Donorwet vandaag in de 1e Kamer

Fijn

Ik ben er ook blij mee. Afwachten ja, maar slechter zal niet worden Ad. Ik hoop alleen dat de overheid een hele goede voorlichtingscampagne maakt zodat alle broodje aap verhalen die we hier langs hebben zien komen worden getackeld.
Je bent nu je zelfbeschikkingsrecht kwijt: onzin, of de default nu op ja of op nee staat heeft niets te maken met je zelfbeschikking. Als je anders wilt dan de default, dan goed registreren. Dat was al. Wil je wel de default is registreren ook wel zo duidelijk, en dat was ook al zo.
De artsen doen hun best niet meer voor je als je donor bent want ze willen je organen: onzin, er wordt tijdens een behandeltraject wat nog een goede uitkomst kan hebben helemaal niet naar het donorregister gekeken.
Je mag niet meer thuis sterven als je dat zou willen: onzin, de patient mag daar altijd voor kiezen (als het technisch mogelijk is, je kunt niet met je hele ICbed met alle toeters en bellen naar huis om daar afgekoppeld te worden, maar dat was ook al zo).
De zwakkeren die niet kunnen registreren zijn de dupe: familie mag de beslissing maken, ook nog op het moment van/na overlijden. Ongeregistreerde zwakkeren zonder enige sociale omgeving die voor ze kan beslissen zullen niet voor donatie in aanmerking komen, al vanwege hun omstandigheden.
Wat was er nog meer Emmawee, welke bezwaren begrijp je wel? Serieuze vraag hoor.

).

Familietafel

"Toch vraag ik mij steeds af (en dat is hier misschien al besproken) waarom het registreren niet gewoon verplicht is gemaakt. "
Dat heeft een heleboel nadelen, maar de belangrijkste is eigenlijk dat het dan lastiger wordt om je te bedenken. Het wordt dan iets als "eens geregistreerd, altijd geregistreerd".
Controle op het verplicht registreren van een gedachteverandering is natuurlijk niet mogelijk. Terwijl het juist heel goed mogelijk is dat kinderen of jong volwassenen bij het registreren doen wat hun ouders graag willen, terwijl zij zelf later tot een ander inzicht komen.

De huidige wet staat een beetje haaks op de meest gangbare gedachte, namelijk dat heel het lichaam tot en met je dood van jou is en dat wie er wat van wil dat eerst netjes aan je moet vragen.
Dat is voor de uitvoering van de transplantaties een noodzakelijk uitgangspunt omdat je nu eenmaal niet zo veel kunt vragen aan iemand die op sterven na dood is.

Maar dat betekent wel dat de wet mensen dwingt om er echt over na te denken.
Dat doet deze wet meer dan de oude.
Het donorschap zal vaker een gespreksonderwerp zijn dan voorheen.
Voordat er gestorven wordt.
Aan tafel misschien wel gewoon.

Tot mijn verbazing was dat onderwerp in ons eigen gezin kennelijk onvoldoende aan bod geweest toen het weer eens ter sprake kwam een jaar of twee geleden. Onze zoon, arts, had van zijn vader de indruk dat hij geen donor zou willen zijn. Hij had er trouwens best goede indicaties voor. Het gaat toch om een wens diep van binnen en die krijg je vaak van je ouders mee.

Maar zoon had het mis. Het is fijn dat dat duidelijk is, want vader is nu typisch zo'n geval waarbij de kans wat groter is dat hij donor wordt. Zou toch zonde zijn als zijn organen aan een misverstand zouden vervliegen.

Ik ben blij met deze nieuwe wet. Al moet het inderdaad wel even duren.

Ik hoop het ook

Teuntje "Ik hoop alleen dat de overheid een hele goede voorlichtingscampagne maakt zodat alle broodje aap verhalen die we hier langs hebben zien komen worden getackeld."
Dat hoop ik ook.
Ondertussen is er ruim voldoende informatie, filmpjes, etc. die de broodje aap verhalen al ontkrachten.
Maar het nepnieuws dat door de pro-life activisten de wereld in gesmeten wordt (wie weet ben je helemaal niet dood) is hardnekkig.

Miriam

Zoals jij het zegt, heb ik het gek genoeg nog niet bekeken, of laat ik zeggen dat het kwartje nu volledig daarover valt . Vrij in mijn woorden, kun je dus zeggen dat de nieuwe vorm van 'instemmen' met donatie, minder definitief is dan de huidige vorm. Uiteraard kun je nu je toestemming ook intrekken, maar stel dat je dat nog niet gedaan hebt en in je registratie staat dat alles gedoneerd mag worden en de nabestaanden géén inspraak hebben (dat heb ik nu zo staan) dan zou het wel wat eigengereid zijn als de familie dat niet opvolgt. In de nieuwe situatie sta ik ook als volledig donateur te boek, maar houden de nabestaanden te alle tijden inspraak. Gek genoeg heb ik dáár dan weer wat moeite mee, maar goed, ik hoef niet verder te leven met hun emoties rond dit onderwerp, zij wel.

Nee is definitiever

"Vrij in mijn woorden, kun je dus zeggen dat de nieuwe vorm van 'instemmen' met donatie, minder definitief is dan de huidige vorm."
Dat weet ik niet zeker. Ik neem aan dat er mensen zijn die hun donorbriefje wel eens hebben verfrommeld. Die zich hebben bedacht.

Maar het Nee register maakt een Nee wel duidelijker. Nee is niet langer geen keus maar een duidelijke keus. Juist omdat je er moeite voor moet doen.

Ik denk dat principiele nee-ers beter af zijn met de nieuwe wet.

De winst zit in de vrijval en de rationalisatie van de wet.
Zo gaat dat nu eenmaal. Zie Spanje, Amerika, Italie.
Religieuze landen bij uitstek waar de bezwaren legio zouden kunnen zijn, maar ze zijn er niet of eigenlijk hebben de argumenten zich omgekeerd naar een pro doneren standpunt.
Dat is het makkelijkste voor iedereen.
Dan hoeft niemand te kiezen of wat te zeggen.
Vooral ook geen "nee"
Mensen zeggen liever ja.

Nee zeggers

Ik denk dat principiele nee-ers beter af zijn met de nieuwe wet.===

Ja, dat lijkt mij ook.

Je vergist je toch met dat mensen liever ja zeggen. In de commerciële wereld wordt via training erg veel aandacht besteed aan mensenkennis, gesprekstechnieken e.d. om mensen maar in de Ja-modus te krijgen. Nee ligt eerder op het puntje van de tong dan ja.

Ehhh... dat is andersom

Dit is geen commercie Kaaskopje.
Dit is hulpvaardigheid/liefdadigheid/ruimhartigheid.

De commercie vraagt "Mag ik wat voor u doen? iets aanbieden, korting, gemak, beloftes, etc."
Het antwoord dat op de tong ligt is "nee dank u"
Men wil zelfstandig zijn, niemand nodig hebben, niks aannemen van vreemden.

Hier is de vraag "wilt u helpen" of nog bedekter "zou u willen helpen als...."
Dan ligt "ja" voorop de tong.
Je wil helpen en vooral niet jezelf gezegd of gedacht willen hebben dat je niet hulpvaardig zou zijn.

Dit alles natuurlijk in zijn algemeenheid.

Miriam

Nee, dat dit onderwerp niets met commercie te maken heeft, is ook de bedoeling. Maar dat mensen liever ja zeggen, is niet juist. En daar is de commerciële wereld zich bewust van.

Veel mensen hebben (gelukkig) iets voor een ander over, maar bij een aantal onderwerpen zie je dat dat niet altijd van harte gaat, of dat de vraag om gul te zijn ronduit agressieve reacties oproept. Helaas kom je die reacties ook tegen over orgaandonatie.

Het verschil

Toch kan ik me voorstellen dat Miriam een punt heeft kaaskopje. Of je in eerste instantie liever ja of nee zegt hangt af van de vraag. Bij commercie is de vraag, wilt u iets kopen (reflex= nee) en bij donatie is de vraag, wilt u iets geven om goed doen voor een ander (relex = ja ).

Tijdelijk

De discussies zullen nu wel gevoerd worden en dat is zeker winst. Het is belangrijk als mensen van elkaar weten hoe iemand erover denkt. Maar dit is een momentopname. Rond 2020 zal de informatiestroom groot zijn. Er zijn ook kinderen die in 2021 worden geboren.
En wat betreft voorlichting: het gaat niet alleen om het ontzenuwen van brood-aap-verhalen van tegenstanders, maar ook om realistische voorlichting van de procedure en de gevolgen van donatie. Tegen het romantische beeld. Bijvoorbeeld het beeld dat de wachtlijsten nu zullen verdwijnen.
Op dit moment registreren meer mensen zich als 'nee' zegger dan als 'ja'zegger. Maar ik vermoed dat ook dat een tijdelijk effect zal zijn.

Tsjor

Zo is dat

Precies Teuntje.
Het ligt aan de vraag.

Verbaasd

Ik heb de kwestie in de familie-app gegooid, op een luchtige manier (als we belastingaangifte doen, vullen we gelijk dit register in). Bleek dus dat de helft al geregistreerd was, en de helft die geen donor wil zijn nog niet. Dat is toch ook verrassend, ik heb mijn nee al geregistreerd vanaf het eerste moment dat het mogelijk was.
Vermoedelijk zijn die 30.000 nieuwe neezeggers ook mensen die dachten dat geen reactie geen toestemming inhield. Betwijfel dus of dat effect echt tijdelijk is.

Tsjor

Die info over de procedure was er al en daar verandert niets aan door de nieuwe wet.

Teuntje (misschien wordt het wat o.t.?)

Een goed doel steunen, kost geld, dus kun je ook onder 'verkopen' indelen, dus het is niet exact hetzelfde als een orgaan doneren, maar ik heb bij mijn werk, donateurs vinden voor goede doelen, wel gemerkt dat gulheid vaak tot de eigen voordeur gaat en ook afhankelijk is van opvattingen die een persoon heeft. Dat kun je (helaas) merken. Mensen zijn erg 'ik'-gericht. "Wat heb ik eraan?". Bij verkoop is het zaak die vraag dusdanig te beantwoorden dat mensen het gevoel krijgen dat ze er echt iets aan hebben om 'het' te kopen. Als je dat naast niet commercieel doneren zet... wat heeft iemand vanuit egoïstisch denken aan het doneren van organen? Wat levert het hem op? Ook in de 'verkoop'-wereld, is een van die voordelen 'een goed gevoel'. Bij orgaandonatie geldt dat ook. Veel mensen doen dat omdat het een goed gevoel geeft. Én dat ze inzien dat ze er zelf ook afhankelijk van kunnen worden. Maar er zijn ook veel mensen waar dat niet voor geldt. Die krijgen juist geen goed gevoel bij dit hele 'gedoe'. De overheid, die ze toch al wantrouwen, doet een graai in je lichaam, JOUW lichaam en wat doen ze ermee? Straks gaat je nier naar een commerciële donorbank... Of ze laten je doodgaan puur om 'te oogsten'. (Ondanks dat ik dat onzin vind, kan ik me voorstellen dat die angst er is. Daar is betere voorlichting noodzakelijk.) Of gaat het naar een persoon waarvan je wilt dat die met een rubberboot de oceaan wordt opgestuurd... (Ja, sorry ook dat bestaat.) Maar uiteraard ook gedachten als 'ik wil compleet blijven' al dan niet met het oog op de nabestaanden, of 'als de dag des oordeels komt moet alles bij elkaar liggen'.

Ik hoop dan ook dat de overheid tijd en geld gaat inzetten om alle argwaan weg te nemen en het goede gevoel zo meer ruimte te kunnen laten geven bij mensen die dat nu nog niet zo ervaren. Want, ja sorry, ook bij onbaatzuchtig geven, ligt 'nee' bij veel mensen voor op de lippen. Voor de camera (stel dat die op ze gericht zou zijn) "ja" want 'nee' komt niet lekker over, maar eenmaal thuis "nee, ik zal malle Henkie zijn". Ik krijg via Facebook een aardig overzicht van 'gemiddeld' Nederland binnen, met in mijn achterhoofd de wetenschap dat mensen zich op Facebook 'eerlijker' uitlaten dan voor 'de camera', maar soms ook extremer dan misschien de praktijk zal zijn of worden. Ik heb door mijn werk ook ervaren hoe negatief mensen kunnen reageren als het om 'slachtoffers' gaat waar ze een afkeer van hebben. Ik ken de argwaan van veel mensen. Daarom weet ik dat 'ja' heel wat meer moeite kost, dan 'nee' bij een grote groep mensen. Of het nu gaat om pure commercie of onbaatzuchtigheid. Dus daar heeft de overheid via campagnes nog een hoop werk te doen. En dan hoop ik ook dat de afwijzende houding zal slijten en slinken. Terecht wordt opgemerkt dat in het geval van het overtuigen bij dit onderwerp geen gebruik gemaakt mag en hoort te worden van typische verkooptechnieken, dus mensen in de ja-modus praten, maar het goede gevoel, het begrip, mag wel opgezocht worden, denk ik. Nogmaals door goede voorlichting, het aantonen van de noodzaak, het geruststellen over angstbeelden en zorg voor elkaar (nog) meer aan te spreken. En wat mensen dan beslissen, is en blijft aan hen.

Hiaten

'Die info over de procedure was er al en daar verandert niets aan door de nieuwe wet.' Daar zitten echt hiaten in. Enerzijds zijn er nog teveel 'broodje-aap'verhalen, maar anderzijds zijn er ook nog veel dingen die niet meegenomen worden, er is ook een te romantisch beeld. Bijvoorbeeld: dat organen ook naar het buitenland kunnen gaan; dat gedoneerde organen vaak maar een beperkte levensduur hebben; dat de criteria voor mensen die in aanmerking komen kunnen verschuiven, waardoor de wachtlijsten niet echt dalen etc.
In zijn algemeenheid zou de voorlichting meer gericht kunnen zijn op de nabestaanden die uiteindelijk toch moeten beslissen, in plaats van op degenen die eventueel zelf zouden willen doneren. Welke processen maken nabestaanden door, welke keuzes en overwegingen hebben zij etc. Pas in de recente discussie komen er meer verhalen los en die laten een nogal wisselend beeld zien. Dat is niet erg, maar het zou goed zijn als dat wisselende beeld ook in de voorlichting een plaats krijgt.

Tsjor

Tsjor

"Bijvoorbeeld: dat organen ook naar het buitenland kunnen gaan"
In het buitenland wonen geen mensen die dood kunnen gaan als ze niet op tijd een orgaan krijgen of die een hele slechte kwaliteit van leven hebben zonder donororgaan?

"dat gedoneerde organen vaak maar een beperkte levensduur hebben"
Maakt dat wat uit in de beslissing? Die mensen hebben vaak een nog beperktere levensduur zonder dat orgaan.

"dat de criteria voor mensen die in aanmerking komen kunnen verschuiven, waardoor de wachtlijsten niet echt dalen etc."
Als er meer organen beschikbaar zouden komen kunnen we GELUKKIG de criteria verschuiven zodat er mensen op de wachtlijst komen die vroeger eerst nog moesten wachten tot ze nog veel zieker waren. Het voordeel is dus dat er uiteindelijk minder mensen overlijden op de wachtlijst omdat de kans groter is dat ze op tijd aan de beurt komen.

Ok, nog meer?

Triva

Ik merk ook dat 'het buitenland' gelijk lijkt te staan aan 'handel in organen'.

Ik denk opeens te begrijpen wat jouw drijfveer is om donorregistratie zo te verdedigen als je doet. We zijn het met dit onderwerp gelukkig eens heel erg eens. Ik merk aan jou, maar ik moet er ook mee uitkijken, dat je zo graag duidelijk wilt maken wat de noodzaak is, dat het juist wat af kan schrikken.

Het is een totaal ander onderwerp, maar ik zit in discussies over racisme e.d. en sommige mensen zijn daar zo 'fanatiek' in, dat ze mij dan ook een beetje kwijtraken. Ik ben het met het gegeven eens, van de discussie, maar een beetje respectvol de discussie aangaan vind ik het minste. Niet dat jij niet respectvol bent hoor!

Maar goed, ik moet mezelf ook af en toe terug fluiten. Soms ben ik denk ik best bot. Ik maak jou erop attent dat je met dit onderwerp soms harder gaat dan een ander kan .

Kaaskopje

Kan me niet veel schelen, ik erger me op mijn beurt aan het maar blijven oprakelen van van alles, alle kanten moeten worden belicht, alle situaties uitgekauwd en dan ook dus nog vaak insinuerend naar iets wat niet zo is. Het kan veel simpeler: je doneert wel of je doneert niet maar haal er niet zoveel bij denk ik dan, veel te ingewikkeld. Al die hoogopgeleide lezers hier zijn prima in staat om zelf de informatie te vinden als ze maar willen.

Triva

Mee eens hoor.
Dat organen naar het buitenland kunnen gaan, is dat erg dan? Oke, wel als je vindt dat alleen een volbloed Nederlander je organen mag krijgen ofzo. Het heet Eurotransplant en niet voor niets. Ze komen ook uit het buitenland naar Nederland.
Ik vind niet dat de voorlichting vooral gericht moet zijn ‘op de nabestaanden die uiteindelijk zullen moeten beslissen’. Het lijkt mij een veel beter idee als de potentiele donors zelf goed voorgelicht worden zodat zij hun weloverwogen beslissing kunnen registreren. En dat de nabestaanden die, door een wilsbekwame volwassene genomen beslissing, dan respecteren en niet nog eens lekker zelf gaan bedenken wat ZIJ nou vinden wat er met organen van moeders moet gebeuren.
Nabestaanden mogen bezwaar maken en hebben in die zin een veto-recht. Door goede gesprekken voordien in de familie moet het zo ver niet komen. Doen alsof de beslissing in het normale proces volledig bij de nabestaanden ligt, nee, dan is er al iets misgegaan in de communicatie.

Triva

Deze dagen sta ik wel vaker versteld van hoger opgeleiden. Maar dat is een ander onderwerp . Ik snap je ook eigenlijk volledig, maar ik merk dat bij discussies als dit de hakken steeds dieper in het zand gaan als er meer aangedrongen wordt. Ik maak me daar ook schuldig aan. Ik probeer dan weer even te dimmen.

Teuntje

Beide partijen moeten dus goed voorgelicht worden.

Door goede gesprekken voordien in de familie moet het zo ver niet komen. ===

Niet in elke familie zijn dat soort goede gesprekken mogelijk. Ik weet het niet van mijn zussen bijvoorbeeld. Het is handig, nu ik erover nadenk, om dat voor een van de zussen eens na te vragen.

Kaaskopje

Nu ben ik nieuwsgierig bij welk onderwerp dan?

En meer on topic: ik ben niet blij met de nieuwe wet maar ik ben wel blij dat de positie van de nabestaanden vast komt te liggen. En natuurlijk is het sowieso goed dat er over wordt gesproken. Of het echt veel nieuwe donors oplevert zullen we zien maar in elk geval leeft het nu wel.

Beide kanten

Gevonden op internet; de ervaring van een nabestaande die vanuit haar werk als operatieassistent tijdens donatieoperaties, dus dicht bij het vuur, dacht op de hoogte te zijn van wat een donatie inhield. Een ervaring van iemand die het proces als nabestaande heeft ondergaan en waar ze het jaren later nog moeilijk mee heeft.

Als ik iemand met een orgaan kan helpen maar mijn nabestaanden zo'n zware herinnering zou ervaren aan mijn ja, weet ik niet of ik dat wel kan. Het is zodoende de vraag of iemand zonder eigen ervaring binnen de familie, wel bewust is van waar diegene ja tegen zegt. Heeft die persoon wel eens met een nabestaande gesproken over het hoe en wat , voor de keus voor registratie gemaakt werd.

https://hetdonorgesprek.wordpress.com/2016/08/19/anjo-is-nabestaande-van-een-orgaandonor/

De andere kant

In welke positie zou je liever verkeren?

https://www.volkskrant.nl/opinie/opinie-nieuwe-donorwet-is-geen-reden-voor-toeters-en-vuurwerk~a4570193/