U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Absences dochter weer terug
Mn dochter van inmiddels 8 heeft ongeveer 1,5 jaar absences gehad. In verband met heftige bijwerkingen van Ethymal waaronder migraine is er in januari een EEG gemaakt van haar hoofd en toen bleken de absences verdwenen. Weliswaar onder invloed van (verminderde) medicatie maar we mochten toch gaan afbouwen. Sinds 4 maanden slikt zij geen medicatie meer. Het ging hartstikke goed en we hoefden niet meer terug naar neuroloog. Wel heeft dochter zelf altijd gedacht dat het niet helemaal over was maar in overleg met neuroloog en omdat wij het niet zagen is besloten het er voorlopig even bij te laten.
De hele vakantie is het ontzettend goed gegaan, geen hoofdpijn, geen absences..
En nu, sinds 1,5 week zie ik het weer en voelt ze het weer zelf..... Misschien zijn spanning van nieuwe klas en vermoeidheid van eerste schoolweken een soort van trigger maar ik vind het zo ontzettend vervelend voor haar. Ze slaapt ook meteen weer een stuk slechter.
Herkent 1 van jullie dit ? Dat het na 4 maanden terug komt ? Kan toch niet dat medicatie zo lang effect heeft ?
Neuroloog (over wie ik trouwens heel tevreden ben) heeft tijdens laatste gesprek aangegeven dat het voor dochter (en mss ook voor mij) best moeilijk is om te onderscheiden na zo'n lange tijd wat absences zijn en wat gewoon dagdromen is....Ik ben zeker van plan om als dit aanhoudt, weer afspraak te maken.
Maar op de e.e.a. manier ben ik ineens zo onrustig aan het worden en vind ik bij mijn ex-man geen herkenning (dat was de eerste keer ook al zo).
En dan twijfel ik aan mezelf... ben ik niet teveel gefocust, kan ze nog wel alleen met haar zus op de fiets naar school enz. Moet ik nu al aan de bel trekken of nog even afwachten ?
Hebben ouders hier ervaringen met het bovenstaande ? Dus dat het tijdelijk weg was en nu terug komt ?
HKH
Op de site van Sein vindt je heel veel info, ook voor kinderen zelf.
En sterkte met wachten natuurlijk!!
Boos
Zojuist gebeld door vervanger neuroloog :
Hij had het dossier niet bekeken en was dit tijdens telefoongesprek aan het doen. Helaas, uitslag van EEG zat niet in rapport dus dat ging hij even navragen en dan word ik volgende week wel even terug gebeld door vaste neuroloog. Al met al 3 minuten geduurd waarin ik ook nog even moest uitleggen hoe de absences zich uitten
Pffff, ik ga verwijzing bij huisarts opvragen en zelf afspraak maken bij SEIN morgen.
Groet,
HKH
He wat balen zeg, ik zou hetzelfde doen morgen!
Pfffff
Zat me net elke dag af te vragen hoe het bij jullie zou zijn....
Nou ja zeg! Dit is natuurlijk niks, ongeacht wat de 'ziekte' is, dit is in elk geval een slechte manier van communiceren.
Meteen doen vandaag! Ik wens je een betere begeleiding en een stabielere situatie toe!
groeten albana
Dochter
Even de tussenstand :
donderdagochtend afspraak met huisarts, dochter moet even meekomen.
Sein wil wachten met afspraak maken tot EEG in JKZ binnen is... dus als ik volgende week de uitslag heb, kan ik ze bellen voor een afspraak maar die afspraak kan dan wel op korte termijn.
Ben inmiddels wel weer afgekoeld. Ik was echt boos, ook op mezelf omdat ik niet meteen die verwijzing had gevraagd maar was best wel overdonderd tijdens dat gesprek..
Groet,
HKH
Wachten
Al dat wachten is heel vervelend. Wij hebben net ook meer dan 3 maanden moeten wachten op een uitslag (24 uurs E.E.G.)
Hopelijk kan je snel terecht bij Sein, hopelijk gaat de behandeling daar prettiger.
Jeetje
Wat lang Rafelkap! Hier duurde het wachten op de uitslag van de 24 uurs EEG een maand....
Ja, er was een wisseling van neurologen en vakantie, vandaar dat het zo lang duurde. Normaal had ik wel aan de bel getrokken, nu lieten we het maar zo omdat we toch niet veel verwachten van de uitslag.
Rafelkap
Ah,vandaar, maar toch lastig,wachten,wachten,wachten....
Rafelkap
Zooooo, dan heb ik helemaal niets te mopperen en ik vind dit al lang. Hoewel we het eigenlijk wel zeker weten inmiddels.
Ik ben vanochtend naar HA geweest voor verwijzing maar sinds vorig jaar juni heeft HA geen informatie meer ontvangen van ZH en wist dus niet wat er nu speelde en HA heeft sterk de voorkeur het toch via ZH te laten lopen. Zij raadde mij aan om mailtje een epilepsie verpleegkundige te sturen dat we uiteraard de uitkomst van het EEG willen weten maar dat we toch verder willen kijken en verwijzing naar Sein willen. Die heb ik zojuist verstuurd. Ben benieuwd.
Dochter hobbelt vrolijk verder maar heeft wel heel veel onrust in haar lijf. Je zou denken dat ze heel moe moet zijn en dat is ze denk ik ook wel maar ze gaat maar door. Ik zit nu te denken om met haar op moeder kind yoga te gaan zodat ze zich wat beter kan ontspannen en daardoor wat rustiger in slaap kan vallen.
Wordt dus wederom vervolgd.
groet,
HKH
Bellen
Ik zou toch proberen die epilepsie-verpleegkundige aan de telefoon te krijgen, vragen of ze je terugbelt. Mail wordt vaak niet beantwoord, nu kan je weer dagen wachten op antwoord. Misschien morgen bellen?
Als je in een diagnosetraject zit duurt alles lang, intussen heb ik al veel zitvlees moeten kweken. Dus hierop kon ik wel wachten.
Rafelkap
Normaal zou ik ook zeker bellen naar epilepsieverpleegkundige maar kreeg haar niet te pakken.
Inmiddels heeft ze wel gereageerd en voor maandag belafspraak gemaakt met neuroloog. Ze zal een kopietje van mijn mail over verwijzing naar Sein in het dossier doen dus neuroloog weet er al van (hoop ik).
En dan idd maar hopen dat we snel terecht kunnen bij Sein.
Groet,
HKH
Oh fijn, ik hoop echt dat je maandag meer weet. Tot nu toe doet Sein wat ze beloven en denk ik wel dat je snel terecht kunt.
Update
Gisteren neuroloog gesproken : absences zijn inderdaad weer terug (of nooit weggeweest). Ethymal en Dekapine zijn de enige werkende middelen tegen absences, zei hij.
Hij stelde voor toch weer aan de Ethymal te gaan, ondanks die hoofdpijnen waarvan niet gezegd was dat dat door de Ethymal kwam..
Wederom aangegeven dat we dat niet meer willen. Hij stelde toen voor het een natuurlijk verloop te geven, voor hetzelfde geld is het over een paar maanden weer minder (??)..
Op zich ben ik het er wel mee eens om gewoon te kijken wat er zou gebeuren zonder medicatie maar dan wel nadat we alle mogelijkheden hebben onderzocht. Hij gaf een beetje de indruk, dit is het, deal with it.
Uiteindelijk kwam het gesprek toch op Sein en toen ik zei dat ik verder wilde kijken, was hij niet overmatig enthousiast. Het zou niets toevoegen, hij werkte alleen maar samen ivm diagnose stelling en de diagnose was er. Ik kon ook met de epilepsieverpleegkundige praten over hoe het leefbaar binnen het gezin te houden zonder medicatie enz enz... hij was op zich niet bot maar wel wat afwijzend....
Vanochtend dus toch maar weer naar Sein gebeld : men wil het liefst verwijzing van ZH maar kan nu toch met HA. Dus dat ga ik nu in werking zetten. Zodra verwijskaart binnen is, wordt er afspraak gemaakt. Dat wordt ws wel november maar dat geeft niet. Assistent was heel behulpzaam en vond het ook echt wel nodig dat dochter een keer kwam. dan kan ik mijn zorgen vertellen en dochter aan de dokter vertellen hoe het voelt voor haar. En misschien blijft het ook maar bij 1 keer, dat zien we tzt wel.
Voorlopig maar de rust zien te bewaren bij dochter en goed opletten, want voroalsnog dus niet aan de medicatie !
Groet,
HKH
Jeeeetje
Ik weet niet of zijn bewering klopt,maar het lijkt me stug, er is zoveel verschillende medicatie. Ik vind het heel erg dat je wordt afgescheept met een gesprek wat betreft het leefbaar houden in je gezin...echt ongelofelijk. Goed dat je doorzet en naar Sein gaat. Zodra je de verwijzing hebt, zou ik ook even terugbellen naar de poli en hen vragen het dossier door te sturen.
Ik hoop dat je in Sein een betere band opbouwt met de arts. Maar verwacht ook daar geen wonderen. Wij konden bv wel snel terecht daar (zwolle), maar moesten ellenlang wachten tot de arts daar de gegevens weer naar het ziekenhuis had gestuurd. En die moest die hebben ivm consulten met andere artsen (o.a. metabool), waar ook lange wachtlijsten voor waren en ik daar niet voor piet snot wilde komen omdat de uitslagen nog niet waren doorgekomen. Uiteindelijk goed gekomen omdat ik elke week belde. En de arts in Sein wilde geen medicijnen geven, de arts in het ziekenhuis wel en daar had zoontje uiteindelijk heel veel baat bij.
Dus hopelijk heb jij betere ervaringen. Het is best vervelend om overal achteraan te zitten.
Sein/jkz
Gm allen,
Epilepsieverpleegkundige JKZ gaat ervoor zorgen dat er vandaag nog een verwijzing richting SEIN gaat dus hopelijk kunnen we snel terecht maar zal wel novembre worden.
Groet,
HKH
Mooi,weer een stapje verder in de goede richting! Hoe gaat het met je dochter?
Fiorucci
Te vroeg optimistisch geweest, helaas :
dinsdagmiddag laat gebeld door andere kinderneuroloog : zij ziet wel andere mogelijkheden, zij wil geen verwijzing geven naar SEIN omdat vaste neuroloog (die maand afwezig is) in het dossier heeft gezet : geen indicatie voor verwijzing. of we vandaag toch maar even langs wilde komen...
Zij begreep wel waarom dochter van die hoofdpijnen had tijdens Ethymal want haar bloedwaardes waren veel te hoog... ze heeft een ander medicijn in de aanbieding wat je zeer langzaam moet opbouwen : Lamotrigine.
Er werd een recept uitgeschreven en we moesten maar even denken of we dat wilden. ze nam overigens wel de tijd voor ons maar op onze vraag op verwijzing naar SEIN, bleef zij afwijzend. Wij moesten dat maar met eigen neuroloog bespreken, zij gaat niet onder zijn duiven schieten en ziet ook niet zo 1/2/3 het nut ervan in. In de tussentijd kunnen we dus met die Lamotrigine beginnen. Over 2 weken belafspraak hoe het gaat...
Op de vraag van mijn ex-man of we het niet op zijn beloop konden laten zoals neuroloog had gezegd, zei deze arts dat dat geheel aan ons was, dat het ook allemaal niet zo erg was etc etc.. (aan de telefoon zei ze daarentegen geen voorstander te zijn van natuurlijk verloop) maar dat de vaste neuroloog er over een maand weer was dus.
Pffff, ik weet het echt gewoon niet meer, waar doen we nou goed aan ? Ik ben geneigd SEIN weer te bellen om te vragen wat te doen en verwijzing via HA te regelen maar haal ik dan niet heel veel overhoop in de relatie met JKZ waarvan SEIN zegt dat we daar uiteindelijk toch weer terecht komen ? Met exman kort besproken dat we niet direct aan de medicatie gaan beginnen maar ons eerst iets meer gaan verdiepen in bijwerkingen, natuurlijk verloop etc...
Iemand ervaring met deze medicatie ? Iemand ervaring met helemaal geen medicatie ? Wel of niet SEIN bellen ?
Groet,
HKH
Meer respons
O wat een lastige keuzen nu. Over die medicatie zou ik vragen op een gespecialiseerd epilepsieforum, daar krijg je vast meer respons.
En Sein, tja, je moet daar ook geen wonderen verwachten, eea weer afhankelijk van welke neuroloog je daar krijgt. En er gebeurt tenminste nu wel weer iets in het JKZ, er wordt weer meegedacht. Ik heb ook geen flauw idee of dit ziekenhuis afd. neurologie goed bekend staat. Misschien kan je nog even afwachten, je kan altijd nog later overstappen. Ik vind wel dat je bij het JKZ snel terecht kan, snel EEG's krijgt en nu na 2 weken al een belafspraak, dat klinkt mij heel ok in de oren.
Sterkte met alle beslissingen en vooral met je dochter!
Dit klinkt al heel anders
Die vervangende neuroloog klinkt al heel anders dan jullie vaste neuroloog. Moeilijk, moeilijk.....
Kan je daarbij niet blijven? Dát aankaarten? Misschien 's naar de huisarts gewoon voor advies? Heeft de verzekering geen telefoonadvieslijn?
Ik weet het ook niet. Deze neuroloog klinkt ook wel alsof zij ook haar bedenkingen heeft bij het advies van jullie vaste neurloog en dat alleen niet hardop tegen jullie wil toegeven....Zou zij niet als hij terug is er wat van zeggen? Hem vragen of zij jullie kan overnemen?
Geen idee wat jullie nu moeten doen.
groeten albana
Rafelkap en albana
Bedankt voor jullie reacties. Ik heb hier inderdaad ook een beter gevoel bij deze neuroloog maar vind het wel raar dat JKZ zo'n moeite heeft met een verwijzing. We zijn druk aan het denken of we wel of geen medicatie gaan gebruiken. Laat dat dan de eerste stap zijn.
Huisarts ben ik al geweest, zij wil de verwijzing wel geven maar alleen als JKZ pertinent weigert.
Ik kan niet zo goed inschatten wat deze neuroloog vindt, ze liet wel wat doorschemeren en wil ook snel met deze medicatie starten maar als vaste neuroloog terug is , komen we denk ik ook weer bij hem terecht.
Maar in ieder geval, zoals Rafelkap zei, gaat het allemaal erg vlug en zit er schot in de zaak en daar ben ik wel blij mee.
Dochter gaat nog steeds goed maar ze komt moeilijk in slaap en dat herken ik ook wel toen het 1,5 jaar geleden zo hard omhoog ging... Het liefst wil ze geen pilletjes of drankjes maar toen ze gisteren zich bij het uitstappen van de auto keihard stootte omdat ze toch weer aan het "dromen" was, was ze wel aan het huilen dat ze dit ook niet wilde....
Groet,
HKH
Te vroeg optimistisch geweest, helaas :
Hallo
Gewoon op dit forum kijken http://www.epilepsienukanhetbeter.nl/index2.html en hier eens je vraag stellen.
Hendrina Rietveld (zelf ervaringsdeskundige zelf epilepsie en slik medicijnen)
Hendrina
Bedankt voor de info. Heb me al tijdje geleden aangemeld op dit forum en sinds dinsdag ook daadwerkelijk iets gepost.
Neemt niet weg dat ik heel blij ben met ook de reacties van de dames van OOL.
Laatste update dochter : het wordt teveel en ze raakt steeds vermoeider dus zonder meds gaat helaas niet langer lukken, ben ik bang. Ik ga toch verwijzing naar Sein vragen via huisarts want heb de indruk dat dochter de absences ook 'snachts heeft gezien de onrust in haar slaap (weet helemaal niet of ik dat wel kan zien egenlijk) en nog wat andere dingen.
Dus ws toch beginnen met Lamotrigine en daarnaast second opinion bij Sein.
Groet,
HKH
groet,
HKH