Absences dochter weer terug

Het is inderdaad de vraag of geen medicatie op dit moment een optie is. Maar nogmaals, er zijn zoveel verschillende medicijnen,er zit vast wel iets tussen. Ik kan me voorstellen dat je er huiverig voor bent gezien je ervaringen.

Hier ook een dochter met epilepsie, forse epilepsie alweer 8 jaar. Na heel veel verschillende medicatie (echt heel erg veel) zit ze nu torenhoog met twee verschillende soorten door elkaar heen op een nivo wat te behappen valt voor haar. Niet dat het allemaal over is (ze wordt weer opgenomen in Heeze (Kempenheage) om te kijken of ze nog iets voor haar kunnen doen want leren en er de halve dag niet bij zijn is geen goede match. IK zou zeggen heel snel een 24-uurs EEG laten maken. Dit is niet veilig voor je dochter. Die van mij kan en mag ook nergens alleen naar toe stomweg omdat ze idd zomaar kan omvallen, niets meer ziet of niet eens in de gaten heeft dat ze weer een aanval heeft. Het is en blijft schipperen. Echt wat gaan doen hoor!

Sterkte!

Boeb

Voor allen

Geef de moed niet op! Ik ben ook pas na 26 jaar (!!!) aanvalsvrij geworden. Volgens neuroloog (mijne is ook van Kempehaege en ik ben in mijn jeugd ook een aantal keren opgenomen, dus dan snap je het wel) is dat mede te danken aan het feit dat mijn lichaam en hersenen toen ongeveer 'stabiel' waren. Je groeit, je ontwikkeld, je krijgt hormomen, kortom 1 rijstebrij waarin zo'n neuroloog moet roeren...Dat is bepaald niet makkelijk. Het word pas een beetje eenvoudiger als die rijstebrij weer een beetje stabiel is. Dus nooit de hoop op geven. Zelfs als het nu niet lukt wil dat niet zeggen dat dat niet lukt als ze het volwassen leven in rollen.
En ondertussen komen er ook nog allerlei nieuwe medicatie en methodes op de markt. Dus altijd blijven gelóven dat er ooit wat is en je 'gewoon' kan zijn en je leven zoals een ander kan beleven.
En ja HKH, je dochter gaat vast ooit hetzelfde zeggen. Ik heb bewondering voor je! Zet 'm op!
groeten albana

Hkh en albana

Hkh; moederkloek of niet ik vind het niet meer dan normaal dat je heel erg voorzichtig bent met een kind wat er op de dag (en zeer waas de nacht ook) zo vaak niet bij is. Lopen, fietsen, zwemmen, iets in je handen hebben, kortom het gewone leven, kan zomaar heel fout aflopen tijdens een afwezigheid. Elke kortsluiting is er een teveel. Vergeet niet dat het iedere keer een aanslag is op de hersenen en dat je toch tekens iets inlevert, hoe minuscuul ook.

Mijn dochter kon niet tegen depakine, bij lamictal had ze last van een stllingprobleem, bij frisium kwam een ernstige allergische reactie, bij tegretol kwam ze in het zkh terecht en ga zo maar door. We kwamen in Heeze terecht bij een neuroloog die haar in ministapjes andere medicatie gaf en keek hoe ze daarop reageerde. Als het ook maar ergens dreigde mis te gaan was het exit medicijn en kwam het volgende eraan net zolang tot er een combi gevonden was waarvan de bijwerkingen minimaal waren en waar ze het redelijk op deed/doet.

Is het over? Nee in het geheel niet maar wel leefbaarder. Ik bedoel, ze kan bijna niet hoger zitten dan wat ze nu slikt (artsen staan erbij en kijken ernaar en vragen zich af hoe ze die berg verwerkt en toch nog aanvallen heeft).

Albana, bij mijn kind zal de epilepsie nooit overgaan, hooguit met medicatie iets in bedwang te houden zijn. We bekijken het van dag tot dag.

Boeb

'over'

Echt 'over' gaat het maar bij enkelen. Maar beter 'beheersbaar' zit er altijd nog in....
Je weet niet hoe je dochter zich ontwikkeld en de medische mogelijkheden zich ontwikkelen.
En die tegeretol...zeker een medicijnvergiftiging???
Heb ervaring daarmee....Toen ik net puber was En werd nog verliefd op de 'broeder' ook....
groeten albana

Ik was vandaag weer aangenaam verrast door Sein, ik had een vraag over medicatie die zoon aan het uitproberen is. Als ik bel op dinsdag of donderdag krijg ik gewoon dezelfde dag de neuroloog zelf aan de lijn om te overleggen. In het Lange Land kon dat gerust een week of twee duren. Erg prettig en we kunnen nu weer verder.

Goed dat je dat hebt aangegeven, ik merk inmiddels dat als je je grenzen aangeeft, er ineens meer mogelijk is. Maar inderdaad, 17 sept. is nog best ver weg,ja.

Ja (snelle afspraak)

Ja ook op Kempehaege zijn snelle tussendoor afspraken geen probleem. Ik moet altijd bellen als mijn 'voorgevoelens' toenemen. Dan bel ik naar Heeze en dan vraag ik naar de secretaresse van mijn neuroloog (zit rest van de week daar, alleen 1 dag in de week op poli) en vertel zo'n beetje wat er is. En dan regelt secretaresse of die dag een terugbel telefoontje óf de dag erna.Daarvoor belt ze zelf terug, meestal al meteen na mijn telefoontje en maakt de belafspraak in overleg met mij. Als mijn eigen neuroloog er niet is (b.v. vakantie) belt er een vervanger. Die vervanger is dan duidelijk op de hoogte, heeft mijn dossier gelezen. Je merkt meteen dat hij 'op de hoogte' is. Neemt de nodige stappen, aanbevelingen, faxt evt. aanvullende recepten of stelt de apotheek/huisarts op de hoogte en informeert ook erna mijn 'eigen' neuroloog.
Dit is ook omdat epilepsie soms erg wisselend kan zijn en er dan direct ingegrepen moet worden, zeker zoals bij mij, ik heb voor mijn doen minimale medicatie dus soms is het nodig het 'tijdelijk' op te hogen, afhankelijk van het verhaal, het ene medicijn of het andere of het in een andere dagelijkse dosering te nemen (meer verdeeld over de dag). Niet dat dat vaak gebeurd, maar zo ongeveer 1 keer per 3 jaar is vrij gewoon. En altijd kan ik er gewoon even 'tussendoor' en wel onmiddelijk, geen enkel probleem.
groeten albana

Bij de EEG van mijn zoon is ook gekeken naar de plek van de epilepsie, en daar stemt men dan ook de medicatie op af. Het maakt namelijk uit, de plek van de epilepsie. Door het EEG kwamen we er ook achter dat hij eigenlijk de hele dag door wel epileptische activiteit liet zien, terwijl hij zo op het oog alleen een keer per mnd.een grote aanval heeft. Nu hij naast de gebruikelijke med. andere med. opbouwt, merken we ook door de dag heen effect, hij is alerter en heeft niet meer de momenten dat hij zit te staren en zijn aandacht verslapt. En hoewel hij slechts weinig gebruikt nog van die med. heeft dit veel meer effect dan we hadden verwacht. En de laatste grote aanval is alweer zes weken geleden.Eigenlijk hadden we veel eerder bij Sein terecht moeten komen...

Goezo hkh!

Je klinkt veel meer alsof je er nu weer vertrouwen in hebt. En dat is niet alleen voor jezelf belangrijk (dan kan je dat moederkloekgevoel een beetje door de neuroloog laten overnemen), maar ook voor je dochter. Die voelt donders goed aan of jij positief erin staat of niet........
Ja het is heel belangrijk dat ze bepalen wáár de epilepsie ontstaat. Dat is belangrijk in het bepalen welke medicatie goed gaat werken.
Ik vind het ook raar een EEG na 2 dagen...dan zit de medicatie ook al ben je daarmee gestopt nog gewoon in je bloed, dus werkt het nog. Medicatie afbouwen duurt normaal wéken. Iedere keer een héél ietsje minder....En voordat je dan helemaal medicatievrij bent nóg langer.
groeten albana

Vraag van een buitenstaander

Op een school waar ik een poos gewerkt heb, kreeg ik ook voorlichting van SEIN over epilepsie, omdat dat bij onze leerlingen nogal eens voor kwam.
Wat ik echt niet wist, dat ik daar leerde, was dat epilepsie geen ziekte op zich is, maar een ziekteverschijnsel, net zoals koorts. Er is dus iets aan de hand in de hersens, en daardoor ontstaat epilepsie. Vaak is het niet te achterhalen, maar vaak ook wel (stofwisselingsziekte, hersenbeschadiging, tumor, etc.). Niet om vrolijk van te worden.
En wat ik me afvraag, jullie praten vooral over hoe de aanvallen te couperen/voorkomen, de boel onder controle. Maar is er dan ook aandacht voor de oorzaak? Zoekt SEIN bijv. daar ook aktief naar? Of gaat het toch vooral over goed instellen op medicatie? Dus feitelijk over de goede dosis paracetamol slikken tegen de koorts, zonder te kijken naar waar de koorts vandaan komt? Hoe werkt dat in het behandeltraject?

Heksenvet:
"Wat ik echt niet wist, dat ik daar leerde, was dat epilepsie geen ziekte op zich is, maar een ziekteverschijnsel, net zoals koorts. Er is dus iets aan de hand in de hersens, en daardoor ontstaat epilepsie. Vaak is het niet te achterhalen, maar vaak ook wel (stofwisselingsziekte, hersenbeschadiging, tumor, etc.). Niet om vrolijk van te worden."
Ik hoop dat bij epilespie iig iemand de moeite neemt om een MRI ofzo te maken -een aantal dingen die je noemt zijn daar op terug te vinden.

Mijn zoon kreeg epilepsie op zijn 17e. Als baby was hij bekend met koortsstuipen. Hij heeft een CT scan gehad en een MRI. Helaas is het zo dat bij veel epilepsiepatienten nooit achterhaald kan worden wat de oorzaak is. Volgens de neuroloog kan het feit dat ik uit een echte migraine familie kom, ook een rol spelen.
Hier nog een interessant stukje over oorzaken:
http://www.epilepsie.nl/informatie/oorzaken_1?gclid=CObtsM6mo7ICFVMbtAodtVkAeg

Ja maar...

De oorzaak kan zo verschillend zijn en is soms helemaal niet te achterhalen. Bij mij is het wel duidelijk. Ik heb een 'leeg' stukje in mijn hersenen (dat vind ik niet prettig zo neer te zetten, het klinkt alsof ik niet helemaal m'n verstand bij elkaar heb, maar afijn). Dat lege stukje bestaat uit hersenen die een soort andere stuctuur hebben en een soort van 'gekrompen' zijn, in elkaar gezakt, gedrukt ofzo. Daardoor onstaat dat lege stukje. Waardoor dat nou weer veroorzaakt word is niet helemaal zeker. Maar bij ons in de familie hebben er meer epilepsie en niet dat gekrompen stukje hersenen :)
Ik heb altijd begrepen dat er 2 dingen nodig zijn voor epilepsie. Aanleg (bij ons dus erfelijk) en iets dat het veroorzaakt (mijn hersendefect dus). Dat hersendefect komt w.s. door mijn nogal spectaculaire geboorte...die niet zo vlekkeloos verliep. Maar bij mijn achterneefje b.v. is het w.s. zijn autistische stoornis Ik krijg zo ong. 1 keer in de 6,7 jaar een MRI scan. En niet in het plaatselijke ziekenhuis, maar moet daarvoor altijd naar Universiteitsziekenhuizen of naar grote(epiliepsie)klinieken. Dan kijken ze of mijn hersenen nog veranderd zijn. Dat is nooit het geval. Wat ik in ieder geval wel weet is dat de functies van dat stukje hersenen succesvol zijn overgenomen door de rest van de hersenen. Dat blijkt wel uit dat alle functies van mijn hersenen het goed doen :)
Maar het kan b.v. ook verzoorzaakt worden door een hersentumor, dat op zich niets hoeft te betekenen. Dat kan best een goedaardig gezwelletje zijn. En als dat op een goed operabele plek zit kan het er misschien uit. Dan heb je altijd kans dat het daarna stukken beter word, maar helemaal erna over gaat het w.s. niet. Dan heb je toch een 'beschadiging'. Ik ken iemand die geopereerd is aan een aangeboren gezwel in zijn hoofd en bij wie de aanvalsfrequentie enorm is gedaald. Dus zoiets kan ook.
Maar je hersenen zomaar even repareren is nog niet zover ontwikkeld dat daar talloze mogelijkheden in zijn zoals je met knieen of heupen wel hebt.
groeten albana
groeten albana

Aanvulling

En een beschadiging in je hersenen die problemen veroorzaakt kan soms dusdanig klein zijn dat het niet te lokaliseren is.

En nog even over de plek

Als ze precies weten vanaf welke plek je aanvallen ontstaan of starten kunnen ze de medicatie erop aanpassen. Je hebt dan meestal 'partiele epilepsie'. Het kan ook zijn dat je aanvallen op elke plek kunnen onstaan/beginnen. Dan heb je gegenerailiseerde epilepsie. Je hele hersengebied doet dan mee of kan meedoen. Het kan ook nog dat je partiele epilepsie (zoals bij mij dat lege stukje hersenen) overgaat in een gegeneraliseerde vorm... Dan word het helemaal een ingewikkelde kwestie. Dat laatste heb ik :)
'Vroeger' als klein kind/baby had ik dat ook. Toen ik groeide had ik lang alleen partiële aanvallen (absences, c-p aanvallen en eenvoudige partiële aanvallen). Pas toen ik een jaar of 14,15 was ofzo kreeg ik weer gegeneraliseerde aanvallen. Hieruit concludeerden ze dat hormonen (14,15) een belangrijke invloed hebben op mijn epilepsie. Vandaar dat ze zo voorzichtig waren tijdens mijn zwangerschappen en zodra ik in de overgang kom w.s. ook :)
Ach, ik denk maar zo, misschien gaat het wel helemaal 'over' na mijn overgang. Je weet maar nooit tenslotte :)
groeten albana

Gale

Dat weet ik, maar neurologen zelf reppen of het al dan niet zichtbaar zijn tegen patienten...en als je pech hebt wordt het beleid daar op aangepast...

Klopt gale

Maar in het geval van HKH kon de neuroloog na 1 'schoon' EEG al roepen dat : "Hoera de epilepsie over was". En ze hoefde niet eens meer terug te komen!
Dát is pas dubieus.
HKH twijfelt, ook door de druk van anderen die het niet helemaal geloven aan haar eigen observatievermogen en aan wat haar dochter verteld. Zeker als de neuroloog zulke bijzonder ideeën heeft kan ik me dat wel voorstellen.
Ik vind dat nogal wat.
Epilepsie is niet zoiets als een gebroken been, dat je 'even' behandeld en dan is het over en genezen. En zelfs als er kans is dat het 'over' gaat (wat bij kinderen kan voorkomen) dan is het alsnog zeer dubieus wat er te zien is op een EEG na 2 dagen medicatieloos. Als alle medicatie nog volop in je lichaam een systeem zit.
Dat is geen vergelijken, dat is gewoon realiteit. En die neurloog lijkt nog te geloven in sprookjes.
En juist omdat het zo complex is, zal haar dochter veel beter op haar plaats zijn bij een in epilepsie gespecialiseerde neuroloog.
groeten albana