Wachtlijsten voor orgaandonatie

Contact

We hebben contact gelegd.
Je weet maar nooit of het een keer handig is.

Anne wat een geruststelling dat ze, als je niet opneemt, zelfs de politie zouden inschakelen. Kan me voorstellen dat dat fijn is om te weten.

Sterkte meiden.

ook maar even melden

Ook ik loop nog steeds gewoon thuis rond. Paar dagen weinig tijd gehad om te mailen, vanwege wat minder gezellige familieperikelen.

Geerke wat lief dat je achterwacht wilt zijn voor Urslau!
Hier hebben we ook mensen die desnoods alles laten vallen op het moment dat wij bellen. Diezelfde scenario's gaan hier ook door ons hoofd: wat als de kinderen allemaal op school zijn, en man op zijn werk? Wat als je net half geknipt bij de kapper zit? :)
En vriendin met ervaring in het transplantatiegebeuren zei me ooit: als de nood aan de man is schuif je die kids desnoods bij je buren achter de deur hoor... dat dóe je dan gewoon. En dat is denk ik ook wel zo, stel dat wij op het moment supreme niemand kunnen bereiken (je achterwacht gaat met vakantie bijvoorbeeld) dan durven we dat ook wel.
De scholen zijn ingelicht, clubjes ook, meer kunnen we niet doen.

Urslau, ik had het uiteindelijk binnen 4 dagen voor elkaar, die rondleiding . Dat het de 18e pas is komt omdat we dan toch op controle moeten, we blijven niet aan het heen en weer rijden want het is toch best een eindje vanuit regio 073. Tja, halen we het niet, dan is dat erg jammer, maar we laten het zo staan.

Anne M, ik hoop voor jullie dat die nier het snel goed gaat doen, dit soort spanning lijkt me haast nog moeilijker te dragen dan het wachten op. Sterkte!
Van mijn nefroloog weet ik dat ze een keer zelf naar iemands huis is gereden om die persoon te gaan halen toen de oproep kwam. Ze geven inderdaad niet zomaar op hoor, als je geen gehoor geeft.

Van de longarts weet ik inmiddels dat de kans klein is dat ik daar iets mee op ga schieten, na alle geschut wat ze in heeft gezet zijn we min of meer uitgepraat. Tenzij de puffer die ik gekregen heb over een week of 3 toch effect blijkt te hebben (ontstekingsremmer, voor de zekerheid, en dat heeft tijd nodig om te werken) óf er nog iets komt uit de histaminetest donderdag. De kans zit erin dat het puur irritatie is door die enorme lever van mij, en dat de hoest dus ook verdwijnt op het moment dat die eruit is. Daar hopen we dan maar op.

En verder heb ik mijn aanvraag WIA in moeten dienen (time flies...) en nu wil het UWV mij woensdag op gesprek hebben. Daar moet ik nog wat formulieren voor invullen, allemaal gedoe wat me nu eigenlijk teveel is. Ik zie best op tegen dat gesprek .
Maar goed, wat moet dat moet.

De narigheid met die telefoon is ook dat het ziekenhuis met een onbekend nummer belt. Helaas zijn ze niet de enigen, want de longarts doet dat ook, en het UWV bijvoorbeeld... dus dan zie ik 'privé nummer' in mijn display staan en schrik nog harder . Als het bv mijn broer is die belt, dan duurt die schrik iets korter omdat ik zijn naam zie staan. Man en ik bellen elkaar liefst niet mobiel momenteel, we appen wel of desnoods een sms, maar bellen = schrik, dus dat maar even zo min mogelijk.

Meiden, hou jullie taai...!

ook maar even melden

Ook ik loop nog steeds gewoon thuis rond. Paar dagen weinig tijd gehad om te mailen, vanwege wat minder gezellige familieperikelen.

Geerke wat lief dat je achterwacht wilt zijn voor Urslau!
Hier hebben we ook mensen die desnoods alles laten vallen op het moment dat wij bellen. Diezelfde scenario's gaan hier ook door ons hoofd: wat als de kinderen allemaal op school zijn, en man op zijn werk? Wat als je net half geknipt bij de kapper zit? :)
En vriendin met ervaring in het transplantatiegebeuren zei me ooit: als de nood aan de man is schuif je die kids desnoods bij je buren achter de deur hoor... dat dóe je dan gewoon. En dat is denk ik ook wel zo, stel dat wij op het moment supreme niemand kunnen bereiken (je achterwacht gaat met vakantie bijvoorbeeld) dan durven we dat ook wel.
De scholen zijn ingelicht, clubjes ook, meer kunnen we niet doen.

Urslau, ik had het uiteindelijk binnen 4 dagen voor elkaar, die rondleiding . Dat het de 18e pas is komt omdat we dan toch op controle moeten, we blijven niet aan het heen en weer rijden want het is toch best een eindje vanuit regio 073. Tja, halen we het niet, dan is dat erg jammer, maar we laten het zo staan.

Anne M, ik hoop voor jullie dat die nier het snel goed gaat doen, dit soort spanning lijkt me haast nog moeilijker te dragen dan het wachten op. Sterkte!
Van mijn nefroloog weet ik dat ze een keer zelf naar iemands huis is gereden om die persoon te gaan halen toen de oproep kwam. Ze geven inderdaad niet zomaar op hoor, als je geen gehoor geeft.

Van de longarts weet ik inmiddels dat de kans klein is dat ik daar iets mee op ga schieten, na alle geschut wat ze in heeft gezet zijn we min of meer uitgepraat. Tenzij de puffer die ik gekregen heb over een week of 3 toch effect blijkt te hebben (ontstekingsremmer, voor de zekerheid, en dat heeft tijd nodig om te werken) óf er nog iets komt uit de histaminetest donderdag. De kans zit erin dat het puur irritatie is door die enorme lever van mij, en dat de hoest dus ook verdwijnt op het moment dat die eruit is. Daar hopen we dan maar op.

En verder heb ik mijn aanvraag WIA in moeten dienen (time flies...) en nu wil het UWV mij woensdag op gesprek hebben. Daar moet ik nog wat formulieren voor invullen, allemaal gedoe wat me nu eigenlijk teveel is. Ik zie best op tegen dat gesprek .
Maar goed, wat moet dat moet.

De narigheid met die telefoon is ook dat het ziekenhuis met een onbekend nummer belt. Helaas zijn ze niet de enigen, want de longarts doet dat ook, en het UWV bijvoorbeeld... dus dan zie ik 'privé nummer' in mijn display staan en schrik nog harder . Als het bv mijn broer is die belt, dan duurt die schrik iets korter omdat ik zijn naam zie staan. Man en ik bellen elkaar liefst niet mobiel momenteel, we appen wel of desnoods een sms, maar bellen = schrik, dus dat maar even zo min mogelijk.

Meiden, hou jullie taai...!

ook meelezer

Voor iedereen die wacht, voor zichzelf of zijn geliefde, heel veel sterkte.

Urslau

Jullie zitten vaak in mijn gedachten tegenwoordig .
Pff wat een gedoe toch, ik hoop dat je man het nog volhoudt, al dat gesol. En jij ook.

Ik had over iets heel anders naar het ziekenhuis gemaild en kreeg antwoord waarin ook stond dat ik nu weer 4e ben op de lijst. Kon ook niet anders, mijn MELD is gewoon nog niet hoog genoeg om 1e te blijven. We wachten gewoon verder.
Begin juli krijg ik weer 2 punten erbij.

Naar de papieren tijger moet ik helaas in mijn eentje. Maar goed, alle papieren en ingevulde lijsten liggen klaar, we hebben er samen naar gekeken en volgens mij staat het er zoals het is.
Ik ga er gewoon voor.

gisteren

bij BNN een aflevering over o.a. Claudia die taaislijmziekte heeft. Ze wachtte op donorlongen. Helaas bleek aan het eind van de aflevering dat het voor haar te lang geduurd heeft, ze is vorige week overleden...
Ik las op twitter dat de donorregistratiesite het na deze uitzending erg druk had.

ja, ook gezien

Ik weet natuurlijk niet wanneer die opnames zijn gemaakt maar daar leek ze ondanks alles nog aardig goed... en toen ineens dat berichtje in beeld.
*slik*
Niet voor iedereen komt een orgaan op tijd helaas

En ik las ook dit, over aantallen:
"Als ik onderwijs geef over orgaandonatie vraag ik de toehoorders vaak om een schatting te maken van het aantal postmortale orgaandonoren in Nederland. Doorgaans schatten mensen in dat het er enkele duizenden per jaar zijn.
In werkelijkheid zijn het er rond de 250 en vinden jaarlijks circa 700 transplantaties plaats met postmortale orgaandonoren."
Afkomstig van: http://www.transplantatiestichting.nl/columns/gert-van-dijk/ook-zakelijke-blik-op-orgaandonatie-nodig

250 mensen per jaar die overlijden in omstandigheden waarin ze daadwerkelijk donor kunnen zijn. Dat is er nog niet eens 1 per dag. Het drukt je weer even met je neus op de feiten waarom die wachtlijsten zo verschrikkelijk lang zijn. En soms dus, zoals voor Claudia, té lang.

Ik leef mee

Ik ben vorige week pas op dit topic terechtgekomen en kijk elke dag even hoe het met jullie gaat. Via deze weg wil ik even laten weten dat ik meeleef.

Twee jaar geleden is mijn neef verongelukt op 31-jarige leeftijd.. Gelukkig had hij een donorcodicil en heeft hij enkele organen kunnen doneren. Het voelt, ondanks het grote verdriet in onze familie, goed om te weten dat er een aantal mensen geholpen is. Druppels op een gloeiende plaat...

Groetjes van Pien

pien - urslau - hazeltje

Het is fijn als je mensen kunt helpen, juist misschien wel in al je verdriet is dat een mooie gedachte?

En Urslau weet dat ik niet altijd zal kunnen, niet altijd een auto heb en ook 3 dagen per week werk (lijkt me fantastisch om mijn groep 3 gewoon te mogen achterlaten om Urslau te helpen, maar weet niet of het zo werkt...)
Maar hoe meer van dit sort contacten, hoe meer kans dat iemand kan natuurlijk.

En Hazeltje, zijn het er echt maar 250??
Wat weinig!

Update

de nier lijkt het langzaam aan te gaan doen. Er is nu zo'n 200 ml urineproductie per dag. Ze gaan vandaag kijken of er nog verder onderzoek gedaan moet worden op afstotingsverschijnselen.

Na een paar slechte dagen voelt mijn man zich nu ook weer wat beter en is zelfs even naar buiten geweest,

Hazeltje: die longproblemen haar mijn man ook en is uiteindelijk gediagnosticeerd als astma. Na de nierverwijdering is het egel een heel stuk verbeterd.

Urslau: veel sterkte met wachten. Gelukkig weet je dat je hoog op de lijst staat, ik hoop dat het ook wat rust geeft, ondanks dat je zit te wachten of HET telefoontje. Veel sterkte ook voor je man.

Urslau, mijn neef had geen kinderen.
Maar heftig hoor, wat je broer heeft meegemaakt met zijn vriend...

ben ik ook weer even

Pien, wat mooi dat je neef een donorcodicil had. Jullie hebben veel verdriet om zijn dood, maar hij heeft een aantal mensen ook enorm gelukkig gemaakt. Ik hoop erg voor jullie dat dat toch een kleine troost is in alle ellende.

Geerke, dat je niet altijd kunt is toch niet erg? Jij vult misschien net weer een paar gaten op in Urslau's netwerk.
En die 250, ja echt... die man kan het weten. Weinig he? Ik geloof dat maar 1 op de 10.000 mensen die overlijden, daadwerkelijk overlijdt in omstandigheden waarin hij of zij donor kan zijn. Die kans is echt maar heel erg klein.

En Anne M, wat fijn dat het beter gaat met de nier, en dat je man zich goed genoeg voelt om naar buiten te kunnen. Nu verder

bijlezen en -praten

Pien, wat mooi dat je neef een donorcodicil had. Ik hoop dat het voor al zijn dierbaren een troost is dat hij op deze manier nog mensen heeft kunnen helpen aan levensjaren "in blessuretijd". Met de vriend van jouw broer natuurlijk ook, Urslau.

Anne M, ik heb er zo voor geduimd, dat die nier maar vooral mag aanslaan. Hopelijk zet het door en doet hij het echt goed. Bij mijn dierbare doet de donornier het nu al meer dan 20 jaar goed en nog altijd geen tekenen van afstoting. Dat kan echt, het bewijs loopt rond. Ik wens jouw man hetzelfde.

Urslau, ik hoopte zo dat jullie inmiddels aan de beurt waren. Het wordt ook voor jou zo moeilijk volhouden nu. Weet dat er aan je gedacht wordt. Het is jammer dat ik niet in je buurt woon, anders had ik ook best eens een oppasgat voor je willen vullen. Maar dat lijkt me praktisch niet haalbaar in dringende gevallen, helaas. Maar ook hier de ervaring dat in heel dringende gevallen er ineens veel mogelijk is, qua oppas. Maar je wilt natuurlijk ook voor je kinderen een beetje een vertrouwd adres, als dat even kan. Het is voor hen tenslotte ook ingrijpend.

Hazeltje, en tóch duim ik stiekem dat je op grond van een bizar toeval morgen ineens aan de beurt bent.

Lieve meelezers, Rafelkap, Thursday Next, Pien, Anno, IJsvogeltje, Lilian, anderen, fijn dat jullie je af en toe even laten horen. En hier goed nieuws gelukkig: er is een donor gevonden, gecontroleerd en dubbelgecontroleerd en alles. Het traject gaat ingezet worden. Wij hebben elkaar gisteren wat trillerig gefeliciteerd. Want het is heel hard nodig, maar het kan ook zo vreselijk verkeerd gaan. Hoe dan ook, het gaat nu door. Dat is toch anders dan dat slopende afwachten.

genista wat een spannend goed nieuws

Ik kan me voorstellen dat je er een dubbel gevoel bij hebt,maar er is een donor en t komt goed!!we duimen hier volop!!

Genista!

Genista, wat een goed nieuws. Heel veel sterkte! En
Urslau en Hazeltje, zet 'm op, hopelijk de laatste loodjes...

Genista

Wat fijn dat er een donor is! Ik kan me de bibber goed voorstellen nu het eindelijk zover is. Heel veel sterkte in deze spannende tijd. Hoe is het met je andere ouder?
Urslau en Havelte, ik hoop dat jullie ook snel goed nieuws hebben!
Anne M, fijn dat het de goede kant op lijkt te gaan!

Havelte

Moet natuurlijk Hazeltje zijn.

Genista,

wat fijn! En wat spannend ook... Dikke knuffel!

Bibbers

Genista ik kan me jullie bibbers goed voorstellen! Spannend hoor.
Urslau er wordt wel veel van je man gevraagd (en van de hele familie)
Hazeltje voor jou ook een hart onder de riem.
Anne M wat een positief nieuws. :-)

Net als iedere dag

Kom ik even kijken naar hoe het is. Meestal lees ik alleen, soms toch de behoefte om iets te schrijven.
Urslau, ik hoop zo dat er gauw redding komt voor jouw man. Het lijkt me tergend, martelend te moeten toezien dat hij zo zwak is en dat zijn situatie zo instabiel is dat zelfs een dag vooruitkijken misschien nog te ver is.
Genista, fijn dat er een donor is: uitzicht op toekomst lijkt me.
Hazeltje, ook jij succes met het wachten.
Anne, fijn dat er vooruitgang is, ik hoop dat de nier nog beter z'n werk gaat doen.

Een kaarsje in de nacht voor jullie allemaal. Hoop op licht!

Aagje

wat raar

Ik had een berichtje getikt maar het is weg?!
Nouja, nog maar een keer dan...

Genista, wat dubbel he, je wilt dit zo graag en aan de andere kant is het bijna te spannend voor woorden. Ik duim heel erg hard met je mee dat het allemaal voorspoedig gaat verlopen en dat je binnenkort met heel goede berichten komt! Sterkte, ook voor je ouders!

Pien, jouw neef had een donorcodicil en dankzij hem hebben mensen er weer mooie jaren bij gekregen. Dat is een enorm groot geschenk en ik hoop dat het jullie als familie een klein beetje troost biedt bij alle ellende van zo'n verlies.
Ik vergeet geen moment dat er aan dat orgaan dat iemand ontvangt, ook iets vooraf is gegaan dat je helemaal niemand toewenst...

Urslau, hou die hoop dan maar stevig vast! Ik hoop met je mee, hij moet gewoon op die wachtlijst blijven!

Anne M, wat fijn dat de nier van je man het beter aan het doen is. En nu vooral verder in deze stijgende lijn, dan komt hij er wel. We duimen ook voor jullie.

Lieve meelezers/meelevers, zo fijn dat jullie er zijn!

Hier nog geen nieuws. Wat Urslau zegt klopt, dat weet ik. Mijn telefoon zit ongeveer vastgegroeid aan mijn hand tegenwoordig. Wel denk ik dat die 4e plek realistischer is dan die 1e, er waren toen gewoon even geen patiënten meer over .
In juli weer 2 punten erbij en intussen gaan we gewoon verder met ademhalen. En met wachten.