U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Hoe vertel je een kind dat het toch geen grote broer of grote zus wordt?
Hoe vertel je een kind dat het toch geen grote broer of grote zus wordt? Elsemiek Corvers uit Dordrecht brak om medische redenen haar zwangerschap af. Ze schreef er een kinderboekje over: 'Anders'. Speciaal voor haar zoon.
In 'Anders' vertelt ze dat het kindje in haar buik ziek is en toch niet bij hen komt wonen. ,,Mijn zoontje houdt van verhaaltjes. Daarom zocht ik naar een kinderboekje over wat ons was overkomen, om hem uit voor te lezen. Maar er waren eigenlijk geen boeken die aansloten bij onze situatie,'' zegt Elsemiek Corvers (38).
Nu heeft ze er zelf een geschreven. ,,Ouders die een miskraam hebben gekregen of die de loodzware beslissing hebben genomen om een zwangerschap af te breken, kunnen hier uit putten.''
Onderzoek
Corvers was ruim 2 jaar geleden in verwachting van een kindje, dat het syndroom van Down bleek te hebben. ,,We waren er vroeg bij, dus we hadden de tijd om onderzoek te doen. Wat zou dit betekenen voor ons als gezin? Na veel wikken en wegen en weken, waarin ik heen en weer werd geslingerd door emoties, besloten we de zwangerschap af te breken.''
Ineens veranderde alles. Van een blij gezinnetje in verwachting, werd er thuis veel gehuild. Dierbaren kwamen over de vloer om te steunen. ,,Mijn zoontje merkte natuurlijk dat er iets was anders was en we zochten een manier om hem uit te leggen wat er aan de hand was.''
,,Toen een boekje niet bleek te bestaan, nam ik me voor: als ik weer enigszins op de been ben, ga ik dat zelf schrijven. Want veel meer ouders komen in deze situatie terecht.'' Ondanks het zielige verhaal, is haar zoon gek op het boekje. ,,Want Anders, zoals we zijn broertje hebben genoemd, blijft zo bestaan. Ik merk dat mijn zoon door het boek beter begrijpt wat er is gebeurd. Het heeft ook een gesprek bij ons thuis op gang gebracht. 'Waar is het kindje dan nu?' vraagt hij wel eens. Als gezin kunnen we er zo over praten en het samen een plekje geven.''
Dat Corvers haar zwangerschap besloot af te breken, komt niet terug in het boek. ,,Het boek moet voor meerdere situaties invulbaar zijn, zodat zoveel mogelijk mensen er iets aan hebben. Daarom laat ik ook in het midden of het een jongetje of een meisje is.''
Taboe
Maar de discussie (het laten weghalen van een kindje met Down is nog altijd een taboe) gaat ze wel graag aan. ,,Ik heb besloten er open over te zijn en dat heeft wel wat gevolgen gehad. Van vrouwen die je privé een berichtje sturen. 'Eindelijk iemand die me begrijpt'. Tot heftige reacties als 'het is toch maar Down?'. Aan de andere kant: een vrouw die ik ken die wél een kindje met Down heeft gekregen, krijgt geregeld opmerkingen als: 'die kun je toch tegenwoordig weg laten halen?' Mensen zijn heel hard.''
Om vrouwen die voor eenzelfde keuze staan als zij destijds stond, heeft Corvers de website www.hoeverder.info opgericht. ,,Ik heb dit niet na een nachtje slapen besloten. Ik vond dat ik aan het kindje verplicht was om alles uit te zoeken. Alles te weten over Down en de gevolgen voor ons gezin. Op internet is veel informatie te vinden, maar verspreid. Mijn doel was om dat te bundelen.''
Ze is eerlijk over haar beslissing. ,,Het was de slechtste beslissing die ik ooit heb genomen, voor mij persoonlijk,'' zegt ze geëmotioneerd. ,,Ik ben er bijna aan onderdoor gegaan. Maar voor mijn gezin, was dit wel de beste keuze.''
Mail
Een mail van een moeder die haar kind wél heeft gekregen, gaf de doorslag. ,,Ze schreef: de prijs die ik heb betaald is hoog, het heeft een grote impact op ons andere kind. Daarnaast: kinderen met Down worden gemiddeld 60 jaar, ze hebben een verhoogde kans op onder meer leukemie. Als dit kindje 60 zou zijn, zou ik 96 zijn en mijn man 105. De zorg zou compleet bij onze andere zoon komen te liggen. Mijn man en ik kunnen hiervoor kiezen, maar hij niet.''
,,Ik maakte een weloverwogen beslissing, maar leef nog altijd met de gevolgen van die keus. Als ik iets kan doen om het voor vrouwen in zo'n zelfde positie makkelijker te maken, dan doe ik dat.'' Corvers heeft het boek in eigen beheer uitgegeven. Het boek verschijnt 14 maart en wordt in een oplage van (in eerste instantie) duizend exemplaren verspreid bij kinderboekenwinkels, maar ook rouwwinkels.
plek
Ik vind het wel een kwalijke trend, die 'keuzevrijheid' die wordt gegeven. Ik snap dat iedereen een gezond kind wil, maar het is nu ook zelfs zo dat zwangerschappen van kindjes met schisis worden afgebroken. De grens wordt steeds verder opgeschoven. Eerder was abortus bedoeld voor als het kindje niet levensvatbaar zou zijn en toch meteen zou overlijden vlak voor of na de geboorte.
Nu zijn kinderen met down of kinderen als die van mij alleen maar 'kostenposten' in de ogen van de overheid, maar wat als die er niet meer zijn? Alleen maar 'volmaakte' kinderen, die trouwens ook nog ziek/gehandicapt kunnen worden na hun geboorte (zo was mijn kind de eerste twee jaren 'gezond'). Trieste ontwikkeling.
Het boek en de site van die mevr Corvers is m.i meer bedoeld voor haarzelf om het een plek te geven. Zo'n grote beslissing blijft je je hele leven achtervolgen. Het blijft hoe dan ook een groot verdriet.
Lijden
Katniss, er was (voor zover wij menselijkerwijs kunnen bevatten) niet méér sprake van lijden dan wanneer het kind gewoon geboren was en opgegroeid mét het syndroom van Down en alles wat daarbij hoort. Het kindje is in alle rust ingeslapen.
En verder gold voor mij ook dat ik niet wilde testen, omdat ik banger was om voor deze keuze te komen staan, dan voor een kind met het syndroom van Down. Ik formuleerde dat toen anders: ik koos voor een nieuw leven, met alles wat daarbij hoorde. En zo voelde het ook voor mij. Dat is een overtuiging.
De waarheid is dat ik van beide situaties nooit de ernst en de gevolgen goed zou kunnen inschatten. De waarheid is dat met dit soort testen heel veel leed wordt voorkomen, maar natuurlijk niet al het leed (zie Rafelkap #15) en ook: dat het voor nieuw, ander leed zorgt: het maken van een onmenselijke keuze en de gevolgen daarvan.
Aagje, bedankt voor jouw reactie aan Nur. Daar kan ik mij helemaal in vinden.
Rafelkap
Ken jij echt situaties waar mensen een kind met schisis hebben laten aborteren?
barvaux
Ik had erover gelezen, waar weet ik niet. Maar hier vond ik een ander artikel erover, wel al van 3 jaar geleden, al vrees ik dat het steeds meer wordt, 'als er iets mee is hoef ik het niet'. Onvoorstelbaar.
http://www.nrc.nl/nieuws/2012/01/05/aantal-abortussen-na-20-wekenecho-verdubbeld/
Hier onder het volledige artikel...
Als er iets mis is met mijn kind, dan hoef ik het niet
Het aantal abortussen in een laat stadium neemt toe.
Er zijn ouders die abortus willen omdat op de echo is te zien dat het kind een open lip of gehemelte heeft.
DoorFrederiek Weeda
6 januari 2012
Het zijn kleine aantallen, zegt Corstiaan Breugem, maar het baart hem zorgen. De laatste maanden weet hij dat vier ouderparen de zwangerschap hebben afgebroken nadat er op de 20-wekenecho een schisis-afwijking zichtbaar was.
Breugem is plastisch chirurg van het schisis-team in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht (specialisten die kinderen met een gespleten lip, kaak of gehemelte opereren). Twee van de foetussen hadden naast de schisis andere handicaps. Twee niet. „Een van de ouders zei dat de zorg voor een kind met een schisis nu niet in hun leven past.”
Pijnlijk om te horen, vindt Breugem, al wil hij niet oordelen. „Deze kinderen kunnen vaak goed geholpen worden, zeker kinderen die alleen een open-lip-schisis hebben.” Ze ondergaan één of meer operaties, afhankelijk van hoe erg de spleet is. Waarom hij dit opeens vier keer meemaakte in een jaar? Hij kan het niet verklaren.
Alle aanstaande moeders krijgen sinds 2007 de ‘20-wekenecho’ aangeboden. Met die echo kan de arts afwijkingen aan de foetus zien, zoals spina bifida (open rug), schisis (open gehemelte), hart- en ernstige huidafwijkingen. Het aantal vrouwen dat de zwangerschap laat afbreken na die echo, wanneer de foetus 20 tot 24 weken is, is sindsdien ruim verdubbeld. In 2010 gebeurde dat 317 keer, blijkt uit recente cijfers van de Inspectie voor de Gezondheidszorg.
Tot 2006 bekeken artsen alleen foetussen van moeders die golden als ‘risicogeval’. In dat jaar lieten 140 ouders de zwangerschap afbreken na de 20ste week. Bedoeling van de algemene echo was dat alle moeders beter voorbereid zouden beginnen aan een leven met een kind met ernstige afwijkingen. En dat ze, bij heel ernstige afwijkingen zoals een open rug (spina bifida), konden kiezen of ze de zwangerschap wel wilden uitdragen.
De ontwikkeling is omstreden. Christelijke partijen en patiëntenverenigingen van zwaar gehandicapten hebben bezwaar tegen abortus op grond van een afwijking bij het kind. Schrikbeeld is dat er op termijn alleen nog perfecte baby’s worden geboren. Bij een ‘pro life’-polis van zorgverzekeraar Achmea (die groeit en nu 55.000 verzekerden telt), wordt de 20-wekenecho alleen vergoed als de ouders vervolgens beslissen de baby te houden. Ook de PVV pleitte vorig jaar in de Tweede Kamer voor verlaging van de abortusgrens tot 12 weken. Bij zo’n prille zwangerschap zijn de meeste afwijkingen niet te zien op een echo. In Nederland is abortus toegestaan tot 24 weken; afbrekingen na de 20-wekenecho vinden meestal plaats in ziekenhuizen, niet in abortusklinieken.
“
Ouders moeten in vrijheid kunnen kiezen of ze het kind houden”
Gynaecoloog Jan Nijhuis
Gynaecoloog en hoogleraar Jan Nijhuis van het academisch ziekenhuis Maastricht vindt het „logisch” dat de 20-wekenecho tot meer afbrekingen leidt. „Ouders hebben het recht om af te breken als ze ‘in nood’ raken, zo staat het in de wet.” Dat kan betekenen: „Bij het idee dat hun kind een zware afwijking zal hebben.”
Er is geen lijst op te stellen, zegt hij, met afwijkingen die we wel of niet erg genoeg vinden voor abortus. „Dat vragen politici weleens. Maar het is per gezin anders. Je kunt niet zeggen: we vinden het altijd begrijpelijk als u een foetus met spina bifida laat verwijderen, maar altijd onbegrijpelijk als u een foetus met schisis laat verwijderen.”
Neem een erfelijke afwijking van de hand- en voetstand. Een vrouw bij wie Nijhuis die afwijking zag op de 20-wekenecho, wilde het kind houden. De afwijking zat in de familie van haar partner; alle familieleden wisten hoe je ermee omging, welke operaties er voor nodig zijn. „Sterker, de vader zei onmiddellijk: ‘nu weet ik zeker dat ík de vader ben’.” Een andere moeder wier foetus dezelfde afwijking had, brak de zwangerschap af. „De hele familie herinnerde zich hoe de vader van het kind vroeger had geleden. Operaties, pesterijen, eenzaamheid. Ze zeiden meteen: je laat het toch wel weghalen hè?’”
De beslissing om een zwangerschap in zo’n ver stadium af te breken, is zwaar, zegt Nijhuis. „Dit zijn gewenste zwangerschappen. Ouders die graag een kind willen. Maar door de diagnose gaan ze er anders over denken.”
Er zijn ook landen waar ouders erop worden aangesproken als ze een kind met spina bifida of schisis wél laten leven. Nijhuis: „Dat moet hier niet gebeuren. Ouders moeten in vrijheid kunnen kiezen: wel of niet. Als ze kiezen om het kind te houden, dan moeten we als maatschappij daar de kosten voor dragen.”
Opvallend is dat het aantal baby’s van wie het leven wordt beëindigd na de geboorte, fors is gedaald. In andere landen vond men die procedure schokkend, maar in Nederland was het al jaren gangbaar bij kinderen van wie de ouders vonden dat het ondraaglijk zou lijden. Het gebeurt amper nog; in 2010 werd er niet één levensbeëindiging van een pasgeborene gemeld door artsen bij de daartoe in het leven geroepen commissie-Hubben. Wel werden er drie ‘late zwangerschapsafbrekingen’ gemeld, ofwel abortus ná de 24ste week, wat strafbaar is, tenzij er heel specifieke redenen voor zijn. In zijn evaluatie over 2010 schreef de commissie-Hubben: „Vooral de invoering van de 20-wekenecho heeft tot gevolg dat levensbeëindiging bij pasgeborenen tegenwoordig minder voorkomt.”
Barvaux
Al weer 27 jaar geleden kregen wij een kind met schisis.
Toen ik zwanger was van haar jongere broertjes, werden wij er al op gewezen dat als er bij een 20wekenecho een schisis te zien was, er in sommige ziekenhuizen al een mogelijkheid tot abortus was. Werkelijk geen haar op ons hoofd die er overdacht dan voor een abortus te kiezen, maar het kon dus toen al.
Eerder andersom
Het gaat er niet om of ouders erop aangekeken dat ze hun kind niet "niet weg hebben laten halen". Ik denk dat ouders zich eerder realiseren dat ze niet het eeuwige leven hebben en dat een kind met een ernstige afwijking (en dan bedoel ik dus zo ernstig dat het niet voor zichzelf kan zorgen) het heel moeilijk gaat krijgen in de maatschappij zoals die zich nu aan het ontwikkelen is. Of een leven in de ogen van de ouders de moeite van het leven waard is, hangt dus ook af van de omgeving, hoe erg dat ook is.
zestig
Klopt. Maar ik meende te hebben gelezen dat die vrouw her en daar had geinformeerd en gehoord dat downkinderen niet ouder dan 60 werden, en ze daar al van schrok.
Zestig! Dus ze wil alleen kinderen met een levensverwachting van zestig plus..
Volgens mij zocht ze naar teveel zekerheid en zocht ze daar haar informatie bij.
tjonge
Tja, waar gaat het heen... In het artikel wat Fenix gaf vond ik dat stukje van die hand/voetafwijking heel opvallend. Het ene gezin dénkt niet aan abortus en het andere gezin wel terwijl ze precies dezelfde achtergrond hebben (in beide families zat het aan vaders kant).
Het verbaasde mij vooral dat de PVV heeft gepleit voor verbieden van abortus na de twaalfde week. Waarom houdt de PVV zich daar mee bezig?
Barvaux
Is het voor een kind minder erg als het overlijdt na de geboorte dan ervoor? Feit blijft dat het gaat om ouders die er bewust voor kiezen om een levensvatbaar kind te laten overlijden. Voor zichzelf, niet om hun kind ondraaglijk lijden te besparen. Ze hebben er voor zichzelf vast heel legitieme redenen voor, en verdriet omdat het niet anders is gelopen. Ik zou mezelf na zo'n beslissing niet meer recht in de ogen kunnen aankijken. Je wijst je kind af, op de meest definitieve manier, omdat het niet perfect is.
katniss
Waar reageer je nu precies op want ik begrijp het even niet?
Barvaux
Nr 26 (als ik het goed zie op het kleine schermpje van mijn telefoon).
Lastig katniss omdat mijn mening hier helemaal niet in zit. Ik snap ook helemaal niet wat je nu precies wil. Iemand (niet ik) wil geen kind met Down en besluit een abortus, en dat houdt in dat je vroegtijdig gaat bevallen van een kind wat gaat overlijden. Het is dus een gewone bevalling en tijdens of vlak erna gaat het kind dood.
Ik vroeg wat je dan wil: dat ze het kind al doodmaken in de buik bij 22 weken? Dat kan volgens mij niet op een veilige manier? Jij vraagt of het voor een kind minder erg is om na de bevalling te overlijden of ervoor maar deze ouders weten dat het kind blijft leven als ze geen abortus doen?
Sorry, maar ik ga niet verder in deze discussie, ik ben hier niet mee bezig, het is mijn beslissing niet. Ik weet niet eens hoe het precies gaat als je een kind van 22 wk niet wil dus je vraag kwam een beetje vreemd over. Net alsof ik er vóór ben dat al die kinderen maar geaborteerd worden? Nou ja, laat maar 
Jij vroeg of ik het beter vond dat zo'n kind voor de bevalling wordt dood gemaakt. Nou nee, ik wil dat mensen onvoorwaardelijk voor hun kind kiezen. Niet 'oh deze is stuk, we maken een nieuwe'. Maar ja, wettelijk mag het gewoon, daar hebben wij met zijn allen voor gekozen. Dus mijn mening geef ik alleen indien gevraagd, en ik heb geen pro life poster in huis.
We komen wat verder... Jij vond methode A verschrikkelijk (bevallen van een levend kind wat dus na een half uur dood gaat). Ik vraag of je dan methode B beter vindt (kind dood maken in de baarmoeder en dan bevallen) maar ik weet helemaal niet of methode B wel kan.
Nu begrijp ik dat je gewoon niet wil dat mensen aborteren, kijk dat haalde ik er niet uit
Ik ga niet over de beslissing van andere mensen en ik vind een abortus met 8 wk niet anders dan met 22 maar het blijft gewoon hun beslissing. Ik mag me er wel over verbazen natuurlijk (aborteren van een kind met schisis) maar dat is vooral omdat je niet weet of de bevalling al zonder problemen verloopt. Ik begrijp niet waarom mensen aan een kind beginnen als ze alleen een perfect exemplaar willen. Kind kan bij de bevalling zuurstoftekort krijgen, later brandwonden krijgen, een ongeluk krijgen, ziek worden met complicaties etc. Waarom begin je dan een kind? Waarom wil je geen kind met schisis als je een grote kans loopt op andere 'schoonheidsfoutjes' zoals leerproblemen (dyslexie), autisme, of gewoon een vervelend kind wat andere kinderen pest vanwege een karakterprobleem
dan kan je beter een hond nemen, een rashond, om daarmee prijzen te winnen 
rafelkap
:) probleem is dat die soms ook ziek worden, hd krijgt of wat allemaal voor ellende... weg Crofts!
Barvaux
ja maar dan koop je toch gewoon een nieuwe? :-)
Oja natuurlijk en die eerste laat je achter in het bos aan een boom.
Waarom doen we dat eigenlijk niet met de kinderen???
8 weken of 22 weken
dat mag principieel geen verschil zijn misschien, maar het voelt wel heel anders. Alleen al omdat je zelf het ongeboren kindje al wekenlang voelt, en daarnaast omdat iedereen om je heen ziet dat je zwanger bent.
Katniss: 'ik wil dat mensen onvoorwaardelijk voor hun kind kiezen. Niet 'oh deze is stuk, we maken een nieuwe'. Maar ja, wettelijk mag het gewoon, daar hebben wij met zijn allen voor gekozen. Dus mijn mening geef ik alleen indien gevraagd, en ik heb geen pro life poster in huis' - Idem dito!!
Met een zwangere dochter met een partner die zich grote zorgen maakt of hij wel voor een gehandicapt kind zou kunnen zorgen, voelt het best ongemakkelijk. Het is niet mijn verantwoordelijkheid. Maar wel heel dichtbij.
Nuanceren
Ik heb de situatie zelf (goddank) nooit bij de hand gehad en ik dacht eigenlijk, van een afstand, hetzelfde als de meerderheid hier; een kind aborteren doe je niet. Maar toen had ik recent een onverwacht serieus gesprek met een collega. Ik weet dat ze een (veel) jongere zus heeft, die ernstig lichamelijk en geestelijk gehandicapt is.
In dat gesprek kwam naar voren hoe de jeugd van mijn collega door de aanwezigheid van die zus is beïnvloed. Hoe zus, inmiddels ook volwassen, nog steeds heel veel ruimte in neemt in het leven van hun ouders maar ook steeds meer in dat van haar. Zus woont in een soort van woongroep, maar een groot deel van de verantwoordelijkheid/zorg voor haar wordt nog steeds door haar ouders gedragen. En die worden steeds ouder en kunnen dat steeds minder goed aan. Met als gevolg dat mijn collega steeds meer gaat over nemen. En dat in de loop van de jaren steeds meer zal moeten gaan doen, zeker als de ouders straks gaan wegvallen. Voor mijn collega is dat een behoorlijke belasting, naast haar eigen gezin met man en kleine kinderen. En dat eigenlijk zonder keuze, en levenslang.
Dat gesprek zette me wel aan het denken. Want inderdaad, er zitten veel aspecten aan de beslissing 'houden of niet' dan je zo zou denken. Als de ouders al wat ouder zijn, en dus weten dat ze de zorg voor hun kind maar een beperkte tijd aan zullen kunnen, waarna de rest van het gezin met de zorg belast wordt.. Ofwel dat jouw keuze niet alleen voor jou geldt maar ook een hele grote invloed zal hebben op het leven van anderen.. die daar niet om hebben gevraagd en waarvoor je ook het beste wilt.. tja wat doe je dan?? Het heeft mijn begrip (en sympathie) zeker vergroot.