U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
)
lijkt weer mee te vallen
Nog ff afwachten wat de medicijnspiegels gedaan hebben, maar nierfunctie was weer iets beter en witte bloedcellen warsn gezakt. Zo moeten we het hebben. Het kan een rea zijn op de Prograft, nier is kwetsbaarder voor dat soort dingen als lever. (volgens de arts bestaan er zelfs mensen met en nieuwe lever die niks hoe en te gebruiken....)
Tis invewikkeld. De leverartsen zijn leidend, maar op medicijngebied is de nier dat. Constant overleg dus.
Verder slaan die aafweeronderdrukkende middelen zich op in je vetweefsel, en aangezien dat bij mij met nog geen 41kilo bijna nul is, is het wat lastiger om een stabiele spiegel te bereiken.
En dan heeft de donor Pfeiffer gehad (en dus antistoffen) en ik niet, kan ook nog meespelen. Pfeiffer moet je lichaam zelf opruimen, is geen medicijn voor, en dat kan ook als ze de afweeronderdrukkers iets zouden verlagen, maar daar is het nu nog wel vroeg voor. Daarna ben je dan levenslang immuun.
Naja kortom puzzelen.
Maar aan een biopt wordt dus nu even niet gedacht. (Ik ken het overigens, heb eerder puncties gehad in een nier en dat is idd veen feestje.)
Verder weer 14 treden op geweest en sneller dan gister. Stel je er niks van voor, ipv 10 deed ik er nu 8 minuten over ofzo :)
Diëtiste langs gehad met uitleg en een mevrouw die de bloedsuikermeter kwam uitleggen. Zakformaat dingetje, heel anders dan de joekels waar ze hier mee rondlopen.
En stoeten artsen natuurlijk (ik herken hun voetstappen inmiddels op de gang 
)
Kortom druk, om 10uur had ik nog niet eens gedoucht
En dan vanavond een klein feestje want onze jongste is ook nog jarig. Ik had haar al vroeg aan de telefoon, ze klonk zo blij. Alleen ze miste mama wel 'want jij bent mijn zonnestraaltje'. Dan smelt je toch ter plekke!
Vanavond komen ze met z'n allen hier en dan krijgt ze natuurlijk nog een kadootje van me :)
Man heeft leuke traktaties gemaakt, ik ontdek allemaal nieuwe kanten aan hem. Ze zijn erg grappig geworden, volgend jaar mag ie nog eens hahaha.
Hazeltje
"Stel je er niks van voor, ipv 10 deed ik er nu 8 minuten over ofzo :)"
Noem dat maar niets, als Usain Bolt opeens 20% sneller loopt op de 100 meter is het wereldnieuws!
Gefeliciteerd met je jongste! En elk nadeel hep zijn voordeel, je hoeft geen tractaties meer te maken!
Urslau
Fijn dat het nog steeds goed gaat en met jou ook weer wat beter.Tenminste zo klinkt het wel als je weer dingen op kunt gaan pakken zonder extra stress. Ik gun het je zo enorm na alles wat je al achter de rug hebt.
Zo fijn dat je man geen last heeft van de prsdnison. Het verschilt heel erg per persoon schijnbaar. En bij mij zit in beide kante van de familie wel wat diabetes, dus wie weet nog een fikje erfelijk belast ook.
Spannend he die schoolkeuzes. Man was gister met de jongste zoon ook naar een eerste voorlichtingsavond. Zoon is er geloof ik al wel uit, die wil naar dezelfde school als zijn broer.
Sterkte met de keus.
En je andere zoon, hebben ze hem gepest? Vaak zien leerkrachten alleen die schop maar niet wat eraan vooraf ging helaas...
Je hebt inderdaad geen tijd meer voor stress zo .
En over die medicijnen, het kan juist zijn dat die Prograft omlaag moet, de nier is daar nogal gevoelig voor schijnt het. Meer dan de lever. Hoor het straks wel.
gefeliciteerd Hazeltje
nu jongste 7?
Leuke leeftijd. En geniet er maar van dat jouw man zich zo goed weet te redden.
Fijne dag.
grijns
Zo had ik het nog niet bekeken Barvaux
Dank je voor de felicitaitie!
Urslau
Inderdaad, 7! Goed geheugen :)
Het is zo'n lekker grietje.
Dank je wel!
Gefeliciteerd ook vanuit hier
Zeven alweer, gaat hard! (sprak zij, met een jongste die al behoorlijk richting 11 gaat) Gefeliciteerd met je jongste. Felicitaties ook met je persoonlijke traplooprecord, Barvaux heeft helemaal gelijk 
En helemaal vooral voorzichtige, maar toch, felicitaties dat je nierfunctie weer iets verbeterd is. We duimen uiterst vlijtig voort dat het goed komt.
Urslau
Ik wens je alweer veel gezapigheid en voortkabbelen. Die "weinig spannende" dag van jou ... dat is voor veel mensen een dag vol opwinding. Die schoolkeuzedingen, daar zou je zo graag even gewoon een leeg hoofd en een open mind voor willen hebben. Even gewoon de ruimte in je hoofd om goed naar je kind te kijken, goed naar al die opleidingen te kijken en goed af te wegen wat nu het best bij ze past. Wij hebben er momenteel ook mee te maken (eentje die een VO moet kiezen en eentje die een profiel moet gaan kiezen). Soms zit mijn hoofd even te vol, met watten lijkt 't wel. Al die overwegingen passen er soms gewoon niet meer in. (ook dyslexie hier, met het bijbehorende weg-vinden-in en nog wat andere aandachtvretende zaken). En het langsdwarrelende virusje bij mijn ouders is nog steeds niet weggedwarreld, maar ik heb zoveel te doen dat ik haast niet eens tot bellen kom.
Ze zeggen altijd heel terecht dat je ook tijd en ruimte voor jezelf moet maken en nemen, maar ik kan me ook in jouw geval voorstellen dat je geen idee hebt hoe en wanneer dan. Zelf denk ik momenteel al gauw: ik kom over een half jaar wel eens aan de beurt, als het stof wat is neergedaald. Maar dat dacht ik een half jaar geleden ook al en er zijn nog stofwolken alom. Vanmorgen liep ik om totaal niets ineens helemaal over. Tranen met tuiten, om niks.
Genista
Dan was het blijkbaar gewoon even helemaal op. Laat maar gaan die tranen want ze moeten er toch een keer uit.
Sterkte daar, ook met/voor je ouders!
Goed zo.
Geen biopsie. Van harte gefeliciteerd met je jongste. En van harte met je traprecord. Morgen weer een nieuw record?
Genista
ja gek hè dat iedereen dat weer anders ziet. Bij ons zijn dat soort dagen heel normaal (eerder regel dan uitzondering). Als het nog rustiger wordt begin ik al onrustig te worden. "Gelukkig" mogen we nu veel naar scholen voor de oudste kijken. Kom ik toch niet helemaal aan mijn rust.
Bij oudste moeten we de keuze sneller maken. Hij heeft LWOO nodig om een opleiding überhaupt af te kunnen maken (heeft wrs met zijn hechtingsproblemen (gelukkig grotendeels opgelost) en dyslexie te maken). De keuze in de scholen wordt dan ook alweer kleiner. Gisteren is hij bij een doe middag van een van de weinige technische scholen die ons land nog rijk is op vmbo niveau geweest. Hij was er zeer over te spreken. Toen ik echter navraag deed over het lwoo en dyslexiebeleid werd ik zelf iets minder enthousiast. Hij zou wel wat begeleiding kunnen krijgen, maar er werd ook een zekere mate van zelfstandigheid verwacht. Juist daarvoor heeft hij nu die lwoo nodig. zucht.
Er zijn nog twee andere scholen die onze aandacht hebben en waar hij mogelijk meer tot zijn recht zou kunnen komen. Dan is een groot verschil tussen de talige (bb)kant en reken (vwo) kant niet zo leuk.
We hopen maar dat de andere scholen de juiste manier hebben om hem door het juiste niveau te slepen. Hoe groot is het verschil dan bij jouw oudste? Of is het juist de jongste?
Dat virus blijft lang rond waren. Ik heb tenminste zelf ook een virus waar ik nu, voor mijn gevoel, al zeker 2 maanden mee zoet ben. En anders vlieg ik van virus 1 naar virus 2.
Ja aandacht voor jezelf vrij maken. Ik doe dat momenteel met een app van vgz. vgz mindfulness coach heet dat. Ik doe er momenteel meerdere oefeningen op een dag van in de hoop dat de stress dan eerder denk klaar.
Daarnaast lees ik graag. Komt er alleen niet altijd van. En anders lekker op OOL rond dwalen.
Dat je af en toe van de leg bent of even je moet uiten, herken ik ook. Zo vanuit het niets lijkt dat te komen. Heel apart hoe een psyche dan in elkaar steekt.
Hazeltje
Ja, gelukkig heb ik niet meer continue stress. Dat was vorige week wel even anders. Toen bijna ieder moment van de dag stress. Zelfs in slaap komen was lastig.
Gisteren ook een redelijk bedrijvige dag gehad. Ik zal alle details maar besparen. Je weet vast wel wat ik dan bedoel.
Mijn man heeft dat hij net getransplanteerd was last gehad van oplopende glucose spiegels. Gelukkig niet verontrustend.
Als jij zover bent dat je uit het zh mag kom jij dan voor nier en lever bij dit zh onder controle of ene hier andere andere zh?
Jongste wordt niet echt gepest. Hij snapt momenteel even helemaal niet meer hoe dat sociaal emotionele ook al weer ging. Bleek achteraf dat een kind achter hem aan rende; hij wilde dat niet. Ipv stop hou op oid te zeggen is het schoppen. Tja dat mag niet. School pakt het gelukkig ook goed op en thuis maar weer extra aandacht er aan besteden. Oudste is momenteel ook heerlijk aan het uitdagen en kijken of tot hoe ver hij kan gaan. Wie weet pakt jongste er ook iets van mee.
Aha bij jou ook een die naar VO gaat? Altijd leuk die keuzes.
Hoe is het verder bij jou vandaag. Kun je alweer iets meer zelf oppakken?
Bij mijn man begin ik nu te merken dat hij tegen nieuwe problemen oploopt. Hij wil kunnen tillen en dat gaat niet. Wrs doordat zijn wond open is geweest, maar jeetje wat staat dat hem tegen. Bukken is ook al zo'n ding. Echt door de knieën moet hij dan en dat is niet leuk. Ik hoor dan regelmatig verwensingen. Dan mogen de kinderen of ik het weer oppakken ed.
urslau
Mijn jongste doet basis met LWOO vanwege dyslexie en achterstanden maar met zijn IQ is niets mis.
Hij zit door de LWOO in een klas van max 18 en krijgt een uur in de week extra hulp waar nodig (de een rekenen, de ander taal etc). Natuurlijk moet hij ook enige mate van zelfstandigheid hebben en dat is iets wat ze heel snel leren merk ik. Hij kan geen klokkijken maar hij is nog nooit te laat geweest. Hij heeft supersnel zelf geleerd zijn tas in te pakken en heeft maar een paar keer iets vergeten. Hij had 1x een uur nablijven als straf voor huiswerk vergeten maar dat was ook wel een beetje lullig (stond niet op magister en hij had 1/4 vergeten) maar hij leert zo wel heel snel.
Denk niet dat die technische school dan meteen niets voor hem is. ALS ze LWOO aanbieden dan moet dat ook wel volgens wat regeltjes gaan en ook daar leren ze een kind zelfstandig worden want het diploma wat gehaald wordt is hetzelfde als zonder LWOO. Ga toch als het even kan naar de school waar hij naar toe wil, dat helpt al enorm.
Hier bieden ze een laptop met kurzweil aan voor de dyslecten en daarom is voor deze school gekozen. De hulp bij de dyslexie is gewoon veel uitgebreider. Op de vorm van LWOO had ik het niet laten afhangen. Vraag eens naar de klassegrootte?
Barvaux
Dank voor je uitleg.
Technische school gaf aan dat de aanvraag lwoo pas komt als hij op school is aangenomen. Dus inschrijven op moment dat andere leerlingen zich ook in laten schrijven.
Klasgrootte zou max 22 kinderen daar zijn. Op school werken ze met eerste half jaar 3 keer mentoruur en daarna evt voor de lwoo-ers nog beetje ondersteuning. Zorgcoördinator gaf ook aan dat lwoo op grote hoop komt, dus niet voor leerling specifiek.
Qua dyslexie was beetje hulp wel mogelijk, maar ze deden niet aan veel aparte rekenlessen of taallessen ed.. Dat is voor hem toch wel essentieel.
We gaan ook verder kijken. Hij moet wel op een goede school komen. Evt kon hij ook na een jaar nog daar naar toe stromen. Liever niet natuurlijk.
Mocht je nog meer tipt hebben hoor ik ze graag. Wordt steeds wijzer op dat gebied, maar is eigenlijk nog geen jaar bekend. En als je dan ook op medisch vlak veel aan het hoofd hebt valt het niet mee.
schoolgedoe
Onze oudste heeft dyslexie en dat weten we nog niet eens zo lang. Hij krijgt nu natuurlijk wel hulp en ondersteuning (lang leve Kurzweil), ook huiswerkbegeleiding vanuit school. We zien nu dat hij dingen goed oppakt. Hij voelt zich beter in zijn vel en ook zijn cijfers zitten (na helaas een slechte start) in de lift. Een briljant eerste rapport wordt het dus niet, maar gelukkig is de lijn nu stijgend. Maar nog steeds kost dit natuurlijk vrij veel energie voor hem en ons.
Onze jongste staat nu voor de keus naar welke VO-school te gaan. Dat is niet automatisch de school waar de andere twee ook op zitten, want ook voor hem willen we graag de school die het best bij hem past. En we hebben de luxe dat we ook daadwerkelijk keus hebben tussen drie scholen die allemaal op een tamelijk behapbare afstand zitten en die elk hun eigen sterke punt hebben. Zo is hij nu onder meer aan het bedenken of hij tweetalig wil, of toch niet. Gymnasium of toch atheneum. Kortom, toch goed rondkijken, maar af en toe is hij het zat en wil niet naar open dagen. Het komt wel goed. Op welke van die drie scholen hij ook belandt, ik vind ze alle drie goed.
Bij LWOO heb je inderdaad minder tijd. In grote lijnen ben ik het wel met Barvaux eens - maar ik moet meteen toegeven dat ik van LWOO op zich niet meer verstand heb dan de gemiddelde goed-willende leek. En zelf technicus zijnde zeg ik dan al gauw: als het hem interesseert, dóen, die school. Hoe beter gemotiveerd, hoe groter de kans dat hij hem met succes afmaakt.
En dan tijd voor jezelf Blijft leuk. Ik weet genoeg dingen voor mezelf te doen, dat wel. Ik heb geen app-je nodig, ik heb nog twee Dan Browns liggen voor mijn vrije tijd. Motor staat altijd te trappelen voor een rondje en een beetje muziekmaken ontspant ook altijd. Ik heb er alleen gewoon totaal geen tijd voor. Van de week kwam ik ineens op een bepaald moment tot de ontdekking dat ik zomaar 20 minuten niets had. Ik was klaar met wat ik te doen had en pas over 20 minuten moest ik weg voor het volgende. Het tijdgat gaapte daar zomaar ineens. Kon ik zomaar ineens 20 minuten even een spelletje doen of lezen.
Maar komend weekend ben ik op kamp. En in de komende weken mag ik piet spelen, wat ook altijd erg leuk is. Nu nog tijd vinden om wat vaker met mijn ouders te bellen :-)
Grijparm
Urslau, zou een grijparm voor je man niet handig zijn? Dan kan hij zelf van alles van de grond oppakken en is hij weer iets minder afhankelijk.
urslau
Wat voor LVS heeft hij de afgelopen jaren behaald? Dus de ABCDE scores in begrijpend lezen, rekenen etc?
Veel scholen stoppen inderdaad de LWOO kinderen in een klas met andere kinderen zonder LWOO maar op zich hoeft dat geen probleem te zijn. Ik vind dat mijn zoon al erg losgelaten wordt, had meer verwacht maar ik zie ook dat het hem eigenlijk beter afgaat dan wat ik had verwacht. Het is gewoon zoveel leuker dan de basisschool dat dat al genoeg voor hem is om zijn best te doen. Ik begeleid wel heel erg veel thuis en nu na 10 wk zijn we begonnen met een stappenplan om hem weer wat meer los te gaan laten.
Tien mnd geleden wist ik amper wat LWOO was laat staan dat ik dacht dat dat iets was waar hij voor in aanmerking zou komen. Ik denk dat motivatie veel belangrijker is dan goed omgaan met LWOO.
Hazeltje
die gaat als een speer...
onderweg naar huis!!!
Joepie, welkom thuis Hazeltje!!!!
hazeltje naar huis
Wat heerlijk zeg! Genieten van je eigen bed. Verrukkelijk!
oh echt, wouw!
Hazeltje! Wat fijn om naar huis te mogen. En ook wel spannend natuurlijk, maar ik hoop vooral toch fijn. Er gaat niets boven je eigen bed, zelfs al moet je er een trap voor op 
dat zijn weer allemaal goede berichten Hazeltje naar huis, bij Urslau ook een relatieve rust.
Hier word je toch wel heel erg blij van allemaal.
Wat een goed nieuws!
Dit gaat heel goed zo, Hazeltje en Urslau!
Wauw
Wat een goede berichten allemaal.
Ik wens jullie allemaal een heerlijk rustige tijd toe, lekker thuis met jullie gezin. Zonder gedoe, gewoon lekker sleur!!
Wauw! Nieuws om even voor in te loggen!
Wil ik alleen maar even snel kijken of er nog nieuws is... Hazeltje naar huis!! Joepie. Wat een geweldig nieuws. En meneer Urslau nog steeds thuis. Superfijn allemaal.
Ook ik wens jullie een heerlijk rustige tijd, kabbelkabbel. Een leven als een rustig bergbeekje, zullen we maar zeggen.
Wauw!
Hazel thuis! Dat is nog eens goed nieuws!!!
En Urslau, een grijparm is een oplossing, heb ik zelf veel aan gehad in een periode dat ik ook niet kon bukken. Blokker verkoopt ze tegenwoordig ook volgens mij.