Mantelzorg - lange adem...

zucht...

gisteravond belde mijn broer, we wilden net naar bed, thuisgekomen van de couveusekind-ouders.
Oma (zo noem ik mijn moeder) is ineens erg verward. Gewone dingen herkent ze niet en ze ziet dingen die er niet zijn. Volgens de zorg is haar urine niet goed - het zal een delier zijn, deze verwarring. Tijdens het telefoongesprek ben ik rustig, maar naderhand raast alles in mij rond.

Ze is de laatste maanden vaak vergeetachtig. Haar gehoor en gezichtsvermogen lijken wisselend te zijn. En daar tussendoor is ze soms heel alert en ad rem.

Mijn moeder, ja ze is mijn moeder, maar het contact wat er ooit was is allang weg, ik kan niet meer met haar praten zoals dat ooit was. Ze zit verstrikt in haar eigen kleine wereld van ongemak, pijn en gemis. Even buiten wandelen met de rolstoel, dat geeft wat lucht, letterlijk en figuurlijk.

En nu dat delier. Bah! Ik zie er tegenop weer naar haar toe te gaan straks, me staande te houden in alle verwarring. Ik wil niet meer - en ik wil wel, haar troosten, een soort grijs kind in onze familiekring...
Ooit was ze zo keurig op haar boeltje en haar kleding, nu is alles plakkerig en bevlekt, de zorg en huishouding van de zorginstelling houden zich aan vaste tijden, tenzij het echt te verschrikkelijk wordt. Als ik er kom - nou ja, dat doe ik driemaal per week- , poets ik het een en ander schoon, waarbij zij soms achterdochtig vraagt wat ik nou weer aan het doen ben.

Het is een moeilijke weg.

Mensen daar in huis, opgewekte vrijwilligers, die haar gelukwensten op haar verjaardag en zeiden 'nou daar teken ik voor hoor! weten niet wat ze zeiden.

Oud zijn is moeilijk. Heel moeilijk.

sandwich

Ach lieve Tonny, wat zit je in een akelige sandwichpositie... Zorgen om je moeder, je dochter en je kleindochter... Ik hoop dat je ook mensen om je heen hebt die er voor jou zijn!

Ja, oud worden is niet altijd een zegen. Mijn oma is dik in de negentig geworden en werd telkens weer van de rand van de dood weggesleept. Als mensen zeggen dat 94 een práchtige leeftijd is, kan ik het niet nalaten te zeggen dat 74 in haar geval beter was geweest. Ik zal ook nooit iemand zomaar feliciteren met de verjaardag van een hoogbejaarde, maar zeg eerst: "Ik hoop wel in naar omstandigheden goede gezondheid."

Sterkte met alles!

Week weg

Dat moet toch kunnen. En we gaan het ook dien.
Maar Pfff hoe ga ik haar daarna aantreffen. Er wordt eenmaal per week 40 minuten schoongemaakt, dat was ooit prima, maar nu is het veel te weinig. Maar meer wordt het niet, tenzij ik nog een keer extra apart inkoop. Ook dat zou maar beperkt helpen, want doordat haar motoriek, kracht en zicht achteruit gaan, ontstaat er de hele dag viezigheid. Ik vind het zo waardeloos!!! Zit iemand in een zorgcentrum en moet je zelf als familie elk bezoek beginnen met soppen en poetsen. Als je geen/ ver weg wonende familie hebt, hoe zou dat dan gaan?

Het is al lastig om als ik weg ga ander bezoek te vinden, ik geneer me voor de situatie. Al die stomme indicaties en afbakeningen van taken. Een extra gemotiveerde medewerker zal wel even een doekje over de wc halen, maar het hoeft niet, volgens de taakomschrijving.

Op mijn werk hoorde ik dat extramurale zorgverleners voortaan geen client die ze net hebben verzorgd naar het restaurant mogen rijden in de rolstoel. Is vervallen in de taakomschrijving. Dus als er geen vrijwilliger ( met een sleutel, ook al zon kwestie wat veiligheid betreft) of familielid is die dit wil doen, dan blijf je als afhankelijke oudere maar lekker in je woning zitten, in alle eenzaamheid. Jaja mensen blijven graag thuis als ze oud zijn. Om te verkommeren. Bah.

Een gefrustreerde Tonny....

Och Tonny

Naar zo'n gefrustreerd gevoel, zeker als je voor je eigen rust even een week weg gaat. Ik hoop toch dat je een goede week hebt en de zorgen even achterwege kunt laten.
Verder: herkenbaar jouw positie en frustraties als mantelzorger voor jouw moeder. Het valt gewoon niet mee om te zien dat een dierbare zo af takelt en tegelijk te merken dat de zorg gewoon zo minder wordt.

Sterkte en goede week gewenst,

Aagje

Ik lees je frustratie en deel je gevoelens. Het is zowel schandalig als een enorme stressbron voor mantelzorgers. Alleen als je genoeg geld hebt en de extra zorg kunt inkopen (véél, in jullie geval), kun je nog een beetje netjes oud zijn.

netjes oud

Netjes oud worden zit er voor de meeste van ons niet in zelfs al heb je genoeg geld, op een gegeven moment is het dweilen met de kraan open. Oude mensen worden vaak (niet altijd) vies en morsig en dat hoort bij de levensfase net zoals jonge moeders vaak zuur ruiken en er niet altijd even florissant uitzien.

Het is moeilijk om te zien hoe je ouders aftakelen maar het heeft mij wel altijd geholpen om mij zelf in die positie te verplaatsen. Ik zou niet willen dat mijn kinderen aldoor bezorgd zouden zijn, ik zou niet willen dat mijn kinderen zich in allerlei bochten zouden moeten wringen om mij er netjes uit te laten zien, ik zou liever eenzaam zijn dan dat mijn kinderen overspannen zouden raken van de zorg om mij. Deze gedachten hielpen mij wel om de zorg los te laten en te genieten van een vakantie want ik wil dat mijn kinderen dat later ook doen ook al zou ik dat later niet meer zo zien zoals ik dat nu doe.

Tonny geniet van je vakantie!

@Miekemieke

'Netjes oud worden zit er voor de meeste van ons niet in''

Pfoe. Geen prettig vooruitzicht, helemaal voor mensen van nu die gewend zijn aan dagelijks schone kleding en elke dag douchen.

'Het is moeilijk om te zien hoe je ouders aftakelen maar het heeft mij wel altijd geholpen om mij zelf in die positie te verplaatsen. Ik zou niet willen dat mijn kinderen aldoor bezorgd zouden zijn, ik zou niet willen dat mijn kinderen zich in allerlei bochten zouden moeten wringen om mij er netjes uit te laten zien, ik zou liever eenzaam zijn dan dat mijn kinderen overspannen zouden raken van de zorg om mij.'

Tja. Ik weet niet. Liever eenzaam zijn dan dat je kinderen overspannen raken van de zorg, natuurlijk, dat snap ik, maar ik denk dat wij die nu in het volle leven met al zijn drukte staan niet beseffen hoe het voelt eenzaam te zijn.

Tonny

Over eenzaamheid, hoogbejaarden die alleen zijn zijn vaak niet zo schrijnend eenzaam als jonge studenten in een nieuwe stad die geen aansluiting kunnen vinden, moeders die geen begrip vinden voor de moeilijkheden die ze hebben met zware intensieve zorg voor een gehandicapt kind en zo kan ik wel even doorgaan.
Ik heb professioneel veel te maken gehad met hoogbejaarden die weinig tot geen contacten hadden. Hun eenzaamheid als die er al was, was meestal veel milder omdat men vaak door het ouder worden minder behoefte heeft om van alles met iedereen te delen. Wat wel heel naar voor oude mensen is als ze door hun beperkingen niet meer in staat zijn om zelf even naar buiten te gaan als ze daar behoefte aan hebben. Dat is vaak wel schrijnend.

Ik zie overigens niet op tegen een eenzame vieze oude dag, ik heb genoeg herinneringen om aan te denken en ik ga uren televisiekijken en misschien ook wel weer roken, en drinken natuurlijk, de slijter komt het wel aan huis brengen. En forummen natuurlijk!

@Miekemieke

'Ik zie overigens niet op tegen een eenzame vieze oude dag, ik heb genoeg herinneringen om aan te denken en ik ga uren televisiekijken en misschien ook wel weer roken, en drinken natuurlijk, de slijter komt het wel aan huis brengen. En forummen natuurlijk!'

hahahaha!

Ik vraag me wel af hoe dat is later, met die herinneringen. Of je daar inderdaad van geniet als je ze niet meer met een ander kunt delen.

Ik proveer mijn moeder weleens te verleiden in het verleden te duiken en een beetje na te genieten van goede momenten, maar dan treurt ze 'dat is allemaal zo lang geleden. En die mensen zijn allemaal dood.'
Zucht.

ook oudere ouders

mijn ouders worden ook ouder en hoewel al hun kinderen en kleinkinderen met aanhang (met elkaar toch zo'n 45 a 50 man) in een straal van 5 km wonen, merk ik dat het nog niet lukt om iedere dag iemand op de koffie te krijgen. In het weekend hebben ze soms wel 15 man in 1 keer, maar door de week lukt het door werk en andere beslommeringen niet. Althans, niet spontaan. We zijn nu bezig een schema te maken, zodat er per maand een rooster is wie er wanneer op bezoek gaat.
Nu ze ouder worden ga je bijna niet meer voor de gezelligheid op bezoek. Je moet altijd iets. Of het nou een doekje door de wc halen is, afwassen of de post doornemen. Je komt om te zorgen.

Moeilijk

Het is moeilijk als mensen echt oud worden. Ze hebben er zelf vaak ook geen zin meer in. Dat maakt het ook zwaarder voor de mantelzorgers. Je wilt iemand helpen maar de situatie is vaak zo uitzichtloos en het eindresultaat staat al vast. En als je merkt dat iemand nog plezier heeft in het leven dan is het ook wat makkelijker en wat luchtiger.
Eenzaamheid komt heel veel voor onder oudere mensen. Er zijn weinig generatie genoten meer. Kinderen zijn fijn maar niet hetzelfde als die generatie genoten. Het is toch zo fijn om nog een paar vriendinnen te hebben die de dezelfde dingen hebben meegemaakt, met wie je kan mopperen over de huidige maatschappij en samen het verleden kan ophalen.

Mijn moeder is nog redelijk mobiel. Die kan nog alleen naar de bakker bijvoorbeeld. Dat is echt een zegen voor haar want zo ben je toch nog wat onafhankelijk. Ze heeft ook wel wat kennissen. Als is het niet zo veel als ik zou willen. Maar ze lijkt genoeg te hebben aan ons verder.

De tante van mijn man is bedlegerig. Ze zit in een (overigens goed) tehuis. Maar ze is wel eenzaam. We zorgen er voor dat ze bijna dagelijks bezoek heeft maar dat neemt de eenzaamheid van binnen niet weg. De eenzaamheid dat iedereen om je heen er gewoon niet meer is. Ik weet niet hoe veel je dan nog hebt aan je herinneringen.

Ik moet altijd aan het liedje Les Vieux denken van Jacques Brel

Het verwoord het oud zijn goed...

je moet altijd iets

'Nu ze ouder worden ga je bijna niet meer voor de gezelligheid op bezoek. Je moet altijd iets'

Ha ja nou en of!
Ik voel me vooral gezelschapsdame/assistente; de moeder die ik ooit had en met wie ik allerlei alledaagse en diepere dingen van het leven besprak, is er niet meer.

Ik ruim de kledingkast op, zoek dingen op die kwijt zijn, knip haar nagels, poets de wc, dweil de vloer, was de druiven, ruim het keukenlaadje op, maak haar bril schoon, was haar japonnen, betaal de kapper, schrijf de verjaarskaarten die ze wil sturen, haal postzegels, neem de zakelijke post mee, hoor voor de 1000-ste keer dezelfde uitspraak aan, en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Ach, had ik maar drie zussen in een straal van vijf kilometer, zo'n beetje zoals ik net lees. Wat een weelde! Daar moet toch een strak schemaatje mee te maken zijn. Juist als er veel familie is, denkt iedereen dat r wel iemand zal gaan. Maar nee.

En tja zoals Jaina schrijft, dan nog kun je niets verhelpen aan de eenzaamheid vanbinnen. Afleiding geeft het echter wel en dat helpt mensen de dag door.

@miekemieke

Eenzaamheid is van alle leeftijden - daar heb je helemaal gelijk in! Het verschil zit 'm in mobiliteit. Niet meer zelfstandig de deur uit kunnen. En daarbij ook digibeet zijn - dan zit je op een eenzaam eiland.

Drs P

Drs P zei een aantal jaar geleden in een interview: "Oud worden is een straf". Soms is dat inderdaad zo. Eenzaamheid is naar mijn idee erg onderschat. Als er dan nog dingen als een delier bij komen - vooral ook voor de naaste verwanten zó moeilijk om mee om te gaan. Wij hadden er indertijd de grootste moeite mee.

'Nu ze ouder worden ga je bijna niet meer voor de gezelligheid op bezoek. Je moet altijd iets'. Euhm ja. Ook dat begint bij ons nu, nu mijn moeder tamelijk onverwacht is weggevallen en mijn vader het alleen moet doen. Maar ik prijs me heel gelukkig dat we toch ook nog tijd voor gezelligheid weten te vinden. Dat we af en toe nog samen kunnen zitten grinniken om bepaalde dingen. Ik koester dat des te meer als ik draden zoals deze lees.

"en, hoe gaat het?"

vroeg ik laatst aan mijn vader. Hij glimlachte en zei: "Ach, ik degenereer langzaam, maar verder gaat het wel hoor." Mooie uitspraak.

Bid tot God

Vroeger deed ik een schietgebed tot God als ik mijn kinderen te ver voor mij uit zag fietsen. Te ver om iets te kunnen doen, ingrijpen als een auto of brommer om de hoek zou gaan en hen over het hoofd zou zien. Zo hadden ze een engeltje op hun schouder, wat mij een gevoel van geruststelling gaf. Het paar extra ogen en die mantel van bescherming was geen loze belofte. Nu fietsen ze naar het vo. Ik hoort soms boze ervaringen van situaties in het verkeer, hoe ze er goed vanaf gekomen zijn en denk weer aan die keren dat ik God bad op mijn kinderen te letten.

Je wilt zo graag dat je dierbaren ( jong en oud) gelukkig en zonder pijn of zorgen, leven. Maar wij, simpele mensen, kunnen nu niet eenmaal op alle plekken tegelijk zijn. Het bewust neerleggen van de zorgen en de pijn in je hart bij God, kan je de kracht en rust geven die jij zo hard nodig hebt. Geloof erin dat je niet alleen staat en breng rust in je hart.

Ik werk als vrijwilliger in een geweldig zorgcentrum voor ouderen. Het helpt mij de achteruitgang bij mijn eigen ouders relativeren. Het huis van mijn ouders 80+, is niet meer zo spik en span. En ik kom wel eens een beschimmeld brood tegen. Maar ze eten het beschimmelde brood niet en de mensen van de tweedaagse dagbesteding tbv mijn demente vader, letten ook en trekken aan de bel als hij onverzorgd zou arriveren.. Er zijn meer mensen die ook op jouw moeder letten zodat ze niet in gevaar is. (Ook al doen ze het met een andere slag dan jij het doet.)
Ps dat je broer je 's avonds laat nog even informeert over de verwardheid terwijl je ook andere zaken aan je hoofd hebt, is niet netjes. Hij had best tot de volgende dag kunnen wachten, omdat jij daar 's avonds toch niets meer aan kon doen behalve dan slecht slapen.
Leg dit je broer even uit om herhaling te voorkomen.

hee Flanagan :)

Lief van je!

Ik doe elke keer op de mat een schietgebedje, al fietst ze nu al jaren niet meer. Gewoon, om wat moed. Om vriendelijke aandacht. Om rust.

Toen ons ieniemiemeisje deze zomer werd geboren, heb ik ook vaak naar Boven geroepen: ze is van U, zorg voor haar! En zie

Inderdaad, beschermengelen zijn er in allerlei verschijningen, dat denk ik ook. Al blijven gebed, voorbede, schietgebedjes en kaarsjes aansteken een mysterieus iets. (dat zag ik vroeger veel helderder allemaal, maar ja, zo is het leven niet). En je hebt gelijk, het geeft vaak rust, zeker als je achterom kijkt en ziet hoe verrassend dingen gaan.

Tja en dat mijn broer 's avonds laat belt - hij is een avondmens, heeft daar gewoon geen erg in. Maar vervelend is het wel op zo'n moment.

Nou, ik fiets zo die kant maar weer eens op, eens kijken hoe het gaat. We gaan morgen voor het eerst sinds een jaar tijd een week weg, ben benieuwd hoe het me lukt om los te laten. We zijn nog zonder wifi ook.

het duurt, het duurt...

Vorige week werd longontsteking geconstateerd bij (o)ma. Ze kreeg een kuurtje, en zuurstofondersteuning, en wat morfine. Op gegeven moment was ze zeer onrustig, trok de zuurstof steeds los, wilde uit bed - en de zorg belde me s avonds laat omdat ze haar 'vol hoorde lopen' en dit haar einde kon zijn.
Broer en ik er snel heen. Inmiddels sliep ze.

Nu zijn we een goeie week later, ze is weer wat hersteld, en zit vandaag weer bij de tafel. Liefst niet meer lopen, want ze is de laatste weken bont en blauw geworden van het vallen.
Ze ziet slecht, ze hoort matig, lezen kan niet meer omdat ze a weinig zicht heeft en b weinig meer onthoudt.

Ze vindt er zo helemaal niks meer aan, 'ik kan toch niet de hele dag op dit kamertje blijven zitten?' En ik kan ook niet de hele dag slapen. Wat moet ik nou, het voelt zo nutteloos.'

Tsjor schreef alweer een tijd terug over een laatste levensles. Nou, ik vind het heel, heel taai.

Nog tips voor mij, lieve mensen?

Dit leven zou ik zelf niet willen...

Is het in dit mooie welvarende landje nou echt onmogelijk om oude mensen prettig bezig te houden en een fijn, zinnig levenseinde te geven? Ik verwijt het de verzorgende kinderen niet, maar ik zou echt niet willen dat mijn kinderen later zo over mij denken...

En dan hoor je verzorgenden en medici over bv dementie vertellen dat het na de eerste verwarring allemaal wel mee valt. Nou, als het voor mij zo wordt, wil ik dood...

Tonny

Ach, wat een zware tijd voor jullie. Ze hoort matig zeg je, maar zou ze nog kunnen genieten van muziek? Het schijnt dat de hersenfuncties die er voor zorgen dat je muziek kan luisteren het langst blijven functioneren van alle functies die je hebt. Je hebt er ook geen geheugen voor nodig zoals bij een luisterboek, muziek luisteren en er van genieten doe je echt in het moment. Misschien beleeft ze plezier van het luisteren naar kinderliedjes uit haar jeugd of heeft ze steun aan kerkgezangen, muziek waar ze als tiener op gedanst heeft?

skik

' dit zou ik zelf niet willen...'

Nee... Dat wil niemand...

Mijn moeder zei vorig jaar dat ze het geen enkel probleem zou vinden als een verzorgende als ' engel des doods' ' s nachts medicatie zou verstrekken waardoor het leven eindigt. Ze weet en wist dat dat een onzinnige wens is, maar, zo zei ze: we worden tegenwoordig gewoon te oud'

Als je hoogbejaard bent en een infectie krijgt, blaasontsteking bijvoorbeeld wat helaas vaak gepaard gaat met verwardheid, dan wordt er antibiotica voorgeschreven. En zo lang kuren aanslaan, is er weer herstel en geen uitwendig de troosteloze situatie.

In theorie kun je zeggen: geen kuren meer. Maar de praktijk is veelal anders. Waar ligt de grens? Wat is ten bate van iemands welzijn?

Moeilijke discussie

Maar ik denk dat als ik in jouw schoenen stond, ik bij een volgende gelegenheid heel sterk zou denken aan die woorden van je moeder. En dan de beslissing nemen dat kuurtje antibiotica dus níet te geven. Hoe moeilijk ook, want dan moet je toezien hoe ze alleen maar zieker wordt. Maar dat lijden kun je verminderen door andere vormen van medicatie.

Ik kan me mijn moeders frustratie nog goed herinneren, die in de jaren '80 op de ziekenafdeling van een (toen heette dat nog zo) bejaardenhuis werkte. Zoveel mensen voor wie het leven echt klaar was, maar die in leven werden gehouden, omdat het nu eenmaal kan hier in onze Westerse wereld. Zoveel mensen die graag wilden gaan, maar vast werden gehouden omdat de artsen 'toch nog wat wilden proberen'. Zoveel mensen die ze zelf graag had geholpen, maar niet kon helpen. Ze is uiteindelijk gestopt met werken. Niet alleen vanwege die frustratie (ze vond toen al dat ze haar werk door de bezuinigingen niet goed kon doen) maar het speelde zeker een grote rol.

Sterkte.

Engeltje, heel bot gezegd

Mijn oma had graag 20 jaar eerder willen overlijden (is uiteindelijk ca. 8 jaar geleden gestorven op zeer hoge leeftijd). Ze was fysiek niet best meer, had haar man en haar lievelingskind verloren, zat in een rolstoel, was flink slechthorend, kort door de bocht gezegd de lol was er vanaf, maar ze was te goed voor euthanasie.

Schrijnend.

Moeilijke discussie

Het is voor familie en omstanders vaak moeilijker om aan te zien dan het voor mensen zelf is om het te ondergaan.
Er is vaak ook nog veel kwaliteit van leven mogelijk waar je je wel veel zorgen over maakt gezien de afgelopen bezuinigingen.
Een kuurtje antibiotica niet geven kan betekenen dat iemand een langdurig naar ziekbed heeft en toch weer, verder verzwakt, geneest. Het is geen wiskunde.
Ook niet behandelen is een overweging met veel onzekerheden.
Ook is de wens te leven in het zicht van de dood vaak sterker dan de wens te sterven. Dat mag een ander dus ook niet voor jou bepalen.
Afijn, hele discussie.

inderdaad,moeilijke discussie

en inderdaad bepaald geen wiskunde.

Van 't weekend stond er in de weekenbijlage van Trouw een artikel over 'algemeen beschaafd sterven'. Indringend verhaal. Het is een gecompliceerde kwestie. Ben het helemaal eens met wat AnneJ schrijft.

Voor omstanders is het op een andere manier moeilijk dan voor de hoogbejaarde zelf.

Ik heb vandaag een dagje vrij, er gaat een nicht op bezoek. Gisteren was verdrietig. Ze zit nu weer op, in een fauteuil dicht tegen de tafel geschoven zodat ze niet kan gaan lopen (want dan is er veel valgevaar). Zal vast officieel geen vrijheidsbeperkende maatregel zijn maar zo voelt het wel voor haar.
Lastig waar ze aan tafel moet zitten, met de rug naar binnenkomers is vervelend en bij het raam vindt ze te koud. Tja.

Muziek aanzetten, opperde Skik. Ja, da's het enige wat enige verstrooiing geeft. Radio 5 staat veelal aan (en daar is tegenwoordig geen kerkdienst -waar ze anders op zondag naar luistert- meer op te horen, is wegbezuinigd / afgeschaft)). Afstandsbediening TV is ook moeilijk.
Cd's opzetten kan ze niet meer, en een andere zender zoeken ook niet.

Ik reed gisteren heel moedeloos naar huis...