24 uur wakker blijven

ADHD

Het is vast oud nieuws voor je, maar ik las laatst dat er onlangs uit onderzoek was gebleken dat er een groep mensen die de diagnose ADHD heeft, maar die puur een slaapstoornis hebben. De effecten van de slaapstoornis (vermoeidheid) zijn zo dat ze verward worden met ADHD.

Tijgeroog

Ja, dat zeiden zowel de neuroloog als de kinderpsychiater ook. De kinderpsychiater trekt dan ook voorlopig een aantal van de diagnoses (ADHD, OCD, gegeneraliseerde angststoornis) in twijfel totdat we een stuk verder zijn in de behandeling. Er zijn heel veel overlappende symptomen dus wordt het zaak deze kluwen eindelijk eens goed te ontwarren zodat er een effectieve behandeling toegepast kan worden. Dat een groot deel niet zozeer een psychische oorzaak maar een neurobiologische oorzaak heeft is nu wel duidelijk en dat is al heel wat. Komt wellicht toch door het zuurstofgebrek dat zoon heeft opgelopen bij de bevalling? Plus een deel genetisch natuurlijk. Hoe dan ook, dit kan zo niet veel langer doorgaan. Zoon moest weer een dag school verzuimen en hij moet ook steeds meer trainingen en wedstrijden missen omdat zijn lichaam het niet meer trekt; het is afschuwelijk frustrerend... Hij knokt en knokt en wil zo graag maar het lukt maar niet;-(

Diagnose en behandeling

De titel dekt de lading niet helemaal meer maar vandaag hebben we gesprek met de neuroloog gehad. Uit de melatonine-curve blijkt dat zoon pas om 2.00 's nachts melatonine aanmaakt; tussen 21.00-23.00 is zijn melatoninegehalte nihil. Vandaar dat hij pas tussen 1.30-2.00 in slaap valt. Dit blijkt ook uit het actometrie-onderzoek. Diagnose: ernstige slaapstoornis met vermoedelijke oorzaak een verstoorde neurochemische balans in de hersenen. Behandeling: eerst een week 1mg melatonine in te nemen om 21.00; als dit niet werkt de week erop 2mg melatonine en zo verder tot een maximale dosis van 5mg. Als dat niet effectief is bespreken we bij de volgende afspraak over 6 weken lichttherapie. De neuroloog zou nu ook aanraden om daarnaast een SSRI te geven.
Daarnaast hebben we gisteren ook een gesprek gehad bij de kinderpsychiater. Vanaf volgende week krijgt zoon 37,5mg Efexor (Venlafaxine), een SSRI, ter behandeling van zijn gegeneraliseerde angststoornis. Ook met deze dosering moeten we experimenteren. Mocht Efexor niet de juiste SSRI blijken te zijn (maar juist deze SSRI ligt voor de hand om diverse redenen), dan krijgt hij een andere. Omdat het gebruik van SSRI's door kinderen off-label is, heb ik toestemming moeten geven en heeft de kinderpsychiater volgens strikte protocollen met de apotheek overlegd. Zoon moet zeer nauwlettend gemonitord worden omdat de (bij)werking(en) en effecten op langere termijn van deze medicatie bij kinderen niet voldoende onderzocht is. Om de werking en bijwerkingen goed te kunnen zien moet (mag) zoon voorlopig stoppen met zijn Concerta (zoon heel blij;-)
Als alles werkt zoals we hopen (een genormaliseerde werking van de neurotransmitters), zal zoon eerder en beter gaan slapen, beter eten, minder lichamelijke klachten hebben, zich beter kunnen concentreren en ook zijn groeiachterstand gaan inhalen. Ik krijg een fitte, blije, gezonde zoon en wij krijgen allebei ons (sociale) leven terug. Op dit moment durven we dit bijna niet te geloven, na al die jaren van aanmodderen, onbegrip, knokken, van de ene hulpverlener naar de andere gaan zonder resultaat en niet serieus genomen te worden.
Ik heb zijn school al op de hoogte gesteld en zijn voetbaltrainer. Iedereen is vol begrip en zal zoon zoveel mogelijk helpen om deze weken/maanden door te komen. Want hij zal vermoedelijk eerst juist (nog meer)suffig, ongeconcentreerd, druk, moe en warrig zijn. Het is nu even trial en error.
Ik ben heel opgelucht en dankbaar maar ik zit er nu ook finaal doorheen... Ik hoop het beste maar verwacht nog maar niet teveel. Zoon gaat ervoor ("kom maar op met die pillen") want zo slecht als het nu met hem gaat is het nog nooit geweest. Hij is finaal op; uitgeput. Nog even volhouden en doorzetten!! Hij verdient het (en ik ook;-).

Sterkte

Ik hoop zo voor je dat het helpt en dat je heel snel de goede doseringen te pakken hebt.

Elisa

Fijn dat er een oplossing lijkt aan te komen. Maar wat ik me afvroeg, ben jij al die jaren ook met je zoon opgebleven tot 2 uur? Volgens mij hoeft dat niet hoor. Een puber kun je best uitleggen dat ondanks dat hij niet kan slapen, een moeder toch behoefte heeft aan een gezonde nachtrust. Mijn dochter komt ook wel eens moeilijk in slaap, maar ik wil niet hebben dat ze dan luidruchtig gaat rommelen in haar kamer (of gaat zingen, ook zo fijn).

Katniss

Ehh, ja, ik kan dus ook pas naar bed als hij slaapt. Omdat ook zijn angststoornis een grote rol speelt. Hij is bang in het donker en bang om alleen te zijn, in bed te liggen en bang om te slapen. Als hij mij hoort aanrommelen, de tv aan hoort staan en licht ziet branden lukt het slapen gaan iets beter maar feitelijk slaapt hij al jarenlang bijna iedere nacht in mijn bed. Dan slaap ik niet want hij slaapt heel wild. 's Morgens nadat hij naar school is duik ik er dan weer in en slaap uit anders red ik het niet (gelukkig zit ik in de WAO want een baan hebben is nu onmogelijk). In het weekend slapen we allebei dus ook lang uit en zijn we toch te moe om erop uit te gaan. Vroege voetbalwedstrijden waren en zijn een drama en doet hij nu ook niet meer. Afspraken plannen we niet in de ochtend. Ik ben ook al minstens 5 jaar niet meer 's avonds de deur uit gegaan en we zijn veel vrienden kwijtgeraakt. Het zijn allebei vreselijk vervelende stoornissen die een enorme impact hebben; fysiek, mentaal en sociaal en helaas begrijpen de meeste mensen het niet; kennelijk niet eens de meeste zogenaamde hulpverleners. Maar nu hebben we eindelijk de juiste diagnose, de goede behandelaars en hopelijk een effectieve behandeling!

maar

Ik neem aan dat je nu samen met de melatonine wel het advies hebt gekregen om ieder avond op dezelfde tijd naar bed te gaan en iedere ochtend op dezelfde tijd op te staan, óók in het weekend? Zonder dat gaat het namelijk zeker niet werken.

slapen

Mijn dochter met angststoornis heeft ook lang en vaak bij mij in bed geslapen. De hele basisschool. En toen het mis ging op het voortgezet onderwijs was ze s'nachts ook zo angstig dat ik maar weer bij haar ben ga slapen of zij bij mij omdat ze regelmatig angstig wakker werd en we sliepen rustiger als we samen sliepen. Het was ook wel het eerste wat ophield toen ze medicatie kreeg. Ineens was het over en wilde ze per se alleen slapen in haar eigen kamer. Maar angst is heel overheersend. Gelukkig lag zij wel heel stil dus dat ging verder wel goed. Maar een angstig kind alleen laten dat doe je niet. Het is niet zo maar een beetje bang namelijk. Maar dat is inderdaad voor sommige mensen ook onbegrijpelijk. En alsof je ze dan angstig houdt door samen te slapen. Maar zo werkt het niet.

Melatonine-aanmaak

Elisa, kan je melatonine-aanmaak in de loop der tijd zo veranderen? Ik meen me te herinneren dat je zoon een jaar of twee geleden, toen het ook gemeten was, rond half acht twee keer zoveel melatonine aanmaakte dan je normaal gesproken nodig hebt om in slaap te vallen (waarvan ik met mijn boerenverstand dan denk dat je er dan ook om half acht in moet liggen).

skik

Reactie

Jippox, dat geldt natuurlijk voor iedereen, slaapstoornis of niet maar voor nu is dat niet haalbaar. Eerst moet de juiste medicatie en de juiste dosering gevonden worden voordat je daadwerkelijk de biologische klok kan resetten (in dit geval dus naar voren verschuiven) en zoon niet meer zo angstig is. En zoon is nu zo uitgeput dat hij ieder uur slaap hard nodig heeft; hij teert op het uitslapen in het weekend. Wij kunnen, als we moe zijn, gewoon eerder naar bed gaan en slapen. Iemand met DSPS kan dat niet. http://nl.wikipedia.org/wiki/Delayed_sleep_phase_syndrome

AnneJ, herkenbaar. Hoe is het nu met je dochter? Welke medicatie heeft zij?

Skik, het slaap-waakritme kan enorm veranderen, zeker als de puberteit begint. Dan verschuift de biologische klok naar achteren. Twee jaar geleden was het melatoninegehalte om 20.00 nog 6.6; nu 0.9. Om 2.00 's nachts is het 7.6. Zoon breeks het melatonine ook heel snel af. Er is bij hem niet alleen sprake van een verstoring in de melatonine-aanmaak, maar ook van andere neurotransmitters zoals serotonine, noradrenaline en dopamine. Deze hebben elkaar nodig om zichzelf aan te maken en bij een tekort aan deze stofjes kan er dus bijvoorbeeld ook niet genoeg groeihormoon aangemaakt worden. Dit zou zijn tot nu toe onverklaarbare groeiachterstand verklaren.
Het hele slaap-waakritme en melatonineverhaal is heel interessant maar ook heel ingewikkeld. Marcel Smits, de neuroloog, heeft een boek hierover geschreven:
http://books.google.nl/books?id=NBK7sqympsIC&pg=PA13&lpg=PA13&dq=melatonine+verschuiven&source=bl&ots=IdAd3OOv0M&sig=Ujbl8ZdthVa1-Ch9oaNNx2P8I9w&hl=nl&sa=X&ei=QP90UtvaNcrY4QStoIGgDA&ved=0CGUQ6AEwBw#v=onepage&q=melatonine%20verschuiven&f=false

medicatie

Mijn dochter gebruikt sinds een jaar Sertraline 50 mg. Een kleine dosering maar een opzienbarend resultaat. Het blijft proberen en het was indertijd ook de vraag of ze niet beter een antipsychotisch middel kon krijgen omdat ze onrealistische beelden zag. Ook al is ze soms nog wel wat angstig, vooral 's ochtends als de pil nog niet werkt volgens dochter, kan eigenlijk niet omdat het een bloedspiegel opbouwt, maar zo is de ervaring, lukt het haar nu om zichzelf verder alleen nog mentaal en verbaal te motiveren en haar angst de baas te worden. Verder is de angst zover op de achtergrond dat ze zich het afgelopen jaar geweldig sociaal is gaan ontwikkelen en mij 'losgelaten' heeft. Want angst heeft een geweldige kleeffactor.
Maar slaapproblemen heeft ze verder niet gelukkig, maar ik denk dat men in het algemeen ook niet beseft, uiteraard, hoe angst je hele gezin kan regeren. Dat ontdekken of negeren of kind dwingen er zelf iets mee te doen, helpt misschien sommigen, hier helpt het niet. Het pilletje hielp wel. Net als haar nieuwe school die haar minder angst aanjaagt.

Sertraline

Wat fijn om te lezen dat die medicatie je dochter helpt!! Hoe oud is ze? Waarom heeft men voor Sertraline gekozen? Neemt ze deze 's ochtends of 's avonds in? De kinderpsychiater wil zoon Venlafaxine voorschrijven of Citalopram of wellicht toch een andere SSRI; hij is druk aan het overleggen met collega's en met de neuroloog over welke SSRI het beste zou zijn voor zoon. Maar hij zou in ieder geval de medicatie dan 's avonds laten nemen na het avondeten, net als ik doe met mijn Venlafaxine. Dan werkt het als het moet werken en bovendien slaap je beter. Ik vind het erg fijn om een ervaringsverhaal te horen want zoveel kinderen/pubers die SSRI's slikken zijn er niet.

matrassen

Als hij bij jou in bed komt, slapen jullie dan wel op een apart matras? Dat kan ik je wel aanraden omdat het zo veel rustiger slaapt. In vakantiehuisjes word ik zo half gelanceerd als mijn man zich omdraait. Een apart bed is nog beter.
Maar wat een enorme impact op jouw gezondheid ook, deze slaapstoornis! Ik hoop dat er gauw de juiste dosis wordt gevonden en je je zoon kan zien opknappen!

Sertraline

Dochter nam de Sertraline aanvankelijk 's avonds in maar daardoor kreeg ze slaapproblemen. Dat bleek bekend bij de Sertraline. Nu neemt ze het om 7.30 uur precies in samen met de pil.
Ik weet niet waarom de psychiatre juist dit middel heeft voorgeschreven.

ontmedicaliseren

Er is een grote druk ook onder artsen om kinderen dit soort medicatie niet voor te schrijven. De psychiater van de school vraagt dan ook aan ons wanneer we weer gaan stoppen. Niet wat mij betreft. Ik had dit dochter al jaren eerder gegund omdat ze nu onnodig zolang in angst gezeten heeft dat het haar ontwikkeling belemmert heeft. Ik gun haar dat ze dat voorlopig gewoon blijft gebruiken, misschien wel altijd. Eindelijk een 'normaal' zorgeloos meisjesleven. Ze is volop aan het inhalen.
Hopelijk gaat het met je zoon ook beter als ze passende medicatie weten voor te schrijven maar het kan even zoeken zijn.

Boos

Rafelkap, helaas heb ik een klein bed (140cm) en een matras. Een groter bed en/of twee matrassen zou heel fijn zijn in dit geval maar kan ik me niet veroorloven. Dus we doen het er maar mee. Maar ach, hopelijk slaapt zoon over enkele maanden gewoon lekker in zijn eigen bed (heb voor hem heel vaak tweedehands nieuwe en andere bedden gekocht in de hoop dat hij zich daarin veiliger zou voelen). Het is trouwens maar goed dat ik geen partner heb (al dus 13 jaar niet) anders zou dat bijna iedere nacht bij mij slapen echt een groot relatieprobleem veroorzaken;-)
AnneJ, men is zeer terughoudend om SSRI's aan kinderen voor te schrijven omdat de werking en bijwerkingen op de langere termijn niet goed bekend is. Dat snap ik ergens wel maar de psych van zoon vindt dat men dit belachelijk ver doorvoert. Het gaat om de kwaliteit van leven en dan laat je zoals in ons geval die vreselijke situatie die ons beider lichamelijke, geestelijke en sociale welbevinden verknalt niet 5 jaar of langer voortduren, zeker niet als alle andere hulpmiddelen en therapieën totaal nutteloos zijn gebleken. Dan ga je verder kijken ipv met die kokerblik (Bascule!) en je gaat al helemaal niet zeggen tegen het kind "je doet niet genoeg je best" en tegen mij "u moet strenger worden". Daar ben ik zo verschrikkelijk boos over! Wel nog meer onterechte diagnoses stellen zoals OCD, nog maar wat oude koek-onzin als "positieve gedachten" en ontspanningsoefeningen uit de kast halen en beweren dat als hun therapie niet werkt, dat dus aan ons ligt. En ondertussen niet kijken naar het feit dat zoon van beide kanten van de familie van moeder en vader genetisch belast is met slaapstoornissen, depressies, verslavingen en meer zaken die neurobiologisch zijn en waar de meesten (ik dus ook) baat hebben bij SSRI's. Zijn vader heeft dus ook DSPS; hij zal het niet zo noemen maar er speelt een grote erfelijke component een rol. Waarom heeft niemand eerder 1+1 bij elkaar opgeteld; alleen nu eindelijk deze kinderpsychiater en de neuroloog? Over 2 weken heb ik een afsluitend gesprek bij De Bascule en dan hoop ik dat ik me kan inhouden... De psych van zoon heeft er geen goed woord voor over en vindt het beschamend en een typisch voorbeeld van hoe te veel GGZ instanties alleen in hun eigen belang handelen en niet in het belang van de cliënten/patienten.
Maar goed, we weten nu tenminste hoe en wat en we hebben een concreet plan en doel. En daar zijn we heel dankbaar voor. Ik gun zoon een normaal leven en een gezonde lijf en geest...

En wat volgend jaar

Ik krijg bij het lezen van dit verhaal de ja vu gevoelens. Zo eens per jaar kom je hier melden dat nu de remedie gevonden is voor de klachten voor je zoon. Dat er nu toch echt een oplossing is... een nog betere specialist, weer een andere therapie.

Maar simpele dingen, zoals twee eenpersoonsbedden op dezelfde kamer kan blijkbaar niet (en je spreekt jezelf ontzettend tegen, door eerst te beweren dat een andere bed kopen niet kan i.v.m. geld, maar tegelijk heb je voor je zoon wel verschillende nieuwe bedden gekocht).

Ik geloof best dat je zoon problemen hebt, maar ook dat jij ze overdrijft. Want aan de andere kant hebben we het wel over een jongen die met 12 jaar in 3 VWO zit, die daarnaast sport, die het gewoon goed lijkt te doen.

Ik vraag me af of het niet met name gaat over je eigen problemen. Dat je jezelf projecteert op je zoon. Dat je vooral met hem bezig bent om niet na te hoeven denken over jezelf.

lekker makkelijk wizzer

Als er iets is met je kind blijf je maar bezig tot het opgelost is. Dat wil niet zeggen dat je, zoals veel mensen je in de schoenen proberen te schuiven, zelf geen leven hebt en daarom maar problemen zoekt, maar omdat dit soort psychische problemen, door aanleg, biologie en omgeving, heel moeilijk te behandelen zijn. En omgeven met politiek correcte discussies waar iedereen last van heeft. Ook dokters maar vooral ook ouders en kinderen zelf.

eigenbelang

Ik zou het de Bascule verder maar niet kwalijk nemen. Het is gewoon politiek correct gedrag en het is ook moeilijk in te schatten. De ene ouder is per se tegen medicatie, de ander voor, en ze willen natuurlijk vooral ook zelf de regie houden en worden ook beinvloed door de politieke druk om maar 'normaal' te doen.
Daarom is het misschien soms handiger om naar een vrijgevestigd iemand te gaan.

Inderdaad Wizzer omdat je als ouder wanhopig blijft zoeken naar iemand die daadwerkelijk kan helpen. Logisch toch? Je wilt toch alles voor je kind doen als hij problemen heeft?
En die bedden was op advies van zijn hulpverleners; zorg voor een fijne slaapkamer, een bed waarin hij zich veilig en fijn voelt omdat hij toch in zijn eigen kamer en bed moet gaan slapen.
Overdrijven? Zoon is aan het eind van zijn Latijn; moet steeds vaker verzuimen op school, eet slecht, groeit nauwelijks en mag en kan nu ook niet meer voetballen omdat hij zo moe is dat hij steeds vaker trainingen en wedstrijden moet missen. Die zo uitgeput en gefrustreerd is na al die jaren dat hij uit pure wanhoop zegt dat hij liever dood wil dan dat deze ellende nog lang gaat duren.
Maar goed, ik heb deze aantijgingen al wel vaker moeten horen dus ik haal mijn schouders er maar verder over op. Ik kan me er niet meer aan ergeren, alleen maar over verwonderen. Maar zo blijkt het onbegrip maar weer en hoe makkelijk anderen oordelen en veroordelen.
AnneJ, die zorgverschraling en het zorgbeleid baren mij erg veel zorgen. Zeker als straks een of andere bureaucratische, onwetende ambtenaar bij de gemeente moet gaan bepalen of mijn zoon wel bij deze (vrijgevestigde) kinderpsychiater mag blijven en zo ja, of het wel vergoed kan worden. De mensen die die hulp het hardst nodig hebben vallen straks nog meer buiten de boot, met alle gevolgen van dien.

aarzelend

Ik heb ook geaarzeld of ik het wel zou schrijven, omdat ik wel dergelijke reacties verwacht had. Maar je spreekt jezelf zo ontzettend tegen. Dan nogmaals maar het advies wat je al eerder in de draad gegeven is: als jullie toch samen op 1 kamer slapen zorg dan in elk geval voor een slaapoplossing waarbij jullie elk je eigen bed hebben, zodat er in elk geval meer kans is op een goede nachtrust.

voor jou

Ik schrik er eerlijk gezegd ook wel van dat je geen bed met 2 matrassen hebt, of 2 aparte bedden in jouw kamer, dat die tip niet gegeven is in de jaren dat dit probleem speelt. En dan niet voor hem, maar ook vooral voor jou!

Nu maar hopen dat dit probleem zich snel oplost en dat hij gauw in zijn eigen bed kan blijven, maar mocht dit te lang duren dan zou het voor jou beter slapen op een apart matras of apart bed.

zorgen

nog even: Snap je wat ik bedoel? Dat je niet moet vergeten heel goed voor jezelf te zorgen. Door al je zorgen ben je dat een beetje vergeten, lijkt het, ook al zo lang geen relatie kunnen aangaan omdat er geen plek in je hoofd en geen energie voor was..
Door goed voor jouw eigen rust te zorgen kan je je kind overdag ook beter opvangen, dus als je zelf voor betere nachtrust kan zorgen heeft je zoon er ook wat aan: of hij nou slaapt of niet.
Het zit 'em niet alleen in 2 matrassen of bedden, maar ook in de ontspanning die je zelf moet nemen op z'n tijd.

Afstand

Als je er middenin ziet en almaar doordraaft, kun je niet meer naar de (je) situatie kijken zoals anderen die van een afstandje jouw verhalen lezen. Volgens mij heb je als enige of belangrijkste doel in je leven om je zoon totaal te begeleiden naar volwassenheid, om alles wat hij doet in goede banen te leiden en je overal mee te bemoeien. Gelukkig laat je zoon zich dat tot nu toe welgevallen, maar het zou heel goed kunnen dat als hij echt gaat puberen, hij zich steeds meer van je los wil maken. En wat heb jij dan?
Je hebt ook het idee dat door deze belangrijke taak (opvoeden en nauwgezet begeleiden van je zoon) jouw hele leven gevuld is en er geen enkele ruimte is voor bijv. een baan. Een paar jaar geleden was je daarmee bezig maar toen was het onmogelijk omdat je toch niet om half 9 kon beginnen, want schooltijden. Straks zit hij al in de vierde, het eind van de middelbare school komt in zicht. Denk je niet dat het inmiddels tijd is om je zoon wat zelfstandiger te laten worden en hem zelf te laten nadenken? Hij zal best meer structuur nodig hebben dan andere kinderen, maar er zijn meer mensen met zorgenkinderen die niet hun hele eigen leven 20 jaar on hold zetten.

Jaren op overleven staan

Wat is dat toch als er sprake is van iets dat niet makkelijk op te lossen is,
mensen een gekke U-bocht maken en met de vinger gaan wijzen? Is dat pure
frustratie en is daar vanaf te komen door naar iemand te wijzen?

Wat ik me nog kan herinneren van de eerste jaren na de geboorte is wat een tekort aan slaap met je doet. Tot op het punt om de dag zonder teveel kleer-
scheuren zien door te komen. Overleven. Dan moet je er niet nog veel bij
moeten willen. En niet al je keuzes zijn logisch en niet alle logica van toen
is achteraf nog helder na te vertellen.

Het is kennelijk een enorme zoektocht om uit te vinden wat er aan de hand is.
Het is niet alleen zoeken maar begrepen worden, serieus genomen worden, onbegrip over je heen laten komen en daar op een juiste manier mee omgaan.
Je zal ook op weinig steun en begrip van de omgeving hebben kunnen rekenen.

Ik kan me voorstellen dat je blij bent als je toch weer iets denkt te hebben
ontdekt en uit blijdschap zegt dat het euvel gevonden is. Maar dat is ook hier
nog maar afwachten.
Hopelijk is die zoektocht over en daarmee het antwoord in zicht in de vorm
van bepaalde medicatie. Nu afwachten of die aanslaat. Eenmaal uitgerust komen
al die andere broodnodige zaken aan de orde. Als dat nog nodig is.