De druk wordt verhoogd bij het consultatiebureau ;)

Ik vind

Ik vind het wel goed als autisme bij een kind vroeg word opgemerkt. Daar kan het veel aan hebben (en ja, dat kan ook veel tegenwerken, dan moet je als ouder stevig in je schoenen staan).
Maar kan het consultatiebureau serieus dat signaleren? Daar is toch heel wat specifieke kennis voor nodig en autisme zie je niet aan de hand van een lijstje met algemene dingen die een kind moet kunnen. Ik denk dat er dan een hoop kinderen onterecht autistisch gaan worden genoemd en het is ook wel zo in het menselijk denken dat als je dénkt dat er iets aan de hand is met het kind, dat uit verdere onderzoeken ook zo zal blijken. Omdat je gaat zien wat je verwacht te zien. Dus zal het wellicht leiden tot een heleboel onterechte gevallen van autisme. En andersom: kinderen die wel autisme blijken te hebben en echt met zichzelf in de knoop zitten maar waar in hun motorische ontwikkeling en taalontwikkeling niet veel op te merken is worden er niet uitgeplukt.

denk het niet

Het consultatiebureau gaat geen autisme signaleren mamavansenh maar gaat symptomen signaleren en als er een heel rijtje ligt worden ouders en kind doorverwezen. Tenminste, zo begrijp ik het.

omkeerbaar?

Geen idee of autisme omkeerbaar is. Ik heb wel heel lang aan autisme gedacht bij kind. Tot aan eind dreumustijd, paar dagen na een therapiesessie was er een grote verandering (geen speelgoed achter elkaar maar op elkaar en 15 seconden tussen een gebeurtenis en schrikreactie (/agressie). Ik heb het gevoel gehad dat ik de opening had gevonden tussen de glazen wand tussen ons en kind en dat ik kind van achter de wand kon trekken.

Toen hij heel laat pas, een keer duidelijk loog (om mij om de tuin te leiden) stond ik van binnen te juichen. Bij het CB begrijpen ze dat niet. Zijn er nog altijd trekken? Jazeker. Geen diagnose. Hoeft ook niet. Als kinderen zich maar ontwikkelen en dat gebeurt nu met trekken en duwen.

Rafelkap, wat een moederverdriet en wanhoop moet je hebben gekend. Ik leef met je mee.

Annej, dat is wel bekend (sensorische intergratie) maar het WO-niveau (GGD, huisartsen) praat niet met het hbo niveau (fysio), bijv. Net als afdelingen tussen ziekenhuizen niet met elkaar praten waardoor kennis niet gedeeld wordt.

Jamie

Dat snap ik, maar er gaan dus een hoop kinderen worden doorverwezen terwijl er niets anders aan de hand is dan gewoon een onschuldige wat afwijkende ontwikkeling. Onze dochter zou ook wel alarmbellen doen rinkelen denk ik bij het CB terwijl ik er vrijwel zeker van ben dat er met haar niets aan de hand is. Dan zou ze toch worden doorgestuurd. En dan krijg je onderzoekers die gericht gaan zoeken naar autisme en de kans is groot dat als je ernaar zoekt je het ook vind omdat je ziet wat je verwacht te zien. En omdat ouders in een gesprek met de professional ook zullen aangeven wat wél autistische kenmerken zijn (die heeft volgens mij ieder kind wel ergens als karaktertrekje) omdat daar tenslotte naar gezocht word, en alle níet autistische kenmerken niet zo snel ter sprake zullen komen.

Ik ben ook gediagnostiseerd jaren geleden. Weet hoe zo'n onderzoek gaat, als ze denken aan autisme zoeken ze gericht naar die kenmerken en vinden ze in veel gevallen ook.

meekijken

Ik had graag gehad dat iemand mee keek naar gedrag wat bij mij de alarmbellen deed afgaan. Maar ze trokken liever de conclusie dat ik overbezorgd was ipv meekijken. En ik weet dat het CB daarin niet alleen is: die ervaring hebben wij elders ook ruimvoldoende opgedaan. Bijv een hulpverlener die en plein public ging stellen dat met kind alles ok was, alleen de moeder was overbezorgd. En dat had een ongewenste, onnodige impact. We werden jaren teruggeworpen.

Ik denk niet dat het CB moet gaan observeren. Van een generalist moet je geen specialist maken en zeker niet met een cursus. Doodeng. Daarmee geef je onprofessionele en onkundige mensen het imago van kundigheid en zorgvuldigheid. Ze moeten gaan verwijzen. Laat ze niets zelf doen! Niet dat alle verliezers kundig zijn maar dat is weer andere materie.

En dan constructief voor de meelezer: Maak een filmpje voor de dokter. Maak er een serie van. Hou een dagboek bij. Zet er een schaal van 'erg' bij (score 1 : 5). Wees systematisch. Daar hebben dokters wat aan. Daarmee kun je relevante waarneming delen.

Deze moeders zijn zo druk, zo afgedraaid, zo kapot, de achterstanden zijn soms zo hoog dat dit eigenlijk een onmogelijke opgave is. Was het maar zo simpel!

doorverwijzing is niet hetzelfde als diagnose

Ik heb het ook gelezen en op zich een hoopvol bericht, toch? Jammer dat sommige mensen met autistische kinderen hier zich toch een soort van aangevallen voelen.

Verder, als je wordt doorverwezen door het consultatiebureau is er nog niet direct wat aan de hand. Wij hebben ook wel stomme adviezen gehad van het consternatiebureau, maar toch ook een heel zinvolle doorverwijzing naar de oogarts.

Leerbaar

Ik denk dat autisme niet te genezen is maar dat kinderen met ASS wel leerbaar zijn. In de VK stond ook een ervaringsverhaal van mensen met een zoontje met ASS. Zij vertelden ook over hun eigen alarmbellen en over hoe het zoontje vooruitging met de therapie. Hij werd o.a. 'gedwongen' om zijn ouders aan te kijken door te belonen met speelgoed. Nu weet ik niet zo goed wat ik daarvan moet vinden, maar in ieder geval waren de ouders en therapeut blij met de vooruitgang.
Bij mijn oudste met ASS waren in de vroege kinderjaren helemaal geen alarmbellen. Het was een heerlijk lief kind dat zich bijzonder goed zelf kon vermaken, met typisch 'autistische bezigheden'. Achteraf bezien is het misschien een beetje vreemd dat niemand daar ooit iets opmerkelijks in gezien heeft ;-)
Ik ben wel van het meten is weten, dus als er via het CB observatielijstjes worden verspreid ben ik daar wel voor. Ze moeten alleen niet de illusie hebben dat ouders het ook zelf wel zullen zien, of dat de CB-medewerker het ziet in het tweemaandelijkse bezoekje van 10 minuten. Als iemand mij had verteld dat het op volgorde zetten van Playmobilpoppetjes, of het draaien aan autowieltjes (ipv ermee 'broemen') opvallende zaken waren, was er misschien wel eerder een diagnose gesteld en was haar basisschool- en vroege puberteit een stuk makkelijker verlopen.

anoniem

'Ik denk niet dat het CB moet gaan observeren. Van een generalist moet je geen specialist maken en zeker niet met een cursus. Doodeng. Daarmee geef je onprofessionele en onkundige mensen het imago van kundigheid en zorgvuldigheid. Ze moeten gaan verwijzen. Laat ze niets zelf doen! Niet dat alle verliezers kundig zijn maar dat is weer andere materie.'

Om door te verwijzen zul je eerst moeten kijken (observeren) en áls je doorverwijst gaan ze niets zelf doen. Het lijkt er een beetje op dat jouw zinnen elkaar tegenspreken. Het consultatiebureau zou een lijst moeten hebben met 'symptomen' en bij een x aantal gewoon moeten doorverwijzen. Ik vertrouw er op dat er aan de andere kant dan iemand zit die er echt wat vanaf weet en dat de ouders in ieder geval meteen tips krijgen hoe er mee om te gaan. Zelfs al gaat het niet over autisme, die tips kunnen wel handig zijn. Later kan er nog eens over een echte diagnose worden nagedacht.

Anneque

" Er werd ont-zet-tend slecht naar mij geluisterd daar. Althans: ik moest alle zeilen bijzetten (overtuigend spreken, herhalen, drammen, et cetera) om gehoord te worden. En dat is niet iedereen gegeven, om voldoende assertief je boodschap over te brengen. Er zullen ouders zijn die zich met een kluitje in het riet laten sturen, gerustgesteld door een cb-vpk die alleen zinnen uit haar handboek opdreunt en niet naar de ouder luistert, of, doe eens gek, goed naar het kind kijkt."

Breek me de bek niet los.

Dit is alweer een aantal jaar geleden, toen ik meende dat zij er voor gestudeerd hadden en er dus wel meer verstand van zouden hebben dan ik, als moeder, die de kinderen dagelijks zag.

Ik heb véél geleerd in die tijd. Heb daar nu veel profijt van, plus freelancers als begeleiders, die er niet meteen van uit gaan dat moeder overbezorgd is en de helft van hun begeleidingstijd kwijt zijn aan allerlei door hun werkgever opgelegde protocollen (testen, evaluaties, formulieren, etcetera).
Die vormen sámen met mij ook nog eens een soort front tegen "instanties" (denk bijvoorbeeld aan herindicaties, scholen die lopen te suffen, stage/werk en zo).

Maar dat wiel heb ik wel met heel hard vallen (en weer opstaan) zelf moeten uitvinden.

AnneJ

"Tegenwoordig ben ik een 'betrokken' ouder in de dossiers.
Ik zal blij zijn als ik volgend jaar van die onzin af ben. Zal nog wel knokken blijven maar met minder ernstige gevolgen als dreigend verlies van mijn kinderen."

In die fase ben ik nu godzijdank aangekomen. Ik heb zelf ooit ook onder vuur gelegen bij BJZ, met de nodige dreigingen als gevolg van verkeerde aannames (mogelijk zelfs dossierverwisseling), en dat hakt er lelijk in. Ik heb ook een zorgbureau meegemaakt dat dreigde met BJZ als we niet deden wat ze zeiden. Daar zat dus die drammende begeleidster die waarschijnlijk de oorzaak is van de tijdelijke epilepsie van één van mijn kinderen, omdat ze die ontzettend onder druk zette. Ik zag en wist dat het niet goed was, maar ik stond machteloos! Tot mijn kind dus omklapte. Letterlijk. Daar sta je dan (weer) als moeder waar je vooral niet naar moet luisteren.

Nu mijn jongste kind ook tegen de meerderjarigheid aan zit, voel ik een enorme opluchting. Ik kan nu voor de kinderen (en mijzelf) opkomen zonder angst voor BJZ. Een opluchting en een bevrijding!

Maar ook na zo'n 8 jaar heb ik er nog steeds nachtmerries over als ik weer eens in de clinch lig met bijvoorbeeld de gemeente omdat er weer van alles fout gaat. Dat moet slijten, denk ik.

Pivotal response treatment

Om even terug te komen op de vraag van M Lavell: voor zover ik weet is autisme niet te genezen. In ongeveer 90% van de gevallen is er een genetische oorzaak voor autisme en daarmee is de erfelijke component bij autisme erg groot. Wat men denkt, is dat er waarschijnlijk niet één gen is dat autisme veroorzaakt, maar dat er bij mensen met autisme over het algemeen sprake is van een combinatie van aangedane genen. Autisme heeft hiermee duidelijk een biologische oorzaak, je kunt geen autisme krijgen door omgevingsfactoren (zoals een slechte opvoeding, overbezorgde of juist kille ouders). Ik mag hopen dat dat feit inmiddels overal en bij iedereen bekend is!!

Iemand met autisme kan met de juiste behandeling en een omgeving die goed inspeelt op de specifieke mogelijkheden en beperkingen van de persoon in kwestie, minder last krijgen van de symptomen die bij autisme horen (oa beperkingen op sociaal en communicatief gebied en problemen in de verbeelding). En daarmee vermindert de impact die het autisme heeft op de ontwikkeling van iemand. In die zin is autisme dus wel (in enige mate) remedieerbaar. En dat realiseert men zich tegenwoordig steeds beter. Een zeer positieve ontwikkeling wat mij betreft, want het wordt steeds duidelijker dat er absoluut 'winst' te behalen valt bij het behandelen van iemand met autisme.

Het blijft echter staan dat de oorzaak van de andere ontwikkeling op sociaal en communicatief gebied en in de verbeelding ligt in de manier waarop het brein van iemand met autisme informatie verwerkt. En daaraan verandert niets. Dus je zou kunnen stellen dat het autisme zelf onomkeerbaar is, maar dat iemand met de juiste tools en voldoende ondersteuning van de omgeving (ouders, leerkrachten, hulpverleners) soms wel in staat is om zich, ondanks het autisme, goed te ontwikkelen. Waardoor het autisme niet (meer) op de voorgrond staat, en minder invloed heeft op het functioneren van iemand. En heel soms (echt héél soms!) zelfs zo ver naar de achtergrond verdwijnt in iemands functioneren dat iemand niet meer voldoet aan de criteria voor een autismespectrumstoornis.

Ik werk bij een GGZ- instelling die veel expertise heeft op het gebied van autisme. Pivotal response treatment is een evidence based behandelmethodiek om de motivatie tot interactie en het gebrek aan vaardigheden op communicatief gebied te vergroten. Evidence based betekent in dit geval dat wetenschappelijk is aangetoond dat deze behandeling een positief effect heeft op de communicatieve en sociale ontwikkeling van kinderen met autisme. Kinderen die pivotal response treatment krijgen en wiens ouders en leerkrachten leren om deze technieken te gebruiken in het contact met de kinderen, gaan door hun toegenomen motivatie tot interactie meer 'open staan' in het contact met andere mensen en gaan daardoor makkelijker leren van normale dagelijkse situaties in plaats van dat dingen specifiek moeten worden aangeleerd en ingetraind. En dat maakt dat hun sociale en communicatieve ontwikkeling vaak enorm verbetert. Er zijn sterke aanwijzingen dat hoe jonger een kind is als er pivotal response treatment wordt ingezet, hoe beter de resultaten zijn. Dus in dat kader heeft vroegdiagnostiek absoluut meerwaarde!

M Lavell

"Kom dames, niet alleen maar afkraken."

Wat denk je waar ik al zo'n 20 jaar mee bezig ben? Signaleren, aan de bel trekken, deskundigen wijzen op wat ik zag en meemaakte (filmen was nog niet zo vanzelfsprekend)... Het was alsof je tegen de stroom in door een modderstroom moest lopen.

Met het risico dat je opeens een foute medewerker treft bij BJZ, die niet goed kan lezen en luisteren en opeens met een ondertoezichtstelling zwaait als je hem wijst op verkeerde aannames die hij doet. Of dat je kind door een begeleider zo overvraagd wordt dat het helemaal mis met hem gaat.

Wat dat met je kind, met jezelf, met je hele gezin doet is niet te beschrijven. En het ging toch al niet zo lekker.

Zoals ik al schreef: na al die jaren knokken ben ik er in geslaagd goede, deskundige mensen te vinden die mijn kinderen als individu met eigen talenten en beperkingen begeleiden en niet als "de autist, en trek nog maar een doos picto's open", die met me meevechten als dat nodig is, maar ook op een heel goede en vooral respectvolle manier tegengas kunnen geven als we van mening verschillen. Ik hoef het eindelijk niet meer alleen te doen.

Wat het remedieerbare van autisme betreft: ik heb het idee dat men daar nog niet alles over weet. De kijk op autisme verandert nog steeds, men ziet ook verschil tussen autisme bij mannen en bij vrouwen, er wordt gekeken naar wat een autist nodig heeft, ik denk dat er best nog wel veel meningen bijgesteld gaan worden in de toekomst. Erfelijkheid speelt zeer zeker een rol, maar hoe zit dat bijvoorbeeld met de gevolgen van complicaties tijdens zwangerschap en geboorte?

Er wordt nog maar sinds kort echt serieus gekeken naar autisme. En ik weet van heel dichtbij dat men in de GGZ ook nog niet overal van de laatste inzichten op de hoogte is. Wegens de privacy van de betrokkenen geef ik geen concreet voorbeeld, maar ik heb nog vrij recentelijk een staaltje onkunde meegemaakt bij een volwassene met sterk vermoeden van autisme die de psychiater bezocht voor een diagnose, daar lusten de honden geen brood van.

We hebben nog een lange weg te gaan... Maar dat begint met luisteren naar de betrokkenen. De ouders, bijvoorbeeld.

In 20 jaar is veel veranderd

Hortensia ik weet niet wat jij de afgelopen twintig jaar gedaan hebt. Daar heb ik het ook niet over.

Ik weet wel dat er nogal wat veranderd is de afgelopen 20 jaar.

Een onderdeel van al die veranderingen vind je in de link die Annej gaf. is http://www.autisme.nl/autisme-nieuws/oktober-2014/nva-pleit-op-autismecongres-voor-vroegsignalering-en-gespecialiseerde-autismecentra.aspx

Het is een manier om kinderen met autisme niet te laten verzuipen in nieuwe regels rond de jgz.

"We hebben nog een lange weg te gaan... Maar dat begint met luisteren naar de betrokkenen. "
Ik zou er niet op rekenen. Luisteren in heel erg moeilijk. In een ander draadje werd al besproken hoe het AMK heel veel meldingen van professionals opvat als een vraag om advies. Dat gaat ook over slecht luisteren.

Het gaat bovendien ook over slecht praten. Over te veel verwachten. Over denken dat je wel begrepen zult worden. Dat die andere partij, de deskundigen, wel zullen weten wat er nu verder moet.
Zo zit de wereld niet in elkaar.

20 jaar geleden niet en nu nog steeds niet.

"filmen was nog niet zo vanzelfsprekend"
Kijk, nog zo'n verandering. Dat is het nu wel, desnoods met je telefoon.
Dat zou kunnen helpen.

Van de link van Annej begrijp ik dat het niet om de remedieerbaarheid van autisme zelf gaat, maar om het zo snel mogelijk beperken van mogelijke complicaties (frustratie, faalangst, slechte relatie met ouders, etc.)

Lijkt me niet verkeerd als uitgangspunt.

Remedieerbaarheid

Zoals in meer gevallen leer je kinderen gewoon zelf slecht gedrag aan als je niet goed weet om te gaan met wat ze nodig hebben omdat je dit niet ziet, niet begrijpt, er geen beeld bij hebt. Het onbegrip leidt tot psychische schade waar kinderen met autisme toch al vaak kwetsbaar zijn op meerdere fronten.
Echter, zonder helder aanbod aan ouders kun je meer schade aanrichten dan dat je voorkomt.
Hoe eerder je terecht komt in de jeugdhulpverlening des te eerder krijg je te maken met het wespennest, de botsing van professionele en politieke meningen, de slechte positie die je als ouder hebt en de tegenwerking tot aan ernstige tegenwerking die je gezin vernietigt.
Ik pleit er voor om het toch maar zo te laten want je denkt dat men toch nu wel weet dat autisme niet van verwaarlozing komt maar in het licht van het kindermishandelingscircus komt het wel van verwaarlozing.
En als je vermoedens hebt zoek het dan zelf uit via de huisarts, lees eens een boek, spreek eens iemand, surf eens ergens.
Je kunt zelf veel beter schade voorkomen door jou begeleidende houding dan door het aan een 'deskundige' te vragen. Dat is risicovol.
Ik houd mijn hart vast want tot nu toe zou ik adviseren om eens een gesprek aan te gaan met de huisarts. Die is ook niet in alle gevallen op de hoogte maar zonder meldplicht wel de beste kandidaat om even met jou mee te denken en daar een passend aanbod uit het bestaande netwerk bij te bedenken.
Met meldplicht ben je ook daar de sigaar want onbegrepen gedrag dat echt tot grote spanningen kan leiden kan aanleiding zijn tot indekgedrag waarna je alweer zuur bent.
Dus: zelf schade voorkomen prima, instellingen die dat kunnen zijn moeilijk te vinden zonder het risico op enorme schade voor je kind.
Dan maar liever een 'brandend huis'.

Even ter herinnering: OOL

http://www.ouders.nl/artikelen/ouders-online-roept-op-tot-betere-jeugdzorg

"Dit heet 'vroegsignalering': het zo vroeg mogelijk opsporen van kinderen in nood, waaronder gevallen van kindermishandeling. Dit betekent dat een grotere groep ouders dan nu het geval is, te maken gaat krijgen met vormen van controle die met deze vroegsignalering gepaard gaan."

" Ouders en kinderen zijn er meer bij gebaat als op het juiste moment de juiste zorg beschikbaar is. Zo licht of zo zwaar als nodig is. Dat dat in het huidige systeem niet lukt, los je niet op door nog eerder zicht te willen hebben op kinderen en gezinnen."

"Kinderen en gezinnen die wel in beeld zijn, krijgen niet de juiste zorg, óf het duurt heel lang voordat er eindelijk passende hulp komt, bijvoorbeeld in de vorm van gezinsondersteuning voor een langere periode. Om nog maar te zwijgen over het traumatiserende effect van de geboden jeugdzorg voor kinderen en hun ouders."

Er was ook nog een bericht over een ouder die met vragen over haar zeer jonge kind naar het CB kwam en daarna door opvolgende hulpverleners onverwacht thuisbezocht werd en wantrouwig benaderd alsof het om (alweer) 'kindermishandeling' zou gaan.
die kan ik even niet vinden.

Maar inderdaad, die houding. Niet de ouder kan vragen maar de hulpverlener stelt. Daar gaat het fout.

code rood

Zo heet dat bij het CB. Toen bij mij de borstvoeding niet lekker liep, bood het CB aan om thuis te komen om te komen kijken. Was ik blij mee. Dan kreeg ik code rood in het systeem werd er bijvermeld. Wat ze niet zeiden was wat die code rood betekende: dat is hun code 'er is iets mis,' en daar valt alles onder, dus ook verdenking van kindermishandeling, huiselijke problemen, etc. etc. Als ik dàt geweten had, hadden ze hun hulp kunnen houden (die overigens ook niets toevoegde). Verder hebben we er geen narigheid van gehad. Maar het heeft me wel geleerd om op het CB alleen maar soicaal wenselijke antwoorden te geven en als er iets was alles zelf te regelen en uit te zoeken. Als je alle zaken op een hoop gooit, is de kans mij te groot dat degene die komt niets anders weet dan die code en helemaal niet gaat kijken naar de problemen.

Diverse autismebenaderingen in begeleiding

https://en.wikipedia.org/wiki/Autism_therapies#Sensory_integration

Waaronder PVT dat ook zeker handvaten kan bieden al is het wel een gedragssturend model. Enerzijds heb je gedragsmatige benaderingen anderszijds benaderingen die uitgaan van het kind zelf zoals Sonrise.

Het is moeilijk om de effectiviteit van programma's aan te tonen. Het staat of valt ook met de kwaliteit en de inzet en de deskundigheid van de behandelaars en de inzet van ouders en kind. En soms vele vrijwilligers.

https://en.wikipedia.org/wiki/Reuven_Feuerstein
Daarnaast spreekt ook de benadering van Feuerstein mij aan. Met name dat je als ouder intermediair bent tussen jouzelf en de wereld en dat je je kind helpt om toegang te krijgen.

Genezen van autisme?

Ik las laatst een artikeltje (ook in de Volkskrant) dat bij een deel van de normaal begaafde autisten na de puberteit zo weinig autistische kenmerken meer te vinden zijn, dat ze bij hertesten niet meer binnen het autistisch spectrum vallen. Dus ja, bij sommige kinderen lijkt het autisme te verdwijnen. Ik vermoed vooral bij de PDD-NOSsers.

Weet iemand wat de criteria zijn waarop de CB's gaan letten? Ik kan ze (nog) nergens vinden, maar vermoed dat ze vooral klassiek autisten gaan vinden. Ik betwijfel of mijn PDD-Nossers op tweejarige leeftijd gediagnosticeerd zouden zijn.

En dan vraag ik me af: leuk, die vroegdiagnoses, maar wie gaat die gezinnen allemaal begeleiden? Jeugdteams bij noodlijdende gemeenten? Overbelaste Centra Autisme of vrijgevestigde kinderpsychiaters die nu al een maandenlange wachtlijst hebben?

Begrijp me goed, ik ben voor vroegtijdige onderkenning en begeleiding van ouders. Maar ik ben, door ervaring wijs geworden, ook een beetje cynisch.

Autisme herkenning

https://www.ncj.nl/richtlijnen/jgzrichtlijnenwebsite/details-richtlijn/?richtlijn=25&rlpag=959

Eerst wat korte testjes en dan verder.

https://www.ncj.nl/richtlijnen/jgzrichtlijnenwebsite/details-richtlijn/?richtlijn=25&rlpag=974

De testen van de jeugdgezondheidszorg.

"Samenvattend: stappen bij vermoeden van ASS tot 4 jaar
De JGZ-professional zet achtereenvolgens deze stappen:
Van Wiechenonderzoek
Anamnese afnemen en andere oorzaken uitsluiten (gehoor, visus, dysmorfieën, enz.)
CoSoS/ESAT
Beoordeling voor de toeleiding naar vervolgdiagnostiek
Coördineren van zorg
De klinische blik van de professional en het gevoel/expertise van de ouder (want deze is immers de grootste deskundige van hun kind!) zijn van groot belang voor de beoordeling.

Op indicatie kan de JGZ professional advies vragen (consultatie) aan de kinder- en jeugd GGZ."

mate van autisme

"....bij een deel van de normaal begaafde autisten na de puberteit zo weinig autistische kenmerken meer te vinden zijn, dat ze bij hertesten niet meer binnen het autistisch spectrum vallen. Dus ja, bij sommige kinderen lijkt het autisme te verdwijnen. Ik vermoed vooral bij de PDD-NOSsers."

PDD-NOS is natuurlijk ook een schimmige diagnose. Heel veel mensen hebben autistische trekjes, en een PDD-NOSser heeft er wat meer. En kinderen die niet goed in hun vel zitten kunnen ook autistische trekjes gaan vertonen, zoals hoogbegaafde kinderen. Ik kan me voorstellen dat zulk soort autisme inderdaad over kan gaan.

Jamie, heel letterlijk sluit het elkaar uit, ja dat klopt.
Ik huiver bij de gedachte dat er bij het CB cursussen gegeven worden om autisme te herkennen. Dat is zo specialistisch naar mijn idee, daar moeten ze zich verre van houden. Verwijzen naar de huisarts, dat lijkt mij beter. Trouwens, stel je voor dat ze een kind met autisme herkennen wat kunnen ze dan nog? Alsof ze een netwerk hebben van diensten. hulpverleners met kennis van 't spectrum. Ik zie daar voornamelijk ellende van komen.

De vraag is ook of dat nodig is. Luister naar de ouders, dat zijn je ogen en oren.

Ik geloof er niet in dat autisme overgaat. Wel dat het lastig te ontdekken is, dat weinig mensen de kunde hebben het te zien en goed in te schatten. Per slot van rekening is het ook een spectrum-aandoening en dat maakt dat zoiets vraagt om goede testen en het juiste inzicht.

Ja het is nodig

Ik begrijp niet waarom jullie zo slecht lezen.

De functie van het cb als voorportaal voor verwijzing naar autisme specialisten (voor verdere diagnose en evt behandeling) is nodig omdat de financieringsstructuur van de ggz voor kinderen is veranderd.
Met als gevolg dat de huisarts ook naar het cb verwijst.

De situatie dat je op eigen initiatief en zonder het cb of gemeentelijk jeugdzorg terecht kon bij specialistische kinderpsychiatrie, is voorbij.

Het optuigen van het cb met een beetje kennis maar vooral bekendheid met het loket van het specialisme dat over autisme gaat - verwijs bij score x of y voor verder onderzoek naar dat loket - is er om in de huidige omstandigheden te redden wat er te redden valt.

Met ervaringen uit het verleden heeft het niks te maken. Het heeft bovendien niks te maken met opvattingen over autisme.

Het heeft alles te maken met de manier waarop geestelijke gezondheidszorg voor kinderen georganiseerd is.

wel nodig ja

"Trouwens, stel je voor dat ze een kind met autisme herkennen wat kunnen ze dan nog? Alsof ze een netwerk hebben van diensten. hulpverleners met kennis van 't spectrum. Ik zie daar voornamelijk ellende van komen.

De vraag is ook of dat nodig is. Luister naar de ouders, dat zijn je ogen en oren."

Autisme is naar mijn mening echt wel iets waarvan het prettig is dat er iemand meekijkt met de ouders. In mijn omgeving zijn er een aantal gezinnen met een hoogstwaarschijnlijk autistisch kind. Die ouders herkennen het zelf wel, maar vinden niet dat er iets mee hoeft (deels omdat ze zelf ook auti-trekjes hebben). Zelfs een gezin waar al een ouder kind was gediagnosticeerd na een hoop ellende, met wie het nu een stuk beter gaat na hulpverlening. Met het tweede kind gaat het ook weer niet lekker (slaan en bijten op school, buitenbeentje) maar de ouders vinden ingrijpen niet nodig. Het ligt allemaal aan de boze buitenwereld.

Dat kinderen met ASS soms in het geheel niet prettig zijn in de omgang (om eerlijk te zijn, ik erger me dood aan sommige exemplaren) en sociaal niet lekker meekomen is misschien niet te voorkomen bij autisme. Als blijkt dat zij daarin wel leerbaar zijn, lijkt het me een goed idee als daar wat ondersteuning van buitenaf bij komt. Beter voor het kind, de ouders en de omgeving.

Moeilijk, moeilijk

Nou is het beslist waar dat sommige ouders, mogelijk door eigen autismetrekken, lastig 'leerbaar' zijn, maar dat zou dan ook een kwaliteit kunnen zijn van echte hulpverlening.
Ik ken hier ook een gezin dat na herhaalde diagnosticering, door jeugdzorg begeleid, maar heel langzaam het licht aangaat. Het gezin ligt dan nu ook inmiddels al jaren uit elkaar waarbij het kind met autisme maar steeds net niet de juiste hulp of voorziening kreeg. Of hulpverlening waar het alleen maar van achteruit kachelde.
En wat een 'professionals' en rechtzaken daar allemaal om heen hangen.
Dan denk je toch: waren die ouders er nou voor het halen van een diagnose of voor passende hulpverlening? Maar na de diagnose is het blijkbaar erg zoeken.