Wachtlijsten voor orgaandonatie deel 2

wauw, dat is snel

Welkom thuis Hazeltje. Wat ik van Urslau begrepen heb kun je nu pas echt fijn gaan herstellen. Ik duim dat je die mooie opwaartste lijn kunt blijven vasthouden. Ook Urslauman duim ik voor, fijn om te lezen dat het ook daar nog steeds omhoog gaat.

hazeltje

Wat fijn dat je thuis bent! En wat fijn voor je man en kinderen om jou weer de hele dag en nacht om je heen te hebben. Heel veel sterkte en geduld toegewenst met je herstel!

hee daar word ik blij van

Kom ik supermoe thuis, zet de pc aan en lees: Hazeltje naar huis!!!
Whaaa! Supercool. Hopelijk kom je echt even wat beter nog tot rust.
En bij Urslau idd alles relatief rustig. Elke dag dat meneer Urslau thuis is, is er weer eentje!

He meiden, dan ga je goed het weekend in!

ben ik effe dr niet

is t weer goed nieuws, dat moet ik dus vaker doen hahha.
Fijn zeg dat het met jullie allebei goed gaat!!

Geerke

Dat is een mooi motto: iedere dag dat meneer Urslau thuis is, is er eentje. Elke dag hier even controleren, en check.

ja, thuis!!

Gisteren kwam ineens het bericht: als je nierfunctie vandaag weer beter is mag je eind van de middag weg! Whooo dat was spannend. Heeft het helaas nog wel tot een uur of 3 geduurd tot ik het zeker wist, maar wat the heck. Een kreat van 62, dat is keurig.
Een lieve vriendin van me die in dezelfde woonplaats woont als wij was toevallig op bezoek en zei: oh maar dan blijf ik wel, hoeft je man niet heen en weer.

Naja toen moest er nog veel geregeld worden, er waren al wat gesprekken geweest met verpleegkundig specialisten, want dat gaat dan ook weer over die 2 afdelingen waar ik onder val dus die komen allebei. Plus de transplantatiecoördinatoren, diëtiste, nog een fysio om die trap nog eens te nemen etc etc.

En wat wel heel leuk was: een arts die kwam vragen of ik een half uurtje had voor haar 5 verse co-assistenten. Ik was de ideale patiënt om te kunnen voelen waar nier, lever, oude kystenieren zich bevonden omdat mijn buikwand zo dun is. Ze zouden er veel van kunnen leren. Ik vond het prima en er kwamen idd 5 slimme co's die voelles kregen . Ze waren zo voorzichtig. En stelden allerlei goede vragen, ook over de voorgeschiedenis. Ik heb tegen die arts gezegd dat als ze over 3 maanden een nieuwe lichting co's heeft en we zijn toevallig op de poli, ze me best nog eens mag vragen.

Nouja en toen was het wachten. Op recepten, afsprakenlijstjes etc. En ineens was het rennen want de apotheek bleek om 5 uur te sluiten ipv om 6, zoals de afdeling dacht. AAARGH. Gelukkig wilden ze nog wel heel even wachten want er moest natuurlijk een tas vol medicijnen mee naar huis.
Daar kwam ook stress nummer 1, want de afgelopen dagen is me wel 86x op het hart gedrukt dat ik voor de immunosuppressiva nooit maar dan ook NOOIT een ander medicijn mag accepteren dan het merkmedicijn, en wat deed de apotheek: die wilden doodleuk een ander merk meegeven 'want dat gaven ze altijd'. Ja, die hebben we dus maar niet meegenomen, ik had gelukkig via de afdeling genoeg meegekregen om het weekend te overbruggen.

We zijn toen maar even een panini'tje ham/kaas gaan eten en daarna in de auto gestapt.
Dat was wel meteen mijn vuurdoop met in het openbaar bloedsuiker prikken en insuline bij spuiten (lastig als je net voor het eerst een broek aan hebt en je moet in je been prikken... buik heeft nl te weinig spekjes). Vond het niet leuk en het ging ook eerst 2x mis met die vingerprik, bleeeh.

Uiteindelijk stapte ik rond 20:00 hier pas over de drempel en toen was de koek ook wel echt op.
Gedoe met die medicijnen, recepten die niet compleet zijn (ik heb geen recept voor insulinepennen + naaldjes bijvoorbeeld), geen 24uurs urinekan meegekregen en geen urinepotjes, van de afdeling wat naaldjes meegekregen voor de insulinepennen en dat waren weer 8 mm naaldjes ipv 5 mm zag ik pas thuis... stress en tranen.
Maar toen ik uiteindelijk in mijn eigen bed lag was dat toch wel fijn.

Vanmorgen kwam na een paar telefoontjes het meeste wel weer goed. En de apotheek had gelijk: net dát ene alternatief mag dus wél. Was handig geweest als ze dat mij ook verteld hadden op de afdeling

1 ding vergeten die fysio's trouwens. Ín bed komen is de kunst nu niet meer, maar eruit! In het ziekenhuis kun je je hoofdeind omhoog laten komen en je daar tegen afzetten maar zoiets heb ik thuis niet . Heb inmiddels wel een trucje maar het is lastig.

Urslau, ja dat geduld he! Hij zal toch echt 3 maanden moeten wachten met tillen en zo, als je geen wondbreuk wilt veroorzaken. Maar dat het frustrerend is geloof ik direct, je wilt zo graag. Heb dat zelf ook wel maar aan tillen denk ik niet eens, meer die enorme moeheid nog. Ook dat zal gewoon moeten slijten. Een jaar voor algeheel herstel, nou daar zijn in mijn geval pas 18 dagen van om dus er zijn er nog 347 te gaan!

Fijn dat de school van je jongste zo meedenkt zeg. De schoolkeuze van je oudste ligt zo te horen wel wat ingewikkelder dan hier. Gelukkig lees ik goede adviezen van anderen hier want ik heb van dyslexie, LWOO en wat dies meer zij echt nul verstand. Sterkte ermee want het lijkt me nog best een puzzel. Sluit me wel aan bij degene die zei: als hij zich thuisvoelt op zijn school werkt dat zeker motiverend.

Verder dank weer voor alle lieve berichtjes hier . Ook irl wordt er vanuit de meest onverwachte kanten meegeleefd, ik ben er beduusd van.
Dank jullie wel!!

Hazeltje

Je kunt bij de thuiszorg zo'n ding halen met riemen waarmee je toch je bed omhoog hebt bij het hoofdeind. Je kunt je kussen er tegenaan leggen en zo zitten in bed en je daar tegen afzetten of begrijp ik je verkeerd?

Hier een plaatje zonder riemen: http://www.leefcomfort.nl/th-zorg-hulpm-rugsteun-w0320002001?gclid=CjwKEAiAvvyiBRDzrYuuldy6wB8SJABPJWOb2_yzi8j_AeLDbzxg0WDUrHMpbLXpV_nAYoPwjSuVLhoCwejw_wcB

Urslau en Barvaux

Barvaux je begrijpt me verkeerd. Zo'n ding heb ik al jaren en is handig voor als je overeind in bed wilt zitten maar het is niet automatisch verstelbaar. Als ik vanuit liggen overeind wil komen heb ik er dus niks aan.
En ons bed is ook niet verstelbaar.
Ik draai nu enigszins moeizaam op mijn zij, duw er een elleboog onder en kom overeind.

Kan me voorstellen Urslau dat je man het allemaal beu wordt. Kan zijn dat een ander langer bezig is maar vergelijken heeft zo weinig zin... Jullie zitten in deze situatie en leuk is ie gewoon niet al heeft een ander het misschien nóg zoveel erger.

Thuis zijn bevalt wel hoor . Alleen al dat je niet de hele dag geplaagd wordt door geprik en gepor en vragen is heerlijk. En natuurlijk de hectiek van thuis weer meemaken, het geplaag tussen de broers, mijn jongste die lieve briefjes en tekeningen blijft afleveren en oudste die komende week lasagna wil maken en vraagt of het wel goed is voor mij dat ze er kaas op doet. En een nacht- en ochtendzoentje krijg je van verpleegkundigen ook niet :)
Ik had eigenlijk nog het voornemen een rondje over het plein te maken met de rollator (argh ) maar dat is er niet meer van gekomen, we hebben Frozen zitten kijken.

Van die dieetdrankjes heb ik nu ook, er werd vrijdagavond een hele doos vol bezorgd met allerlei merken. Als het op is kan ik maar kiezen wat het beste bevalt. Allemaal eiwitverrijkt spul. In het zkh kreeg ik eerst nog suikerrijke sapjes, voor de calorieën, maar dat is in combinatie met die diabetes even niet zo'n goed plan (jammer want ze zijn wel lekkerder dan de huidige). De diëtiste heeft het dus veranderd naar deze Fristi-achtige drankjes.
Aankomen is het doel en dat lukt wel, inmiddels meer dan 42,5 op de weegschaal.

Alleen aan dat zelf suikers en insuline prikken kan ik nog niet zo wennen, maar ja. Verplicht nummer, ik zal wel moeten.

goedemorgen

Was even het weekend weg.
Wat fijn om zo lekker veel te lezen van het naar-huis-gaan-proces, Hazeltje. En ook van jou Urslau fijn om te horen / lezen hoe het gaat.

Hazeltje ik hoop dat je nog wel een keer van die suiker af kan komen?

En die kilo's.... als we nu eens zo'n 10 kilootjes even konden uitwisselen?

Urslau

Ken jij het meldnummer voor rsi door duimen uit je hoofd? Ik duim mee. Wonden dicht en steeds dikker worden.

De duimen draaien weer!

Op zulke verzoeken ga ik graag in. Duimen voor Urslau man dat de wonden mooi helen. Ook draaien mijn duimen voor Hazeltje, dat de vooruitgang zo doorzet.
Kanjers zijn jullie, allemaal.

Juline

Een poosje niet gekeken hier...

....... en wat een ontwikkelingen!
Ik wens iedereen alle goeds!

nou...

Als ik dat zo hoor Urslau staat het er echt een stuk beter voor dan een aantal weken geleden! Maar hou dat plekje maar goed in de gaten inderdaad.
Ik duim me met liefde een rsi'tje aan mijn linkerduim (de rechter is al zwaar geïrriteerd door al het getik op mijn telefoon de afgelopen weken ) als dat helpt. En ik ben ervan overtuigd dat de morele steun in elk geval helpt.
Zet 'm op en hou vol!

Jouw man kwam ook van een heel eind dan, 47 kilo is erg weinig. 59 ook nog wel. Ik weet niet hoe lang hij is maar hij kan die eiwitpakjes in elk geval gebruiken.
Grinnik, die chauffeurs een beetje voor de gek houden valt dan weer onder de krenten in de pap he .

Vandaag eerste controle inderdaad. Twee poli's, apotheek waar het enorm druk was, nog even naar de afdeling omdat ik de adapter van mijn telefoon was vergeten donderdag. Er lagen er overigens nog een stuk of 4 dus ik ben niet de enige die zo suf is . Meest vergeten artikel...
Anyway. dat met die medicijnen is nu goed geregeld, recept met 'medische noodzaak' erop want ik mag dan weer niet de ene keer de échte Cellcept en de andere keer die van Sandoz nemen. Klaar dus, echte Cellcept en anders niks. Dat is ook duidelijker voor mijn eigen apotheek straks. Arts was het met me eens.
Ik heb ook recepten nu voor de insuline + de juiste naaldjes. Ik spuit nu met 8 mm naaldjes en die zijn wat lang voor mij. Meegekregen op 9 Noord, daar hadden ze geen andere. Ik krijg er nu van 5 mm, beter geschikt voor van die gratenpakhuizen .
De prednison mag al minder. Begonnen met 20 mg en na 2 weken mag je naar 15. Ik zit al op 3 weken dus hopsa. Zal wellicht ook al schelen in de suikers.
De prof had het over 4,5 liter bloedverlies. Jemig. Veel meer heb je niet. Ze hebben flink moeten bijgieteren tijdens de OK...
En ik houd voorlopig kans op Pfeiffer. Mijn donor had daar antistoffen tegen en ik niet. Dat geldt dan vnl het eerste jaar. Hopen dat het nog even duurt, of helemaal niet gebeurt natuurlijk, want over een tijdje kunnen ze wel wat spelen met de inmmunosuppressiva (zodat je lichaam zelf de kans krijgt om het virus te lijf te gaan) maar nu is dat nog wel wat vroeg.

We zijn van half 11 tot 6 uur van huis geweest in totaal. Pffff. Om half 3 pas tijd voor lunch samen (wel een zalig broodje gezond trouwens!).
Als er nav de bloeduitslagen nog iets veranderd moet worden of niet goed is, bellen ze morgen. Geen nieuws is dus goed nieuws kunnen we wel stellen.
Ik was gesloopt naderhand en érg blij met de rolstoel die man bij de thuiszorg heeft geregeld. We hadden 'm maar gewoon meegenomen vandaag, scheelt een hele wandeling door een grote koude parkeergarage.

Op de benedenverdieping ontdekten we het stiltecentrum, we zijn daar even een kaarsje gaan aansteken. Met een héle grote dankjewel voor onze donorheld.
Mijn man heeft dat de dag van de OK al gedaan maar nu kon ik het zelf.
Ik ben daar sowieso nog erg veel mee bezig in mijn hoofd. En met alles wat er gebeurd is.
Ik las vanmorgen het verslagje dat man bijhield en daar hield ik het ook al niet droog bij. Zoveel dingen waar ik niets van wist. Maar goed om te lezen want het neemt een stukje weg van het gat in mijn herinneringen.

ohja

En ik mag iets van fysio gaan regelen, beetje fietsen op een hometrainer e.d., beetje spierballen kweken :)
Ik zal mijn fysio eens bellen waar ik kwam voor mijn rug, daar hebben ze ook een oefenzaaltje. Fysio in het ziekenhuis zou dat ook gedaan hebben als ik er nog een aantal dagen was geweest.

Wat en belevenissen hazeltje!

Enerverende dag!! Hopelijk gaat het stukje bij beetje vooruit!

Bij jullie ook urslau, het zijn heel andere verhalen dan een tijdje terug, geweldig!

mijn duimen

draaien weer overuren.
Om in de nachten door te kunnen duimen heb ik een duim-app op mijn telefoon gezet.

wat fijn

Al die positieve berichten van Urslauman en Hazeltje. Hoop dat dit draadje iedere dag positieve berichten blijft geven, mooi begin van de dag. Ook hier ga ik verder met duimen.

kaarsjes en duimen

Wat zou het fijn zijn Urslau, als er nu eens stijgende lijn in zat zonder knikjes naar beneden. Hartstikke fijn dat de wondjes goed helen, nu die ene nog. Daar gaan die kaarsjes en duimen weer voor aan de slag.
Hazeltje, wát een dag zeg... Zo fijn te horen dat het best goed gaat met jou, ondanks alles wat erbij komt. En natuurlijk gaan we duimen dat met het afbouwen van de prednison ook de diabetes verdwijnt. Het kan blijkbaar. Ook kaarsjes en duimen voor jou!

Bij mijn ouders een terugslagje. Het bleef ook al zo goed gaan, dat we het bijna griezelig vonden met z'n allen. Nu dus een wat dippige periode bij allebei, waarvan we hopen dat het weer voorbij gaat zonder extra dokteren.

Genista

Ai, dat klinkt niet zo fijn. Ik had mijn duimen al flink aan de gang maar ik laat ze nog een tandje harder draaien in de hoop dat het een zeer tijdelijk dipje mag zijn en dat het zonder gevolgen weer voorbijgaat.
#kaarsje

Gekke dag hier. Ik wilde graag even mee een paar boodschappen doen (winkelwagen als rollator), staan we net bij de groente, gaat mijn telefoon. Nefroloog aan de lijn. Dat mijn kreatinine perfect was en dat ik 1 medicijn iets moet ophogen. Eerste wat ze vroeg: Oh, bent u in het ziekenhuis? Ik hoor allemaal piepjes?
Hahaha dat waren de kassa's en de scanners

Net heen en weer zitten sms'en met mijn chirurg, hij zou de foto's van de OK nog sturen en via de telefoon lukte dat niet. Of ie ze wilde mailen. Komt eraan! Echt een superaardige man die me heel veel vertrouwen gaf toen we hem vlak vantevoren nog even ontmoetten.
Misschien dat Urslau hem ook wel kent, zijn achternaam is heel kort en begint met een D.
Heb hem donderdag ook een bedankbriefje geschreven (in een bibberig kriebelpootje, vanwege de medicijnen ) en door een van de vpk's door laten geven en dat had hij erg gewaardeerd.

Thursday ik moest erg lachen om je duim-app!

En Puck, helaas vandaag niet aan het begin van de dag maar aan het eind, leuk dat je de berichten zo ervaart. Ik ben blij dat deze draad dat effect heeft en dat er dus blijkbaar meer mensen iets aan hebben. En wie weet hoeveel stille meelezers daarnaast nog.