U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Grote en veel kaarsen voor jons
Vandaag kreeg ik van de man van Jons het verdrietige bericht dat ze afgelopen dinsdag weer getroffen is door een hersenbloeding. Woensdag in het AMC op de IC is er nog eentje overheen gekomen.
Ze was bijna het hoekje om. Met kunst en vliegwerk hebben ze haar leven gered.
Ze heeft het nu echt zwaar, en de situatie is nog zeer ernstig.
Hij wilde heel graag dat ik haar virtuele vriendinnen van dit slechte nieuws op de hoogte zou stellen, want hij wil namelijk dat er heel veel kaarten naar het AMC worden gestuurd.
Er is nog geen vaste plek voor Jons, ze gaat van de ene afdeling naar de andere.
Momenteel ligt ze op de afdeling ''H6 zuid braincare''
Marjon Postma
AMC afdeling H6 Zuid, Braincare
Laten we dus kaarsjes branden en kaarten sturen, zodat ze zich gesteund voelt in deze o zo zware tijd, voor haar en haar gezin.
Misschien ten overvloede, maar laten we niet met zijn allen naar haar man gaan bellen, hij heeft al genoeg aan zijn hoofd. Als ik iets meer weet, zal ik het hier in dit draadje plaatsen.
Petuut
Onzekerheid
Tjonge lieve mensen, wat is dit moeilijk om mee om te gaan. Jons ligt daar eenzaam te strijden, en ik zit hier eenzaam en machteloos te wachten.
Het lukt me goed om de puppies uit de wind te houden voor die ellendige onzekerheid, maar het vreet energie.
Dit ga ik niet veel langer meer trekken vrees ik.
Dank voor al het meeleven op dit forum.
Als er nieuws is over Jons, dan meld ik het hier.
Jonsman
Ik weet hoe vreselijk het is om te moeten afwachten in machteloosheid en niet te weten hoe lang je zo nog verder moet terwijl je dierbare vecht. Van dag tot dag leven, dat is dan al haast onmogelijk. Soms sleep je jezelf voort van uur naar uur, en zelfs als het nodig is van de ene minuut naar de andere. Komt het goed? Wat is goed? Wanneer is het goed? Wanneer weten we meer? Het maalt maar door in je hoofd. Zorg goed voor jezelf, jullie lopen een marathon, geen sprintje.
Misschien kun je meer informatie vinden als je googelt op NAH, niet aangeboren hersenletsel?
Wat moeilijk
Cees, het is eenvoudigweg afschuwelijk, de hele situatie. Bijzonder knap dat je de kinderen uit de wind kan houden, vooral de oudste lijkt me nu een zorg apart.
Mijn ervaring met met een 'verwarde' partner is beperkt, toen hij vol overtuiging de grootst mogelijke onzin uitkraamde, maakte het feitelijk niet meer uit, hij ging toch gauw dood. Maar ik weet wel dat die periode heel traumatiserend was (los van sterven), voor mij, en voor de kinderen.
Maar jullie gaan naar beterschap, naar herstel, naar gezondheid. En het is heel onzeker dus, begrijp ik, hoe dat er uit komt te zien. Het lijkt mij, als leek, wel hoopgevend dat er dus veel kennis nog wel paraat is.
Ik wens je heel veel sterkte en heel veel kracht om vol te houden. Ik hoop ook dat je daarbij de hulp zoekt en krijgt die je nodig hebt. Dit is te zwaar voor een mens alleen.
Liefs!
Slopend
Cees en Marjon, ook hier denken we aan jullie, bidden we voor jullie, hopen we op een goed herstel. Onzekerheid is slopend. Kost al je energie. Alle kracht en warmte voor jullie.
Wanhoop
die machteloosheid, dat eilandje..ik kan me een voorstelling proberen te maken en besef me, tegelijkertijd dat ik dat nooit helemaal kan bevatten..
Hersenen zo belangrijk, zo kwetsbaar, maar soms ook zo bijzonder in staat om (grotendeels) te herstellen....maar het kost tijd, tijd die je om zou willen kijken..of een glazen bol willen met de voorspelling hoe het wordt..
Ik wens jullie allemaal veel sterkte, geduld, kracht en vooral moed om door te gaan, uur na uur, soms minuut na minuut..totdat het weer dag na dag en veel langer wordt!
Zondag update
Gisteren heb ik mijn schoonmoeder en haar vriend verbaal afgetuigd. Dat negatieve gedram over mijn meisje zat me echt tot hier. Ik zoek lichtpuntjes en die 2 blijven maar zoeken naar een zwart gat. En er zijn gvd echt zoveel lichtpuntjes.
Vandaag maar weer sorry gezegd, maar ze kruipen in de bekrompen slachtoffer rol. Jammer dan.
Vandaag de meisjes meegenomen naar hun mama. En wat een toestand is dat geworden. Denk je de dametjes goed te hebben voorbereid op wat ze gingen zien en ervaren, sla je de plank toch compleet mis.
L is flauwgevallen en N ging hyperventileren, en dat al na 5 minuutjes bij hun mama.
En vanavond natuurlijk heel veel tranen.
Zo naar voor die heerlijke meiden, die zo ontzettend dapper zijn.
Marjon en ik hebben ondertussen weer behoorlijk contact op ons oude nivo. Af en toe een absurde Delier opmerking, maar verder nog steeds die slimme stoere vrouw waar ik zo gek op ben. Het gaat echt beter. Toch ?
Jonsman
Ik lees nu pas deze berichtjes, wat een ongelooflijke nachtmerrie zijn jullie (weer) in terecht gekomen.
Uit je berichtjes is de trots en liefde voor al 'je dames' zo duidelijk te lezen!
Ik wens jullie heel veel kracht en aandacht toe!
En ja, het klinkt idd beter, contact op oud niveau!
heli
Jonsfamilie
Lieve dappere Jonsman,
Dat jullie weer elkaar terugvinden is een prachtig bericht. maar kon ik maar ja zeggen op je vraag. 'ja, het komt goed'. Maar zo is het niet, helaas. Wat een angst en zorgen voor jullie allen. ik kan jullie alleen maar alle kracht en moed wensen, voor de komende tijd, dag, minuut.
Jonsfamilie
Het is hier al eerder geschreven, ik zou ook willen dat ik kon zeggen dat het helemaal goed komt! Maar dat weet je pas (veel) later. Nu kun je alleen blijven knokken voor de hoofdprijs, met z'n allen.
Ja, goed teken, dat contact tussen jullie. Slim, stoer en sterk, jullie allebei!
En laar die mensen die je energie kosten in plaats van opleveren, maar even links liggen. Kun je er nu niet bij hebben. Dat komt later wel weer. En zo niet, dan maar even niet. Richt je op de lichtpuntjes...
Geef die dappere kinderen van jullie maar een enorme knuffel! Het is ook verdorie niet niks, zó wil je je mama niet zien.
Sterkte daar!!
Zondag update 2
Jons heeft vanavond op een vage manier een telefoon in handen gekregen, en meteen mij gebeld. Ze zat er helemaal doorheen, en moest mij spreken voor nieuwe energie.
Dit gesprek was weer helemaal onze eigen magie. Zo ontroerend wonderlijk in het uiteindelijke effect.
Anyway...deze mama en papa zijn nog lang niet verslagen.
We zijn godzijdank eindelijk weer samen in onze verpletterende kracht, en meer dan vastbesloten om ook deze strijd gewoon weer te gaan winnen.
We worden getest, maar we zijn gezegend.
Mooi
Wat een mooi bericht! Veel sterkte er word aan jullie gedacht!
Jonsman,
wat gebeurt er veel. Heel veel sterkte gewenst!
Mooi!
Wat mooi om te lezen, zoals je het schrijft klinkt het prachtig. En dat was het vast ook :-)
Zet 'm op allebei!
Liefs, Mick
Wat klinkt het krachtig zoals je het beschrijft!
Jonsman
Wat een nare ervaring is dat geweest voor je kinderen om hun moeder zo in de war te zien. Hoe gaat het nu met ze?.
Wat zal jij het zwaar hebben nu met je kinderen en met Jons. Gaat het al weer wat beter met haar?. Ik wens jullie heel veel sterkte toe de komende tijd.
Gelijk krijgen
Vrijdagavond schreef ik nog:
Dementie door 'normal pressure' hydrocephalus
Een ander type dementie kan worden veroorzaakt door normal pressure hydrocefalie (NPH). Bij deze ziekte zorgt een abnormale opstapeling van hersenvocht voor druk op de hersenen die zenuwcellen kan beschadigen. Ophoping van hersenvocht kan ontstaan door een hersenbloeding,
En wat is het zuur om toch weer gelijk te krijgen, na al mijn mislukte pogingen om die zelfvoldane artsenklojo's wakker te schudden uit hun beperkte egowereldje.
Pas maandagavond kreeg Jons dan toch eindelijk een ''drain'', om de druk op de hersenen te verlichten. En ik weet dat het te laat was.
Tja..... en nu de hersenschade pas echt definitief is, krijg ik morgen eindelijk een gesprek met de revalidatiearts. Die mij natuurlijk het slechte nieuws mag gaan vertellen over de hersenschade bij mijn meisje.
Ik heb geen woorden voor de boosheid die ik nu ervaar.
Dat ik, met al mijn sociale vaardigheden , niet kon doordringen in de koppen van die prutsers.
Had ik soms als een soort tokkie, eerst de boel moeten slopen om dan wel hun aandacht te krijgen?
Wat is er toch met onze ''knappe koppen'' aan de hand? Ze maken er wereldwijd, op alle gebieden, duidelijk een enorme puinhoop van.
Nou ja....zucht...op naar de volgende emotietest denk ik dan maar weer, we waren toch al lekker bezig.
Sterkte, jonsman
Ik hoop dat de hersenschade beperkt is.
Jonsman
Wat een frustratie en zorg. Sterkte.
Godallemachtig
Ik kan me gewoon geen voorstelling maken van de frustratie en het verdriet dat je voelt..ik kan alleen maar hopen dat het minder erg blijkt dan je vreest en dat de drain toch zal helpen.
Wat erg, wat erg. Heel veel sterkte!
Sterkte
Ik wil jullie allemaal heel veel sterkte toewensen.
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Jonsgezin
Anneque's reactie was ook mijn eerste: van deze frustratie en dit verdriet kan ik me niet eens een voorstelling maken. Ik kan alleen met jullie hopen dat de schade minder erg is dan nu wellicht lijkt.
Hou je vast aan de herinnering aan zondagavond! Dat was óók Jons zoals ze nu is. Veel sterkte met het gesprek met de reva-arts en sterkte en liefde voor jullie gezin.
Sterkte
Vooral ook voor de kinderen, zij hebben nog een heel leven voor zich, waarin ze moeten leven met dit trauma. Daarom wens ik jullie vooral liefde, want liefde alleen is sterker...
Wat heftig
Heel veel sterkte allemaal!
Jeetje :(
Ik hoop met de rest mee dat het minder erg blijkt dan je nu vreest... Maar wat een frustratie zeg, onvoorstelbaar.
Sterkte met z'n allen!!
Jonsman
Mag ik een tip geven? Zoek eens contact met parientenverenigingen, bijvoorbeeld www.hersenstichting.nl Je vindt daar info, lijsten met patientenver. etc. Ik heb de ervaring dat je er zowiezo info vindt, je kunt bellen emt lotgenoten/ervaringsdeskundigen en over het algemeen is er veel expertise aanwezig. Mijn zoon heeft epilepsie en heeft hier zoveel aan.
Veel,heel veel sterkte gewenst.