U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Absences dochter weer terug
Mn dochter van inmiddels 8 heeft ongeveer 1,5 jaar absences gehad. In verband met heftige bijwerkingen van Ethymal waaronder migraine is er in januari een EEG gemaakt van haar hoofd en toen bleken de absences verdwenen. Weliswaar onder invloed van (verminderde) medicatie maar we mochten toch gaan afbouwen. Sinds 4 maanden slikt zij geen medicatie meer. Het ging hartstikke goed en we hoefden niet meer terug naar neuroloog. Wel heeft dochter zelf altijd gedacht dat het niet helemaal over was maar in overleg met neuroloog en omdat wij het niet zagen is besloten het er voorlopig even bij te laten.
De hele vakantie is het ontzettend goed gegaan, geen hoofdpijn, geen absences..
En nu, sinds 1,5 week zie ik het weer en voelt ze het weer zelf..... Misschien zijn spanning van nieuwe klas en vermoeidheid van eerste schoolweken een soort van trigger maar ik vind het zo ontzettend vervelend voor haar. Ze slaapt ook meteen weer een stuk slechter.
Herkent 1 van jullie dit ? Dat het na 4 maanden terug komt ? Kan toch niet dat medicatie zo lang effect heeft ?
Neuroloog (over wie ik trouwens heel tevreden ben) heeft tijdens laatste gesprek aangegeven dat het voor dochter (en mss ook voor mij) best moeilijk is om te onderscheiden na zo'n lange tijd wat absences zijn en wat gewoon dagdromen is....Ik ben zeker van plan om als dit aanhoudt, weer afspraak te maken.
Maar op de e.e.a. manier ben ik ineens zo onrustig aan het worden en vind ik bij mijn ex-man geen herkenning (dat was de eerste keer ook al zo).
En dan twijfel ik aan mezelf... ben ik niet teveel gefocust, kan ze nog wel alleen met haar zus op de fiets naar school enz. Moet ik nu al aan de bel trekken of nog even afwachten ?
Hebben ouders hier ervaringen met het bovenstaande ? Dus dat het tijdelijk weg was en nu terug komt ?
HKH
Update
Gm,
Even een korte update :
Ik heb SEIN gesproken en gezien de wachtlijst, leek het hen handig om eerst gesprek met neuroloog af te wachten en dan afspraak te maken omdat er ws toch een EEG gemaakt gaat worden in zh. Positief gevoel over SEIN.
Dochter had dinsdag tussen 10-15 absences gevoeld, alleen op school en dat heb ik ook aan neuroloog doorgegeven. Hij wil toch een EEG maken omdat absences itt andere vormen van epilepsie altijd zichtbaar zou moeten zijn op EEG,volgens neuroloog dus. Na 4 dagen dan de uitslag. Op mijn vraag of ik dan een afspraak zou hebben of weer moest bellen, zei hij dat ik moest bellen omdat hij de komende tijd vaak niet aanwezig zal zijn en fysieke afspraak lang zou gaan duren.
Dat was voor mij reden om direct te zeggen dat wij goed moeten nadenken dat als EEG absences regeistreert, wij lang niet zeker zijn of dochter aan de medicijnen gaat of dat we het zo laten. En dat het telefonisch bespreken van wel of geen medicatie niet mijn voorkeur geniet. Daar werd niet echt op gereageerd, eerst maar de EEG afwachten. Dat zal nu binnen 2 weken gaan gebeuren. Ik ga morgen denk ik dan toch alvast een afspraak maken met SEIN omdat ik toch de indruk heb dat neuroloog idd als doel heeft dochter aanvalsvrij te laten worden.
Exman heeft inmiddels ook aangegeven dat medicatie indien het nivo zo blijft, niet zijn voorkeur heeft.
Tot zover even, wordt vervolgd !
HKH
Goedzo hkh!
En fijn dat ze je bij SEIN zo goed geadviseerd hebben! Misschien is het een idee om nog 's te bellen met SEIN om te vragen wat zij vinden van de bewering van neuroloog dat absences 'altijd' zichtbaar moeten zijn op EEG? Want volgens mij is dat helemaal niet 'altijd' zo....Maar dat hangt ook een beetje samen met welke vorm van epilepsie je hebt en waar het ong. begint en met nog een aantal dingen geloof ik.
Ik weet in ieder geval héél zeker dat ik (dus alleen mijn geval) talloze 'schone EEG's' heb afgeleverd in mijn jeugd en ook een heleboel nogal schrikbarende EEG's. En ik had ook absences bij de vleet en ook nog ander soortige aanvallen, maar die had ik niet 'altijd', die abcences wel, dagelijks zelfs. Die anderen 'soms'. Pas toen ik volwassen was gingen die absences 'over' en hield ik die anderen, maar dat waren er weer meer. Nu met die medicatie heb ik gelukkig 'niks' meer. W.s. zou een EEG van mij nu ook 'schoon' zijn. Want de medicatie doet zijn werk en onderdrukt de epilepsie-aktiviteit in mijn hoofd. Dat is logisch toch? Maar mijn neuroloog prakezeerd er echt niet over om mijn medicatie te stoppen omdat ik soms wel 'iets' voel aankomen en gewoon wéét dat er nog 'iets' is, al is het maar weinig in verhouding. Als dat veel word,dan moet ik hem bellen en wijzigd hij bijna altijd mijn medicatie in een andere samenstelling gedurende de dag (meer verspreid innemen of andere combinaties of ietsje erbij). Dat is alles wat hij doet. En dat gebeurd bijna altijd in spannende situaties (stress) of tijdens mijn zwangerschappen b.v. of zoiets. Nooit als het normale leven z'n gangetje gaat. Blijkbaar heeft mijn dagelijkse leven en mijn lichamelijke conditie invloed op mijn epilepsie.
Wat mij trouwens opvalt in jouw verhaal. Je dochter heeft het er elke keer over dat ze 'op school' absences heeft. Heeft ze ze nooit thuis??? Kan het samenhangen met 'concentratie' die ze thuis niet hoeft te hebben? Of met 'saaiheid' die kinderen soms overvalt op school? Of met vermoeidheid die hoe dan ook op een gegeven moment intreed op school juist omdát ze zich concentreerd?
Dat is denk ik ook iets wat je moet proberen te achterhalen. Voor je neuroloog is dat van belang, dan kunnen ze b.v. proberen om je dochter zich te laten concentreren tijdens een EEG (voorlezen uit een boek ofzo) zodat ze in dezelfde situatie is zoals als die absences komen. Net zo als dat ze lichtprikkels toepassen bij een EEG omdat dat ook aktiviteit oproept bij een heleboel epilepsiepatiënten. Of patiënten laten slapen tijdens een EEG als ze alleen 's nachts aanvallen hebben. Snap je wat ik bedoel?
En erg fijn voor je dat je man het met je eens is!!! Ook fijn voor je dochter!
En kan je niet gewoon vragen om een afspraak bij SEIN in combinatie met die neuroloog die je nu hebt? Dan sta je in ieder geval op de wachtlijst...als het dan écht nodig is ben je bijna aan de beurt. En een verwijskaart hoef je normaal gesproken toch pas mee te nemen als je je eerste afspraak hebt of niet? Mocht het niet nodig zijn kan je altijd nog afbellen. Dat zullen ze bij SEIN w.s. niet zo leuk vinden(wachtlijst word groter met mensen die dan afzeggen misschien), maar je hoeft nu heus nog niet 'alles' te vertellen. Die tactiek heb ik ook toegepast toen ik ontevreden was over jongstes oogarts. Had afspraak over half jaar en in tussentijd gewoon bij de plaatselijke oogarts gebleven waar ik ook afspraken mee had (maar die waren elke maand). Pas bij de maand ervoor hem meegedeeld dat we overstapten, waar hij trouwens mee eens was 
Die gaf meteen toe dat hij eigenlijk te weinig verstand had van complexe ogen van jongste. En was blij dat we een ander hadden gevonden die dochter wou overnemen en meer gespecialiseerd was.
groeten albana
Albana
Goedemorgen,
Ik ga ook alvast een afspraak met SEIN maken in de tussentijd en idd ook vragen of dat klopt met die EEG.
Nee, ik zie het ook thuis maar op school merkt juf niets aan haar. Dus heb ik gevraagd of ze het op school zelf wilde bijhouden zodat het iets inzichtelijker wordt voor mij. Maar merk wel dat spanning een trigger is. Dochter is nogal streberig (in alles) en geeft niet snel toe aan vermoeidheid (bijv na absence).
Tijdens de EEGS die ze nu heeft gehad, moest ze sowieso zelf lezen, stroboscoop licht op haar etc. dus idd wordt het dan opgewekt.
Dat wat jij vertelt over het aan voelen komen of voelen dat er iets is, heeft dochter ook. Zij is er altijd van overtuigd geweest dat het niet weg was, voortaan dus echt beter naar haar luisten en meer vertrouwen op mijn eigen gevoel.
Overigens is het mijn ex-man 
Echt bedankt dat je iedere keer de tijd neemt voor adviezen en reacties, dat geldt ook voor de anderen ! het helpt me echt om dingen helder te krijgen !
HKH
Albana
dank voor je info! Ik ga ook maar weer informeren bij de kinderneuroloog, dat er nooit absences zijn gezien op het e.e.g. (alleen 's nachts epilepsie) maar dat ik van alle kanten (en ook zelf) hoor van korte afwezigheiden bij zoon. Hij kan het helaas alleen zelf niet vertellen.
HKH: fijn dat jullie zo snel terecht kunnen voor een EEG en een snelle uitslag krijgen. Intussen laat je haar zeker maar even niet zelf fietsen? Heel veel sterkte!
Op zich snap ik de neuroloog,als het even kan,is een leven zonder absences het fijnste. Er zijn nog zoveel andere soorten medicatie. Geef aan hem zeker aan dat je deze med.niet meer wilt omdat nu het middel erger is dan de kwaal. Maar er zijn dus vele alternatieven voorhanden.
Hoe lang is de wachtlijst voor kinderen bij Sein?
Is er dan nooit (rafelkap)
Is er dan nooit een 24 uurs EEG gemaakt??? En hoe dan met zo'n rubberer kapje of met losse electroden? Hoewel misschien hebben ze nu wel weer andere methoden, mijn laatste EEG was al wel lang geleden.
Absences zijn maar 'kleine kortdurende' piekjes op het EEG en vaak maar op 1 plekje, terwijl andere soortige aanvallen (zwaardere) zich vaak verspreiden over een groter hersengebied of de hele hersenen en duidelijke grotere afwijkingen laten zijn zien in een EEG. Absences zijn dus gewoon moeilijker te 'meten' en te zien over het algemeen....En een EEG laat alleen afwijkingen zien als er net op dát moment een absence of aanval is. Als je net in dat uurtje dat je EEG gemaakt word niks hebt, is je EEG 'schoon'. Stel je hebt er 5 per dag en spanningen, concentratie en lichtflitsen beïnvloeden dat niet....Dan is de kans erg groot dat je een EEG hebt dat schoon is. Een dag heeft vele uren en absences duren maar héél kort. Soms maar een halve minuut ofzo. Nou reken de kans maar uit, die is dan erg klein.Als je er 100 per dag hebt is de kans natuurlijk wél erg groot.
groeten albana
En hkh
Ik ben het qua medicatie helemaal eens met fiorucci.
En wat betreft dat fietsen.....Vraag eens aan je dochter of ze wel eens absences op de fiets heeft gehad? Want als zij ze alleen heeft als ze zich concentreerd denk ik dat het best bestaat dat ze ze nooit heeft op de fiets.En er zijn ook mensen die gewoon tijdens een absence doorgaan met de automatische dingen die ze doen,dingen als lopen, schrijven (maar dan een soortement van streep), fietsen gaan op de automatische piloot en vaak gaat die gewoon door, ook tijdens een absence. Het is ook afhankelijk van de frequentie van de absences. Want 'even' niet opletten op de fiets kan natuurlijk ook vlak voor een druk kruispunt zijn. Maar als ze er maar 7 per dag heeft en vrijwel altijd op school, moet je afwegingen maken en bedenken hoe groot de kans is dat ze dat nét op de fiets en nét voor dat drukke kruispunt heeft. Niet fietsen heeft ook een grote inpact op de leefbaarheid van het leven voor een kind.
Houd dat ook in je hoofd.
groeten albana
En nog iets rafelkap
Dat hij het nooit zelf merkt kan best. Dat hebben een heleboel epilepsiepatiënten. Sommigen merken het precies, hebben 'voorgevoelens', voelen het precies aankomen (zoals ik en hkh's dochter) anderen merken niks, hoogstens naderhand dat ze opeens wakker worden op de grond....van 'Gut hoe kom ik hier nu terecht? Net zat ik nog op de bank/fiets/schoolstoel...' En dan is dat met zwaardere aanvallen nog gemakkelijker dan met absences. Die zijn maar zo kort, meestal blijf je gewoon zitten en ga je door met wat je deed alleen in een soort 'slaapwandelmodus' niet bewust dus.
groeten albana
Allen
Albana, volgens de neuroloog (en dat heb ik specifiek gevraagd) zijn absences altijd zichtbaar op een EEG itt andere vormen van epilepsie ???? Apart want nu ik erover na denk, had dochter dan geen "schone" EEG kunnen hebben onder invloed van medicatie..
Ik ben het ook met jullie eens vwb medicatie als het echt niet anders kan maar dan zeker geeen Ethymal meer. Dochter heeft gisteren op school zeker 12 x geturfd dat ze het voelde en ik heb het thuis ook zeker 7 x gezien dus het lijkt snel omhoog te gaan. Raar he ? Toen ze 2 jaar geleden de diagnose kreeg ging het ook heel snel en zat ze op gemiddeld 50-70 absences overdag maar een halve minuut duren die zeker niet. Ik denk eerder 10 sec.
Ondertussen fietst ze er onder begeleiding van mij vrolijk op los, gaat het lekker op school en sport ze ook regelmatig. Dochter gaat inderdaad gewoon door met wat ze aan het doen is, (dus doorschrijven maar dan streep, fietsen, traplopen etc). Dochter gaf wel zelf aan gisteren dat ze het vervelend vindt op school. Ze heeft geprobeerd uit te leggen wat ze dan vervelend vindt en inderdaad kon ze nu uitleggen dat de onderbreking naar is. Dus ze ziet de juf en luistert naar uitleg en vervolgens "ziet"ze de juf niet en dan ineens weer wel maar dan moet ze weer even "wennen" en kijken waar ze ook alweer waren...thuis als we aan het praten zijn en ze krijgt een absence, houdt ze wel haar mond natuurljk en schudt dan even met haar hoofd en dan is ze er weer.
ben wel ongelooflijk trots op haar dat ze het zo onder woorden kan brengen. Nu maar wachten op telefoontje voor afspraak. Anders bel ik vanmiddag zelf..
En ik weet niet hoe lang de wachtlijst is van Sein voor kinderen, die moet ik ook vanmiddag bellen om te vragen wat de volgende stap is om haar op die wachtlijst te krijgen..
Vind het wel naar dat het nu ineens weer zo snel lijkt te gaan.
HKH
Albana
Hij heeft al 4 24 uurs EEG's gehad, maar altijd alleen in de slaap wat gezien en nooit overdag. Maar we moeten de uitslag van de laatste nog horen.
En hij kan niet praten (op een paar woordjes na), is qua ontwikkelingsleeftijd ook nog steeds rond de 2 jaar dus hij is er zelf niet bewust van denk ik, het is normaal voor hem. Maar hij zit heel vaak in die slaapwandelmodus (leuk woord). 'Daar is tie weer!' roept de logopediste regelmatig.
De wachttijd voor kinderen op de poli van Scheveningen is drie weken.
Fiorucci
Oh, dat is nix.... toen ik belde had men het over een wachttijd dus ik dacht dat dat veel langer zou zijn.
Wat is wijsheid ? Nu afspraak maken voordat EEG is gemaakt ? Of EEG en plan van aanpak afwachten en dan pas afspraak maken ?
Moeilijk... heb jij zelf ook ervaring met de poli in Scheveningen ?
HKH
Ja, mijn zoon is er vorige week nog geweest. Ik ben er tevreden over,fijne,ongedwongen sfeer en men heeft duidelijk veel expertise in huis.
Ik zou even deze neuroloog en het EEG afwachten,en dan bij het tel.consult vragen naar een verwijzing naar Sein. Bij Sein kunnen ze dan voor je eerste bezoek gelijk even het EEg opvragen.
Fiorucci
Zo ga ik het denk ik doen. Donderdag as is EEG gepland, ben net gebeld...
HKH
Oh dat is lekker snel zeg! En als je dan met vier dagen ofzo de uitslag hebt, kun je tijdens het telefonisch gesprek beslissen of je naar Sein wilt. Als je ook maar een
momentje van twijfel hoort bij de huidige neuroloog, vraag dan of je eens langs Sein mag. Als dat echt niet lukt,ga dan langs je huisarts en leg hem voor dat het niet zo kikt met de neuroloog en dat het zo niet opschiet, en vraag om een verwijzing naar Sein. Veel succes met de EEG, ik ben benieuwd.
Goed plan!
Hardstikke goed plan zo!Laat je het horen hoe het gegaan is? groeten albana
Rafelkap
En voor de 'slaapwandelmodus' is niet een andere verklaring te bedenken??? Als al 4 keer die 24 uurs EEG's niets overdag laten zien....Hij kan natuurlijk best én 's nachts epilepsie én overdag 'iets' anders hebben. Dat je zoon niets zelf kan vertellen of aangeven maakt het niet makkelijk voor een neuroloog. Heb je een idee in welke omstandigheden hij in die slaapwandelmodus schiet?(zoals HKH's dochter tijdens concentratie) Ook bij hem zou je een dagschema kunnen bijhouden. Puur op jouw indrukken van hem, van zijn school (die je hetzelfde vraagt te doen) en van de logo etc....
Het kan natuurlijk ook gewoon zijn dat hij een soort slaapwandelmodus aanneemt omdat ie op dat moment er gewoon even geen zin in heeft....Effe 'pauze' soortement stand. Zo'n schema kan je helpen daar inzicht in te krijgen. Snap je wat ik bedoel?
groeten albana
Albana
Bij mijn zoontje is het behandelen van de epilepsie symptoombestrijding is zeg maar. De oorzaak is een stuk ontbrekende genen, waarvan ze niet precies weten wat die doen (of niet doen). Hij had ook een m.r.i. met witte plekken op de verbindingen van de hersenen. Dat kon niks betekenen of wijzen op een ziekte, maar ik vond het wel een opvallende plek. E.e.a zal wel te maken hebben met die onbekende stofwisselingsziekte, er hoopt zich wat snot op in z'n hersenen waardoor dingen niet altijd doorkomen. Het schema is te vaak om van een patroon te spreken, maar wel meer bij vermoeidheid en na een griepje. Ik denk dat we hem ook het beste geen koorts moeten laten hebben (dus meer paracetamol erin gooien) omdat na koortsperiode een grote verslechtering is. Maar we krijgen vnl. te horen dat de dokter het ook niet weet.
Ik vind het wel fantastisch hoe goed jij uit je epilepsiegeschiedenis bent gekomen hoor! Een opstekertje voor de dochter van hkh.
Maar (opstekertje)
Het opstekertje behoort mijn ouders toe. Niet mij....Ik denk dat ik er 'zo normaal' uitgekomen ben ondanks mijn toch wel forse handicap omdat mijn ouders me altijd als 'normaal' behandeld hebben en gestimuleerd en beschouwd. Zo van " Ach, ja heb je een aanval gehad? Nou ga maar even slapen en zet wel de wekker want je moet nog huiswerk maken." Hét was niet zo'n 'ding' bij ons thuis. Het was er en soms zat het in de weg en heel vaak ook helemaal niet...En van die perioden van niet moest je zo optimaal gebruik maken. Zoiets. Mijn ouders hebben me nooit 'overdreven' beschermt, meer dan andere kinderen ofzo, misschien iétsje meer. Maar niet extreem.
Ik ben een tijd actief geweest in patiëntenplatforms en echt daar zag ik mensen die met hun epilepsie hele dagen 'druk' waren, zelf mensen die niet eens meer aanvallen hadden! Of alleen 's nachts....Die altijd maar ervan uitgingen dat 'het' elk moment weer kon gebeuren. Nee hoor, dat is geen leven. Dán ben je pas écht gehandicapt. Ik leef mijn leven zoals het komt en als er weer een aanval komt, so be it. Maar mijn leven richt ik er niet op in. In die patiëntenplatforms waren ze ontstelt dat ik zwanger was...dát was me een ding zeg. En toen was ik al 2 jaar aanvalsvrij! Nou ik kon wel weer een aanval krijgen zeg...Tjeeminee ( en wat dan nog? Ik had ze de jaren ervoor toch ook altijd gehad?) En eigenlijk vond 'men' het onverwantwoord dat ik dat risico nam. Hallo zeg....Wij wilden graag een baby en dit was de meest normale manier om er 1 te krijgen. En dat ik er goed aan deed bleek wel, want de baby is al 18 en kerngezond En erna op de kraamafdeling waren ze ontstelt dat ik de baby de borst gaf, ik met al mijn medicatie. Ja hallo, die heeft baby al die tijd toch ook gehad in mijn buik??? Het zou voor baby ongezond zijn. Jaha, dat is het ook, maar als ik de borst niet gegeven had, had baby afkickverschijnselen gehad. De neuroloog van het ziekenhuis kwam zelf met mij 'praten' maar toen ik hem aanraadde mijn eigen neurloog's te bellen heb ik hem niet meer terug gezien.
Ik denk dat 'ouders' in het verhaal gehandicapt kind een belangrijke rol spelen. Hoe je ouders je behandelen, zo sta je later in het leven. Als je ouders je zeer overdreven beschermen en je altijd als uitzondering en extra zeer veel hulp behoevend beschouwen en je handicap als excuus accepteren bén je gehandicapt. Als je ouders je handicap als bijkomend 'dingetje' beschouwen en verder zoals de rest. Word je zoals de rest....
groeten albana
Albana
Grotendeels ben ik het helemaal met je eens. Maar als kanttekening: Mijn zoon had vorig jaar zulke zware aanvallen dat hij een week uit de running was. Hij wilde wel,maar het ging gewoon niet. De combi studeren en erbij werken is te zwaar, wat zich uit in een toename van de aanvallen.
Daarbij zorgen de aanvallen ook voor problemen met studeren. Zo heb je 200 pagina's biologie in je hoofd gestampt, zo krijg je een grote aanval en ben je alles kwijt, en kun je gewoon overnieuw beginnen, om maar een voorbeeld te noemen....
Ja dat is balen
Dat is vooral balen...en dan dus opnieuw beginnen. Ja ,ik heb ook periodes gehad dat het behoorlijk 'sh#t' was om maar kort te zeggen....
Maar dat zijn periodes, niet mijn hele leven en erna probeer je het wéér op te pakken (voor de miljoenste keer)...zo ongeveer.
groeten albana
Albana
Oh absoluut, de aanhouder wint...maar de moedeloosheid slaat weleens toe...maaaar hij is over naar HBO 2, en begint morgen weer met frisse moed.
Dus..........
Over naar HBO 2........Wat wil je nog meer? Niks moedeloosheid...hij heeft het 'm toch maar geflikt,niet dan?
groeten albana
Ja,zeker
Daar is hij ook heel blij mee. Maar al drie jaar aanvallen zonder dat iets helpt, daar wordt je soms best moedeloos van,vooral vanwege de nasleep steeds.