Registratie orgaandonatie

dan ook maar cremeren als iemand begraven wil?

' Je zou kunnen denken 'hij of zij is dood, dus merkt er toch niets meer van' en dat is ook zo, maar als we het hebben over de laatste eer bewijzen, dan zijn dit wel zaken waarvan ik vind dat ze daar zéker onder vallen.'

Belachelijk inderdaad als iemand ja heeft gezegd op doneren dat dan de familie alsnog nee mag zeggen. Het is hetzelfde als dat iemand graag begraven wilde worden maar je gaat stiekem cremeren (omdat dat bijv goedkoper is).

Kaaskopje

Dat klopt, maar ik zal binnenkort toch eens een balletje opgooien. Beide ouders zijn overigens dermate beschadigd dat ik betwijfel of daar nog een bruikbaar orgaan uit komt.

Je lever en nieren mag je op elke leeftijd doneren. Dat zijn nu precies de organen met de meeste schade, dus ik zou ook met een onbezwaard gemoed niet de vraag aan mijn ouders kunnen stellen.

Vesper

Wat dacht je van huid en hoornvliezen?

Triva

Eigenlijk vind ik dat het van hen af moet komen. Maar als dit zotte voorstel erdoor komt moeten ze het toch gaan vastleggen. Ik denk dat het in veel gezinnen wel ter sprake zal komen.

Je lever bij leven doneren?

Dat lijkt mij sterk.

Vesper Lynd

Ik kan mijn longen niet meer doneren. Mijn ogen lijkt mij ook geen goed idee. Ik neem aan dat ze eerst beoordelen of het zin heeft.

Dit dus

"Ik snap dat het gevoelsmatig veel moeilijker is als iemand nog warm aanvoelt en nog lijkt te ademen maar dood is dood. Of het nu hersendood of hartdood is. Het heeft in beide gevallen geen zin om jezelf wijs te maken dat die persoon nog leeft, je nog zou kunnen horen of ooit nog zou kunnen bijkomen. Als zodanig wordt het stervensproces dus ook niet onderbroken; de persoon *is* al dood. Dat is natuurlijk heel moeilijk te accepteren en je wilt het moment dat de overledene wordt weggehaald uiteraard zo lang mogelijk uitstellen omdat het dan zo "echt" is en definitief. Maar feitelijk zijn dit vals sentimentele gevoelens die een motivatie om wel te doneren niet in de weg zouden mogen staan. De overledene en de nabestaanden hebben niets meer aan het gestorven vleselijk lichaam maar er zijn ontzettend veel andere medemensen die enorm geholpen zijn met (een deel van) diens organen en/of weefsels en dankzij die donatie verder kunnen leven. Dat gegeven kan ook troost bieden".

nee, nee, nee! Het is nou net het enge! Jij of een ander bepaalt niet voor mij hoe ik iets moet voelen! Ten eerste heeft het hier helemaal niets mee te maken. Voor mij althans heeft het echt helemaal niets te maken met stiekeme hoop op, of het niet kunnen loslaten. Maar een stervensproces is heel bijzonder om mee te maken, heel bijzonder om doorheen te gaan, essentieel wat mij betreft om het overlijden te accepteren en goed te verwerken. En wat mij betreft wordt dat enorm doorbroken door de procedures van het uitnemen van de organen. in beide gevallen! Wat dat betreft zou voor mij non-heartbeating donation gemakkelijker te verdragen zijn trouwens.

Wat ik daarnaast lees in deze bovenstaande reactie is ook waar ik bang voor ben: een soort verzakelijking van de dood. Het lichaam als mechaniek. Als het stuk is moeten we niet zeuren en delen ervan verplicht afgeven aan anderen. En als je protesteert, tegen hoe deze wet gesteld is, word je om de oren geslagen met het feit dat je egoïstisch bent. Dus eigenlijk wordt nu al verondersteld dat mijn lichaam niet meer van mij is en dat ik egoïstisch ben als ik denk dat het wel zo is. Voor mij is dat een probleem van deze wet of eigenlijk het probleem van het doneren zoals dat nu gaat. Voor mij is een compleet stervensproces belangrijk. Ik heb dat bij drie sterfgevallen bij wie ik naast bed heb gezeten meegemaakt.
Niet iedereen ervaart dat ook zo. En dat hoeft ook helemaal niet.. Maar in deze ene discussie kun je al merken dat er bij de voorstanders geen begrip or andere opvattingen lijkt te zijn. Met woorden als "egoïstisch" wordt je even weggezet op een manier die geen respect toont voor andere opvattingen.
Daar heb ik moeite mee.

Kaaskopje, over lever bij leven doneren

Dit gebeurt gewoon.

https://www.umcg.nl/SiteCollectionDocuments/Zorg/ZOB/L/Leverdonatie-levendedonor.pdf

Voor mij is dat een prima oplossing. Ik heb mij in Duitsland, waar ik woon, willen aanmelden als donor van alles wat bij leven kan worden gedoneerd, maar daarvoor ben ik helaas te oud. In duitsland is het met doneren gesteld zoals (voorheen) in nederland. Nee, tenzij. Maar er is een groot register van mensen die bij leven donor willen zijn.

Wat betreft je lever. Daar halen ze dan een stuk van weg, je kunt prima leven met een halve lever namelijk.

Kaaskopje

Toch gebeurt dat wel, leverdonatie bij leven. Gezonde mensen kunnen in een aantal gevallen een stuk van hun lever missen en dat stuk kan bij een ander de leverfunctie overnemen!

Aagje

Ha ha, Mirreke was me voor!

Posts gekruist...

Maar dat bedoelde ik niet

Je kunt je lever op elke leeftijd doneren, na overlijden. Dus zelfs op zeer hoge leeftijd. Bij leven lijkt me dat dan weer minder verstandig.

haha Vesper

Mijn spellingsfouten zijn enorm toegenomen, sinds de zelfaanvullende toetsenborden op tablets, telefoons en wat niet al, met soms hilarische gevolgen...

Maar Vesper

Het kan dus wel, dat bij leven doneren van die lever. :-)

Ach ja... een stukje lever!

Daar stond ik met mijn nog niet erg wakkere hoofd bij stil. )

hier ook zoveel

moeite met de wet, dat als 'ie erdoor komt mijn 'ja' echt in een 'nee' verandert.
Ik schrik wel van dit draadje, erg weinig ruimte bij sommigen voor andere belevingen.

Zofia

Die andere beleving mag je hebben en daar is met de nieuwe wet ook nog steeds álle ruimte voor. Maar nu dus volgens de 'wie zwijgt stemt toe' uitvoering. Daarom vind ik het zo .... tja, welk woord is daar geschikt voor?, onzinnig dat mensen die al donateur waren nu opeens op de rem trappen en hun registratie ongedaan maken. Waar sláát het op? Was het donorschap een elitedingetje? De meute doet het niet, dus doe ik het heel sjiek wél? Was het een 'kijk mij eens ontzettend vrijwillig een keuze maken'? En nu die keuze 'normaal' dreigt te worden is het niet leuk meer?

Het enige wat verandert is dat de mensen die weigeren nu moeite moeten doen, i.t.t. de huidige wet waarbij de niet-weigeraars moeite moeten doen. En omdat zoveel niet-weigeraars een beetje laks zijn met moeite doen, maar het worst zal zijn wat er met hun lichaam gebeurt als ze niet meer te redden zijn, zou 'wie zwijgt stemt toe' dus meer levens kúnnen redden.

Om voor mezelf te spreken: ik heb me geregistreerd omdat ik dat zo vanzelfsprekend vond. Het kan, je redt er levens mee, dus huppekee. Mij verbaast het dat er zo ontzettend veel bijgehaald wordt. De emotionele kant begrijp ik wel. Het is niet zomaar wat. Daar denk ik mét mijn registratie net zo over. Maar de noodzaak gaat bij mij voor.

Winst

De winst van deze hele discussie, hier en in de media is dat ik over mijn keuze heb nagedacht. Ik ben vanaf mijn 16e donor. Dat was je gewoon. Na je dood help je andere mensen. Punt.
Nu lees ik verhalen over een verstoord stervens- en afscheidsproces en ben ik gaan nadenken.
Ik heb verschillende sterfgevallen meegemaakt maar geen donatie want dat was niet meer mogelijk. De weg naar de dood is indrukwekkend en ik denk dat het voor de rouwverwerking niet goed is om daar in te grijpen. Dat vereist dus heel wat vaardigheid van de betrokkenen zorgverleners om daar goed mee om te gaan.
Daarom heb ik mijn keuze verandert en laat ik de beslissing nu over aan mijn kinderen. Zij kunnen op het moment suprême het beste beoordelen wat voor hen goed voelt. En hoe zeer ik ook compassie voel voor mijn zieke medemens, mijn kinderen zijn belangrijker. Het gaat om hun rouwproces en zij moeten daar mee door.

Interessant leesvoer

Het modelprotocol voor orgaan- en weefseldonatie. Versie augustus 2016

http://www.transplantatiestichting.nl/sites/default/files/product/downloads/modelprotocol_postmortale_orgaan-_en_weefseldonatie.pdf

Het onderzoek waarop dit protocol (mede?) gebaseerd is:

https://www.rijksoverheid.nl/binaries/rijksoverheid/documenten/rapporten/2015/06/10/vaststellen-van-de-dood-bij-postmortale-orgaandonatie/vaststellen-van-de-dood-bij-postmortale-orgaandonatie.pdf
Dit is een document van 160 pagina's.

En een boekje waar ik toevallig op stuitte dat de zwarte zijde van orgaandonatie bij hersendode donoren belicht. Of eigenlijk, de kant waar niet iedereen aan denkt als je het hebt over orgaandonatie.

http://www.annetwood.nl/brief-aan-de-ministerraad

Artsen zonder grenzen

Zal de overheid dan voortaan ook maar automatisch maar elke maand 5 euro afschrijven voor Artsen zonder Grenzen. Is ook een nobele instelling. R Zijn we het denk ik allemaal overeens. Zo'n klein bedrag, daar moet je niet moeilijk over doen. Denk alleen maar hoeveel aidswezen je voor zo'n schamel bedrag kunnen voorkomen. De ellende in vluchtelingenkampen. En vooruit, wie echt heel krap zit mag bezwaar maken. Alle lapzwansen die te laks zijn om hun afschriften te controleren, kunnen dat vast en zeker missen.

Oh en die column van Erwin Kompanje staat hier:

https://www.nrc.nl/nieuws/2016/09/14/nee-d66-heeft-geen-bezwaar-tegen-kilheid-4283971-a1521404

D66 heeft geen weet van het drama op de IC

14 september 2016

D66-Kamerlid Pia Dijkstra en fractievoorzitter Alexander Pechtold na aanname van het wetsvoorstel tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie. Foto Jerry Lampen / ANP
Dr. Erwin J.O. Kompanje, klinisch ethicus, Rotterdam
Een 53-jarige vrouw is comateus in de badkamer gevonden door haar zoon. In het ziekenhuis blijkt een catastrofale bloeding rond de hersenen. Haar man en twee puberkinderen zitten aangeslagen naast haar bed. Wij hebben geen goed nieuws. Hoogst waarschijnlijk is de bloeding fataal. Wij hopen, met hen, eigenlijk tegen beter weten in, op verbetering. We starten een intensieve behandeling.

Zij is een typische potentieel-hersendode orgaandonor. Zo zien we er een aantal per jaar, niet veel, en steeds minder door effectieve preventie en behandeling van de onderliggende aandoeningen. Het lukt ons goed om hersendood te voorkomen. Dat is een groot goed, maar is wel dramatisch voor de wachtenden op een donororgaan.

Lees ook: Recht op zelfbeschikking? Ja, maar niet op uitstelgedrag
We kijken in het donorregister of en hoe zij geregistreerd staat. In alle gevallen gaan we in gesprek met de familieleden. De vraag om orgaandonatie is alleen dan succesvol te noemen, los van al-dan-niet toestemming, als de naasten vinden dat de artsen en verpleegkundigen in dit gesprek empathisch en betrokken zijn bij het leed dat zij doormaken. Sommige naasten kunnen het niet aan, begrijpen het intense leed dat hun lief en hen treft niet, willen verdere beschadiging van het lichaam van hun lief voorkomen en zeggen ‘nee’ tegen orgaandonatie. Wij laten het dan zo. En zo hoort dat.

Orgaandonatie is niet zo vanzelfsprekend als de mensen ‘die het spel niet spelen’ veelal denken. Ik heb vele van deze families gezien. Het leed is vrijwel altijd hetzelfde. Het is godverlaten intens. De orgaandonoren zijn vrijwel altijd mensen in het begin of de bloei van hun leven. Hier past geen zakelijkheid, hier is kilheid totaal ongepast. Hier past alleen oprechte compassie en empathie.

Dinsdag is besloten tot een soort automatisch donorschap. De onaflatende queeste van D66 had succes. Als je je, volgens hun systeem, niet laat registreren ben je ‘geen bezwaar hebbend’ en zouden artsen in principe kunnen overgaan tot orgaanuitname. De artsen zouden dan in het gesprek met de naasten moeten mededelen dat de patiënt orgaandonor wil worden. De naasten kunnen nog wel weigeren. Maar ‘geen-bezwaar’ is niet wat de patiënt heeft laten registreren! Die heeft namelijk niets laten vastleggen. Maar, hij/zij heeft de kans gehad dit te doen, zullen de voorstanders zeggen.

Bij een catastrofaal drama dat voorafgaat aan orgaandonatie past geen kilheid, en zeker geen invulling van een veronderstelde mening. Daarom snap ik het enthousiasme dat de media beheerste niet.

het dehumaniseren van stervenden tot een verzameling organen
Een ‘overwinning’ werd het genoemd. Pia Dijkstra zat met tranen in haar ogen: „Ik moet maar denken aan al die patiënten.” Zij denkt dan vooral aan de ontvangers, in de illusie dat het systeem ineens wachtlijsten wegwerkt. Haar systeem brengt een ongewenste kilheid op de IC. Het benadrukt het standpunt dat we mensen zouden kunnen gebruiken als middel. Dat is het dehumaniseren van stervenden tot een verzameling organen waar we over kunnen beschikken. Mensen hebben valide redenen om, ook zonder registratie, nee te zeggen en het gaat ons niet aan waarom ze niet geregistreerd stonden.

Er is leed aan twee kanten. Aan de kant van de wachtenden op een donororgaan én van de potentiële orgaandonor. Dijkstra heeft met haar idee vooral oog voor de eerste en minder voor de tweede groep. Waar ik bang voor ben is, hoewel dit kristallen bol kijken is, dat er misschien wel eens meer nee-zeggers zich gaan registeren. En daar zijn de wachtenden op een donororgaan echt niet mee gebaat.

En in de praktijk? Ik denk dat de meeste hulpverleners in geval van een ‘geen bezwaar’ nog steeds toestemming gaan vragen. Empatisch, met compassie, zoals het hoort. Het ‘geen-bezwaar tegen kilheid’-systeem van D66 zal, in de bedoelde uitwerking, geen grond vinden in de dramatiek van de intensive care. Orgaandonatie is een groot goed. Laten we elkaars argumenten respecteren en die niet voor elkaar gaan invullen.

En hier een mooi stuk van diezelfde Erwin Kompanje

Over het verschil tussen het huidige en nieuwe donorregistratiesysteem en de ethische bezwaren van het laatste:

http://www.erwinkompanje.com

Enkele citaten:

" ‘Geen bezwaar’ is in de kern geen impliciete toestemming maar veronderstelde toestemming. Het is dan ook geen echte donatie, in de zin van een gift door de persoon, meer. Het is een veronderstelde gift. En dat is de reden waarom ik het voorgestelde systeem ethisch gezien, vanuit de donatiekant, toch wel problematisch en niet geheel vanzelfsprekend vind. Het gebruiken van mensen als middel in het voordeel van anderen en niet als doel in zichzelf, zoals de filosoof Immanuel Kant een paar honderd jaar geleden in zijn categorisch imperatief als immoreel voorstelde komt dan wellicht dicht in de buurt."

"Het huidige systeem van impliciete toestemming of weigering geeft in beide systemen glasheldere duidelijkheid over deze twee categorieën. Bij de grote groep die zich niet hebben geregistreerd gaan we in het huidige systeem gesprek met de naasten, empathisch en begripvol, in in goed overleg en na goede uitleg geven zij wel- of geen toestemming. Sommigen geven dan geen toestemming. Het is niet aan ons, of wie dan ook, om daar over te oordelen in de zin van goed of niet goed."

Net daarachter:

"Als het ADR systeem wordt ingevoerd in Nederland hoop dat de hulpverleners toestemming blijven vragen en niet om instemming. Zeker als de naasten niets wisten van een impliciete toestemming (geen bezwaar). Het is mij te gemakkelijk om te stellen dat iedereen maar had moeten opletten. Het is nog niet gezegd dat het nu allemaal gemakkelijker wordt, omdat we van een ieder weten hoe of wat.

Orgaandonatie is een zeer ingrijpende gebeurtenis voor de naasten van de patiënt. In het ADR systeem zouden we alleen om instemming moeten vragen, dat maakt het gesprek in zo’n dramatische situatie wellicht killer, zakelijker. En dat is nu juist niet iets wat we in zo’n situatie willen. Daar zit mijn persoonlijke pijn bij dit systeem."