U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Partner wordt niet wakker na operatie aan hersenen
Mijn partner had een hersentumor. Goed operabel. Geen uitzaaiingen. Eruit halen en verder gaan. Maar een uur voor de operatie werd hij niet lekker en kreeg een epileptische aanval. Hij ging dus met spoed naar de OK. Operatie uitgevoerd, ging goed. Maar hij is nog niet weer wakker geweest. (Afgelopen maandag geopereerd.) Nog eens op woensdag geopereerd vanwege toename van druk in zijn hoofd. Weer geslaagd maar nóg niet wakker. Hij wordt in slaap gehouden. Soms halen ze die medicatie eraf en testen ze hem. Hij reageert wel op pijnprikkels maar eigenlijk minimaal. Is er hier iemand die mij nu gaat vertellen dat hij écht wakker wordt en dat hij écht weer beter wordt? Please...
Erg bezorgd
Voor jullie ook veel sterkte!
Erg bezorgd > dit was écht een uitzondering!
Ik begrijp dat je enorm bezorgd bent. Maar de tumor van mijn man was echt heel goed operabel. "Als je dan een tumor hebt, kun je maar beter deze hebben" zei de anesthesist nog. Dat mijn man er veel slechter uit kwam dan hij er in ging, is heel uitzonderlijk. Gewoon vette pech. Jouw dochter is jong en fit. Mijn man had deze tumor al tientallen jaren waarschijnlijk. Heeft jouw dochter een soortgelijke tumor op een soorgelijke plek (hersenvliestumor) dan hoop ik dat je je vertrouwen kunt herwinnen. Wij waren zelf enorm gerust op een goede afloop.
En ... gebeurt dit 1 op de zoveel patiënten, dan hebben wij die ene al te pakken...
Wat gaan ze bij je dochter doen, qua behandeling?
Dikke knuffel van mij. Ik weet niet hoe ik me zou voelen als het om mijn dochter ging...
Liefs,
An.
En verder..
... was het een rare jaarwisseling. Mijn kinderen bij hun pappa, mijn man in het ziekenhuis en ik alleen met chocola in bed, naar TLC te kijken (daar deden ze niet aan een oud&nieuw programma namelijk, zo kon ik even doen alsof het een gewone avond was).
Ik ben blij dat de feestdagen voorbij zijn...
Mijn man deed 1 oog half open en glimlachte. Maar dat zijn dan kleine succesjes. Een dag later is hij weer veel is slaap. Zijn hand beweegt wél veel en lijkt de mijne ook te strelen (maar dat deed hij zó vaak toen alles nog gewoon was, dat dit misschien wel reflexen zijn...).
De toekomst blijft onzeker...
Maar mijn vriendin zoekt weer wat toenadering. Ik ben daar voorzichtig mee. Ik ben al eens eerder overstag gegaan. Daar is nu iets meer voor nodig...
Misschien een 'onhandige' vraag, maar je zei toch dat ze je man in slaap hielden? Laten ze het nu op zijn beloop zodat hij echt wakker kan worden als hij daartoe in staat is?
wat een nachtmerrie om mee te maken. een virtuele knuffel, sterkte komende tijd...
An, ik heb niet alles gelezen, dus misschien is deze tip al eerder gegeven.
Maar als je nog een huishoudelijke hulp zoekt en het lukt niet snel genoeg via je eigen netwerk (helpt door je vraag naar een werkster misschien ook om iets meer - ook andere - hulp uit je omgeving te krijgen), dan kan je overwegen via ikzoekhuishoudelijkehulp.nl. Je betaalt EUR 12,50 p.u. aan je hulp en eenmalig bemiddelingskosten tussen de 20 en 40 euro (of zo) afhankelijk van voor hoeveel uur je iemand zoekt, zie website. Ze komen meestal vrij snel met een voorstel. Als die niet geschikt is (of als je die niet ziet zitten) stellen ze weer de volgende voor.
Sterkte verder met deze zware situatie en de situatie met je vriendin, heel naar dat er bij te hebben.
Ik kijk elke dag even hoe het is. Je kunt je soms zo machteloos voelen. Heel veel sterkte gewenst.
wat een machteloosheid is het. Bij mijn man duurde het ruim 6 weken voor hij een levensteken gaf. Zo lang hij er is si er hoop. En hoe klein de tekenen ook zijn ze zijn er. Zie dat als kleine lichtpuntjes.
Hebben ze bij jouw man een hersenscan gemaakt om te kijken hoe zijn hersenactiviteit is?
Sterkte!!
Bedankt dat je benadrukt dat het uitzonderlijk is wat met jouw man is gebeurd. Gaat het alweer wat beter, hoop echt dat hij je weer snel een dikke knuffel kan geven want die heb je erg nodig.
Het is alleen zon enge plek, de hersenen. Als ik dan mocht kiezen het ik liever gehad dat de tumor in haar kleine teen zat. Ook vervelend maar beter dan in je hoofd.
Bij dochter zit de tumor op de hypothalamussteel dit gaan ze behandelen met medicijnen. Als tumor stabiel blijft willen ze liever niet opereren.
Ze is nog erg jong maar kan mij nu al druk maken over de toekomst, hoe het moet met werk enz. Maar komt tijd komt raad.
Een knuffel van mij.
Daar gaat mijn nick.
En een nieuw kaarsje erbij
voor jou An. hoop dat jij spoedig duidelijkheid bij jouw man krijgt.
heel veel sterkte,
heb het hier vorig jaar van nabij meegemaakt vorig jaar een vriend van ons, van de een op de andere dag bleek hij een hersentumor te hebben, artsen hebben hem nog 4 weken laten lopen en toen was hij veel te veel gegroeid.
had jou man al eerder klachten (epilepsie ?)
Ik hoop echt dat hij er weer doorheen komt, hoe oud zijn je kinderen ??
Het is zo'n verschrikkelijke rotziekte.
Hoe gaat het?
Heb je al een goed gesprek met een behandelend arts gehad? Het is een uitzondering schrijf je. Hebben ze een MRI gedaan, om te kijken wat er aan schade is opgetreden? Ligt je man in een universitair ziekenhuis of in een streekziekenhuis. Zijn ze gespecialiseerd, kun je een second opinion aanvragen? Misschien is er wel een fout gemaakt...
Ben je je niet een beetje aan het verstoppen voor de realiteit? Begrijpelijk hoor, maar misschien moeten er nu ook dingen geregeld worden. Lukt je dat, kun je nu wel iemand inschakelen?
Als het voor jezelf moeilijk is om dit soort gesprekken (alleen) aan te gaan, zou ik iemand erbij vragen. Vantevoren doorspreken, zodat de gewenste onderwerpen wel aan bod komen. Schrijf vooraf dingen op, maak aantekeningen tijdens het gesprek, of laat ze maken, of neem het gesprek op met je ipod (voor jezelf). Het lijkt me dat je ook terecht kunt bij de zorgverzekering met vragen over second opinion. Eventueel ook als je van ziekenhuis wilt veranderen.
Hoelang wonen jullie al samen en kennen je kinderen hem al? Lijkt me bizarre situatie: 'gelukkig' is het niet hun vader, maar voor jou is het wel je partner.
Ik vond het ook een triest idee, jij met chocola en tv in bed op oud en nieuw. Ik hoop zo voor je dat de vooruitzichten gunstig zijn.
Leven bij de dag
Lieve allemaal,
Het is gewoon leven bij de dag. Het is voor mij een les in geduld oefenen. Mijn man is van de beademing af. Dus dat is al een stap in de richting naar Medium Care. Het gaat héél langzaam, want echt bij is hij nog niet. Lijkt vooral in zeer diepe rust. Rust misschien wel uit van de afgelopen jaren waarin het hem steeds meer moeite kostte om de dingen te doen die hij gewend was.
Mirreke, je bent erg strijdbaar. Dat kan ik ook zijn als het nodig is, maar ... het heeft niet zoveel zin. Iemand vroeg me 'vind je het nou niet erg dat hij niet een dag of week eerder is geopereerd? Dan was dit niet gebeurd'. Tja, zo zit ik niet in elkaar. Dit is de situatie nu en daar moeten we het mee doen.
Ik heb nu afgesproken dat ik wekelijks een arts spreek en dat de maatschappelijk werkster (van het universitaire ziekenhuis) daarbij is. Fijne vrouw, kan ik goed mee overweg.
Ik schrijf mijn vragen van tevoren op en schrijf de antwoorden mee. Dat bevalt goed. Dan spreek ik ze daarna nog wat door met de maatschappelijk werkster.
Er is geen fout gemaakt. Mijn man kreeg een bloeding in de tumor en eromheen. Dat gebeurt zeer zelden. Dat is ook niet te voorzien. En daar helpt ook geen second opinion tegen.
Een MRI wordt nu niet gemaakt. Dat doen ze alleen als hij ineens verslechtert. En heel langzaam verbetert hij dus. Het maken van een MRI is voor de patiënt ook een belasting (overhevelen bed e.d.) dus dat doen ze alleen als het dringend nodig is. Daarbij kan een MRI een goed stel hersenen laten zien, maar zegt dat niks over de werking. Eventuele beschadigingen hoeven ook niet voor elke patiënt dezelfde uitwerking (uitval) te hebben. Dus het zegt niet zoveel.
Wél ga ik maandag vragen of ze hersenactiviteit kunnen meten. Ik weet dat dat met ogen kan en dat wil ik ook graag. Maar misschien geldt daar hetzelfde voor (belastend want moeten worden vervoerd).
Als ik zie hoe 'af' hij is als ze hem verzorgd hebben (dan is hij gewoon volledig in slaap), snap ik deze redenatie ook.
Wij zijn al 8 jaar samen. Dus mijn kinderen kennen hem goed (de oudste is 15) en houden ook van hem. Maar inderdaad, hij is niet hun vader, dus ze zijn er niet van in paniek.
Maar... me verstoppen voor de realiteit? Dat weet ik niet hoor. Ik vind dat ik die vól aan ga. Maar het is natuurlijk geen situatie die bekend is, dus handig ben ik er niet in.
En ik sta niet in de vecht-stand. Dat zou mij teveel energie kosten.
Ik probeer om te gaan met de situatie, er voor hem te zijn, hem te laten voelen dat we er voor hem zijn en vertrouwen te houden. Dat is mijn focus.
Veel sterkte
Ik check geregeld of er een update is en leef met je mee!
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Respect
lieve An,
Ik heb enorm veel respect met hoe jij hier mee omgaat.
liefs van rafelkap
Sterkte an
Hoe was je dag vandaag...?
Ik kijk elke keer even hier...
Elke keer kijk ik even hier, hopend op een positief bericht.
Het lijkt dus vooruit te gaan, als ik je bericht lees. Ik heb bewondering voor je An, hoe je schrijft, hoe je het beleefd. Sterkte.
Saskia
Klinkt hoopgevend
ieder beetje vooruitgang is vooruitgang en zolang de tendens naar boven gaat is dat goed.
Goed dat alles wordt opgeschreven en nogmaals met maatschappelijk werk wordt doorgesproken. Zo heb ik dat ook bij mijn man gedaan toen die 7 weken op de IC lag.
Leef bij de dag en pluk de dag. Sterkte voor jou, kinderen en verdere familie
Ik kijk ook elke dag
Ik kijk iedere dag wel een paar keer of er nog nieuws is. Het lijkt mij erg zwaar om zo van dag naar dag te moeten. Elke dag weer schipperen tussen thuis en ziekenhuis, elke dag weer met je emoties vechten.
Vergeet niet om af en toe stil te staan bij jezelf An.
Ook ik heb groot respect voor hoe je hiermee omgaat. Heel veel sterkte. En ik hoop dat de stijgende lijn zich voortzet.
Worstelen
Ik worstel op het moment vooral. Ik wil! gewoon vertrouwen houden en kijken naar wat er gebeurt. Dat hij in mijn hand knijpt of me streelt via mijn pols naar mijn elleboog. Soms een korte glimlach geeft als ik zijn ogen open hou.
Maar dan zijn er altijd weer van die tactvolle verpleegkundigen die menen te moeten zeggen dat het reflexen kunnen zijn.
En dat er morgen een CT scan wordt gemaakt 'omdat hij wel wat blijft hangen'.
Ik weet het. Het zijn dingen om rekening mee te houden maar het helpt gewoon niet! om het vertrouwen te houden. En ik heb dat zo nodig om het vol te houden.
Morgen dus de CT scan (ik moet even googlen wat het verschil is met een MRI) en een gesprek met de arts.
Muziek geluisterd. Met mijn exgenoot deze op de I-pod van mijn zoon gezet. Bekende nummers voor ons. En dan hou ik het vaak ook niet droog.
Kortom: voor mij weer een ietwat labiele dag...
Meegaan op de golven
Meer dan meegaan op de golven kun je niet doen. Of je nou vertrouwen hebt of helemaal niet, het spijt me, maar dat maakt niks uit voor het meegaan op de golven.
Het kan helpen om niet te streng zijn voor jezelf. Ook als iedereen zegt dat je vooral hoop moet hebben, vertrouwen, dan nog mag jij alles laten varen. Heel verdrietig zijn, heel boos zijn, heel erg bang zijn. Laat het er maar gewoon zijn. Ook daarop kun je verder, op en neer, heen en weer. Je zal je betere momenten hebben vol hoop en vertrouwen, je zal je donkere momenten hebben. Het is niet anders. En het kan niet anders nu. Wat jij nu meemaakt is ongekend zwaar. En bij wat je ook doet, alles getuigt van leeuwenmoed. Ook als je maar blijft huilen en heel angstig bent. Dan ook.
Dikke knuffel voor jou, An!
Wat de artsen zeggen
Lieve An, een proffessor in het VU zei ooit tegen ons over mijn zoontje: "luister niet teveel naar de artsen als ze blijven zeggen dat het slechts reflexen zijn. Als het voor jou belangrijk is, hou je daar dan aan vast. Je kijkt er als ouder zo anders tegenaan dan de artsen, het is je kind!"
Ik vergat die uitspraak niet. En wij genoten, omarmden die hele kleine bewegingen die oh, vast wel reflexen waren, en waarvan we dat ook wel wisten, maar we hielden ons er ook aan vast.
Sterkte met alles, ik denk aan je!
Ik sluit me aan bij Kaatje en Geerke. Laat maar over je heen komen zoals het is, je hoeft niet steeds sterk en dapper te zijn....knuffel voor jou!