24 uur wakker blijven

Reactie

Rafelkap, als dit nog echt veel langer gaat duren (maar we hopen uiteraard van niet), ga ik zeker 2 aparte matrassen kopen want ruimte voor 2 bedden is er niet. Voor mezelf zorgen is heel belangrijk, maar ik word noodgedwongen zo opgeslokt door de problemen van en rond zoonlief en andere problemen dat dit er helaas bij inschiet. Maar lief van je dat je dit noemt;-)

Katniss, ik heb mijn eigen leven niet doelbewust on hold gezet; het is nu eenmaal zo gelopen. En in het belang van mijn zoon heb ik dat er graag voor over. Het helpt ook niet dat ik niet of nauwelijks kan terugvallen op familie, vrienden of in dit geval van de vader. Verder heeft deze kwestie niets met al dan niet goed opvoeden te maken; ik voed hem in deze moeilijke situatie en omstandigheden naar beste kunnen zo goed mogelijk op en ik weet dat ik dat heel goed doe. De psych zei al dat zoon zich geen betere moeder had kunnen wensen omdat de meeste andere ouders allang hadden afgehaakt. Als jouw kind een ziekte heeft, laat je hem toch niet stikken? Dan haal je toch alles uit de kast om hem te helpen beter te worden en ondertussen zijn leven zo normaal mogelijk te laten verlopen?

Judith-t, dank je. Zo is het precies. Hopelijk is de zoektocht nu over en slaat de behandeling aan. Daar gaan we toch maar vanuit want anders is er gewoonweg niets meer aan te doen en ik wil en kan even niet stilstaan bij de vreselijke consequenties daarvan...

In ieder geval is het zoon sinds vrijdag met 1 mg melatonine gelukt om wat eerder te gaan slapen; al rond een uur of 12. Hij belandde wel weer bij mij in bed maar dat hij eerder kan slapen is al heel wat! Nu is hij natuurlijk echt wel uitgeput maar ieder stapje vooruit is er een...

Uitgeput

Zoon voelt zich steeds slechter: hij eet nauwelijks meer, heeft het continu koud (zijn temperatuur is nu al bijna een week 's avonds rond de 35.5), hij is rillerig, voelt zich wazig in zijn hoofd en kan zich nauwelijks meer concentreren. Vandaag heeft een van zijn docenten hem naar huis gestuurd omdat hij schrok van zoon zijn hologig en bleek koppie. Gelukkig zijn al zijn docenten op school vanmorgen ingelicht en tonen ze veel begrip. Als het nodig is mag hij verzuimen en over het inhalen van toetsen wordt niet moeilijk gedaan. Zoon wil zelf ook zijn klasgenoten deze week informeren over wat er nu precies aan de hand is; hij krijgt daarbij hulp van zijn mentor die dit een heel goed idee van hem vindt.
Zoon had zelfs nauwelijks meer de energie om die 5 minuten naar huis te fietsen. Hij is kortom overduidelijk finaal uitgeput en hij zou nu zo dolgraag in bed willen kruipen en slapen maar dat kan hij dus niet. Wat een rotstoornis, die DSPS. Nog even en het is donderdag en dan krijgt hij zijn medicatie; nog even doorbijten dus en hopen dat het snel aanslaat zonder al teveel bijwerkingen...

Elisa

Ik duim heel erg voor jullie. Mijn leven staat al jaren soms ook op hold door omstandigheden met mijn kinderen, maar ik vind dat heel normaal, eerlijk gezegd...ik zou het echt niet anders gedaan hebben achteraf gezien.

Update

We zijn net weer bij de kinderpsychiater geweest. Hij heeft de afgelopen week veelvuldig overleg gehad met collegae en de neuroloog om te bepalen welk SSRI het meest geschikt zou zijn voor zoon. Hij heeft zoon 37,5mg Venlafaxine (Efexor XR) voorgeschreven. Deze moet hij 's avonds na het avondeten innemen. Daarnaast mag/moet hij stoppen met de Concerta. Zo kunnen we beter zien of en wat de Efexor doet, wat de eventuele bijwerkingen zijn en daarnaast geeft de Concerta te veel nare bijwerkingen; het is gewoon niet de juiste vorm van Methylfenidaat voor zoon. Belangrijk punt is ook dat zoon zijn eetlust gereguleerd moet worden en dat gaat niet met Concerta. Mocht zoon toch nog een vorm van Methylfenidaat nodig hebben, gaat hij het proberen met Medikinet. Maar eerst maar zien hoe het met de Efexor gaat...
Hij wil toch ook lichttherapie voorschrijven. Dit om zo snel mogelijk verbetering te krijgen op alle fronten bij zoon; de situatie en zijn gezondheid is zeer zorgwekkend. Ik moet nu eerst gaan uitzoeken in hoeverre zo'n lamp vergoed wordt; dan schaf ik een daglichtlamp aan en moet zoon er iedere ochtend gebruik van maken, met name in deze donkere maanden.
Over twee weken hebben we weer een afspraak om de stand van zaken te evolueren.

Volgende week hebben we een afspraak met de huisarts om zoon zijn lengte, gewicht, bloeddruk etc. te controleren. Dan wordt er ook een uitgebreid bloedonderzoek aangevraagd om te zien of er geen lichamelijke oorzaak is voor een aantal van zijn klachten zoals bloedarmoede, vitamine/mineralengebrek of iets als Pfeiffer.

School is op de hoogte van de situatie en de medicatie en men is zeer meelevend en begripvol, gelukkig. De docenten zijn ook ingelicht en leven ook erg mee; zoon mag zelf bekijken of hij bepaalde toetsen nu gewoon meedoet of ze liever een andere keer gaat doen, als hij zich beter voelt. Regelmatig verzuim is ook geen punt. Men weet dat zoon doet wat hij kan en naar beste kunnen keihard werkt maar dat zijn gezondheid het nu laat afweten. We zijn ontzettend dankbaar voor het begrip, de medewerking en de steun van school; dat is toch wel heel fijn!
De komende tijd moeten we goed in de gaten houden wat de medicatie met zoon doet. Zoon is al gewaarschuwd dat zijn klachten de eerste weken kunnen verergeren maar dat dit vanzelf overgaat. Verder moeten we er op alert zijn dat zoon niet agressief, depressief of zelfs suïcidaal wordt. Dat is helaas een mogelijke (zeldzame) bijwerking van SSRI's bij kinderen en adolescenten.

Afijn, vanavond begint zoon dus met zijn Efexor. Grappig is dat er nu een doosje Efexor 37,5mg ligt voor hem en een doosje 75mg voor mij;-) Ik bid en hoop dat het voor hem net zo goed zal werken als voor mij... We zijn vol goede moed!

daglichtlamp

Zo duur is een daglichtlamp niet, bijvoorbeeld hier:
http://www.conrad.nl/ce/nl/product/860305/Beurer-Daglichtlamp-TL-60-60800-TL-60?queryFromSuggest=true

Die zou ik dus gelijk aanschaffen, kun je morgen nog in huis hebben, i.p.v. uitzoeken of die vergoed gaat worden.

Efexor

Dit is toch een anti-depressiva?

Hou hem maar goed in de gaten, ook de bijwerkingen van dit medicijn kunnen heftig zijn.
Ik hoop voor je dat de arts je de goede weg opstuurd.

SSRI

Wizzer, niet alle lichttherapielampen zijn hetzelfde. Ik ga af op het advies van de deskundigen, in dit geval de neuroloog en/of de kinderpsychiater, welke aan te schaffen. Bovendien vind ik het wat voorbarig om het zelf te kopen als ik het ook vergoed kan krijgen. Ik zal toch eerst de voorwaarden voor vergoeding moeten weten. 55 Euro is voor mij een behoorlijk bedrag wat ik niet zomaar uit mijn zak kan trekken helaas. Het heeft niet zo'n haast; over 2 weken bespreekt de kinderpsychiater welke therapielamp het beste zou zijn en weet ik of en onder welke voorwaarden deze vergoed kan worden. Maar bedankt voor de link!
Jasam, SSRI's zijn zeker geen snoepjes; ik heb zelf bijna 20 jaar ervaring met verschillende SSRI's; mijn moeder en zus slikken ze ook dus ik besef heel goed dat er heftige bijwerkingen kunnen zijn en dat zoon de komende tijd heel goed moet aangeven wat hij voelt. Het is ook niet voor niets dat het off-label voorschrijven van SSRI's aan kinderen aan strikte protocollen is gebonden. Maar ik heb er zeer veel baat bij en heb alleen de eerste 2 weken last gehad van milde bijwerkingen; sindsdien niet meer. Ik slik al 13 jaar tot volle tevredenheid Efexor. Hopelijk slaat het bij zoon net zo goed aan! Hij heeft vanavond zijn eerste pil genomen en hij weet welke mogelijke bijwerkingen hij zou kunnen verwachten zodat hij daar niet van schrikt. Verder doen we er niet te moeilijk over: hij grapte toen hij zijn pil nam tegen zijn klasgenootje (die heeft hij zelf allemaal op de hoogte gesteld) met wie hij zat te Skypen: "Zo, ik heb net m'n XTC genomen dus ik ga ff lekker trippen". Verder is hij erg blij dat hij mag stoppen met de Concerta; hij verheugt zich al op veel en lekker eten zonder misselijk te zijn. We blijven positief!

Update

Even een update na een week Efexor: het was een heel zware week, vooral de eerste paar dagen. Na het innemen van de Efexor ('s avonds na het eten) had zoon het ijskoud en hij was 's nachts zo misselijk dat hij niet kon slapen. Hij heeft ook een aantal dagen school moeten missen. Maar de laatste paar avonden had hij het niet meer koud en was hij niet meer zo misselijk. Overdag eet hij nu zowaar, voor het eerst heb ik hem brood mee moeten geven naar school! En gisteravond ging hij uit zichzelf al om 22.00 naar bed om binnen 5 minuten heerlijk te liggen slapen! Ik kan me niet meer herinneren dat hij ooit zo vroeg in bed lag en sliep... Hij neemt nu dus ook om 21.00 2mg Melatonine.
Vanochtend is hij voor het eerst in lange tijd fit en vrolijk opgestaan. Het is echt een wonder... Op school gaat het ook goed; hij kan zich best goed concentreren ook al slikt hij geen Concerta meer. Hij voelt zich "beter in zijn hoofd" en die eeuwige bezorgde gevoelens zijn ook al een stuk minder geworden. We zijn dolblij en hebben nu nog meer hoop dat het uiteindelijk allemaal goed komt!

Hehe meid

Lekker zo'n positief bericht!

Elisa

Wat fijn zeg!

Elisa,

Eindelijk goed nieuws. Gelukkig.

Dat gaat al snel de goede kant op, wat fijn! Nu niet te vroeg juichen natuurlijk, maar het lijkt erop dat er nu in de goede hoek is gezocht en gevonden.

Reactie

... en gisteravond ging zoon zowaar al om 21.45 naar bed om binnen 5 minuten heerlijk te slapen! Wel komt hij nog iedere nacht rond 2.00 slaapwandelend bij mij in bed liggen (ik kan de klok er op gelijk zetten) dus dat is iets om volgende keer aan de neuroloog voor te leggen. Het is iets onbewusts of automatisch; hij is niet echt bang.
Eten gaat uitstekend; hij laat het zich allemaal lekker smaken;-) Hij gaat ook weer gewoon voetballen en zwemmen (over 2 weken mag hij afzwemmen voor zijn C; dan heeft hij dit in twee maanden gehaald ondanks het moeten missen van een paar lessen!).
Voor school moet hij nog wel flink wat toetsen inhalen maar alle docenten zijn vol begrip en laten het aan hem over wanneer hij deze wil maken. Het vele verzuim is geen probleem. School vindt ook dat zijn gezondheid voorop staat en ze geloven in hem en steunen hem aan alle kanten. Erg fijn!
Kortom, het lijkt erop dat er een stijgende lijn in zit. Het duurt natuurlijk even voordat de Efexor volledig effectief is en zoon zal ook gesprekken moeten hebben met de kinderpyschiater. Maar het belangrijkste is dat hij er zelf in gelooft en zich veel beter voelt! Ik ben ontzettend opgelucht en dankbaar!

Nog niet eerder gereageerd

Maar wel meegelezen. Fijn om je laatste bericht te lezen. Zo positief, van alle kanten.
Weer bijslapen, lekker eten en school die zo fijn mee werkt. Fijn!

Juline

Update

Vandaag hadden we weer een afspraak bij de kinderpsychiater. Zoon slikt nu sinds 3 weken 's avonds Efexor. De eerste anderalve week was zoon erg misselijk en duizelig; nu heeft hij geen last meer van de bijwerkingen. Om 21.00 neemt hij 3mg Melatonine. We zijn allemaal erg blij met de resultaten; hij blijft dus gewoon doorslikken. Het kan enige maanden duren voordat de Efexor volledig effectief is maar het is een enorme verbetering dat zoon vroeger slaapt en ook snel inslaapt. Verder overeet hij zich niet meer dus de eetlust is ook gereguleerd. Hij is nog wel bang, dus iedere nacht tussen 1.00-2.00 komt hij bij mij maar dat patroon moeten we nu zien te doorbreken. Ik moet hem nu terugbrengen naar zijn eigen bed en even bij hem blijven totdat hij slaapt. E.e.a. zal ook te maken hebben met het overgaan van de ene slaapfase in de andere dus we moeten dit zeker ook voorleggen aan de neuroloog/somnoloog.
Omdat er duidelijk sprake is van een diepliggende angst (traumatische ervaring) raadde de kinderpsychiater EMDR aan; een kortdurende, effectieve therapie. Daar had ik ook al langer aan gedacht maar hij is de eerste therapeut die hiermee komt.
Verder gaat zoon toch weer methylfenidaat erbij slikken; hij kan zich niet goed genoeg concentreren op school. Concerta doen we niet meer dus we beginnen weer met de gewone Ritalin pilletjes; 's morgens 10mg en daarna 5mg. Zo kan zoon zelf een beetje spelen met de tijden en alleen slikken als hij het nodig heeft.
Afijn, stapje voor stapje gaat het de goede kant op. We zijn er nog lang niet maar we zitten op de goede weg samen met twee geweldige artsen en gezien de slopende jaren hiervoor is dat een hele zegen en geeft het vertrouwen voor de toekomst!

Mooi!

Mooi om te lezen!