U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Grote en veel kaarsen voor jons
Vandaag kreeg ik van de man van Jons het verdrietige bericht dat ze afgelopen dinsdag weer getroffen is door een hersenbloeding. Woensdag in het AMC op de IC is er nog eentje overheen gekomen.
Ze was bijna het hoekje om. Met kunst en vliegwerk hebben ze haar leven gered.
Ze heeft het nu echt zwaar, en de situatie is nog zeer ernstig.
Hij wilde heel graag dat ik haar virtuele vriendinnen van dit slechte nieuws op de hoogte zou stellen, want hij wil namelijk dat er heel veel kaarten naar het AMC worden gestuurd.
Er is nog geen vaste plek voor Jons, ze gaat van de ene afdeling naar de andere.
Momenteel ligt ze op de afdeling ''H6 zuid braincare''
Marjon Postma
AMC afdeling H6 Zuid, Braincare
Laten we dus kaarsjes branden en kaarten sturen, zodat ze zich gesteund voelt in deze o zo zware tijd, voor haar en haar gezin.
Misschien ten overvloede, maar laten we niet met zijn allen naar haar man gaan bellen, hij heeft al genoeg aan zijn hoofd. Als ik iets meer weet, zal ik het hier in dit draadje plaatsen.
Petuut
Goed idee
ik stuur er vandaag nog een!
Jons zet 'em op!
Kaartje
is onderweg...
Update operatie
de chirurg was tevreden over het verloop van de operatie, maar uitte toch ook bezorgdheid over haar sufheid, dus voor de zekerheid vanavond maar weer een scan van haar hoofd.. Uitslag volgt zodra ik iets meer weet.
Petuut
Mooie lange kaars
Hè, blijft toch zorgelijk..tis ook niet niks. :(
Kaartje is onderweg, en morgen gaat de volgende de deur uit.
Verdorie
't Leek even of ze uit de gevarenzone was. Goed idee om meerdere kaartjes te sturen, tis zo stil hier nu 't vakantie is. Kunnen de zuiderlingen 't overnemen als wij weg zijn 
Oh jons
Zet 'm op meis!!
Update scan
Even wat gekopieerd uit de mail die ik van haar man kreeg:
"De scan was OK, en Marjon is weer terug op Braincare.
Haar sufheid is zorgelijk, net als de functie van de linkerarm, en nog meer geklier, wat ik nu werkelijk compleet vergeten ben. We doen dus weer een paar stappen terug.
Ik zag je actie op OOL, en al die lieve reacties. Helemaal gewleldig, al die lieverds die meeleven zijn echt een stille kracht voor Marjon, maar zeker ook voor mij.
We gaan alleen voor de hoofdprijs."
Het blijft dus spannend daar in het AMC...
Ik blijf ook kaartjes sturen, hier vanuit het zuiden.
Petuut
Petuut
Hartstikke lief dat je hier updates blijft posten. Hier ook zorgen om Jons. Er moest nog maar eens een kaartje die kant op, en nog eentje...
Genista
precies, dat doe ik dus ook...
Dankje petuut
Dank voor je updates....en ik duim door!
Praktische hulp?
Petuut, buiten alle medische ellende heeft gezin Jons het ook op andere vlakken niet makkelijk. Kunnen we buiten kaarten nog andere hulp bieden? Ik heb haar in het verleden weleens een kledingpakket gestuurd bijvoorbeeld. Is er iets dat ze kunnen gebruiken? Boodschappen, specifieke kleding?
Naora.
Fijn te horen
... dat de reacties ze goed doen! Kaartje komt eraan en ik ga ook een dikke kaars aansteken voor Jons en haar gezin.
Lieve Jons, zet 'm op, en Jonsman en kinderen, hou je taai! We hopen en duimen met jullie mee voor niks minder dan de hoofdprijs.
Liefs, Mick
P.S. Petuut, dank je voor de trouwe updates!
Praktisch
ja, kunnen we ook praktisch iets doen?
Gevraagd
of er praktisch nog dingen waren waarmee we kunnen ondersteunen, maar daar heb ik nog geen antwoord op gehad.
Petuut
Petuut?
Is er nog nieuws? Ben zo benieuwd hoe het inmiddels met Jons gaat!
ik hoop maar dat het geen bericht goed bericht is. Maak me ook zorgen.
Ik hoop dat ze nog heel veel kaartjes krijgt van mensen die nu weer terug komen van vakantie en dit lezen.
Zorgen
straks maar weer een kaartje schrijven, wat kan ik anders?
Jons relatief ok
Als soulmate en echtgenoot van onze ''Jons'' , zal ik Petuut maar even ondersteunen in de updates.
Eerst wil ik jullie allemaal bedanken voor de enorme kaarten overlast in het AMC.De AMC postkamer is al aan het klagen, en dreigt zelfs met stakingen.
Helemaal leuk.
Jons leeft nog, en het gaat er steeds beter uitzien. Ik maak wel zorgen over haar enorme verwardheid, rare opmerkingen buiten elke context is voor haar doen zo weird , alhoewel ze toch ook wel de details van deze laatste schoolweek van onze 4 puppies compleet wist te benoemen. We gaan ontsnappen aan een drama.
Applaus voor jullie allemaal, dit medeleven hier doet ons goed.
Groet van Jonsman (ook namens Jons)
Jonsman
Dat is goed om te horen,ik hoop en duim dat ze helemaal herstelt! Ik ga nu nog even de postkamer plagen...
Jonsman
Goed nieuws, wat ontzettend fijn! Ik hoop zo dat ze de oude wordt.
Veel sterkte weer, ook voor de kinderen.
Dementie?
Ik voel me naast alle blijdschap toch ook behoorlijk ongerust.
Zijn er hier misschien mensen die het volgende herkennen:
Dementie door 'normal pressure' hydrocephalus
Een ander type dementie kan worden veroorzaakt door normal pressure hydrocefalie (NPH). Bij deze ziekte zorgt een abnormale opstapeling van hersenvocht voor druk op de hersenen die zenuwcellen kan beschadigen. Ophoping van hersenvocht kan ontstaan door een hersenbloeding,
Ik belde vanavond met het AMC of ze dit gegeven wel erkennen,en of ze er dan ook naar handelen. Dan krijg je zo'n lullig ''wat weet jij er nou van'' antwooord.
Ga maar lekker slapen joh.
Het voelt niet goed wat er nu gaande is. Er moet wat gebeuren, maar ze doen niets.
Wat moet ik nu nog meer doen om Jons te helpen?
Wie heeft wat wijsheid.
Tja......... de stilte is oorverdovend.
Net als hier, in mijn wereld van de mooie beloftes.
Helaas stopt opeens elke mooie belofte, want de vakantie, ja...die was al geboekt. Sorry Cees, over 3 weken zijn we er weer.
Echt, ik snap het wel, en ik red het wel. Maar wat is dit naar om te moeten ervaren.
Wat kan gevoellig zijn toch een enorme vloek zijn in dit leven.
Jonsman
In de eerste plaats wens ik jou, Jons en de kinderen heel veel sterkte toe de komende tijd.
""Ik maak wel zorgen over haar enorme verwardheid, rare opmerkingen buiten elke context is voor haar doen zo weird , alhoewel ze toch ook wel de details van deze laatste schoolweek van onze 4 puppies compleet wist te benoemen.""
Ik snap dat je daar heel veel zorgen over maakt. Is ze ook achterdochtig naar jouw toe?. Is ze angstig, ziet ze/hoort ze rare dingen die er niet zijn?. Ik zit meer te denken aan een delier.
http://www.ggzingeest.nl/dg-client-en-familie/praktische-informatie/nvvp-folders/2980422/Delier_acute_verwardheid.pdf
Als het een delier is, gaat dit wel vanzelf weer over. Het is wel naar om het als partner mee te maken. Ik hoop dat je wat aan de site hebt en het misschien herkent.
Heel veel strekte en ik hoop dat je wat kunt slapen.
Jonsman,
Zorg je goed voor jezelf? Zorg je voor rust? Voor jezelf. Maar ook voor je vier guppies (o nee, puppies). Jons heeft veel aan je als je sterk blijft. Op jouw vragen heb ik geen antwoord. Maar hier op Ouders Online denken we aan je.
Jonsman
Ik heb er (helaas) wel wat ervaring mee, want mijn moeder heeft op 48-jarige leeftijd een aantal herseninfarcten gehad. Wat ik destijds heb begrepen is dat er bij hersenschade geen voorspellingen te maken zijn over hoeveel impact de schade heeft en welke beperkingen er over blijven. De schade bij mijn moeder is behoorlijk groot, de verwachting was dat ze het niet zou overleven, maar de beperkingen vallen 'relatief gezien' mee. In het revalidatiecentrum waar ze zat heb ik veel verschillende gevallen gezien. Helaas allemaal jonge mensen (logisch, want ouderen komen eerder in een verzorgingstehuis met beperkte revalidatie). Bij mijn moeder werken haar linkerarm en -been niet meer naar behoren, ze is verstandelijk wat 'anders' en praat moeilijk. Een van haar vriendinnen uit het revalidatiecentrum is lichamelijk niet beperkt maar heeft juist weer last van afasie.
Wat ik eigenlijk bedoel, het is momenteel afwachten hoe Jons eruit komt. Blijf vooral je zorgen uiten naar het ziekenhuispersoneel, vraag desnoods een second opinion als je nog twijfels hebt. Misschien kun je een gesprek aanvragen met de chirurg of neuroloog zodat je in een keer al je zorgen kunt uiten en zijn reactie daarop krijgt. Neem dan iemand mee die er wat 'buiten' staat, zodat die specialist niet denkt dat je puur uit emotie met je reactie komt. Daar liep ik destijds tegenaan omdat ik (hoogzwanger en emotioneel) niet kon omgaan met de rationele afstandelijkheid van die neuroloog.
Heel veel sterkte!