Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.

Wachtlijsten voor orgaandonatie

Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?

Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.


patrica1966

patrica1966

28-07-2014 om 00:07

Urslau

Veel sterkte voor jou en de kinderen. We blijven voor jullie duimen.

zo hee ik was even een weekendje kamperen ;-)

Zie ik ineens onwijs veel berichtjes.... wow Urslau, een donor! Wat vreselijk spannend. Fijn dat jullie net zo dichtbij zaten en dat de operatie goed gegaan is. Maar wat een spanning of het allemaal aanslaat en goed blijft gaan.

Ik duim hele hard met jullie mee.

Wat super zeg. Eindelijk dan een donor!

Rafelkap

Rafelkap

28-07-2014 om 09:07

hopen

Wat een vreselijk enge tijd nu. Moeilijk om zo overgeleverd te zijn, maar met de oude lever verder was ook geen optie. Hopen dat je hem langzaamaan mag zien opknappen! Ik kan me voorstellen dat je veel meer bij hem wil zijn. Heb je mensen om de kinderen op te vangen?

Rafelkap

Rafelkap, je schrijft precies wat ik ook bedoelde. Van mij dus even niet meer dan wat bijval - en gewoon een bericht om te laten merken dat we er zijn.
Ik kan me overigens ook voorstellen dat deze bezoekjes je wel lang genoeg zijn. Het is niet best om je liefste zo te zien en de kinderen hebben je uiteindelijk ook nodig. Sterkte, en veerkracht, Urslau!

Hazeltje

Hazeltje

28-07-2014 om 10:07

heftig hoor

Urslau ik duim met iedereen hier mee. Het is denk ik maar goed ook dat je man zich dit niet zal herinneren later, dit is niet de fijnste tijd. Maar jullie zullen er even doorheen moeten.
Moeilijk voor jullie ook om hem zo te zien. Ook ik kan me voorstellen dat die korte bezoekjes wel genoeg zijn (ook voor je man misschien).
Dappere kids heb je. Ze zijn wat gewend maar het is toch hun papa.
Sterkte daar!!

(Hier geen nieuws.)

Urslau

Urslau

28-07-2014 om 18:07 Topicstarter

Van de beademing!!

Vanmiddag mocht hij in ene van de beademing af. Hij is nog erg suffig (wordt langzaam uit de slaapstand gehaald), maar hij is helemaal blij dat hij niet meer vast ligt en weer zelf mag ademen.

De kinderen mogen morgen of met mij mee en gaan anders naar mijn ouders (dus ja ze worden opgevangen).

Fijn voor de steun betuigende berichten

amk

amk

28-07-2014 om 18:07

Fijn!!!!

Dat is al een hele stap. Hopelijk volgt de rest ook snel.

Wat fijn!

Wat fijn urslau, wat een goed nieuws! De kritieke 48 uur zijn voorbij, de beademing is weg, elke keer stapjes vooruit. Hier hebben jullie maanden op gewacht, maandenlang stilstaan en nu dan eindelijk positief en vooruit. Ik ben zo blij voor jullie, ik hoop dat het komende dagen, weken zo door zal gaan!

Ik ga na morgen er even tussenuit, waarschijnlijk zonder wifi maar wanneer mogelijk kom ik zeker naar je updates kijken. Sterkte komende tijd, het zal vast nog een moeilijke tijd zijn.

Van de beademing af

Pfoe, dat is een stap! Geweldig fijn ook dat hij niet meer vast hoeft te liggen. We blijven duimen dat het nu maar bergop mag.

En voor hier ook goede berichten. Zojuist gehoord dat de transplantatie goed gelukt is - het bloedbeeld is heel goed. Wel een tegenvaller dat de weerstand nog laag is en voorlopig ook laag blijft. Geen visite, geen handjes geven, niet naar winkels, laat staan naar verjaardagen oid. De komende maanden in elk geval nog niet. Maar dat is overkomelijk. Hoofdzaak is, dat het goed blijft gaan.

Urslau

Urslau

28-07-2014 om 19:07 Topicstarter

Genista

wauw. Wordt de weerstand laag gehouden door afstotingsmedicatie? Is tenminste wel bij mijn man zo (die moet levenslang medicatie innemen en heeft daardoor ook levenslang een lage weerstand).

Niet veel kunnen betekent nog niet dat er niets meer kan. Er zijn vast nog genoeg genietmomenten. Probeer daar van te genieten.

Hazeltje

Hazeltje

28-07-2014 om 21:07

stap vooruit

Bij meneer Urslau (wat zal hij opgelucht zijn) en bij de ouders van Genista. Ik ga een kaarsje opsteken dat het in deze lijn verder blijft gaan!

Lynna

Lynna

29-07-2014 om 08:07

Leef mee

Ik leef en duim ontzettend mee hier! Fijn zulke goede berichten nu.

fijn

Nou wat fijn Genista!
En Urslau ook, tjonge van de beandeming af!

Ben benieuwd hoe voelt het nou als er eindelijk gebeurt waar je zo ONTZETTEND naar hebt uitgezien, elke dag weer?
Kunnen je gevoelens en emoties dan een beetje een kant op?

Urslau

Urslau

29-07-2014 om 17:07 Topicstarter

weer wat minder

hij blijkt een moeilijk te behandelen bacteriële infectie in het buikvocht te hebben. Ze gaan nu kijken of hij op de sterkste antibiotica reageert. Dat weten we met 1 a 2 dagen.

Hierdoor is hij wat meer suffig. Nu maar hopen dat alles goed gaat komen en de antibiotica aan gaat slaan.

Rafelkap

Rafelkap

29-07-2014 om 17:07

Bah een infectie, wat naar en wat eng allemaal. Ze zijn daar op de ic keihard aan het werk voor hem maar een lichaam is niet maakbaar, het blijft afwachten..
Ik hoop dat je 's nachts wel kan slapen. Ik denk aan jullie.

vervelend

he wat vervelend zeg een infectie die lastig te behandelen is. ik had zo gehoopt dat het na de transplantatie alleen maar berg op zou gaan.
veel kracht voor jullie allemaal!

we denken aan jullie

We zijn een weekje weg maar denken aan jullie!
Urslau, we hopen dat de infectie snel onder controle is en dat je man lekker al wat opgeknapt is dan.
Hazeltje, ik hoop dan nieuws van je te lezen.
Genista, stijgende lijn mag verder gaan :)

Kaaskopje

Kaaskopje

29-07-2014 om 22:07

Ik moet er van zuchten

Wat een gedoe toch Urslau. Ik hoop dat het snel beter gaat.

Kaaskopje

Kaaskopje

29-07-2014 om 22:07

Genista

Het lijkt me voor nu dodelijk saai dat je man niks mag en daarmee jij ook weinig zult kunnen doen. Maar alles voor het goede doel nietwaar?:-) Sterkte.

Kaaskopje

Kaaskopje

29-07-2014 om 22:07

En oeps

Geen handige woordkeus misschien... Correctie: héél erg saai...

Kaaskopje

Het gaat bij mij niet over mijn man (ik zou bijna zeggen: gelukkig niet). Mijn beide ouders zijn ziek. De een heeft jaren geleden een transplantatie gehad. Dat orgaan doet het op zich nog heel goed, maar debijwerkingen van de jarenlange zware medicatie en voortschrijdende andere chronische ziekten doen zich helaas steeds meer gelden. De ander is een klein half jaar geleden plotseling heel erg ziek geworden. Dat was een dubbeltje op zijn kant en er bleek een stamceltransplantatie nodig te zijn. Die is nu een paar weken geleden en het is nog steeds spannend of het echt goed aanslaat en of het uiteindelijk wel goed afloopt. Het sterftepercentage in het eerste jaar ligt toch wel gemeen hoog - waarmee je dan meteen ook met je neus op het feit wordt gedrukt hoe dodelijk de ziekte zelf is, als deze therapie toch wordt ingezet.

Inderdaad, alles voor het goede doel, daar hebben jullie zonder meer gelijk in. En toch kan ik me helemaal voorstellen dat het wat gemengde gevoelens geeft en schrijnt om als getuige gevraagd te worden voor een bijzonder huwelijk en je mag daar volgende maand niet naartoe, zelfs niet eventjes, omdat je de groep meelevende medemensen moet vermijden. Soms is het heel moeilijk om verstandig te zijn.

Urslau, Hazeltje, AnneM

Urslau, laat die antibiotica alsjeblieft aanslaan. Het eeuwige gevaar, die infecties. Kaarsjes maar weer voor jullie.

Hazeltje, misschien, hopelijk ben jij nu ook gauw aan de beurt.

AnneM, hoe gaat het bij jullie?

Urslau

Urslau

30-07-2014 om 11:07 Topicstarter

Genista

ik dacht al dat het om stamceltransplantatie ging. Veel andere soorten zijn er niet. Hoop dat alles niet voor niets is geweest.

Hoop met je mee dat de antibiotica aanslaat.

Hazeltje

Hazeltje

30-07-2014 om 13:07

Urslau en Genista

Urslau, oei, een infectie, dat is niet fijn. Ik duim heel hard mee dat de AB snel aan gaat slaan! Ik zet een kaarsje naast die van Genista.

En ook voor jouw ouders Genista, die zullen het ook niet makkelijk hebben nu, en jullie als gezin evenmin. Ja, alles voor het goede doel, maar er wordt inderdaad wel eens vergeten wat de prijs kan zijn...
Sterkte daar!

Dendy Pearson

Dendy Pearson

30-07-2014 om 13:07

leef mee

Even laten weten dat ik meelees en meeleef. Er wordt hier aan jullie allemaal gedacht!

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.