Grote en veel kaarsen voor jons

Veel sterkte en kracht

om hier samen goed uit te komen.
Wat hoop ik toch dat het met Jons uiteindelijjk allemaal meevalt. Wat goed dat jouw intuitie gelijk had, Jonsman, en wat vreselijk frustrerend dat daar eerst niets mee is gedaan.
Ik hoop zo dat de drain toch op tijd was, en dat eventuele schade van tijdelijke aard blijkt.
Jullie hebben al ervaring, maar toch nog een redelijk positief verhaal. Mijn vader was er na zijn hersenbloeding best wel erg aan toe, en is toch weer een heel eind opgeknapt, alleen zijn fijne motoriek bleef slecht en hij bleef ook wat opvliegend en onvoorspelbaar soms. Maar hij kon weer zelfstandig wonen, autorijden, enzovoorts.
Wat ik me zat af te vragen: dit is nu de tweede keer dat dit gebeurt. Heeft Jons wel medicijnen? Weten ze wat de oorzaak is van die herhaalde hersenbloedingen bij haar, een jonge vrouw! Ik vind het best wel eng, alsof het zomaar weer kan gebeuren. Vecht daar ook voor, zoals je nu al vecht voor haar.
En een hele dikke knuffel voor jullie, vooral voor de kinderen. Dit lijkt me voor hen zo moeilijk...
Ja, je hebt pech in de vakantietijd. Toch hoop ik dat je goede hulp hebt, ook met de kinderen. Zijn er ouders in de buurt die willen inspringen, of andere familie? En joh, ik hoop dat je werkgever begrip heeft voor de situatie...
Zet m op, en probeer ook de rust erin te houden voor jezelf en voor de kinderen. Enne, veel liefde vooral, voor en met elkaar!

Kaartje

En maar weer een kaartje op de bus...veel meer dan dat kunnen we niet doen.
Hoe is het nu, Cees? En hoe is het met de kindertjes?

Vrijdag update

Hallo lieve mensen, donderdagochtend is op het laatste moment een nieuwe operatie afgeblazen. Ze wilden een inwendige ''drain'' inbouwen in mijn meisje. Gelukkig liet ze plotseling een sterk herstel zien, waardoor de artsen het toch nog een nachtje wilden aanzien.
En vandaag opeens een hele andere patient.
Vanmiddag zat onze jongste pup bij mama op het bed om haar even innig te knuffelen. Jons loopt zelfstandig naar het toilet, kijkt TV, en worstelt zich door de berg kaartjes heen. Zo wonderlijk.
Raar genoeg ben ik nog niet echt blij, ze is op rare manier zo anders, kan er geen woorden voor bedenken.
Maar de dood lijkt toch echt verslagen, en dat is goed.

Het is me waarschijnlijk gelukt om de kinderen om een mogelijk trauma heen te loodsen. Het is echt gezellig in huis, en er wordt veel gelachen en gekeet. Af en toe een traan en wat vragen maar '' thats it''.
Geweldige kinderen, durf ik onbescheiden te zeggen.

Tot de volgende update

Jonsman!

Ik krijg gewoon kippenvel van je bericht. Oh, wat begrijp ik dat, dat je gewoon nog niet blij durft te zijn. Dit durf je toch bijna niet te geloven, wat je nu ziet. Heerlijk ook dat het je lukt om thuis de sfeer zo gaaf te houden. Maar zorg je alsjeblieft ook heel goed voor jezelf? Is er iemand die een beetje op jou past, met al je zorgen?

Volhouden

Bijna ben ik een poos met vakantie...en als het aan mij ligt, een ouderwetse vakantie zónder internet. Dus van mijn kant even stilte. Maar ik heb er vertrouwen in, mooi zo doorgaan nu, iedere dag weer iets meer beter, en dan zal het 'rare' ook wel slijten, toch?
Sterkte, en volhouden!
xxx

Hoe gaat het?

Laatste update was alweer 4 dagen geleden, hopelijk is geen nieuws goed nieuws!

Schrik

Ik ben net terug van vakantie en lees de berichten over Jons dus nu pas. Wat een schrik ! Mijn duimen draaien dat het allemaal goed gaat afgelopen (en daar lijkt het toch wel op).
G.

Jonsman

Hou vol!! In gedachten leven zovelen met jullie mee...

Ben ik weer

Ben ik weer, de kinderen slapen, en het laatste nieuws is netjes geparkeerd.
Wat ik eigenlijk al wist (voelde) is nu een realiteit.

Jons heeft behoorlijke hersenschade opgelopen, en zal 9 augustus verkassen naar revalidatiekliniek Heliomare in Wijk aan Zee.
Pas na 2 tot 3 maanden intensief revalideren, kan worden bekeken of terugkeer naar huis misschien mogelijk is. Slik.
Haar problemen zijn ernstig, en men wil geen enkele voorspelling doen over haar kansen tot functioneel herstel.
Het is niet anders, we gaan weer wachten.

Het is wel vervelend dat Jons momenteel een eigen telefoon heeft, en onze kindjes geweldig positieve verhalen vertelt over dat ze nu toch echt snel naar huis komt, en volgende week zelfs een nachtje thuis komt logeren.
Mag ik vervolgens al die losgeslagen vreugde weer heel voorzichtig afbreken.

Verder gaat het hier best goed. Ondanks de armoede, en al dat oude en nu ook nieuwe verdriet, schijnt er nog steeds een wonderlijk mooi licht over dit gezin.

Ik snap er niets van, maar doe ook geen enkele poging om het wel te snappen. Het is slechts een wonder.

Ik blijf jullie informeren over Jons.

Knuf voor paardenstaart

Verder wil ik het echt even voor paardenstaart opnemen.
Haar bericht was heftig voor mij, maar achteraf snap ik de verwarring wel.
Ik denk dat ze gewoon als mens Jons heeft gesproken, en als lieverd in de wanen van Jons is getrapt.
Om vervolgens hier het goede nieuws snel te plaatsen.

Paardenstaart? Het is OK meid, je handelde slechts ietwat onhandig in je menselijke blijdschap.
Ik snap het wel, en wil zeker niet dat je hier een kater aan overhoudt.
Jons was oprecht blij met je bezoek, en vond je een kanjer. Hierbij verklaart Jonsman je dan ook tot KANJER.

Jonsman

Dank je wel voor je bericht voor mij.

En wat naar dat Jons zo lang moet revalideren en dat er zo weinig te zeggen is over haar perspectieven. Ze wil zo graag bij jullie zijn en jij en de kinderen voelen je vast ook geamputeerd zonder haar. Veel sterkte.

Jonsman

Ik heb niet eerder gereageerd, maar lees al een tijd mee, ook eerder met Jons' berichten. Maar nu er zoveel ool-ers met vakantie zijn, wil ik je laten weten dat ik ongelooflijk met jullie meeleef. Ik kijk ook elke dag of er nieuws is over jouw wonderbaarlijke Jons. Wat naar dat er toch zoveel hersenschade is, en wat zul je gefrustreerd zijn dat de artsen eerder niet naar je wilden luisteren, dat had misschien kunnen leiden tot minder zware schade. Ik zou hierover op z'n minst met het ziekenhuis in gesprek gaan zodra je er de energie voor kunt opbrengen. Maak in de tussentijd aantekeningen, wellicht komen die nog een keer van pas als je later een klacht zou willen indienen.

Verder vind ik ook nu weer zoveel liefde voor jullie mooie gezin uit jouw berichten naar voren komen, zoals eerder ook uit Jons' berichten. Daar ben je mee gezegend, heel fijn in dit soort zware tijden.

Voor jullie allemaal dan ook veel liefs en sterkte deze komende zware periode.

Groeten, Inge

Hier ook

Ik lees ook al tijden stil mee en denk elke dag aan Jons. Weet niet wat ik moet zeggen bij zoveel tegenslag, anders dan dat ik enorme bewondering heb voor de kracht en liefde in jullie gezin.

Wat een triest nieuws

Wat is dit triest voor jou en je kinderen. Wat zal jij het zwaar hebben in deze situatie. Ook met de vooruitzichten dat je vrouw moet gaan revalideren en je niet weet waar dit naar toe zal lijden. Wat ook moeilijk voor je is dat Jons niet het besef heeft hoe ernstig het is met haar. Dat vind ik ook voor jou en je kinderen erg zwaar. Het wonder dat ze nog in leven is, maar niet meer is die ze was, lijkt mij dan ook erg zwaar om te accepteren. Ik wens jullie heel veel sterkte toe.

Jons, jonsman en kinderen.

Na een tijdje alleen meegelezen te hebben, wil ik jullie heel veel sterkte wensen!

Jons even thuis

Vanmiddag mocht Jons even ''aan het nest snuffelen''
Van 14:00 uur tot 19:00 uur dus even thuis.

Wat is Jons toch een geweldig stoere vrouw, compleet gesloopt, wist ze toch nog een echte ''mama'' te zijn.
Ik zie haar problemen, maar ook wat er nog wel is.

Voor Jons een emotioneel afscheid met veel tranen, toen ze weer terug moest naar het AMC. Waarbij ik noodzakelijk in rol van ''rots in de branding'' kon blijven.
En ik zit nu met een brok in mijn keel deze ervaring te verwerken.
Maar de kindjes hadden alleen maar oog voor hun ''mama'', en waren/zijn gewoon blij.
Missie geslaagd.

Dat is zo moeilijk

mijn man heeft ook perioden dat het een stuk minder gaat en weer opgenomen moet worden. Dat is dan zo'n 80 km verderop. De kinderen willen heel graag naar papa; maar zijn ze er eenmaal dan willen ze al vrij snel weer verder met hun eigen spel.
Bij thuiskomst idem.Jullie kinderen waren vandaag erg blij hun moeder weer eens thuis te zien. Aan de andere kant willen ze ook verder met hun eigen spel. Dat maakt het hele verhaal zo dubbel. Wees blij dat Jons even thuis is geweest en leg de kinderen gewoon uit dat mama even thuis mocht zijn maar nog heel veel hulp nodig heeft, waarvoor ze naar een huis moet waar ze weer heel veel gaat leren. Misschien mogen ze daar ook wel eens meehelpen. Voor de kinderen is het ook belangrijk dat ze in die periode leren wat mama wel en niet kan en waar ze evt bij kunnen helpen.

Het zal vast nog een moeilijke tijd worden, maar als ik de verhalen zo lees sta je vrij sterk in de schoenen. Lucht af en toe je hart bij iemand die je een en ander toe durft te vertrouwen. Want ook jij moet met deze situatie om leren gaan. Veel sterkte erbij.

Help

Na bijna 6 jaar leven met een NAH patient (Jons), en de PDD-NOS problemen van onze oudste zoon, en de financieele wurggreep van de WSNP, en mijn persoonlijke paniekstoornis, kan ik stellen dat ik er toch nog behoorlijk ''fris en fruitig'' in zit.

Maar ik ben zo bang dat mijn flex bijna bereikt is.
Mijn rare paniekstoornis (''val'' sensatie) tijdens het autorijden (waardoor ik door mijn voormalige werkgever ben ontslagen), is nu ook toegeslagen bij het simpel boodschappen doen met de fiets.
Bij elke bocht moet ik afstappen, gewoon om die ellendige paniek te voorkomen.
Overdag even liggen op de bank kan ook al niet meer, die vreselijke ''val'' sensatie jaagt me snel weer verticaal. Gaan slapen in de avond kan hierdoor ook pas op de rand van omvallen.
Huisarts en GGZ komen beide met een medicatie waar ik zogenaamd even ''doorheen'' moet. Na 2 weken afzien is dat beroerde gevoel echt wel weg, zeggen ze dan.
Geen optie dus.

Eigenlijk weet ik het niet meer, maar doorgaan tot alles stopt is natuurlijk helemaal geen optie.
Wie?

Alle input (legaal of illegaal) is welkom.

Jonsman

Jonsman, ik weet het ook niet maar ik vind het wel logisch. Al is ze nu wat aan de beterende hand, haar herstel is nog onzeker en ook de schrik van wat had kunnen gebeuren zit nog in je. Je had en hebt gewoon geen tijd om het te verwerken. Vooral heel, heel, heel goed voor jezelf zorgen nu; ik hoop dat je veel lieve mensen om je heen hebt die eea van je over willen nemen. Probeer je dus niet anders/beter voor te doen dan je je voelt en vertel iedereen over je angsten (en ook die van jezelf)
alle sterkte van de wereld toegewenst!

nog even; dat is ook zo knap van (je) kinderen, die leven in het nu en zijn gewoon blij. Maar jij hebt nog de bibbers van wat had kunnen gebeuren en de vrees van wat komen gaat. Als je wat meer ook in het nu kon leven zou je je al wat beter voelen. Ik hoop dat je kan praten irl om die nu-knop wat meer aan te zetten...

Jonsman

Die medicatie is wel een optie, die twee weken zou weleens korter kunnen uitpakken, weet ik uit ervaring. En daarna,zodra het is aangeslagen, ben je zo blij dat je het hebt geprobeerd. Wil je dat alsjeblieft van mij aannemen??

Kleine beetjes

Ik lees ook mee met jullie verhaal en ik wens je heel veel sterkte. Het is nogal wat.

Even terugkomend op je paniek, als je alles zo opschrijft zou ik ook in paniek raken. Zoveel zware dingen bij elkaar. Wellicht helpt het om kleine stukjes te maken.

Wat Jons betreft is er een diagnose en een plan. Heb je daar vertrouwen in? Kun je die zorg even loslaten? Want eigenlijk heb je nu je aandacht ook voor andere dingen nodig.

Je kinderen, afgelopen periode schreef je hoe het wonderlijk goed ging. Dat zal niet zo blijven, maar het is wel een indicatie die aangeeft waartoe jj en de kinderen in staat zijn. Kun je daarop vertrouwen, ook als het weer wat alledaagser en wellicht wat moeilijker lijkt te zijn?

Wat betreft je financiële situatie, heb je mensen die je kunnen helpen, al is het maar met kleine extra dingen? Kun je het vragen of durf je dat te vragen?

Wat betreft de medicatie, ik begrijp niet zo heel erg goed waarom je het zo snel hebt weggewimpeld. Misschien is dit niet het goede moment om twee weken ergens doorheen te moeten gaan. Misschien kun je met jezelf afspreken wanneer wel, bijvoorbeeld als Jons in Heliomare is. Of juist als de kinderen ergens kunnen logeren.

Je hebt grote problemen en als je alles op een hoop gooit is het echt te groot en te zwaar. Maar als je elk probleem apart neemt zijn er bij elk probleem wellicht kleine dingen die je kunt doen om het lichter te maken. En alles bij elkaar kan dat genoeg verlichting geven om door te kunnen gaan. Dat laatste moet wel, dat is echt het allerbelangrijkste nu, dat jij door kunt gaan. Dus na alle toestanden om Jons mag dat wel even aandacht krijgt: wat heb jij nu nodig om door te kunnen gaan, en dan ook nog voor wat langere tijd.

Tsjor

Herken het..

Ha Jonsman,

Ik heb nog niet geschreven, maar ben een stille meelezer.. Ik vind dat je het allemaal geweldig doet! En dat die paniek nu toeslaat is natuurlijk alleen maar logisch omdat je even genoeg gehad hebt. Proberen niet toe te geven aan de paniek is bijna onmogelijk, dat weet ik helaas uit ervaring. Maar het kan echt! Goed ademhalen en ontspannen! Het klinkt zo simpel, maar het is de enige oplossing. En waarom wil je overigens geen medicijnen? Bij mij waren ze een prima oplossing tegen de paniek..

Heel veel sterkte in ieder geval en ik leef met jullie mee..

Professionele hulp

Fijn, jullie lieve reacties, ik heb er echt baat bij.

3 jaar geleden heb ik medicatie gekregen tegen de paniekaanvallen, na een paar dagen worstelen met de bijwerkingen ben ik er maar mee gestopt. Ik was tot niets meer in staat, en Jons en de kinderen leden teveel met mij mee.

Heb vandaag contact gehad met Heliomare, na Jons opname krijg ook ik de nodige professionele hulp aangeboden.
Mooi toch?
Deze outlook blust de wanhoop voldoende om voorlopig weer door te kunnen.

Heb ik ook gebruikt..

Anafranil heb ik ook een paar jaar gebruikt, werkte bij mij prima, alleen de eerste dagen was ik was ik ook wat suf, viel verder erg mee..