24 uur wakker blijven

Goedemorgen

Hoi Elisa en zoon, houden jullie het de laatste paar uurtjes ook nog vol?!
Sterkte hoor.

Elisa en zoon

Sterkte , ik hoop zo dat er een oplossing komt.

Wakker

We zijn weer enigszins boven Jan;-) Om een uur of vier viel zoon in slaap en ben ik ook gaan slapen. Ieder uur opgestaan om zoon op z'n watje te laten kauwen en daarna weer verder slapen. Het viel niet mee; ik had echt de neiging om die wekker het raam uit te gooien... Zoon is om een uur of 13.00 opgestaan en ik om drie uur. Ik ben echt kapot en zoon voelt zich prima (kinderen he, nog lekker veerkrachtig). Vanavond gaan we op een normale tijd naar bed en morgen stuur ik de buisjes op. Eind oktober hebben we weer een afspraak met de neuroloog en dan maar zien wat die zegt... Bedankt allemaal voor jullie support en tips!

Elisa

Wat slopend! Hopelijk heeft je zoon er wat aan en kan hij gauw geholpen worden.
Ik zou een of twee uurtjes eerder gaan slapen vanavond!

Elisa

Ik had begrepen dat je zoon tot twaalf uur vandaag wakker moest blijven. Maar fijn dat het nu achter de rug is!

ja tijgeroog

Ik ook, en als dat zo is had ik mijn zoon dus gewoon laten slapen, was ik zelf ook naar bed gegaan en dan maar elk uur die wekker. Ik snap er nu niets meer van eigenlijk. Dit is niet veel anders dan om de 2 uur wakker maken bij een hersenschudding....

Begrijpen we het nu verkeerd Elisa?

Ik ben nu eigenlijk ook wel benieuwd want je schreef inderdaad dat hij wakker moest blijven in het schemerdonker.

Wakker

Het liefst is de bedoeling die gehele 24 uur wakker te blijven omdat als je slaapt de melatonineproductie en -afbraak een andere curve geeft dan wanneer je wakker bent. Maar zo'n ramp is het ook niet als je wel een aantal uren slaapt omdat deze test toch een beter beeld geeft dan de gewone korte test die een tijd daarvoor is gedaan.
Ik (en zoon natuurlijk) ben heel benieuwd naar de uitslag en wat de neuroloog gaat voorstellen als mogelijke behandeling. In de tussentijd zijn we dan ook bij de kinderpsychiater geweest en als alle neuzen dezelfde kant op staan hebben we eindelijk hoop dat zoon grotendeels van zijn klachten af komt...

Heb het hele verhaal een paar weken terug gevolgd

Ben eigenlijk wel heel erg benieuwd hoe het is gegaan die nacht.
Welke tips je wel en juist niet hebt gebruikt, en of er een remedie is gevonden.

Groetjes Jasam

Jasam

Fijn dat je het vraagt;-) Zoon heeft dat lange weekend tot 2.00 's nachts games op de computer gespeeld en ik heb tv-gekeken. Daarna hebben we samen een film gekeken maar om 4.00 was voor ons allebei de koek op en zijn we gaan slapen. Ik heb de kookwekker steeds om een kwartier voor het hele uur gezet zodat zoon zijn mond met water kon spoelen zodat hij een kwartier later op een watje kon kauwen. Dit hebben we zo gedaan tot 12.00 's middags en het laatste watje/buisje. Het was echt heel zwaar, vooral om zoon het watje goed nat te laten kauwen die laatste 8 uur;-)
De maandag na de herfstvakantie hebben we een afspraak met de neuroloog met de uitslagen van de laatste onderzoeken en een behandelingsvoorstel. Vanmiddag heeft zoon een eerste gesprek met de nieuwe kinderpsychiater die samen gaat werken met de neuroloog; ik heb vorige week een eerste, heel goed en fijn gesprek gehad. En dan maar hopen dat ze iets voor hem kunnen doen na al die jaren van aanmodderen... Want zo kan het niet langer. Zoon heeft sinds de school weer is begonnen al vier keer moeten verzuimen omdat hij uitgeput was en ik heb ternauwernood kunnen voorkomen dat hij uit zijn voetbalteam is gezet omdat hij niet goed meer kan presteren... Hij eet nog slechter dan hij al deed en ik kan de kar ook bijna niet meer trekken; hem zo te zien vechten en zien aftakelen is afschuwelijk... Maar we zijn hoopvol!

Sterkte

Dat was afzien dus die nacht, en nog steeds afzien.
Heel veel sterkte en moed.
Ik zal de neuroloog even heel veel wijsheid instralen ~:)

Jasam

Dank je Jasam;-)

Kinderpsychiater

Zo, vandaag hebben zoon en ik een gesprek gehad met de kinderpsychiater. Hij heeft zelden zo'n complexe, trieste casus meegemaakt en is vastbesloten een goede behandeling te vinden voor zoon. Hij neigt nu nog meer naar de gedachte dat veel problematieken van zoon niet zozeer psychisch zijn maar bovenal biochemisch, net als de neuroloog al vermoedt. Natuurlijk zijn bepaalde zaken wel psychisch maar als de onderliggende oorza(a)k(en) biochemisch/neurologisch zijn, hebben therapieën en andere dingen geen zin. Daarnaast denkt hij dat een aantal "etiketjes" die zoon heeft (ADHD, OCD, gegeneraliseerde angststoornis) voortkomen uit die biochemische stoornis en dus wellicht misdiagnoses zijn. Hij wil in overleg met de neuroloog zodra we daar zijn geweest zo snel mogelijk beginnen met een behandeling met SSRI's oftewel antidepressiva. Zoon mag dan ook in eerste instantie stoppen met zijn Concerta, waar hij eigenlijk alleen maar misselijk van is. De bijwerkingen wegen niet meer op tegen het voordeel van het beter kunnen concentreren. Zoon helemaal happy bij dat vooruitzicht;-)
Hij heeft veel expertise in behandeling met SSRI's bij kinderen en pubers; hij heeft ook heel eerlijk gezegd dat het enige tijd kan duren voordat ze het juiste medicijn in de juiste dosering vinden en dat het niet gezegd is dat het ook daadwerkelijk gaat helpen maar hij denkt van wel;-) Natuurlijk moet zoon ook regelmatig komen praten en laten evalueren hoe het gaat.
Pffft, wat een opluchting, erkenning en bemoediging. Zoon en ik gingen allebei zowat huppelend naar buiten; voor het eerst in jaren hebben we nu echt goede hoop! De 28e naar de neuroloog en dan, zoals zoon zei: "kom maar op met die pillen!";-)

Wat een pilletje allemaal wel niet kan doen

Als het eerst maar eens even gestabiliseerd wordt, zoals je zoon nu in de malle molen zit, is zo balen om dat als moeder te moeten zien.
Liefs en sterkte.

Er wordt nu in ieder geval aan gewerkt, er gebeurt tenminste iets. En goed dat er verder wordt gekeken! Ik hoop zo dat er wat uitkomt! Het is jullie van harte gegund, wat moeilijk om je kind zo moe te zien.
Heel veel sterkte met alle geduld verder, want het kan nog even duren allemaal.

koolhydraten

Als je wat te eten meeneemt: koolhydraten maken je moe, doen je soezen. Althans, dat is bij mij zo. Dingen die je flink moet kauwen, knapperige groenten (bloemkool, wortels) etc maken je helder, alert.

Elisa

Klinkt goed Elisa, ik duim voor betere tijden!!

brain wave optimization

Mocht er geen vooruitgang zijn, google eens op brain wave optimization. 85% van de patienten met uiteenlopende psychische klachten hebben hier baat ij. Ook tegen slapeloosheid blijkt het zeer effectief. Voordeel is dat je geen medicijnen nodig hebt. Nadeel is dat het niet vergoed wordft door de verzekeraars.

Brainwave

Brainwave Optimization is zoiets als Neurofeedback toch? Heb ik ook al aan gedacht maar dat soort behandelingen kan ik niet betalen want dan praat je al gauw over 2000-2500 euro voor een complete behandeling en na een aantal jaar moet je ze herhalen. Bovendien is de effectiviteit nogal twijfelachtig; in ieder geval van Neurofeedback. Maar bedankt voor de tip;-)

Update

Vandaag kregen we telefonisch de uitslagen van de onderzoeken. Zoon heeft duidelijk een stoornis van zijn biologische klok; hij maakt pas tegen 2.00 's nachts melatonine aan en zijn curve is sowieso erg afwijkend. De voorgestelde behandeling bestaat uit melatonine en lichttherapie en in samenwerking met de kinderpsychiater SSRI's. Wat precies de oorzaak is, is niet bekend maar een stoornis in de neurotransmitterhuishouding ligt voor de hand. Het is dus niet psychisch (alhoewel psychische gevolgen voor de hand liggen) maar neurobiologisch. Kinderen in de puberteit krijgen vaker (meer) last van zo'n stoornis. Vrijdag hebben we een afspraak met de neuroloog om e.e.a. goed door te spreken. Pffft, zo langzamerhand komen we op de goede weg!

Super Elisa

Heel fijn als ze dit kunnen bijsturen.

Jasam

Dat zou geweldig zijn maar de neuroloog zei heel eerlijk dat het heel lastig is om zo'n stoornis bij te sturen. Maar vrijdag horen we meer en we zijn allang blij dat er nu veel meer duidelijkheid is...

mooi

Als de behandeling maar aanslaat, dan maakt het niet meer uit wat de oorzaak is toch? Er kan nu tenminste iets worden geprobeerd, dat is heel mooi!
Fijn dat er iets is gevonden, na die lange weg die jullie hebben bewandeld..

daar snap ik nu helemaal niets van

Jouw zoon slikt toch al jaren melatonine in een (hoge?) dosis? Dat is toch helemaal niet nieuw! Waarom zou het dan nu wel gaan helpen.

(Overigens kun je mijns inziens daarom ook niet stellen dat hij een storing heeft in de melatonine aanmaak, de aanmaak is inderdaad verstoord, maar dat kan net zo goed komen door het gedurende langere tijd slikken van hoge dosis, ik kan zelf ook niet 'zomaar' stoppen met het slikken, helaas).

Wizzer

Zoon slikt pas sinds december 2011 melatonine 3mg na het eerste melatonineonderzoek. En sinds 5 maanden helemaal geen melatonine meer vanwege de nieuwe onderzoeken. En nee, alleen melatonine helpt hem dus niet. Vandaar een behandeling met zowel melatonine, lichttherapie en SSRI's. Om ten eerste de verstoorde neurotransmitterbalans weer zoveel mogelijk te herstellen en ten tweede zijn biologische klok weer proberen te resetten en ten derde om de andere klachten (angsten, onrust, concentratieverlies, gebrek aan eetlust) zoveel mogelijk te helpen verminderen. Melatonine is geen slaapmiddel; het is bedoeld om een verstoring in de biologische klok te normaliseren. Soms voor langere tijd zoals bij mensen met ADHD, zeker als die Methylfenidaat slikken en bij mensen met DSPS (Delayed Sleep Phase Syndrome); meestal voor kortere tijd. Als het slaap-waakritme weer enigszins normaal is moet de dosering worden verlaagd of helemaal gestopt worden. Ook moeten mensen nooit op eigen houtje gaan experimenteren met melatonine. Eerst een melatonine-onderzoek laten doen omdat alleen daaruit blijkt welke dosering op welke tijd nodig is. Melatonine moet altijd op exact hetzelfde tijdstip genomen worden om effectief te zijn anders werkt het averechts en wordt de biologische klok ontregeld.
Mijn zoon slaapt al slecht sinds hij geboren is met een terugval sinds hij Concerta slikt en zeker sinds hij ongeveer een jaar geleden in de puberteit kwam. Ook logisch aangezien in de puberteit het slaap-waakritme onder invloed van hormonale veranderingen anders wordt.
Deze neuroloog is de enige in Europa die als zodanig gespecialiseerd is in Circadiaan stoornissen en de werking van melatonine; men komt vanuit heel Europa naar hem toe met allerlei slaapklachten. Hij weet als geen ander hoe en wat en daar vertrouwen we dus op. Niet op al die onzinverhalen over melatonine die de ronde doen, zelfs onder het gros van de huisartsen en kinderpsychiaters. Als enige weet hij ook te beschrijven hoe mijn zoon zich iedere dag voelt: alsof hij een chronische jetlag heeft en een marathon moet lopen. En dat op een lege maag. Het is een wonder dat mijn zoon nog zo ver is gekomen en het nog relatief goed doet, ook al moet hij steeds vaker verzuimen op school en met sport. Het is een bikkel. Maar zijn gezondheid en mentale gesteldheid lijden er steeds meer onder. Hopelijk slaat de behandeling snel aan en wordt hij weer fit, vrolijk en gezond en gaat hij dan ook weer wat groeien...