

Gezondheid
U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.

Urslau
12-03-2014 om 11:03
Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.

patrica1966
28-07-2014 om 00:07
Urslau
Veel sterkte voor jou en de kinderen. We blijven voor jullie duimen.

Geerke
28-07-2014 om 08:07
zo hee ik was even een weekendje kamperen ;-)
Zie ik ineens onwijs veel berichtjes.... wow Urslau, een donor! Wat vreselijk spannend. Fijn dat jullie net zo dichtbij zaten en dat de operatie goed gegaan is. Maar wat een spanning of het allemaal aanslaat en goed blijft gaan.
Ik duim hele hard met jullie mee.
Wat super zeg. Eindelijk dan een donor!

Rafelkap
28-07-2014 om 09:07
hopen
Wat een vreselijk enge tijd nu. Moeilijk om zo overgeleverd te zijn, maar met de oude lever verder was ook geen optie. Hopen dat je hem langzaamaan mag zien opknappen! Ik kan me voorstellen dat je veel meer bij hem wil zijn. Heb je mensen om de kinderen op te vangen?

Genista
28-07-2014 om 09:07
Rafelkap
Rafelkap, je schrijft precies wat ik ook bedoelde. Van mij dus even niet meer dan wat bijval - en gewoon een bericht om te laten merken dat we er zijn.
Ik kan me overigens ook voorstellen dat deze bezoekjes je wel lang genoeg zijn. Het is niet best om je liefste zo te zien en de kinderen hebben je uiteindelijk ook nodig. Sterkte, en veerkracht, Urslau!

Hazeltje
28-07-2014 om 10:07
heftig hoor
Urslau ik duim met iedereen hier mee. Het is denk ik maar goed ook dat je man zich dit niet zal herinneren later, dit is niet de fijnste tijd. Maar jullie zullen er even doorheen moeten.
Moeilijk voor jullie ook om hem zo te zien. Ook ik kan me voorstellen dat die korte bezoekjes wel genoeg zijn (ook voor je man misschien).
Dappere kids heb je. Ze zijn wat gewend maar het is toch hun papa.
Sterkte daar!!
(Hier geen nieuws.)

Urslau
28-07-2014 om 18:07
Van de beademing!!
Vanmiddag mocht hij in ene van de beademing af. Hij is nog erg suffig (wordt langzaam uit de slaapstand gehaald), maar hij is helemaal blij dat hij niet meer vast ligt en weer zelf mag ademen.
De kinderen mogen morgen of met mij mee en gaan anders naar mijn ouders (dus ja ze worden opgevangen).
Fijn voor de steun betuigende berichten

gruffalo
28-07-2014 om 19:07
Wat fijn!
Wat fijn urslau, wat een goed nieuws! De kritieke 48 uur zijn voorbij, de beademing is weg, elke keer stapjes vooruit. Hier hebben jullie maanden op gewacht, maandenlang stilstaan en nu dan eindelijk positief en vooruit. Ik ben zo blij voor jullie, ik hoop dat het komende dagen, weken zo door zal gaan!
Ik ga na morgen er even tussenuit, waarschijnlijk zonder wifi maar wanneer mogelijk kom ik zeker naar je updates kijken. Sterkte komende tijd, het zal vast nog een moeilijke tijd zijn.

Genista
28-07-2014 om 19:07
Van de beademing af
Pfoe, dat is een stap! Geweldig fijn ook dat hij niet meer vast hoeft te liggen. We blijven duimen dat het nu maar bergop mag.
En voor hier ook goede berichten. Zojuist gehoord dat de transplantatie goed gelukt is - het bloedbeeld is heel goed. Wel een tegenvaller dat de weerstand nog laag is en voorlopig ook laag blijft. Geen visite, geen handjes geven, niet naar winkels, laat staan naar verjaardagen oid. De komende maanden in elk geval nog niet. Maar dat is overkomelijk. Hoofdzaak is, dat het goed blijft gaan.

Urslau
28-07-2014 om 19:07
Genista
wauw. Wordt de weerstand laag gehouden door afstotingsmedicatie? Is tenminste wel bij mijn man zo (die moet levenslang medicatie innemen en heeft daardoor ook levenslang een lage weerstand).
Niet veel kunnen betekent nog niet dat er niets meer kan. Er zijn vast nog genoeg genietmomenten. Probeer daar van te genieten.

Hazeltje
28-07-2014 om 21:07
stap vooruit
Bij meneer Urslau (wat zal hij opgelucht zijn) en bij de ouders van Genista. Ik ga een kaarsje opsteken dat het in deze lijn verder blijft gaan!

Lynna
29-07-2014 om 08:07
Leef mee
Ik leef en duim ontzettend mee hier! Fijn zulke goede berichten nu.

Geerke
29-07-2014 om 13:07
fijn
Nou wat fijn Genista!
En Urslau ook, tjonge van de beandeming af!
Ben benieuwd hoe voelt het nou als er eindelijk gebeurt waar je zo ONTZETTEND naar hebt uitgezien, elke dag weer?
Kunnen je gevoelens en emoties dan een beetje een kant op?

Urslau
29-07-2014 om 17:07
weer wat minder
hij blijkt een moeilijk te behandelen bacteriële infectie in het buikvocht te hebben. Ze gaan nu kijken of hij op de sterkste antibiotica reageert. Dat weten we met 1 a 2 dagen.
Hierdoor is hij wat meer suffig. Nu maar hopen dat alles goed gaat komen en de antibiotica aan gaat slaan.

Rafelkap
29-07-2014 om 17:07
Bah een infectie, wat naar en wat eng allemaal. Ze zijn daar op de ic keihard aan het werk voor hem maar een lichaam is niet maakbaar, het blijft afwachten..
Ik hoop dat je 's nachts wel kan slapen. Ik denk aan jullie.

karin hoek
29-07-2014 om 17:07
vervelend
he wat vervelend zeg een infectie die lastig te behandelen is. ik had zo gehoopt dat het na de transplantatie alleen maar berg op zou gaan.
veel kracht voor jullie allemaal!

Lilian1
29-07-2014 om 22:07
we denken aan jullie
We zijn een weekje weg maar denken aan jullie!
Urslau, we hopen dat de infectie snel onder controle is en dat je man lekker al wat opgeknapt is dan.
Hazeltje, ik hoop dan nieuws van je te lezen.
Genista, stijgende lijn mag verder gaan :)

Kaaskopje
29-07-2014 om 22:07
Ik moet er van zuchten
Wat een gedoe toch Urslau. Ik hoop dat het snel beter gaat.

Kaaskopje
29-07-2014 om 22:07
Genista
Het lijkt me voor nu dodelijk saai dat je man niks mag en daarmee jij ook weinig zult kunnen doen. Maar alles voor het goede doel nietwaar?:-) Sterkte.

Kaaskopje
29-07-2014 om 22:07
En oeps
Geen handige woordkeus misschien... Correctie: héél erg saai...

Genista
29-07-2014 om 23:07
Kaaskopje
Het gaat bij mij niet over mijn man (ik zou bijna zeggen: gelukkig niet). Mijn beide ouders zijn ziek. De een heeft jaren geleden een transplantatie gehad. Dat orgaan doet het op zich nog heel goed, maar debijwerkingen van de jarenlange zware medicatie en voortschrijdende andere chronische ziekten doen zich helaas steeds meer gelden. De ander is een klein half jaar geleden plotseling heel erg ziek geworden. Dat was een dubbeltje op zijn kant en er bleek een stamceltransplantatie nodig te zijn. Die is nu een paar weken geleden en het is nog steeds spannend of het echt goed aanslaat en of het uiteindelijk wel goed afloopt. Het sterftepercentage in het eerste jaar ligt toch wel gemeen hoog - waarmee je dan meteen ook met je neus op het feit wordt gedrukt hoe dodelijk de ziekte zelf is, als deze therapie toch wordt ingezet.
Inderdaad, alles voor het goede doel, daar hebben jullie zonder meer gelijk in. En toch kan ik me helemaal voorstellen dat het wat gemengde gevoelens geeft en schrijnt om als getuige gevraagd te worden voor een bijzonder huwelijk en je mag daar volgende maand niet naartoe, zelfs niet eventjes, omdat je de groep meelevende medemensen moet vermijden. Soms is het heel moeilijk om verstandig te zijn.

Genista
29-07-2014 om 23:07
Urslau, Hazeltje, AnneM
Urslau, laat die antibiotica alsjeblieft aanslaan. Het eeuwige gevaar, die infecties. Kaarsjes maar weer voor jullie.
Hazeltje, misschien, hopelijk ben jij nu ook gauw aan de beurt.
AnneM, hoe gaat het bij jullie?

Urslau
30-07-2014 om 11:07
Genista
ik dacht al dat het om stamceltransplantatie ging. Veel andere soorten zijn er niet. Hoop dat alles niet voor niets is geweest.
Hoop met je mee dat de antibiotica aanslaat.

Hazeltje
30-07-2014 om 13:07
Urslau en Genista
Urslau, oei, een infectie, dat is niet fijn. Ik duim heel hard mee dat de AB snel aan gaat slaan! Ik zet een kaarsje naast die van Genista.
En ook voor jouw ouders Genista, die zullen het ook niet makkelijk hebben nu, en jullie als gezin evenmin. Ja, alles voor het goede doel, maar er wordt inderdaad wel eens vergeten wat de prijs kan zijn...
Sterkte daar!

Dendy Pearson
30-07-2014 om 13:07
leef mee
Even laten weten dat ik meelees en meeleef. Er wordt hier aan jullie allemaal gedacht!
Reageer op dit bericht
Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.