U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
ook als ik niet veel te zeggen heb
leef ik met jullie mee...
Hazeltje
daar hoef je niet naar te emailen. Doe dat maar naar de ltx poli. ltx @ erasmus adres en dan krijg je van haar of haar twee collega's antwoord. Ze werkt ook op woensdag en doet dan vanuit (uit mijn hoofd) kamer 5 poli mn voor mensen die wat extra ondersteuning nodig hebben.
Succes.
En ja wij rekken onze grenzen iedere keer weer op. Is soms ook een valkuil. Vlak jezelf niet uit. Jij hebt op jouw manier ook genoeg voor de kiezen.
Kaaskopje
dank voor het medeleven.
Ik heb jou in de wandelgangen in het ziekenhuis wel eens gezien ten tijden dat jullie dochter in het ziekenhuis lag. Altijd fijn dat een medemens aan andere mensen denkt. Vind ik niet meer dan normaal.
z'n woeste gangetje
Urslau en Hazeltje, ik word er bijna koud van als ik jullie verhalen lees, vooral ook van jou, Urslau. Het is zo gek dat als je dat van een ander hoort, je je haast niet realiseert dat je eigen verhaal bijna net zo heftig overkomt. Feliciteer je oudste maar van tante Genista! Elf jaar is een prachtige leeftijd, volgens mijn dochter 
En hier gaat het zijn woelige gang, ik kan het niet anders omschrijven. De afgelopen paar dagen weer wat meer duidelijkheid gekregen. Erg stevig met de voeten op de grond gezet, in die zin dat het allemaal veel meer haast heeft om een donor te vinden dan wij in de gaten hadden. Als je je relatief goed voelt, (en dat was nu zo, volgens mijn ouders), dan komt zo'n uitspraak als een soort bommetje binnenvallen. Het goede nieuws is dat weer, dat ze wel verwachten op korte termijn een geschikte donor te vinden. Er wordt in elk geval hard gezocht, nu in de familie niemand in aanmerking bleek te komen. En ouder 2, die knapt toch maar steeds niet op. Ik hoop van niet, maar ik houd er wel rekening mee dat ze straks misschien allebei in het ziekenhuis liggen. En dan niet in hetzelfde ziekenhuis, maar in twee verschillende, een uur rijden uit elkaar. Duim maar mee dat het zover niet komt!
Overigens is zo'n intensieve tijd als deze ook wel bijzonder. Als kinderen waren we afgelopen weekend allemaal thuis en we hebben zo verschrikkelijk veel plezier gehad. Heel apart, als je terugkijkt. Heel kostbaar ook.
mooie uitdrukking
Genista, z'n woeste/woelige gangetje. Die ga ik van je jatten. Want zo is het momenteel wel.
Bij jullie is er haast dus? Pfoe, ik duim nog maar een tandje harder. Ik hoop voor je dat het straks niet pendelen tussen twee ziekenhuizen wordt, dat lijkt me een bijzonder vermoeiende toestand...
Wel heel mooi dat je als familie nog iets positiefs uit een rotsituatie weet te halen met z'n allen, houd dat vast!!
Urslau, ik weet het, vergelijken heeft geen zin. Maar echt, ik zou niet willen ruilen. Jij misschien ook wel niet 
. Dat oprekken van grenzen klinkt zeer bekend, en het is inderdaad iets om mee op te passen.
Ik had gisteravond overigens L al gemaild en wacht nu even af wat het antwoord zal zijn.
En ik vergat je nog te feliciteren met je grote zoon, bij deze! 11 is inderdaad een mooie leeftijd . Ook dat soort dingen gaat allemaal gewoon door. Dat is soms lastig maar het geeft ook wel weer een fijne afleiding. Je kunt je leven nou eenmaal niet compleet 'on hold' zetten tot het moment van de oproep.
Oh, nog even vertellen, de school van onze nummer 2 denkt zo fijn mee. Zijn docent Nederlands kreeg lucht van het hele verhaal en gaf zoon een briefje waarmee hij toestemming heeft zijn mobieltje altijd bij zich te hebben in de klas en aan te hebben staan. Ik heb ook het nummer van die docent zelf, zodat we ook hem kunnen bellen als het zover is, en hij zoon rustig uit de klas kan halen.
Erg prettig, zulke dingen.
Genista
mooi hoe je alles verwoord. Dan gaat het toch snel als je hoort dat het ondanks dat het goed lijkt te gaan spoedig iets nodig hebt. Dan schrik je altijd.
Ik hoop met jou mee dat de kracht die jullie als gezin nu hebben opgebouwd ook zo blijft. De tijden worden vast heftiger als er een geschikte donor is gevonden. Vaak hoop je dat dat op tijd komt en als het dan zover is begint eigenlijk een heel nieuwe periode. Deze heeft dan ook mooie en minder fraaie kanten. Hoop dat jullie daar goed uit komen. Ik heb het toentertijd als heel pittig ervaren en hoop als het bij ons zover mag komen ik nog steeds zo positief kan blijven denken en doen.
Liefs
Hazeltje
je laat er ook geen gras over groeien. Groot gelijk heb je. Als de kinderen het ook prettig vinden is het zeker het overwegen waard. Bijkomend voordeel is dat je (als je mee bent) meteen ziet waar je kan komen te liggen). Aan de andere kant laat je door alles niet afschrikken. Het is best een heftige periode en bedenk dat je dit dan voor de kinderen doet.
Mijn oudste heeft inderdaad ook continue zijn mobiel aan als hij op school of daarbuiten is. Thuis mag hij het uitzetten. Ik heb heel duidelijk tegen hem gezegd dat als hij hem niet aan heeft ik hem niet kan bereiken en dan ook niet mee kan. Dat vond hij verschrikkelijk. Zijn school helpt ook aan alle kanten mee. Hij mocht vroeger weg dat we voor de rondleiding gingen en als er iets is leeft de hele klas met hem mee.
Nog bedankt voor de felicitaties.
en hier....
modderen we stug door.
Hij staat nog steeds eerste en zijn ster is rijzende (oftewel zijn meld score stijgt vrolijk verder). Aan de ene kant is dat prettig, maar aan de andere kant heb je wel zoiets van ...oeps het kan ook anders gaan.
Vandaag is (volgens mijn schoonmoeder) bloedzak nummer 14 het infuus in gegaan. Donderdag mocht ik een spuitend bloedvat stelpen en vannacht hebben een mdl arts en chirurg hetzelfde gedaan.
Op de vraag waarom verpleegkundigen dat niet doen? Tja ik durf het niet precies te zeggen.Het vreemde was dat hij al een plons kwijt was geraakt bij de wc. laten zien. Meteen wordt Hb geprikt en bloeddrukmeter aan zijn arm. Wat er allemaal in zijn stomazak loopt lijkt ze niet te interesseren. Dat moesten we maar in een bokaal doen. Tja na een halve liter vond ik het wel mooi geweest en heb gewoon die zak eraf getrokken en ben dicht gaan drukken. Anders stopt het gewoon niet. Toen ik vroeg wat hun dan doen. Een arts bellen.Dan maar hopen dat die snel komt; anders kan hij het niet navertellen. Van iemand die nog redelijk liep is het nu meer een bedliggend type geworden. De vele bloedingen de laatste week beginnen hem behoorlijk uit te putten. Ik hoop maar dat er op tijd een kans voor hem komt, anders vrees ik dat we eerdaags een begrafenis mogen regelen.
pfoe...
Urslau het wordt geloof ik elke dag een beetje zwaarder he? Red jij het zelf nog? Vreemd inderdaad die reactie van de verpleging, je zou toch denken dat elke druppel bloed er een is. Ze kunnen onderhand wat leren van jullie in plaats van andersom.
Ik gooi er nog maar een dikke vette kaars tegenaan, dat die kans mag komen, liefst vandaag nog!!
Fijn dat de school van je kinderen ook zo meewerkt. Ik heb intussen ook het telefoonnummer van een leraar en van de mentor, zodat ze zoon sowieso wel waarschuwen ook al is zijn eigen batterij leeg bijvoorbeeld.
En nee, ik laat er geen gras over groeien, die tijd heb ik ook niet echt . Nog geen antwoord overigens, ik wacht even af en anders mail ik naar dat adres waar jij het over had. Tnx daarvoor.
Genista hoe gaat ie?
Hou jullie taai meiden... *fingers crossed*
Hazeltje
de drie dames kunnen alle drie op dat ltx adres reageren. Anders kan het soms dagen duren voor je een antwoord krijgt.
Fijn dat ze bij jouw zoons school zo fijn meedenken. Ik ervaar dat ook als zeer prettig.
Of ik het nog trek? Ik rek mijn grenzen iedere keer op. Zo gaat dat. We merken vanzelf wel waar het schip strand. Ik kan alleen maar hopen dat hij het ook blijft trekken en er op tijd een aanbod cq kans komt. Dan zien we daarna wel weer verder.
Urslau
Ik snap dat je het moeilijk vindt hoop te houden. Het zit je man ook echt niet mee verdorie. Mijn tante zei ooit tegen mij "je houdt je heel kranig!" Dat zeg ik nu ook tegen jou. Je houdt je heel kranig, maar ik hoop dat je af en toe wel bij iemand terecht kunt voor een beetje aandacht voor jou.
lieve mensen
Lieve Urslau, Hazeltje, Genista,
Wat een verhalen.... wat zitten jullie er diep in. De onzekerheid en spanning, dag in dag uit, wat moet dat slopend zijn!
Ik hoop en bid voor donoren die op tijd komen, en aanslaan.
Het moet gewoon!!
Je schrijft over een begrafenis Urslau, ik krijg het er koud van. Een kind van 11 mag zijn vader nog niet verliezen! 
Sterkte met alles. Met elke dag.
Elke dag is er weer eentje.
We hopen op en bidden voor een wonder. Ze bestaan!
nieuw avontuur
Als we dachten alles gehad te hebben krijgt hij in ene koorts. Hele circus uit de kast getrokken. Kweken, longfoto, bloedafname.
Uiteindelijk komt arts nog langs. Alles lijkt gek genoeg in orde. Voor alle zekerheid gaan ze hem antibiotica geven. Mocht er niets uit de kweken komen wordt dat weer gestopt.
Lijkt dus met een sisser af te lopen. Gelukkig heb ik nog veel afleiding. Vandaag de keuken deels aangepakt. Gaf een goed gevoel.
Iedere dag kom ik hier wel even kijken of er al nieuws is voor jullie. Wat is het spannend voor jullie Urslau. Steeds weer tegenslagen en onzekerheid. Ik hoop zo dat jouw man het volhoudt tot er een goed transplantatie-aanbod is.
Ook voor Hazeltje en de ouders van Genista hoop ik op goede berichten!
Een dikke kaars met een warme vlam voor jullie!
Aagje
potverdrie
Urslau, er zit toch elke keer weer een ander konijn in die hoge hoed he... Ik hoop zo voor jullie dat het storm in een glas water is en dat hij niet weer van de lijst af hoeft door een stomme ontsteking.
*duimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduimduim*
Intussen haal jij er weer wat positiefs uit door je keuken aan te pakken. 1 voordeel: die is nu klaar. Hopelijk komt er nu een mooi aanbod voordat er weer nieuw stof op ligt!
Ik hoop dat dit draadje ook wat afleiding en steun voor je is in deze lastige tijd. Alleen al daarvoor moet het in de lucht blijven.
Kaaskopje, Geerke, Aagje, dank voor jullie steun!
Hazeltje
dat zou inderdaad wel mooi zijn. Maar zoals je zelf ook weet liggen ze niet op de plank. Dus geen idee of er alweer stof ligt. Ik heb nu alleen de bovenkastjes gedaan. Wie weet komen de onderkasten (gaat vast sneller) ook nog aan de beurt. Verder nog genoeg projecten om mij mee te vermaken. Alleen de tijd ontbreekt of de concentratie. Dat laatste wordt ook minder merk ik. De laatste week is hij iedere dag wel met bloedverlies of weet ik niet wat bezig geweest. Vanavond was het ook weer zo ver. Elke keer hebben ze er een arts bij geroepen (verpleging). Vandaag moesten ze het zelf doen. Ik dacht dat ik niet meer bij kwam dat hij dat via de chat vertelde. (Juist degene die donderdag de houding ik-stond-erbij-en keek-ernaarhouding had mocht nu het stelpen).
Koorts is gelukkig weg gebleven. De bedachte ascitespunctie heeft man af weten te wimpelen. Gaat alleen door als hij weer een koortsaanval krijgt. (Fingers crossed dat dat niet meer komt) Dit draadje geeft inderdaad afleiding. Kan ik alle frustratie van mij afschrijven.
Kaaskopje, Geerke, Aagje, dank voor jullie steun!
Dat doe ik ook. Het is altijd fijn als iemand anders af en toe ook eens een schouderklopje geeft of juist een schop onder de kont om vooruit te denken.
urslau
Urslau, ik reageer eigenlijk nooit in dit draadje, maar ik wil je laten weten dat ik steeds even kijk of er alweer bericht van je is. Wat een ellendige situatie! Ik wil jou en je gezin heel veel sterkte wensen, er wordt ook hier aan jullie gedacht.
Lief van je ijsvogeltje
ik denk dat er meerdere mensen dit draadje wel lezen, maar ook weer schrikken van de heftigheid die het met zich mee kan brengen. Ik kan het helaas niet mooier maken als het is en hoop dat dit draadje andere mensen zich ervan bewust maakt dat orgaandonatie en weefseldonatie nog steeds keihard nodig zijn.
Op mijn werk heeft nu iedereen iets ingevuld. Dat is toch een mooi streven. Heeft zijn ellende toch nog nut. Zelfs de juffen van school zijn erover gaan praten en kinderen worden door verhalen van mijn oudste ook aan het nadenken gezet. Van sommige ouders hoor je sterkte, anderen hebben eindelijk ook een keuze gemaakt. Dat vind ik bemoedigend; jammer dat alleen iemand daarom zoveel ellende mee moet maken.
Lief inderdaad
Ook ik lees elke dag wel even in deze draad, vaak zonder in te loggen. Gewoon éven kijken hoe het bij Urslau gaat, hoe het bij Hazeltje gaat. Met orgaantransplantatie op zich hebben we wel ervaring in de nabije familie (zowel goede als niet-goede), maar de transplantatie die nu bij ons op stapel staat, is nieuw. Je leert ineens weer zoveel bij.
Maar door die ervaring weet ik wel een beetje wat er omgaat bij Urslau en Hazeltje. Och Urslau, ik kan de tijd wel vooruit kijken voor jullie, in de hoop dat er toch maar heel gauw een aanbod komt. Je rekt je grenzen steeds op, zoveel is zeker. En Hazeltje, ook voor jou staat een kaarsje aan. Ik heb gewoon het gevoel jullie persoonlijk te kennen.
Wat ik ook zo bijzonder vind, is dat je toch went aan je eigen situatie. Zo herinner ik me, dat iemand ooit tegen me zei dat ze toch echt niet met ons zou willen ruilen, het leek haar zó zwaar. En net een minuut daarvoor had ik nog tegen mijn man gezegd dat ik toch niet met hun zou willen ruilen, want zij hadden het toch wel zó zwaar... Blijkbaar leer je toch manieren om met je eigen situatie om te gaan.
Geerke, Kaaskopje, anderen, ik vind die steun van jullie ook fijn.
en ik...
lees hier ook vrijwel elke dag. Ik zeg dan niet, "sterkte, ik leef met jullie mee", maar ik denk het wel. En niet alleen bij het lezen van dit draadje maar ook op andere tijden.
ook hier
Lees ik iedere dag weer mee. Ik hoop zo voor jullie allemaal dat er snel iets positiefs mag gebeuren! Heel veel sterkte met de achtbaan waar jullie in zitten!
Hoera!
In de nacht van zondag op maandag werden wij gebeld dat er een nier beschikbaar was voor mijn man. Om 5 uur ' s ochtends waren we in het ziekenhuis en begonnen de onderzoeken en het lange wachten en de onzekerheid of het door zou gaan. Uiteindelijk begon meer dan 12 uur later de operatie. Die is geslaagd en het is even wachten wanneer de nier het gaat doen. De volgende mijlpaal.
Was ik gisteren nog helemaal hyper van de stress, nu zit ik helemaal in een dip. In feite ben je Hardstikke blij dat het eindelijk zo ver is ( na 4,5 jaar wachtlijst), maar eigenlijk zit ik nu te huilen.
Voor alle mensen die nog op de wachtlijst staan, heel veel sterkte. Het ziekenhuis hier had een "topweekend" zeiden ze, het was razend druk met transplantaties. Het ging achter elkaar door. Hopelijk zijn jullie ook snel aan de beurt.
Geweldig!
Van harte gefeliciteerd met de transplantatie. Hopelijk gaat het allemaal wel goed en wordt het leven weer een beetje gewoon.
Hoera
Had ik net een bericht zitten tikken, is het weg.
zondagnacht zijn wij gebeld dat er een nier beschikbaar was voor mijn man. Om 5 uur waren we in het ziekenhuis en begonnen de onderzoeken, het lange wachten en de onzekerheid of het door zou gaan, Uiteindelijk is hij na meer dan 12 uur wachten geopereerd. De operatie is geslaagd en we hopen dat de nier het snel gaat doen,
Gisteren was ik nog helemaal hyper van de stress, nu zit ik in een dip. Ik ben natuurlijk hardstikke blij ( na 4,5 jaar wachtlijst) en moe, en eigenlijk zit ik nu te huilen. waarschijnlijk ook stress.
Het ziekenhuis had een topweekend, heel veel transplantaties, achter elkaar door. Hoe verdrietig ook, het is fijn om te merken dat het zelfs het ziekenhuis het druk heeft met dit soort dingen.
Heel veel sterkte voor degenen die nog wachten.