Registratie orgaandonatie

Aagje

Deze informatie lijkt toch op wat ik zeg:

http://www.eo.nl/geloven/nieuws/item/orgaandonor-ja-of-nee/

AnneJ

Mijn mening is dat ik niet op de stoel van de 'rechter' moet gaan zitten en zou dus geen onderscheid maken tussen iemand die wel of niet orgaandonateur is, maar ik vind het wel hypocriet.

Voor mij speelt de vraag of dood wel echt dood is

eerlijk gezegd niet. Ik heb wel vertrouwen dat hersendood ook echt dood is en wijs daarom heartbeating donatie zeker niet af. Ook voor mezelf niet.
Het gaat mij in deze discussie om het loslaten van basale waarden en grondrechten waar tegen ik mij verzet. Dat dit voor een goed doel is, vind ik geen reden om die waarden en die grondrechten te schenden. Ik herken wat dat betreft veel in wat Mirreke en Mieke ea schrijven.
Het is een afweging: rechtvaardigt het doel dat die basale waarden en grondrechten er aan gaan? Ik vind het doel (meer donoren) prachtig, maar het weegt in mijn ogen niet zo zwaar dat we massaal een paar grondrechten in moeten leveren. Ethisch gezien vind ik het een disproportionele maatregel.

Net als Li heb ik trouwens de keuze gemaakt dat in geval deze situatie werkelijkheid wordt mijn nabestaanden beslissen. Ook m'n man heeft dat gedaan.
Reden erachter, we zijn sterk voor donatie, ook heartbeating donatie, maar het proces van afscheid nemen van onze kinderen gaat voor. Als die, of één van hen, zou(den) aangeven op dat moment niet te kunnen leven met het feit dat er een warm, roze (kunstmatig) ademend lichaam weggereden zal worden, dan gaat dat voor. Mijn verantwoordelijkheid ten opzichte van mijn naasten gaat voor op de belangen van anderen.
Tegelijkertijd zijn dood en donatie onderwerpen die gemakkelijk bij ons besproken worden, dus we kennen heel goed elkaars wensen. Iedereen in ons gezin geeft aan te willen doneren.

Aagje

Echt dood

Ik heb mijn oma gezien nadat ze net overleden was. Toen was ze er nog. Twee dagen later in het uitvaartcentrum was ze echt dood dood. Ik zal een donorcodicil van geliefden altijd respecteren, maar als ze het aan mij zouden overlaten varen ze intact uit.

Naar mijn mening

zou nog meer geïnvesteerd moeten worden in onderzoek naar stamcellen, in het bewaren van de stamcellen uit de navelstreng, in het kweken van organen op basis van je eigen lichaamseigen materiaal, in 3D-printing wellicht van organen of basisvormen van organen die dan door stamcellen worden aangepast. In alle gevallen uiteindelijk beter, want van de medicijnen die gebruikt moeten worden tegen afstotingseffecten word niet echt vrolijk, en al helemaal niet echt gezond.

Daarbij komt dat het aantal verkeersdoden afneemt, wat het aantal potientiële getransplanteerden (zou dat het woord zijn) ook doet dalen. En de kans dat je met iemand matcht, ook nu is natuurlijk erg klein. Want wat ook veel mensen zich niet realiseren is dat veel stervenden ook niet geschikt zijn voor transplantatie. Mensen met een slopende ziekte, mensen met kanker, of hoge bloeddruk bijvoorbeeld, waardoor de organen al veel te lijden hebben gehad.

Verder vind ik het niet zo slim om in deze tijd waarin mensen steeds meer tegenover elkaar komen te staan een dergelijke wet die zoveel emoties losmaakt, voor te stellen. Je merkt het al uit de reacties hierboven. Gewone, aardige mensen die in andere draadjes gewone, aardige bijdragen leveren, uiten hier hun mening op een manier waar ik enorm van schrik. Blijkbaar is men al min of meer in de greep van de gedachte dat mensen (alleen of voornamelijk) een maatschappelijke/economische waarde hebben, en dat alles ten behoeve van het grote geheel moet. Maar in die ontwikkelingen moeten wij (de rechten van) het individu niet vergeten. Want uiteindelijk keert het zich tegen ons als wij die vergeten.

Het feit dat je tegen deze wet bent, betekent niet dat je asociaal bent, geen gevoel hebt of niet wilt dat het probleem van te weinig organen snel wordt opgelost.

Niet alleen een nier

Vroeger had ik aangegeven de nieren te willen doneren. Maar dan ook alleen de nieren.
Met de nieuwe wet, kan men alles wat nut heeft eruit halen. Hoornvliezen, hart, huid etc.
Het zal mij niets verbazen als er technieken ontwikkeld kunnen worden die de organen langer kunnen bewaren, voorraadje. Ik vrees dat met deze nieuwe wet geen zicht meer is op het beheer.

Mirreke, niet in je eigen bed mogen sterven

Waarom zou je niet in je eigen bed thuis mogen sterven in jouw zogeheten glijdende schaal? Als je kanker hebt en je organen uitvallen door ziekte ben je niet geschikt als donor. Dan mag je in alle rust in je eigen bed gaan.

En hoezo mag je niet zelf vinden wanneer je eigen tijd gekomen is? Als je dood wilt mag je wat mij betreft dood. Als eerst maar onderzocht wordt of het serieus een diepe wens is omdat je het leven of je pijn niet dragelijk vindt en dus geen opweilling, of dat je absoluut niet behandeld wilt worden als je ziek bent. Als jij ervoor kiest om euthanasie te plegen in je eigen bed, of als je ziek bent en je wilt in je eigen bed sterven, is dat prima. Ik snap niet waarom er allerlei spookbeelden bijgehaald worden die nergens op slaan.

Omdat ik zo volledig achter donatie sta, zou ik er vrede mee hebben als het een familielid van mij zou zijn. Uiteraard zou het een verdrietige toestand zijn en waarschijnlijk ook verwarrend omdat alles zo snel moet gebeuren. Maar net zoals ik bij de geboorte van mijn kinderen wist dat ze ooit het huis uit zouden gaan, weet ik nu al dat het moment van sterven ooit zal komen en kan ik mij nu al voorbereiden op dat de donatie werkelijkheid wordt. Ik zeg dit met nog vers in mijn geheugen, dat we hiermee te maken hadden kunnen krijgen als mijn dochter 4 jaar geleden te laat in het ziekenhuis was beland.

Wat de ziel van een mens betreft, is mijn overtuiging dat we het daarbij over 'de geest' hebben. Alles wat we zijn qua denken, geloven, karakter, e.d., zit in onze hersens, niet in ons hart. Dat is 'maar' een orgaan. Dus als je gelooft dat de ziel verder gaat naar een andere plek, dan is dat bij iemand die hersendood is gebeurd en wordt er niks beschadigd of gescheiden door orgaandonatie. Vind ik.

Tot slot, jouw mening blijft ook met de nieuwe wet, als die er komt, gerespecteerd. Je mag nee zeggen. Dát is in die wet veilig gesteld en we hebben het over déze wet.

Kaaskopje

Je mening wordt gerespecteerd, weigeren mag, dat is waar.

Maar gebaseerd op de wijze waarop we in de gezondheidszorg om gaan met basale medisch-ethische waarden en grondrechten zou andersom moeten zijn: behandeling mag normaal gesproken pas na expliciete toestemming. Het is niet 'wie zwijgt stemt toe', maar 'wie toestemming geeft stemt toe'. Voor orgaandonatie wordt dat nu losgelaten en dat is mijne inziens toch echt een schending van de autonomie en het gevolg is een mogelijke schending van de integriteit van het lichaam.

Aagje

niertjes

Tientallen jaren geleden werd mijn moeder na een ernstig auto ongeluk wakker in het ziekenhuis en het eerste wat ze hoorde was een zuster die zei dat het toch zo fijn was dat de niertjes van X waren geschonken (X is haar zoon, mijn broer). Mijn moeder schrok zich wild, ze wist niet dat X was overleden, dat was niet door haar doorgedrongen. Mijn vader had dit in allerijl beslist. Nu had mijn moeder toch geen afscheid kunnen nemen, net als wij, omdat we te gewond waren om naar de uitvaart te gaan. Maar zo ben ik opgevoed: dat het goed is je niertjes te schenken omdat je er toch niets aan hebt als je dood bent. Intussen heb ik helaas nog wat sterfgevallen meegemaakt en ik vind het proces van afscheid nemen erg belangrijk voor de verwerking.
Aan de andere kant zou ik bv mijn kind wel willen redden. Het ligt er ook maar helemaal aan hoe iemand dood gaat. Ik ken iemand die bij leven wenste dat zijn organen zouden worden gedoneerd. Hij was zelf ziek. Z'n familie wist wat hij wilde en had er daarom vrede mee.
Zo'n systeem, veel vertrouwen heb ik er niet in. Zeker niet als de verzekering zich ermee gaat bemoeien. Ik denk ook niet dat je wat te zeggen hebt dat je longen naar een niet-roker gaan en je lever naar een geheelonthouder. Naar wie het gaat heb je niets over te zeggen.

Orgaandonatie

Ik denk dat veel "nee" zeggers niet goed genoeg op de hoogte zijn van hoe orgaandonatie werkt. Wat gebeurt er met een overledene en hoe worden organen en weefsels geoogst. Wie krijgen ze en hoe gaat transplantatie in zijn werk. Die onwetendheid en onbekendheid maken onnodig angstig. Mensen halen zich allerlei vreemde dingen in hun hoofd hierover. Lees je dus eerst goed in. "Onbekend maakt onbemind". En zoals Kaaskopje al zei kun je een toevoeging laten vastleggen naar gelang je wensen. Welk organen/weefsels wil je wel en welke niet doneren.

Ten tweede heerst er in ons calvinistisch landje een overdreven groot taboe op de dood en het doodgaan. We sluiten onze ogen ervoor. Hoeveel (hoe weinig) mensen (ouders) hebben bijvoorbeeld nu al een testament opgemaakt? Een eventuele voogdijregeling? Ik heb dit al jaren geleden geregeld en opgesteld, nadat ik mijn kind kreeg. Er is maar een zekerheid in het leven en dat is dat iedereen eens doodgaat. Helaas voor sommigen te vroeg en voor te velen onnodig. De dood is onderdeel van het leven; je moet er realistisch en nuchter over denken en je zaakjes op tijd regelen.

Ten derde: wetten moeten soms worden aangepast omdat de maatschappij verandert. Wij mensen veranderen mee en moeten ook mee veranderen. De overheid dus ook. De overheid heeft tot taak haar burgers te beschermen en dus ook die burgers die lijden aan een falend orgaan en zonder nieuw orgaan voortijdig komen te sterven. Daar zitten ook veel kinderen bij. Als het om jouw eigen kind zou gaan, zou je dan niet willen dat hij/zij dankzij een donor de kans heeft om te leven? Natuurlijk wel. Ook al ben je zelf tegen orgaandonatie.

Overigens hebben wij heel mooi en rustig afscheid kunnen nemen van mijn vader. Alle (klein)kinderen werden opgetrommeld en van school gehaald, we hebben krentenbollen gegeten, gelachen en gehuild terwijl mijn vader heel vredig in zijn ziekenhuisbed lag. De kleinkinderen plukten bloemen, schreven kaarten en legden die naast en op hem. Toen werden we verzocht om even naar de hal te gaan en werd mijn vader klaargemaakt om te worden weggedragen. We konden hem vlak voordat hij werd weggedragen nog dag zeggen. Het ging allemaal zeer respectvol. Niet gehaast. We wisten dat het geen uren kon duren maar niemand voelde zich opgejaagd.

Later zijn we nog met zijn allen naar het monument geweest ter nagedachtenis aan mensen die hun lichaam ter beschikking hebben gesteld aan de wetenschap. Dit staat op begraafplaats De Nieuwe Ooster in Amsterdam.

Trouwens, je kan ook bij leven een nier, stamcellen of een stuk lever doneren. Of bloed(plasma) geven.

https://orgaandonatie.nu/

https://www.donorregister.nl/

Elisa

Ik ben het met je eens dat er een boel moet/kan gebeuren op het gebied van informatie over orgaandonatie, onduidelijkheden die moeten worden opgeheven.

Ik deel ook met je dat er voor sommige mensen een taboe ligt op de dood en dat we ook daar wat aan kunnen proberen te doen.
Maar ik zeg kunnen: het hoort mijns inziens ook bij de vrijheid die wij mensen hebben om er niet over na te denken. Ook niet als anderen dat wenselijk, wijs of noodzakelijk vinden. Bij sommige mensen past het niet om bij leven hun dood onder ogen te zien. En dan kunnen jij en ik dat raar, onwenselijk of weet ik veel wat vinden, maar dan is het nog steeds de ander die de eigen grens daarin mag bepalen.

Tenslotte, ideeën veranderen, wetgeving wordt aangepast. Klopt. Maar juist als het gaat over de gezondheidszorg en de nedische wereld is de beweging dat we autonomie, integriteit van het lichaam en regie bij de patiënt steeds belangrijker en vanzelfsprekend vinden. De hele wetgeving en regelgeving is daar op gericht. Alleen voor orgaandonatie keren we dat nu om. In plaats van dat we actief moeten toestemmen voor iets ingrijpends, moeten we nu ons best doen om dat ingrijpende af te wenden als we dat niet willen. De omgekeerde wereld in mijn ogen.

Aagje

Donor

Het ter beschikking stellen van je lichaam aan de wetenschap kan je apart aangeven bij het Donorregister:
http://www.transplantatiestichting.nl/donor-worden/hoe-registreren-als-donor/wetenschappelijk-onderzoek

http://www.lichaamsdonatie.info/index.html

Als iedereen gewoon tijdig gesprekken voert met zijn/haar familie over deze zaken en zich registreert en zijn keuzes vastlegt, hoef je geen moeilijke beslissingen te nemen als het moment daar zou zijn. Dan kan je je op het moment zelf richten op afscheid nemen. Dat is een enorme meerwaarde.

Overigens heeft mijn moeder ook een "niet reanimeren-verklaring", officieel vastgelegd. Zij wil niet mocht het zover komen als een kasplantje liggen vegeteren. Niet voor zichzelf maar ook niet voor ons, haar kinderen en kleinkinderen. Ook daar kan ik mij volledig in vinden en ik respecteer haar wens en keuze.
https://www.nvve.nl/

Eens met Elisa en Kaaskopje

Ik begrijp de gevoelens van de tegenstanders van deze nieuwe wet wel, en dan vooral het 'de overheid mag dit niet opleggen'. Persoonlijk vind ik dit echter een te belangrijk onderwerp om niet over na te denken, en ik vind daarom dat de overheid mensen best mag dwingen om erover na te denken. Ik ben zelf al sinds mijn studententijd donor (eerst met codicil, later geregistreerd), mijn man ook. Onze oudste zoon van 18 zei vorige week dat hij blij was, nu hoefde hij tenminste geen actie te ondernemen. Hij wil wel graag geregistreerd staan als donor, maar is tot nog toe te lui geweest om iets te laten registreren... zoals zoveel mensen.

Afgelopen week nog een situatie meegemaakt waarbij in het dorp een jong meisje aan een vreselijk ongeluk overleden is. Het overlijden heeft wat langer geduurd omdat de familie eerst afscheid wilde nemen, en daarna de orgaandonatie kon plaatsvinden. Het hele dorp leefde mee, en toen de rouwstoet langs het jaarlijkse dorpsfeest kwam op zaterdagmiddag was het muisstil met een grote menigte langs de straat voor nog een laatste groet aan de overledene én steun aan de nabestaanden. Echt een kippenvelmoment, ook al kende ik ze niet persoonlijk.

Mirreke 2

Wanneer moet een overheid dán dit soort beslissingen nemen, als het niet mag als er enige maatschappelijke onrust is?

Kaaskopje

in mijn reactie waar jij weer op reageert, ga ik in op enkele berichten van anderen. Dus gewoon hier, in het lijstje met reacties.

En verder, ook dat schrijf ik: het gaat bij dit soort ontwikkelingen altijd zo, dat wat eigenlijk te gek is voor woorden, uiteindelijk toch realiteit gaat worden.
Dit tref je aan bij Facebook en Whatsapp (nee dat gaan we nooit doen, verandert in ja, nou, toch wel), maar ook bij wetten en ontwikkelingen in de gezondheidszorg kom je het tegen. Zoals dat er nu al wordt gesproken over het nut dat mensen in economische zin hebben afgezet tegen de kosten die een operatie met zich meebrengt. Vroeger was dit uit den boze, nu, let maar op, wordt dit realiteit. Boetes op roken, ongezond leven, enz. enz., omdat jouw gezondheidskosten dan voor de gemeenschap te hoog worden. En dan word je om je oren geslagen met: egoïstisch, enzovoorts. Het draait eigenlijk alleen nog maar om: wat kost het mij, mij, mij. Het begrip solidariteit lijkt daarmee de nek omgedraaid. Enfin, ik wijk af van het onderwerp waar het hier om gaat.

Ik vermoed zomaar dat het wel eens realiteit kan worden dat jij geacht wordt jouw organen, die immers aan de gemeenschap toebehoren, gezond te houden en dat je dan een boete te wachten kan staan, in de vorm van een hogere eigen bijdrage of een hoger maandbedrag.

belang

Eens met Mirreke. Of dat je perse in het ziekenhuis moet sterven omdat je je organen wilde afstaan. Dat dat een hoger belang gaat gelden.

Ik denk dat de ervaring ook is hoe iemand is gestorven. Is iemand al een tijd in coma of in bed, dan kan de familie goed afscheid nemen en zal men er meer vrede mee hebben dat er voor transplantatie is gekozen. Is de dood onverwacht, dan is het moeilijker. Zelfs als je het vantevoren met je familie bespreekt.

Mijntje

Heb je door déze wet het gevoel dat je niet in je eigen bed mag sterven? Dat is toch helemaal niet aan de orde? Een wet die bepaalt dat je niks meer mag bepalen is nu niet aan de orde en die zie ik er ook niet van komen.

Marjoleine

'Onze oudste zoon van 18 zei vorige week dat hij blij was, nu hoefde hij tenminste geen actie te ondernemen. Hij wil wel graag geregistreerd staan als donor, maar is tot nog toe te lui geweest om iets te laten registreren... zoals zoveel mensen.'

Nou, voor jouw zoon is er geen enkel verschil. Ten eerste is die wet er nog helemaal niet door, door deze ophef geloof ik ook nooit dat het door de eerste kamer komt. Ten tweede is er niets veranderd, als je je niet registreert gaan ze het aan de nabestaanden vragen. Als je je nu niet registreert gebeurt precies hetzelfde.

Kippenvelmoment

maar bedoel je dan dat het kippenvelmoment minder of kleiner zijn geweest als er geen organen zouden zijn gedoneerd? Dat zou pas erg zijn.

Ik kan mij prima voorstellen dat het heel troostend is te weten dat je kind door zijn dood toch andere mensen het leven heeft gegeven. Waar ik dus tegen ben is de vorm waarin de wet is gegoten. Hoeveel escape hatches er ook zijn, wat je ernaast ook allemaal kunt aangeven of niet. Ik ben ook helemaal niet tegen doneren. Maar wel tegen de vorm waarin deze wet is gegoten.

Elisa, wat jij in je laatste posting schrijft: ik weet dat allemaal wel, en daar gaat het niet om. "Ja, tenzij," dáár gaat het me om.

En daarnaast vraag ik me af wat er gebeurt als een donor ja heeft gezegd, en de familie het niet aankan. Wordt deze aankomend dode, want je BENT dus nog niet echt dood, ondanks dat je hersendood bent, dan uit de armen van de familie gerukt? Weggereden terwijl er mensen zijn die dit niet aankunnen? Nu lijkt dat science fiction... wordt het weggewuifd. Maar ik ben echt benieuwd.

Zelf heb ik overigens jarenlang wel met een donorcodicil gelopen, en dus ook jarenlang bloed en bloedproducten gedoneerd. Maar nadat ik zelf overlijdens van heel dichtbij heb meegemaakt, is het bij mij omgeslagen. Ik ben echt bang dat ik of mijn naasten niet op eigen tijd en volgens eigen wensen het overlijden kunnen laten plaatsvinden.

Daarom denk ik ook dat het erg belangrijk is om hierover goede gesprekken te laten voeren. Donatie van weefsel bijvoorbeeld, kan ook bij hartdood. Dat zou ik dan eerder overwegen wellicht.

Naïeve vraag misschien

maar wat is het verschil tussen hersendood en hartdood? Uiteraard snap ik het verschil van de locatie. Ben je dan toch bang dat je te voortijdig uit het leven wordt gerukt? Dat je met wat geduld misschien toch nog bij kan komen?

Die gedachte heb ik wel eens bij islamitische begrafenissen. Dat moet allemaal zo snel gebeuren. Je hebt amper de laatste adem uitgeblazen of ze lopen al richting graf. Daar zou ik nou moeite mee hebben.

volgens mij is het juist de bedoeling dat iedereen de keuze houdt. Pas als je herhaaldelijk niet hebt gereageerd op de oproep om je keuze kenbaar te maken wordt de keuze voor je gemaakt.

Daarom snap ik deze heiza er omheen niet zo goed.

afscheidnemen

je neemt geen afscheid van een lichaam met een kloppend hart.

Het is geen terbeschikkingstelling van de wetenschap waarbij het hele lichaam meegenomen wordt en je dus idd geen afscheid kunt nemen.

Organen worden uitgenomen, patient wordt zeer netjes gesloten. Daarna kan de familie gewoon afscheid nemen.

Ik heb dit proces nu 2x van dichtbij mee mogen/moeten maken en het gaat zeer integer en je houdt er echt geen trauma aan over. Eerder andersom de na bestaanden hebben het gevoel dat de persoon doorleeft in een ander en iets goeds gedaan heeft. Iets dat de verwerking van het overlijden ten goede komt.

Onjuistheden

Ik lees hier helaas toch nog volkomen onjuiste veronderstellingen. Nabestaanden krijgen na het overlijden nog genoeg tijd om afscheid te nemen van iemand die orgaan/weefseldonor is; zowel voor als na de donatie.
http://www.transplantatiestichting.nl/donor-worden/waarom-donor-worden/familie-en-donatie

Lees eens verder op die site; er staat hele nuttige informatie o.a. ook over het verschil tussen hersendood en hartdood: http://www.transplantatiestichting.nl/medische-procedure

Ik (en mijn zoon) hebben ook vele sterfgevallen van dichtbij meegemaakt en de wensen van de overledene en diens familie werden altijd gerespecteerd en nageleefd. Wat dat betreft herken ik de ervaring van Mirreke totaal niet. En zoals ik al eerder schreef is er ook bij het ter beschikking stellen aan de wetenschap genoeg tijd om afscheid te nemen dus wat Taruh zegt herken ik ook niet uit eigen ervaring. https://www.vumc.nl/afdelingen/ANW/132375/8197007/

Op het to do lijstje

Ik heb me genoeg geïnformeerd om met volle overtuiging nee te zeggen. Wel heb ik het onderwerp op het lijstje van mijn dochter gezet met dingen die ze moet regelen als ze 18 wordt. Ze weet nu al wat ze wil en dat ik haar wens zal respecteren (al is dat natuurlijk niet aan de orde omdat ze minstens 105 wordt), maar je kunt het maar beter vastleggen.

Kaaskopje

Heel kort door de bocht:
Hersendood: op grond van een eeg en andere onderzoeken wordt geconstateerd dat er geen hersenactiviteit meer is of niet meer genoeg om het leven mogelijk te maken. Er is geen ademprikkel meer. De patiënt zal niet uit zichzelf ademen. Ook de bloeddruk wordt door het lichaam niet op peil gehouden. De dood wordt daarmee vastgesteld, maar beademing en medicatie houden het hart en de bloedsomloop nog gaande.

Hartdood: de dood treedt in doordat het hart stopt met kloppen en dus geen bloed meer rondpompt.

Heartbeating donation: het hart en de bloedsomloop worden nog een tijdje aan de gang gehouden, lichaam gaat naar de operatiekamer en daar worden de organen uitgenomen. Ook het hart kan dan voor transplantatie in aanmerking komen. Kan vziw alleen bij de hersendode patiënt.
Non-heartbeating donation: de patiënt wordt indien aan de orde van de beademing afgehaald en sterft na verloop van tijd. Dat stervensproces mag ook weer niet te lang duren (weet niet welke tijd er exact voor staat) omdat anders de organen te veel hebben geleden aan het stervensproces. Nirt alle organen kunnen dan nog gedobberd worden, het hart vziw niet. Een aantal andere wel.

Maakt dit eea duidelijk voor je?

Aagje