U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Psychotische zoon heeft hulp nodig van GGZ…
…maar die krijgt hij niet.
Beste collega-ouders,
Het is heel lang geleden dat ik op dit forum kwam, en nu ik dringend op zoek ben naar hulp van ervaringsdeskundigen ben ik blij om te zien dat het er nog is en volop leeft!
De situatie: met mijn zoon, nu 25, gaat het eigenlijk al bijna 4 jaar bergafwaarts. Hij woont nu bijna 7 jaar zelfstandig. Begin 2017 eindigde zijn relatie (na 4 jaar, was heel moeilijk geweest met depressieve en autistische partner) en was hij heel somber en ook angstig. Achteraf sla ik me voor mijn kop dat ik daar toen niet meer mee gedaan heb. Maar mijn zoon is altijd een vrij extreem iemand geweest en zeer eigenwijs en op zijn autonomie gesteld, dus we waren wel wat gewend en hij stelde ook toen al geen prijs op hulp. Hij was toen drie keer met een studie begonnen en weer gestopt. Werken in loondienst en in opdracht was allemaal mislukt, hij moest het zelf doen en stortte zich in een megalomaan project.
In de zomer raakte hij in de ban van complottheorieën en ontkende zelfs de Holocaust. Daarna leek hij weer wat op te knappen en hadden we bij vlagen ouderwets gezellig contact. We appten, belden en kwamen soms bij elkaar op bezoek. Lange gesprekken. Maar er waren ook perioden van vreemdheid en hij kwam regelmatig met onverstandige plannen (radicale slaapschema’s en keto-dieet) en soms plotseling stekelige reacties.
Eind vorig jaar gedroeg hij zich ronduit bozig tegen zowel zijn vader als mij (we zijn 24 jaar geleden gescheiden) en het viel ook op dat hij zich steeds meer terugtrok. Hij beëindigde al zijn vriendschappen en het werd steeds moeilijker om contact met hem te houden. Hij verwaarloosde zichzelf, stonk, liep in kapotte kleren en was nauwelijks meer in staat tot een normaal gesprek, starre gezichtsuitdrukking. Je vraagt je achteraf af: waarom heb ik niet eerder gezien dat hij psychotisch is? Maar het gaat zo geleidelijk, en het is ook moeilijk om over je eigen gekwetste gevoelens heen te kijken als je weer eens plotseling ‘verbannen’ wordt.
Afgelopen voorjaar ging bij mij het licht aan toen hij na een lang gesprek (vermoeid en hongerig denk ik) in een paranoïde tirade losbarstte over hoe zijn buren hem door het plafond heen spiritueel vermoordden. Vanaf dat moment hebben we van alles geprobeerd om hem te helpen, maar hij weigerde categorisch alle hulp en toen hij in september aankondigde als dakloze te willen gaan leven in Amsterdam was voor ons de maat vol en hebben we een zorgmachtiging aangevraagd volgens de nieuwe WVGGZ. Dwangzorg dus, we zien helaas geen andere oplossing.
Intussen was hij echter weer wat tot rust gekomen, niet dat hij nu zichzelf is of redelijk kan nadenken, maar hij staat niet te schreeuwen en kan zich best een uurtje vrij normaal voordoen. Het resultaat is dat de GGZ hem niet wil opnemen maar in plaats daarvan vrijwillige behandeling aanbood. Die hij heel slim aannam maar tijdens de tweede sessie beëindigde door woedend weg te lopen. En daar zitten we dan, verder gebeurt er niets voor hem. Hij zit lekker psychotisch te wezen op zijn kamer, schulden te maken en te roken, totdat de huisbaas hem eruit zet omdat hij door zijn vijandigheid steeds zijn huisgenoten wegjaagt. En dan zijn we hem kwijt.
Dit is echt geen unieke situatie, als je online het een en ander leest weet je dat dit vaak gebeurt en een soort Catch-22 van de GGZ is. Enerzijds weten we dat iemand in een psychose in een eigen realiteit leeft, maar toch laten we hem belangrijke beslissingen over zijn leven nemen en ‘beschermen’ hem tegen zijn ouders als hij die door paranoïde wanen niet wil zien. Er zijn al heel wat boeken verschenen van wanhopige ouders die hun kind aan de GGZ verloren zijn (soms tot de dood erop volgde) en we kennen ook allemaal gevallen als Thijs H. Ik vind het dus bijzonder moeilijk te accepteren dat ik nu moet wachten tot het te laat is, tot er een crisis komt of iets anders vreselijks gebeurt. Mijn zoon is pas 25, ik wil hem niet verliezen! Zijn hier ouders die zoiets hebben meegemaakt en die tips hebben? Wat kunnen we nu nog doen?
Dank voor het lezen en een eventuele reactie,
Desperada
Tsjor, Zorgbelang
Dat klinkt interessant! Ik kende het niet. Helaas vandaag gesloten. Maandag maar weer bellen. Intussen nog in de strijd om de wijkcoach aan de lijn te krijgen, dat is de hele week nog niet gelukt.
"Als je dit punt aan de orde kunt krijgen help je neit alleen je zoon, maar iedereen die zomaar uitgeschreven wordt en verdwijnt uit de kaartenbak."
Klinkt heel mooi, maar voor mij momenteel echt te hoog gegrepen.
"Ik ben blij dat je een taaie bent!"
Mijn taaiheid kent ook z'n grenzen en die beginnen zich duidelijk af te tekenen. Ik loop al de hele week met hartkloppingen en slapen gaat slecht. Ik moet mijn gezondheid bewaken, anders heeft mijn zoon niks aan mij.
AnneJ: crisis
Hallo Anne, als er een crisis gaat optreden zal ik daar hoogstwaarschijnlijk niet bij zijn. Hopelijk de wijkagent wel, haar sprak ik van de week nog. Ze kent het adres, de naam en de situatie. Wat kan ik meer doen?
Onderscheid
Wat je nu kan helpen om wat rustiger met de situatie om te gaan is onderscheid te maken tussen de verschillende vragen waar je voor staat.
Er zijn (maar een paar) situaties waar je invloed op kunt uitoefenen. Voor die situaties moet je je inzetten.
Er zijn vraagstukken waarvoor je hulp kunt gebruiken. Als je die hulp hebt georganiseerd, dan kan dat an je eigen lijstje af (bijvoorbeeld zorgbelang kan je helpen om ervoor te zorgen dat de vorige huisarts hem niet uitschrijft);
Er zijn (helaas veel) situaties,waar je geen invloed op hebt. De wijkagent is gewaarschuwd, maar kan niets doen totdat er een publiek probleem ontstaat.
En dan zijn er (veel) doodlopende wegen gebleken.
Kijk goed: waar heeft het nog zin om je voor in te zetten? Maak keuzes daarin, zodat je zelf nog weet wat je aan het doen bent.
Tsjor
Out of the box
Een vraag waar ik mee zit. De GGZ die onze kinderen zo faalt en waar we als ouders zo tegenaan lopen is de vorm waarin we als maatschappij de vergoede, verzekerde zorg hebben gegoten. Dat systeem helpt ons vrij goed als we een been breken of iets anders lichamelijks mankeren. Lastiger is het al bij mentale aandoeningen als depressie, maar zolang we zelf om hulp kunnen vragen gaat dat ook nog wel redelijk. Maar nu de situatie van de psychoot zonder ziektebesef. Een psychose krijgt dacht ik 2% van de mensen in zijn of haar leven. Dat zijn 340.000 Nederlanders. Van hen heeft 60% geen ziektebesef (Tielens), 204.000 mensen. Die we dus niet helpen met ons systeem, want ze vragen daar niet om of wijzen het zelfs actief af. Dit worden dropouts, daklozen en kluizenaars.
Maar dat systeem, dat is maar een doos, gemarkeerd door regels en instellingen. Daar buiten is ook leven. Is er iemand hier die weet van hulp buiten het systeem om? Niet vergoed, misschien niet verzekerd, maar het bestaat vast. Ik stel me zo voor dat een rijke en machtige persoon van wie het kind psychotisch wordt ook niet zomaar gaat wachten op een crisis. Wat doet deze persoon? Ik kan van alles verzinnen, maar is hier iemand die het weet?
ziektebesef
Niet alleen mensen met psychoses, ook met andere (geestelijke) ziektebeelden als dementie, Korsakov etc. Het probleem is dat iemand geen ziektebesef heeft.
Iemand moet echt een gevaar zijn voor zichzelf of anderen wil hij/zij onder dwang opgenomen worden. Vrijwillig kan ook, maar dat wil zo iemand niet.
Schulden maken, niet meer naar school/werk of dakloos zijn is niet "erg genoeg" helaas. Verschrikkelijk om je kind te zien afglijden.
Dat 'eigen verantwoordelijkheid' en ieder voor zich is te ver doorgeschoten, zeker ook voor deze jong volwassenen, die juist met begin twintig pas psychoses ontwikkelen de hulpverlening is te star, de bureaucratie te log.
Als Amalia raar gaat doen wordt ze opgesloten (in een van de koninklijke vertrekken of in een dure privé kliniek) en krijgt ze een privé psychiater (de beste van het land) die haar behandelt, denk ik. Maarja, daar heb je niks aan..
Ga ook wandelen, dvd-tje kijken, goed eten, op tijd naar bed, bellen met vriendinnen, ja dat is een beetje anders nu. Is de vader ook in beeld?
Tsjor: rust
Het enige dat me wat rust kan brengen in deze situatie is als ik weet dat er ergens een proces loopt dat hoop biedt. Zoals die zorgmelding, dat zou kunnen werken. Die heb ik maandag gedaan, maar toen ben ik daarna een hele reeks doodlopende straten in gegaan en dat ging duidelijk ten koste van de rust. Maar dat weet je van te voren niet. En soms is er iets waar je weinig verwachting hebt dat ineens toch heel interessant blijkt te zijn. Ik probeer steeds te kiezen op basis van het te verwachten resultaat.
Afgezien zijn er ook momenten dat je niet actief bent, dat er even niets kan of hoeft, en dat je dat gewoon heel verdrietig wordt door de hele situatie. Je voorstelt hoe het is om hem te zijn. Eerder dit jaar kon ik bijna geen muziek luisteren, en ook in films en series zag ik overal gekte. Dat is gelukkig nu weer minder. Hoewel alles nog wel heel emotioneel en hard binnenkomt. The Queen's Gambit vind ik bijvoorbeeld vrij naar.
Mijntje: spijker op de kop
Precies, die 'eigen verantwoordelijkheid' kan niet iedereen dragen. En zoals je zegt: 18-25 is een risicogroep. Je vergelijking met Amalia is wat ik bedoelde: zij zal niet dakloos worden. Zij krijgt medicatie. Hoewel dat ook niet altijd goed uitpakt, zie bijvoorbeeld Britney Spears, wat je daar nou van moet denken...
Vader en zijn vrouw zijn lid van het 'team'. We doen alles in overleg. Maar er is wel 1 voortrekker en je weet wel wie dat is ;-(
Heel af en toe
De verhalen over kinderen van.... en hun problemen komen maar heel sporadisch naar buiten. Deels is dat goed te verklaren vanwege de privacy. Ik was indertijd dan ook verbaasd toen een tweede-kamerlid (ik dacht Bert Bakker van de SP) in en debat over jeugdzorg etc. aangaf vanuit eigen ervaring te weten hoe moeizaam de gang naar goede hulpverlening is. Daar kun je een heel verhaal achter vermoeden, maar het is terecht dat dergelijke verhalen niet in de volle openbaarheid worden beschreven.
Ik vermoed dus dat er meer ellende is dan je zo uit de krant zou opmaken. Maar dat roept wel heel sterk de gedachte op dat jij de enige bent die hiervoor staat.
Ik moet altijd denken aan de familie van Bart van U., goed opgeleide mensen met een goed hart, die een hele zware prijs hebben moeten betalen voor het feit dat familie niet serieus werd genomen. Als zij een weg hadden gevonden om dat te voorkomen, dan hadden ze die zeker genomen.
Een koninklijke oplossing kun je zien in deel IV van The Crown.
Wat er zou moeten veranderen is dat de ziekte schizofrenie eindelijk serieus genomen moet worden in de beschrijvingen die al lang bekend zijn: psychotisch zonder ziekte-inzicht, dat vraagt echt een andere aanpak. En helaas voor die enkeling die nog vreest dat familie vooral schande wil voorkomen, daarbij is de signalering door familie van cruciaal belang. Er is geen andere weg, als je erger wil voorkomen. En erger is echt erger.
Tsjor
Wethouder
Vrienden van ons hadden een buurman, die psychisch niet in orde was (ik weet niet wat de diagnose was). Hij was zijn hele huis aan het afbreken. gevaarlijke leidingen kwamen bloot te liggen, stroomdraden hingen uit het plafond etc. Toen kwam de psychiater, maar die concludeerde dat er geen probleem was, omdat hij nog oogcontact had met de man.
de buurman ging bakstenen gooien naar mijn vrienden, maar nog kwam er geen hulp. Zij zijn toen naar het gemeentehuis gegaan om daar te gaan bivakkeren en zo hulp af te dwingen. Op een gegeven moment is de man inderdaad verdwenen, ik vermoed toch opgenomen, maar dat weet ik niet zeker.
Dus ja, de wethouder benaderen kan helpen, maar dan moet de situatie eerst zodanig escaleren dat iemand echt een gevaar is voor zijn omgeving.
Alleen een gevaar voor zichzelf is niet voldoende. Zo is er het verhaal van de man die jarenlang in een auto heeft gewoond. Geen hulp. Ondertussen ging zijn eigen bedrijf kapot, de echtgenote moest het oplossen, maar had daar in feite niet de middelen voor, omdat de handtekening van de man voor veel dingen was vereist. Hier was het overlijden van de man in feite de enige oplossing.
Tsjor
Dat zou al helpen
Als er in het systeem een mogelijkheid was om signalen te melden, als familie. Gewoon goed geordend en gecoördineerd. Uiteindelijk is dat bij mijn broer wel terecht gekomen in een behandelingsplan, waarin de signalerende rol van de familie werd omschreven, ook met heel preciese signalen. Bijvoorbeeld: broer deed de was nog bij mijn moeder. Dat was ook meteen een controle-mogelijkheid. Als hij die was niet bracht, of als het niet gewoon vuile was was, dan was dat een alarmbelletje. Helaas bleek het daarna toch nog lastig te zijn om de juiste hulp te krijgen, dramatisch lastig zelfs. En nog meer helaas, bij de overgang naar de huisarts en de praktijkondersteuner wordt dat behandelprotocol met de mond wel beleden, maar in de praktijk wordt de familie buiten schot gehouden, vanwege de privacy. Dus is er nu geen overleg meer mogelijk over bepaalde signalen.Gelukkig is er nu geen echte crisis, maar het voelt niet goed. Er is toch een stukje bescherming van mijn broer weggevallen. Alleen met zijn privacy zit het wel goed.
Tsjor
Verhalen
Tsjor, verhalen over een falende aanpak door het systeem waren mij wel bekend, uit kranten, van fora en ook van boeken die door wanhopige ouders zijn geschreven. Natuurlijk had ik niet verwacht zelf ooit in die situatie te zullen komen. Het is ook onvoorstelbaar om tegenover je eigen zoon te staan, met wie je altijd een goed contact hebt gehad. Met wie je een moeilijke puberteit hebt doorstaan, maar daarna een fijne volwassen relatie hebt opgebouwd, met diepgaande, open gesprekken. En dat die zoon je dan aankijkt met de vijandige blik van een vreemde. Niets meer met je te maken wil hebben. De hulp afwijst waarvan je zeker weet dat hij die nodig heeft en die ook bestaat en waarschijnlijk snel zou helpen om hem weer zichzelf te laten zijn. Maar hij weigert, en doet woedend de deur dicht. Dat is een nachtmerrie, een horrorfilm die voortaan je leven is.
Het systeem moet veranderen, maar dat moet het al heel lang. Daar gaan wij niet meer van profiteren. We zullen een wiel moeten uitvinden.
Was dat er maar
zo'n wiel. Ondertussen moet je je goed realiseren dat hij niet jou ziet als hij naar je kijkt. Hij ziet wat anders, iets wat niks met jou te maken heeft.
Ik heb ooit een prachtige film gezien over iemand die verder kon leven met schizofrenie. Maar als zij een typemachine zag kronkelden daar allemaal slangen uit. Ze wist alleen, met een heel sterke kracht van haar geest, te bedenken dat die slagen, die ze wel echt zag, dat die niet echt waren, en de typemachine, die ze ook even goed zag, dat die wel echt was.
Of het verhaal van iemand die blij was dat ze zonder medicijnen kon. Maar als ze een vergadering had en er stonden 6 mensen op de lijst die aanwezig waren, maar zij zag er 12, dan wist ze dat er 6 van die 12 niet echt waren, ook al zag ze ze even realistisch als de andere 6. Je moet echt een superkracht hebben om dat vol te houden.
Medicatie helpt echt wel voor een heel belangrijk deel. Het is fundamenteel bij de behandeling. Maar ja, krijg iemand maar zover dat die naar een arts gaat en medicijnen slikt. Ik heb daarvoor nog geen rijdend wiel gevonden.
Tsjor
Als ouder van heb je alleen geen fut om op de barricades te staan. Je hebt je handen al vol aan je eigen kind.
Nummero 1 is weer een huisarts hebben. Hoop dat dit je lukt. Sterkte.
Inderdaad, geen fut
Het voelt toch al alsof je de hele tijd op barricades staat, of de strijd moet aangaan. Dat kost ook zo veel energie. Zorgbelang blijkt helaas onbereikbaar te zijn. Ik word daar een beetje cynisch van, als niemand door corona zijn telefoon kan opnemen.
Tsjor, ik vind het heel aardig van je dat je steeds de moeite neemt om te reageren en mee te denken. Waar ik wel wat moeite mee heb is dat je geen onderscheid maakt tussen psychose en schizofrenie. Of vind je dat dat hetzelfde is? Ik vind (en hoop natuurlijk) dat een eerste psychose niet meteen betekent dat mijn zoon schizofreen is. Er is statistisch gezien een goede kans dat dat niet zo is, en ik heb hoop nodig om door te kunnen gaan. Het is zo al moeilijk genoeg, nu hij geen ziektebesef heeft en geen hulp wil.
Hoeft niet
Er zijn meerdere ziektebeelden met psychoses. Mijn man, inmiddels mijn ex, heeft er diverse opgeplakt gekregen. Van 'persoonlijkheidsstoornis Niet Anders Omschreven' tot bipolair. Het ontbrak hem volledig aan ziekte inzicht, behalve als hij een (zwaar) depressieve periode had. En dan lag het altijd buiten hemzelf; de schuld van andere mensen.
Ik lees meelevend mee. Van een man kun je scheiden (met welk drama dan ook), je kind blijft je kind. Ik kom trouwens nooit 100% van hem los; hij is de vader van mijn (inmiddels volwassen) kinderen. Gelukkig heeft hij een nieuwe partner dus loop ik niet meer het risico dat dat de kinderen verantwoordelijk worden gesteld voor hem. Het gaat trouwens redelijk goed met hem. Hij leeft zonder verantwoordelijkheden (partner zorgt voor hem, ook financieel) en dat samen met nu hopelijk de goede medicijnen houdt hem redelijk stabiel.
In de GGZ staat 'patientvertrouwelijkheid' bovenaan. Als hulpverleners met jou praten zonder zijn toestemming schenden ze die en wil de patiënt mogelijk niet meer met hen praten cq behandelt worden. Dus daar heb je niks aan. Met je zoon mee praten, zodat hij je niet als 'vijand' gaat zien, is het enige dat je kunt doen. En als hij dan kalm is, een goede periode heeft, hopelijk een nood cq interventieplan met hem maken. Waarin hij toestemmng geeft dat je mag ingrijpen (bv Behandelaar waarschuwen) als hij bepaalde symptomen vertoont.
Paasei
Je hoeft helemaal geen onderliggend ziektebeeld/stoornis te hebben om psychotisch te worden.
Iedereen kan psychotisch worden. Jij ook.
Net zoals iedereen depressief kan worden.
Ook al komt dat ook wat meer voor bij bepaalde stoornissen/ ziektebeelden. Het kan iedereen overkomen.
Het is een verhaal van draagkracht/ draaglast, gevoeligheden en kwetsbaarheden.
Een keer psychotisch is zeker nog geen schizofrenie.
Hoewel helaas snelle behandeling erg bepalend kan zijn voor verder verloop.
Desperada, veel sterkte!
Klopt
'Ik vind (en hoop natuurlijk) dat een eerste psychose niet meteen betekent dat mijn zoon schizofreen is. Er is statistisch gezien een goede kans dat dat niet zo is, en ik heb hoop nodig om door te kunnen gaan. '
Dat klopt, dat een keer een psychose niet meteen schizofrenie is. Helaas moet je daarvoor nog een paar keer een psychose doormaken.
Ik snap dat je graag hoop wil putten uit de gedachte dat het een eenmalige gebeuren is en wellicht is dat ook zo. Maar wat eigenlijk maakt het niet zoveel uit voor wat er nu moet gebeuren.
Je kunt ook hoop putten uit de verhalen van mensen die daarna toch nog redelijk zelfstandig kunnen leven, met goede medicatie, goede begeleiding, psycho-educatie en een goed protocol eromheen, waarin de signalerende functie van de familie is gewaarborgd.
Ik vind het erg jammer dat het altijd zoveel tijd kost om dat op te zetten. En ergerlijk dat corona nu als argument gebruikt wordt om het af te laten weten. Inderdaad, zorgbelang kan ook met corona de telefoon wel opnemen.
In mijn visie is de definitie-discussie juist een van de problemen, waardoor de hulp zo gefragmenteerd en beperkt opgezet wordt. Terwijl vrijwel alle benodigde kennis al lang aanwezig is. Mijn vriendin kreeg bijna weer een psychose toen ze te horen kreeg: nee, je hebt geen schizofrenie, maar je bent psychosegevoelig. Dat verwarde haar zeer, riskant erg zelfs.
Maakt niet uit wat voor etiketje erop geplakt wordt, als het nou maar tot goede hulp zou leiden.
Tsjor
Paasei: prioriteiten
Je schrijft dat 'patientvertrouwelijkheid', ook wel 'privacy' genoemd, in de hulpverlening bovenaan staat. Ja, dat ervaar ik ook zo. En ik snap dat ook heus wel, voor veel patiënten is dat ook heel waardevol. Maar dat mijn zoon geen hulp wil is al zonneklaar. Daar valt verder weinig aan te verpesten. En dan zijn ze iets aan het beschermen wat niet relevant is, ten koste van iets wat wel heel erg belangrijk is, namelijk zijn gezondheid. En daar zitten we mooi mee. Verder steekt het me dat ik word behandeld als de vijand van mijn zoons privacy, terwijl ze hem wel rustig mijn berichten aan het wijkteam laten lezen in zijn dossier als hij daar om vraagt. Die heb ik toch niet aan hem gestuuurd? Dat is niet voor niets, dat doet heel veel schade. Ik ben toch ook een burger, heb ik geen recht op privacy?
Annie: bedankt!
Verder weinig aan toe te voegen. Ja, ik weet dat snelle behandeling nu essentieel is. Dat maakt het extra zwaar om te moeten toekijken terwijl de GGZ zinloze dansjes uitvoert. Wat een geld en tijd heeft dit al gekost, en de opbrengst is negatief.
Tsjor: eens
'Maakt niet uit wat voor etiketje erop geplakt wordt, als het nou maar tot goede hulp zou leiden.'
Absoluut, zo is het.
Ook met een aantal of veel psychoses niet
Je bent niet zomaar schizofreen door een paar psychoses. Mijn moeder is manisch depressief en had met regelmaat psychoses. Maar idd..het stempel is het minst belangrijk, het herstel wel.