U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
Staat het er nu twee keer
Maar het is dan ook wel een hele heuglijke dag!
Bedankt ivoor die felicitaties. Ik ben niet zo'n mailen, maar zal jullie wel op de hoogte houden.
Anne M!!
Wat mooi, gefeliciteerd! 4,5 jaar wachtlijst is lang en natuurlijk ben je nu totaal op. Ik ben zo blij voor jullie. Wat fijn dat hij getransplanteerd kon worden en natuurlijk hopen we aan alle kanten mee dat die nier snel aanslaat. Huil maar lekker even. Er komt nog genoeg aan, maar hij heeft een nier!!!
anne m
Gefeliciteerd met de kans. Bij nieren is het vaak dat ze het of meteen goed doen of er komt een heel kwakkeltraject. Ik hoop van harte dat jullie het eerste gegund is.
Anne M
Wat heerlijk voor je!
Anne M!
Oh wat een geweldig nieuws voor jullie, gefeliciteerd!
Ik kan me goed indenken dat je nu even helemaal op bent, dat heeft gewoon z'n tijd nodig. En hopelijk kunnen jullie daarna samen heel erg gaan genieten van het feit dat hij een nieuwe nier heeft!
Genista
Ik las ooit dat iedereen als het erop aan komt toch weer voor zijn eigen pakketje sores kiest, en niet voor dat van een ander. Precies om de reden die jij noemt denk ik.
Vanmorgen ging het er op de dialyseafdeling ook nog over. Dat mensen soms roepen: goh wat knap hoe je dat doet, ik zou het niet kunnen! Alleen, daar wordt niet naar gevraagd. Je krijgt het zomaar op je bord en je doet het er maar mee. Kun je lang of kort zeuren, maar er verandert bijzonder weinig door. Dus dan zeuren we maar kort en gaan er weer gewoon tegenaan. We zullen wel moeten!
Ja, het voelt inmiddels heel vertrouwd hier met jullie, dames 
Urslau hoe is het met je man? Mooi dat op school en op je werk er zo op gereageerd wordt en mensen zich registreren.
Mijn zoon gaan trouwens zijn spreekbeurt doen over orgaandonatie (of had ik dat nu al verteld). Hopelijk levert dat ook weer wat stof tot nadenken op in diverse gezinnen.
Oh, en ik heb reactie van L en nog iemand anders uit het Erasmus, ze gaan kijken wat ze kunnen regelen wat betreft een rondleiding.
En voor degenen die hier steunberichtjes schrijven, dank jullie wel!! Jullie weten niet half hoe fijn dat is om te lezen.
Hazeltje
Mijn man heeft te horen gekregen dat hij niet meer naar huis mag. Ze hebben nog even bekeken of hij naar een verpleeghuis zou kunnen. Dat zou te lang duren. We blijven Rotterdam dus een paar keer per week berijden.
Knap dat jouw zoon de spreekbeurt over donatie gaat houden. Mijn oudste durft dat niet aan. Komt wrs mede door zijn dyslexie.
Fijn dat de dames gaan kijken of en wanneer een rondleiding mogelijk is.
Urslau!
Ik schrik er toch nog erg van - helemaal niet meer naar huis?
Hazeltje, knap inderdaad om een spreekbeurt over donatie te houden.
En hier is voorzichtig optimisme. Er is een donor in het vizier, maar een en ander moet nog gecontroleerd en gedubbelchecked enz worden. Deze week op stel en sprong naar het ziekenhuis moeten we dus niet verwachten, maar er lijkt een voorzichtig lichtpuntje te zijn.
woorden
Ik lees (en leef) hier elke dag mee, maar kan nooit woorden vinden waarbij ik denk: daar heeft iemand wat aan.
Toch maar zo dan: Urslau, Hazeltje, Genista, Anne M (hoe gaat het nu met je man??) er wordt aan jullie gedacht! Ik hoop zo elke dag weer dat er voor elk van jullie goed nieuws komt, hoewel ik me tegelijk realiseer dat een donor niet meteen het einde van het traject is, maar hopelijk wel een begin van een heel ander soort traject.
<>
En, ik heb al vele jaren een donorcodicil, maar zolang ik leef voelt dat nou niet echt als 'iets doen'...
Spannend
Wat is het voor jullie allemaal spannend! Wat een stress...
Liefs uit A.
Genista
ik hoop voor jullie dat de donor die in het vizier is ook echt iets kan betekenen voor jullie.
Mijn man mag niet meer naar huis, omdat de kans dat hij zonder zakken bloed er nu al niet meer zou zijn. Als hij alleen thuis is zit ik continue met de vraag of hij geen bloeding heeft. Dus al had hij gemogen, had ik hem niet binnen gelaten 
Hij is op dit moment een wandelend geraamte die leeft dankzij sondevoeding en zakken bloed. Misschien zegt dat genoeg over hoe hij ervoor staat.
Urslau
Hoe gaat het vandaag? Ik moet zeggen dat ik de conditie van je man wel ongeveer zo had ingeschat, maar nu ik het zo zwart op wit zie staan schrik ik toch weer.
Sterkte daar en hou vol!
Genista dat is goed nieuws! Ik duim heel hard voor jullie.
Anne M hoe gaat het met je man?
Wij mogen de 18e inderdaad voor de rondleiding over de IC komen, heel fijn en ook snel geregeld.
Verder weinig te melden, we wachten verder. Bij elk telefoontje op mijn mobiel schrik ik me te pletter, dat wel . Vooral als het een onbekend nummer is. Hartslag 380 hoor...
Urslau
Hoe gaat het vandaag? Ik moet zeggen dat ik de conditie van je man wel ongeveer zo had ingeschat, maar nu ik het zo zwart op wit zie staan schrik ik toch weer.
Sterkte daar en hou vol!
Genista dat is goed nieuws! Ik duim heel hard voor jullie.
Anne M hoe gaat het met je man?
Wij mogen de 18e inderdaad voor de rondleiding over de IC komen, heel fijn en ook snel geregeld.
Verder weinig te melden, we wachten verder. Bij elk telefoontje op mijn mobiel schrik ik me te pletter, dat wel . Vooral als het een onbekend nummer is. Hartslag 380 hoor...
urslau
hoe is t? Niet gereageerd op de site dus ik hoop zo dat je een transplantatiebericht hebt gehad!!
Uslau
Urslau, ook hier wordt aan je gedacht. Je bent al een paar dagen niet gesignaleerd, hopelijk betekent dat iets positiefs....
hoop
Ook ik wacht vol spanning Urslau - hopelijk goed nieuws....
Anne, gefeliciteerd, ik hoop zo dat de nier goed aanslaat. Wat is 4,5 jaar dan een lange tijd om te wachten! Die tranen komen er nu natuurlijk allemaal uit, daar kan ik me wel iets bij voorstellen. Hoe blij je ook bent.
Genista ik hoop dat de transplantaie doorgaat...!
Hazeltje, je schrijft over de telefoon. Ik realiseer me ineens dat je continu de hele dag onder spanning leeft. Hoe bizar wat een mens als het erop aankomt kan dragen...
Ik ben er nog!!
jeetje wat een aandacht. Ik ga er bijna van blozen. Ik heb het de laatste dagen druk met andere dingen gehad, waardoor ik gewoonweg geen tijd heb gehad even lekker langs te komen.
Wat Hazeltje over de telefoon schrijft klopt helemaal. Naarmate je meer in de top 5 komt schrik je bijna van alle telefoontjes. Gelukkig heeft man daar nu iets minder reden toe. Ze komen gewoon naar hem toe om het hem te vertellen. Voor mij is het nu wel spannender. Al weken staat hij nr 1 en je weet het nooit.
Het is veel geregel. Wat als ik op mijn werk ben, de kinderen op school, bij de naschoolse opvang. Wat als ik daar ben en de kinderen hier, hoe regel ik het dan. Er is zoveel uit te sluiten dat je er bijna moe van wordt. En vaak gaat het dan toch weer anders. Ik had ooit de hoop dat we samen naar het ziekenhuis zouden gaan. Dat gaat ook deze keer weer niet. Maar weer hopen dat het allemaal goed gaat. Enige voordeel is dat hij er in ieder geval al is.
Hij is in ieder geval weer van de antibiotica af en een vol lichaam met ascitesvocht rijker is. Dat is altijd weer fijn (bijwerkingen van de antibiotica).
Hij ligt nu op zaal met een man die daar ook last van heeft. Iets met gedeelde smart halve smart.
Anne: hoe gaat het met jouw man? Hoop dat hij weinig last heeft van de soms heftige bijwerkingen.
Hazeltje: de 18e pas. Nou ja, beter als een maand moeten wachten. Ik had het met 5 dagen geregeld, maar ken haar al langer dan dit jaar :-)
Ik ben benieuwd hoe jij het dan gaat ervaren met de kinderen.
En ladies: nogmaals bedankt voor alle aandacht die we van jullie krijgen. Echt hartverwarmend.
Update
Het herstel van de operatie zelf gaat wonderbaarlijk snel. Wij hebben de ellende van de vorige operatie waarbij de nieren verwijderd werden nog in gedachten...
De nier lijkt heel langzaam te gaan doen. Het is nog niets iets om de vlag uit te hangen, een paar druppels om de paar uur, maar beter dan niets. Met alle research die ik de afgelopen dagen heb verricht werd ik wel enigszins gerustgesteld , maar je verwacht eigenlijk toch dat een nieuwe nier het min of meer gelijk doet. Je leeft ontzettend naar het moment van transplantatie toe en eigenlijk wordt er van te voren ook niet verteld dat zo ' n nier het niet gelijk hoeft te doen.
Van de medicatie lijkt hij nog weinig last te hebben. Er is een medicijn waarvan hij braakneigingen krijgt, dus daar wordt een vervanger voor gezocht. Hopelijk blijft de opwaartse lijn doorgaan. Inmiddels heb ik ook al wat mensen gezien waarbij de problemen na een week begonnen.
Voordat de nier goed werkt mag je niet naar huis. Aangezien ik ook al mensen heb ontmoet die pas na 2 maanden naar huis gingen, blijft het spannend.
Er liggen op dit moment minstens 6 niertransplantaties in het ziekenhuis hier, het is bijna lopende band werk, zoals een van de verpleegkundigen zei.
Ik hoop dat er snel gebeld wordt voor de man Urslau. Superspannend. Ik vind zelf de onzekerheid het ergst. Veel sterkte allemaal.
logistiek
Urslau heb je genoeg mensen om je heen om, als het erop aankomt, een beroep op te doen (opvang kinderen, ophalen kinderen, enz)?
(zo nee zit ik in je buurt?)
Telefoon
Over die telefoon, die gaat altijd onverwacht. Ik werd zelf knettergek als mensen zeiden: stel je voor dat hij nu gaat.
uiteindelijk ging hij bij ons midden in de nacht. In een reflex zette mijn man hem uit, ook omdat we regelmatig alarmen van de dialysemachine hebben in de nacht. Daar wordt het hele huis, inclusief de buren wakker van. Vervolgens ging de telefoon nog een keer.
Wij hebben ooit eens gevraagd wat er gebeurd als je niet opneemt. Er werd toen verteld dat ze desnoods de politie inschakelen. voor ons was dat wel een geruststelling.
Geerke
geen idee in welke omgeving jij woont. Ik woon in gebied 023
Op zich kan ik bijna altijd een beroep op mijn ouders doen. Zeker voor mijzelf en de kinderen staan ze vrijwel altijd klaar. Mijn schoonouders zijn nu erg met mijn man bezig. Ze leven er zo ongeveer mee. Verder woont het allemaal iets verder weg en een grote vrienden kring hebben we niet echt (ben wrs iets te veel met medische aangelegenheden bezig geweest laatste jaren).
urslau
Geruststellend dat je in elk geval mensen om je heen hebt die je snel kunt inschakelen. Je ouders nog wel, dat is wel heel fijn.
Mocht je toch ooit ergens hulp voor nodig hebben en je denkt dat ik iets betekenen kan, ik woon in 0251 dus dat is niet ver weg. Dan kun je altijd mijn mailadres opvragen bij forumbeheer (bij deze toestemming - onbeperkt houdbaar).
of beter
Als je dat wilt vraag je nu mijn mailadres op, ik mail je mijn 06 want je zal altijd iemand op stel en sprong nodig hebben en geen tijd om dingen op te vragen.
Maar misschien wil je het ook niet je kinderen kennen mij natuurlijk niet. Maar goed ik wilde het aanbieden.
Geerke
Volgens mij doet forumbeheer dit niet ivm privacyredenen/(drukte?), beter zelf een eenmalig emailadres aan te maken bij bv hotmail/gmail enz. dat je vervolgens bv alleen voor OOL gebruikt.
geerke
dan woon je inderdaad redelijk in de buurt. Op zich is het wel prettig een soort van achterwacht. Ik ben niet zo van forumbeheer vragen. Wat mij betreft mag je mij mailen op: dondertje72apestaarthotmailpuntcom
Wie weet tot mails.