Mantelzorg - lange adem...

Tonny

Wellicht kun je iets vinden wat je bij haar kunt gaan doen. Zodat het niet 'op bezoek zijn bij je moeder' is. Ik denk aan voorbeelden als: een bepaald televisieprogramma kijken, wat je toch al wil zien; of kleding repareren, of een puzzel van 1000 stukjes leggen; of eindelijk al die oude foto's van heel vroeger inplakken, of, nou ja, zoiets. Borduren, breien, de krant lezen, nou ja, wellicht zijn er nog duizend andere ideeën. Je kunt zelf bedenken of het iets is wat je leuk vindt, of wat je juist vervelend vindt, maar blij bent dat je het weer gedaan hebt.

Tsjor

Ontmoetingscentrum

Ik heb niet helemaal alles gelezen maar kan je moeder niet naar een ontmoetingscentrum. Mijn moeder is aan het dementeren en gaat nu 3 dagen per week naar een ontmoetingscentrum. Ze zegt tegen iedereen dat ze daar is: om die oude mensen te helpen. Dat is natuurlijk niet zo, ze is daar voor zichzelf maar ze heeft nu wel het gevoel dat ze nodig is en ze geniet er echt van. Thuis verveelt ze zich zegt ze. Helaas woon ook ik te ver weg maar het is een fijn gevoel te weten dat ze tenminste 3 dagen per week veilig zit en dat ze goed eet.

Ilva - en verder

Fijn dat je moeder het daar zo naar haar zin heeft!
Zó'n centrum is er voor mensen die nog zelfstandig wonend zijn. Mijn moeder (die trouwens niet dementerend is hoor) woont in een verzorgingshuis, eerst met indicatie 1 (dat mag anno 2013 niet meer), nu opgehoogd naar 3 (en dat mag anno 2013 nog nét, geloof ik).

Ik zie wel wat in Tsjor haar plan. Foto's plakken is voorbij sinds we digitale boeken maken, maar wie weet kan ik haar oude boeken wat reorganiseren en alles weer goed vastplakken. Of sokken stoppen (hahaha!). De strijk meenemen naar haar toe is zo'n gedoe (en veel te vol in dat kleine kamertje).

Zolang het weer aardig is, ga ik steeds met haar wandelen met de rolstoel. In het verleden moest ik daar gene voor overwinnen, raar he, ik vond het gewoon zo naar, mijn moeder in een rolstoel (terwijl ze nog wel wat kan lopen, gelukkig). In zulke gevoelens komt van alles van vroeger mee.

Wat zijn menselijke relaties toch ingewikkeld.

Oh ze woont al in een verzorgingshuis. Je moet nu trouwens indicatie 4 hebben. Mijn moeder zit nu aan indicatie 3. Het gaat nu dus redelijk maar hoelang het nog goed gaat is niet bekend. Wel fijn dat je moeder niet dementerend is. Maar ja, zoals het nu met haar gaat is natuurlijk ook niet fijn. Wordt er niet georganiseerd in het verzorgingshuis. In een huis hier in de buurt wordt regelmatig dingen gedaan. Iedere week bingo, kaarten maken. Regelmatig gezamenlijk ontbijten. Ik ken iemand die er woont en die vind al dat gezamenlijk doen maar niets maar mijn moeder zou dat geweldig vinden. Ze moet dus ook echt naar een huis waar dingen georganiseerd worden, dat zij haar dokter ook.
Veel sterkte, ik weet dat het niet mee valt.

Eenzaam vs alleen

Eenzaamheid is inderdaad eigenlijk niet extern op te lossen. Iemand die eenzaam is omdat ze alleen is kan je wat aan doen. Voor iemand die te veel alleen is kan je oplossingen verzinnen (zelf vaker langs, anderen langs, dagbestedingen, vaker een dag bij jullie) maar eenzaamheid die echt van binnen zit dat is heel anders. Als mantelzorger is dat ook gelijk het lastigste aspect. Praktische zaken kan je praktische oplossingen voor bedenken en dan werkt het gewoon goed en dan geeft je dat ook een gevoel van voldoening. Je hebt immers een concreet probleem opgelost en wat niet werkte dat werkt nu wel.

Echter ongrijpbare problemen, zaken die van binnen zitten, die weinig concreet zijn en waar geen voor de hand liggende oplossing voor is dat is iets anders. Daar sta je machteloos tegenover. Dat is zo lastig te aanvaarden want onze natuurlijke reactie is om wat te willen doen. Aanvaarden dat je niks kan doen, niet werkelijk iets kan, dat is zo ontzettend moeilijk.

wankel evenwicht

Ze is weer wat opgekrabbeld. Afgelopen zaterdag wilde ze samen met mij (en de rollator, niet de rolstoel) even buiten lopen. Dat is gelukt. Afgelopen week was ze zelfs naar de bieb geweest om een boek te halen. Een wankel evenwicht, en we wandelen door. Dank voor al jullie bemoedigingen!

haar vrolijkheid om het stukje herwonnen leven, vandaag was daar weinig van te merken. Ik was vergeten fruit mee te brengen wat ik gezegd had (vergeet zelden wat trouwens) en haar knorrigheid deed me me weer voelen als de tienjarige die de verkeerde boodschap uit de winkel meebracht, vroeger. Man man wat een negativiteit. Over haar gezondheidsklachten, over de ongemanierde jeugd van de aangrenzende VO-school, over de euromunten die echt veel minder duidelijk zijn dan 'ons eigen geld', over de hobbelige bestrating, over degene die kwam helpen met douchen, ach waarover niet.
'Tegen jou moet ze kunnen zeuren mam, verder kan ze het tegen niemand' zegt mijn wijze dochter dan. jaja, ze heeft gelijk, maar ik haalde opgelucht adem toen ik weer op de fiets stapte.

Ach Tonny

Het goede nieuws is dat ze nog/weer 'de oude' is. Het slechte nieuws is,d at jij er nog steeds last van hebt. Ik hoop dat je een keer humor kunt inbouwen. Ik kan me herinneren dat ik me ergerde aan mijn kind, die altijd alles uit de folders wilde hebben voor Sinterklaas. Ik ben toen met haar de winkel ingegaan: en wil je dit niet hebben, en dat niet.... een overdosis zal ik maar zeggen. Het werd daarna wel wat rustiger en ze ging beter kijken wat ze nu echt wilde.

Tsjor

Mopperig

Tonny, kan me voorstellen dat dit een dubbel gevoel geeft. Fijn dat ze weer opgeknapt is, maar jammer dat ze haar frustraties botviert op degene die haar zo lief is.
De tip van Tsjor om humor in te bouwen vind ik een goede. En je wijze dochter geeft hoop voor als je later in dezelfde situatie als je moeder belandt;)
Maar voor nu is het tanden op elkaar en toch afzien, lijkt me. Kun je nog positieve puntjes uit het contact halen of is het echt alleen slopend?

zo alleen...

na een opleving van enkele maanden is het nu weer helemaal mis. Vaak gevallen, veel pijn, mede door artrose, en de chronische buikpijn die ze heeft.

Gisteren bracht ik als verrassing een nicht van haar mee op bezoek (tantezegger) en ze hebben samen een fotoboek van weleer zitten kijken. Aan de ene kant vertelt (o)ma geanimeerd over wie erop staan, aan de andere kant herhaalt ze steeds weer 'ze zijn allemaal dood, ik ben de enige die nog leeft van mijn generatie.'

Aan die nicht zei ze ook - terwijl ik met de thee bezig was- dat ze zich zo alleen voelt, dat de zorg haar niet begrijpt, dat het zo jammer is dat ze nergens anders kan verblijven, niet bij mij of bij mijn broer.
Pfoe, het voelt zo verdrietig.

Nicht is nu weer naar huis, ik ga vanmiddag maar weer kijken hoe het ervoor staat. Maar het is zo naar allemaal.

Nou ja, een vraag aan jullie heb ik niet, gewoon even delen wat er leeft.

Tonny

Jeetje meid wat verdrietig. Wat moeilijk allemaal. Wat voel je je dan naar he. Je kan er alleen maar zijn. Sterkte meid.

Meedeinen

Ach Tonny, het blijft toch ook zwaar! Volgens mij is het enige wat je kunt doen toch wat meedeinen in haar gevoel: het is allemaal naar en rot en ellendig en iedereen gaat zomaar dood en niemand begrijpt haar. En ja, het is ontzettende jammer voor haar dat ze niet bij jullie in huis mag...

Diep zuchten en volhouden Tonny!

boek over mantelzorg

Hoi Tonny,

Afgelopen week stond er in de krant een recensie over een boek van de schrijver Starik. Het gaat over de zorg voor zijn demente moeder, die naar een verzorgingshuis gaat. Het boek (heb ik zelf niet gelezen) is, als ik het goed heb begrepen, een relaas over het verdriet en de wanhoop waar de mantelzorgers tegenaan lopen. Demente moeder intens verdrietig, zoon ook. Wat je ook doet, waar je ook voor kiest, ik denk dat het in heel veel gevallen zo gaat dat je nooit helemaal gelukkig bent met de gemaakte keuze. Ik sta (voorlopig nog) niet in jouw schoenen en mijn ouders zijn van mening dat ze ons niet willen belasten te zijner tijd, maar je weet maar nooit. Ook al willen ze ons niet belasten, het kan zomaar zijn dat ik zelf graag voor ze wil zorgen zodra extra zorg nodig wordt.
Heel veel sterkte Tonny.

dankjewel...

jullie steun doet me goed.

Gisteren heb ik een heel persoonlijke mail naar onze vier uitwonende (jong)volwassen kinderen geschreven; hoe het is, wat het met me doet, hoe het voelt, hoe lastig ik het vind.

En dat ik heel erg hoop dat later, mocht ik eventueel ook hoogbejaard worden, zij de moed zullen hebben om mij uit de helaas-heid te sleuren, op wat voor manier dan ook. Dat ik me kan optrekken aan de mooie herinneringen die er zijn, dat die levend mogen blijven.

...en het duurt maar...

moeder heeft nu veel lastig onder controle te krijgen pijn. Erg naar. Soms belt ze me in de avond, om aan te kondigen dat het strats vast voorbij zal zijn (haar leven dus...) om de volgende ochtend weer naar de super te wankelen voor een halfje brood of zo. Hoewel - dit is alweer een week of zes geleden, ze heeft nu zoveel pijn dat ze de deur niet meer uit kan.

Het is zo verdrietig, en machteloos. De huisarts heeft morfine wat opgehoogd maar kan verder niet veel doen. Naar het ziekenhuis, wat de dokter opperde, om daar de anesthesist te raadplegen, wil ze niet; ze is erg klein (geworden), kan in een ziekenhuisbed nergens bij (korte armen, pijnlijk) en nauwelijks uit bed voor het toilet.
Gisteren, hemelvaartsdag, zou ik met jongste dochter wat gezelligs gaan doen (wist mijn moeder niet) en om kwart voor negen belt ze: zoveel pijn, kom alsjeblieft, ik weet het niet meer.

Ik weet het ook niet meer.
(nou ja, de HAP is geweest, en ik ging toch nog met dochter weg. Mixed feelings.)

Als ik wist: dit duurt tot 30 juni, of tot 7 oktober, of tot weet-ik-veel, dan zou ik makkelijker moed verzamelen.

En deze week hoorde ik ook dat mijn allerbeste vriendin zeer ernstig ziek is. Ik heb er erg om gehuild. De tranen om mijn moeder - ik weet niet waar die zijn.
Misschien op een dag, als ze er niet meer is.

Tonny

Wat naar en moeilijk en machteloos. Knuffel voor je.

Ach lieve meid, het valt allemaal niet mee. Ik begrijp het, als je weet hoelang iets duurt stel je je daar op in maar nu weet je gewoon niets en dat is zo vermoeiend. En dan ook nog je vriendin, vreselijk. Van mij ook een knuffel.

tonny

Ook van hieruit veel sterkte gewenst! Het is ook niet makkelijk allemaal...

Tonny

Wat is het moeilijk om een dierbare zo mee te moeten maken. Die van mij ligt nu "veilig" in het ziekenhuis. Toch maak je je continue zorgen. Hoop dat je veel steun in jouw omgeving hebt. Gedeelde smart is halve smart.

Sterkte bij alles.

Liefs Urslau

Lange adem

Tonny, ook aan een lange adem komt een eind. Het duurt maar en het duurt maar. Ik kan me zo goed voorstellen dat je er moe en verdrietig van wordt.
Heel, heel veel sterkte gewenst.

Moeilijk

Als je als kind eigenlijk hoopt dat moeder het niet lang meer hoeft te maken omdat haar leven alleen nog maar uit pijn bestaat, dan getuigt dat van liefde. Voel je niet schuldig omdat je gevoelens inmiddels wat zijn afgestompt. Het is moeilijk om aan te zien, maar ook moeilijk om los te laten. Heel dubbel. Ik heb er op deze manier gelukkig nog geen ervaring mee, het lijkt mij vreselijk.

Tonny

Wat naar om toe te moeten kijken, om je moeder zo te zien lijden. Sterkte en houd vol.
liefs,
rafelkap

...en nog steeds...

...(o)ma moet nog even door. En ik ook. Had ik maar zes zussen, voor elke dag een

Ze is een tijdje wat beter geweest, maar nu is het weer zo ellendig. En dan morgen Kerst. Haar ophalen is niks, ze is het beste op haar eigen kamertje, dus dan drinken we daar morgen maar een kopje thee. Diepe zucht. Het voelt zo machteloos.

Tonny

Wat dubbel nu allemaal ook voor je: verdriet voor je moeder (en het lijkt of je nooit genoeg kan doen, je kan haar pijn en eenzaamheid niet wegnemen) en zelf net weer oma geworden (nog gefeliciteerd!)

Sterkte Tonny.

Tonny...

Het is zo herkenbaar wat je schrijft. Hier ook geen handjevol zussen/broers. Gelukkig wel een ander familielid van wie ik veel hulp heb gehad op het gebied van gesprekken voeren met artsen e.d. Ook met de kerstdagen bijvoorbeeld is het bij ons met mijn moeder (de afgelopen jaren) hetzelfde geweest. Slechte gezondheid, veel pijn, delier enz. De zorg nam verder ook alleen maar toe. Afgelopen jaar was een daarin een dieptepunt... Uiteindelijk is ze opgenomen in een verpleeghuis, voor mij tot op bepaalde hoogte een opluchting. De stress van een doodongelukkige moeder die volkomen in paniek raakte was voor mij voorbij. Andere zorgen kwamen daar wel weer bij. Ze ging zo snel achteruit de afgelopen maanden. Afgelopen week is ze overleden, 90 jaar.

En toch, ergens mis k het zorgen voor, hoeveel tijd en moeite het soms ook kostte. Ik weet niet hoe jouw band met je moeder is, bij ons was dat heel erg sterk. Het is natuurlijk zo kort nog maar dat ze er niet meer is, dat ik nog niet kan plaatsen hoeveel tijd er vrij komt door de zorg die is weggevallen.

Ik weet, het is mijn verhaal, maar ik wil je toch laten weten dat ik begrijp hoe je je voelt. Het is niet makkelijk. Ik denk aan je. En wil je veel sterkte wensen.