Op creche teruggetrokken en onbenaderbaar, thuis een lief en ondeugend jongetje

Storen suzanne

Als ik irritant begin te worden mag je het zeggen maar die dingen vallen mij op. Waarom zou je je storen aan de identificatie van je man met je zoon?
Het is ook zo dat in de beleving doofheid veel overeenkomsten heeft met autisme, met name het omgaan met de omgeving. Dove mensen zien zaken niet aankomen omdat ze wat buiten hun blikveld gebeurt niet horen. Als ze gehoorversterking hebben kunnen ze niet goed filteren en horen geroezemoes. Mensen met autisme kunnen ook niet goed filteren en horen geroezemoes en kunnen dan niet focussen. Dat is bijvoorbeeld het moment aan het einde van een les als het huiswerk opgegeven wordt. Of als er iets uitgedeeld wordt dat noodzakelijk is. Mijn kinderen zijn de eersten die dan het huiswerk niet kunnen volgen en zaken blijken te missen die uitgedeeld zijn. Op een school in Amsterdam West zitten kinderen met autisme samen met kinderen met een slecht gehoor vanwege de overeenkomstige problematiek. Dus zo vreemd is het niet dat je man zich identificeert met je zoon. Waarom stoor je je eraan? Het kan zomaar zijn dat je man met zijn ervaringen juist een schat aan oplossingskennis heeft waar je zoon van gaat profiteren.

Effect

Het gaat niet om de oorzaak maar om een vergelijkbaar effect Suzanne.
Ik had in het begin ook de neiging om precies te willen weten wat de 'oorzaak' is en dat kan soms helpen. Maar belangrijker is hoe je kind zaken waarneemt en beleeft, wat daar dan ook de oorzaak van is. Dan kun je daar een idee van krijgen hoe je daar mee om kunt gaan. Natuurlijk, doofheid door buisjes dan zijn de buisjes belangrijk maar daarnaast, voor het leerproces van een kind, is dan belangrijk dat je rekening houdt met de gehoorbeperking en dat doe je door te controleren of je kind wel gehoord of opgemerkt heeft wat makkelijk onduidelijk kan blijven. En dat geldt net zo hard voor kinderen met autisme. Waaruit bestaat de beperking en kun je daar iets mee. En later kan je kind er iets mee.

Autisme

Natuurlijk is het ook van belang dat je begint een goed idee te krijgen wat dat betekent als een kind autisme heeft. Op welke gebieden en hoe kun je dan beperkingen verwachten. Je kunt je door te lezen en zaken te combineren met het functioneren van je kind scholen.

Energie

Wat een energie het kost. Houdt dat vast. Dat is een constante bij autisme. Functioneren in een roezemoezige onvoorspelbare groep met een conditie waarin iemand niet kan focussen en geen prikkels kan buitensluiten en alle details moet meewegen om tot een overall beeld te komen kost ook voor mensen met autisme onvoorstelbaar veel energie.

Flexibel

"Thuis zie ik ook wel dingen waarvan ik denk: nou, kom op joh, ga niet meteen huilen maar probeer het eens op een andere manier als iets niet lukt!"
Ik zat op de babygroep te wachten en er lag een baby op de mat. Hij lag alleen en begon te huilen. Ontroostbaar. Ineens bedacht hij zich blijkbaar want hij rolde zich om. Eenmaal omgedraaid zag hij zichzelf in een grote spiegel tegen de muur en hij begon te lachen.
Dat viel me zo op. Mijn zoon kon dat niet. Die flexibiliteit om te schakelen en ook eens wat te proberen was bij mijn zoon vaak een blokkade. Net als jij zag ik dat er iets anders was. Zoon verdween in dat soort momenten en kon dan zo dramatisch doen dat ik hem ging afleiden en helpen wat anders te gaan doen. Een lastige positie want waarom kon zoon dat niet zelf? Omdat ik hem de kans niet gaf? Dat is het lastige aan zo'n positie. Later is me vaker verweten dat ik degene ben die dan mijn kinderen 'onzelfstandig' houdt en dat het gebrek aan oplossingsvaardigheden bij kinderen komt door mijn overbezorgdheid en 'verwenning'. De algemeen gangbare opvatting is dat kinderen zelf een repertoire ontwikkelen als je ze maar voor het blok zet en dat is nu juist bij kinderen met een ass regelmatig een groot probleem. Ze hebben die flexibiliteit niet en daar loop je regelmatig tegenaan. Daar lopen ze zelf ook zo enorm tegenaan want het wordt wel van ze verwacht en omdat ze dat voelen begrijpen ze niet waarom het zo frustrerend is en kost het veel energie om zichzelf steeds over die blokkades heen te helpen of om zich te verstoppen voor de rest zodat niemand ziet dat het ze niet lukt.

Klopt anne

Dat herken ik wel Anne. Wachten tot een kind het zelf oppakt is het ene uiterste. Als ouder alles regelen en voorkauwen is het andere uiterste. Ergens daartussen moet je de juiste weg vinden. Onze zoon sprak niet. Hij maakte wel geluiden, maar woorden werden het niet. Maar die geluiden hadden wel een betekenis, dus we begrepen precies wanneer hij bijvoorbeeld iets te drinken wilde hebben. En dat pakten we dan voor hem (als hij in ieder geval niet zelf al bezig was hiermee, want dat kon hij eerder dan praten).
Toen de logopediste aangaf dat we het hiermee zelf in stand hielden, was ik best even gepikeerd. We kunnen toch moeilijk gaan wachten tot hij zelf vraagt 'mag ik een beker limonade?'! Maar er bleek een tussenweg te zijn, en dat was een eye-opener. Binnen twee dagen zei hij 'sap' als hij drinken wilde!

Alcedo

Goede toevoeging Alcedo. Je ondersteunt ontwikkeling en dus neem je niet zonder meer over maar je verdeelt het in waar je in moet stappen en waar je even ruimte moet laten en waar je keuzes geeft die door moeten dringen en je controleert of dat lukt. Het is niet zwart wit en inderdaad jou rol is belangrijk. Je kunt zaken in stand laten die je juist moet zien te ontwikkelen. Als je kind eraan toe is en dat is een proces.

Hulp

Ik vind het ook wel een goed voorbeeld Alcedo. Hulpverleners die je wijzen op wat je wel kunt doen. Ik had graag iemand gehad met wie ik dat kon overleggen. In plaats daarvan krijg je van je omgeving ontkennende opmerkingen: dat kunnen ze zelf wel. En wat als je kind het niet zelf kan? Wat dan? Ik heb dat een beetje gehad met de eerste psychologe van mijn zoon. Eindelijk iemand met wie je dit soort dingen kon bespreken en die accepteerde dat het een echte vraag kon zijn.
Ik maakte van al dit soort dingen projecten zelfs als bleek dat een kind er, vaak achteraf gezien, gewoon niet aan toe was, lichamelijk niet voldoende ontwikkeld, kwam toch wel vanzelf maar later. Het is een beetje als met zwemmen. Als je kinderen dat te vroeg op een hoog niveau wil aanleren duurt het langer. Als ze er meer aan toe zijn leren ze het sneller. Dat neemt niet weg dat zoon begon met babyzwemmen en peuterzwemmen en later voor zijn diploma's ging zwemmen. Je doet het. Als een kind een signaal geeft voor 'sap' kom je met de vraag: 'wil je sap'? Ik draaide het ook nog weleens om om het als voorbeeld voor zoon te doen omdat hij mij ging papegaaien: 'ik wil sap' of 'mag ik sap?'
Er zijn zoveel voorbeelden. Kiekeboe doe je een aantal keren maar als het niet lukt wat dan? Als je kind er niet naar verwachting op reageert wat dan? Soms geef je het gewoon op. Het duurde bij dochter tot ze 12 jaar was voor er bij haar spontaan een kwartje viel en ze alsnog verstoppertje begon te spelen. Uit zichzelf.
Bovendien kosten al die projecten voor een kind ook veel energie. Als het een project wordt is het een kunst om het ook 'speels' te houden en je eisen niet te hoog te stellen. Het is tasten en proberen. Want anders loopt de stress te hoog op. En ik denk dat ik dat wel eens teveel heb laten oplopen. Gewoon omdat ik niet zag hoeveel stress dat kon geven bij een kind. Het uitdrukken van emoties op een oplopende invoelbare manier is ook iets dat niet 'normaal' verloopt bij een kind met een ass. Je komt er te laat achter en dan loopt het al uit de hand. Je blijft te hoge eisen stellen omdat dat van jou verwacht wordt en jij verwacht het van je kind. Daar komt de frustratie en het onbegrip vandaan. Het is zo handig als iemand je dat uit kan leggen in een eerder stadium. Dat had goede hulp kunnen zijn. En dan kun je niet terecht bij omstanders of bij een opvoedcursusje. Dat moet op maat zijn met iemand die het snapt. Ik bleef die vraag soms maar stellen en soms kwam er wel een goede suggestie maar vaak ook onbegrip of verwijten naar mij toe. Ik zou het wel verkeerd aanpakken. Maar ja, hoe dan wel?

Kunnen of willen

"Ik weet nog altijd niet of het een kwestie is van echt niet kunnen of "gewoon" de kont tegen de krib gooien."
Ik geloof niet dat een kind van 2 bewust de kont tegen de krib gooit. Ik geloof ook niet dat een kind van 2 dingen niet zou kunnen leren. Je schets het als een tegenstelling: het is of het een of het ander. Ik kijk daar anders naar. En dat hij nu iets niet kan, betekent zeker niet dat hij het niet kan leren. Ook kinderen met ASS zijn leerbaar. En ook kinderen met ASS gooien wel eens hun kont tegen de krib. Stap niet in de valkuil, dat ASS betekent dat hij het dus niet kan (en niet kan leren) en dat niet-ASS betekent dat hij het wel kan maar niet wil.

Suzanne

Je kind wijkt af. Vergeleken met andere kinderen, dat vooral. En in extreme mate. Ik had zelf al behoorlijk wat ervaring met kinderen in een thuissituatie omdat ik altijd op kinderen paste en met ze speelde en dingen ondernam. Voordat ik zelf kinderen kreeg. Kinderen van familie, buren en vrienden.
Ik was door mijn werk gewend ook naar mijn eigen aandeel te kijken, het gaat om de interactie. Dat is ook mijn fout geweest. Ik kreeg opvoedingsondersteuning thuis aangeboden en ik had zo'n behoefte aan iemand die nou eens met mij meekeek naar dit soort situaties. Hulp die je eigenlijk meteen wilt hebben maar waar je jaren op wacht omdat er wachtlijsten zijn, je eerst een diagnosetraject loopt, en dan op een wachtlijst voor de opvoedingsondersteuning. Tegen de tijd dat we aan de beurt waren hadden we een opvolgende psychologe. Achteraf wel een waarschuwing gehad. Ze vroeg of we die hulp nog wel nodig hadden. Opvoedingsondersteuning van een academische instelling op het gebied van autisme? Ja, natuurlijk! Je kind ontwikkelt zich en eigenlijk wil je die steun langdurig, al is het uiteindelijk alleen incidenteel of een keer per jaar. Dus ja. Het bleek de opmaat naar een zorgmelding omdat de kwaliteit ver onder de maat was. Het was niet op het niveau van het beoordelen van de interactie, mijn houding, opties. Het ging erom om kind een dwangmatig politiek correct kader op te leggen: structuur, rrr. Alsof we dat niet allang gehad hadden.
Ja, je hebt iemand nodig die bevestigd dat het anders is dan anders en dat je alle zeilen bij moet zetten en je moet verdiepen in de normale ontwikkeling van kinderen en hoe je dat voor dit kind kunt doen op een veel intensievere manier dan dat ik gewend was. Eerst ben je onzeker of het wel klopt wat je ziet. Maar ondanks de afwijzende opmerkingen uit de omgeving, op een gegeven moment weet je dat je kind een uitzonderlijk karakter heeft en anders is en kom je in een geisoleerde positie terecht als niemand dat wil bevestigen.

Je kind helpen

"Daarom probeer ik maar een tussenweg te vinden door het speelgoed een stukje naar hem toe te schuiven, en dan pakt hij het meestal wel."
Wat je daar doet is wel de sleutel denk ik Suzanne. Als blijkt dat je teveel verwacht ga je kijken wat je kind wel kan en je kijkt hoe je hem zover krijgt dat ie wat nieuws kan proberen. Alleen je emoties, en irritaties, kunnen dat behoorlijk in de weg zitten, dat is iets dat je kunt leren daar blijf ik steeds mijn best voor moeten doen om niet als in een reflex vanuit emotie te reageren. Want van jou emotie raakt je kind gestresst, de emotie komt hard aan en verhoogt voor je kind de druk. En onder stress kan je kind veel moeilijker leren. Dus het helpt echt als je ophoudt je kind van onwil te betichten en gewoon te accepteren waar je kind is zonder oordeel.

Suzanne

Die opmerking over betichten heeft te maken met wat ik zie om me heen aan ingebakken pedagogiek waar mensen maar moeilijk van loskomen en wat nogal lastig kan zijn juist als je te maken hebt met autisme. Dat heeft niet noodzakelijkerwijs met jou te maken.
Ik denk dat je hier met een paar enorme sprongen doorheen gaat. Je stelt vragen, je geeft je bloot, je reageert, je bent eerlijk en je leert. Wow, daar maak ik me juist helemaal geen zorgen over.
Verwijzingen naar de peuterpubertijd zijn voor mij wel signalen dat iemand eenzijdig 'gedoe' bij een kind legt zonder naar je eigen rol te kijken en wat je bijdragen zou kunnen zijn. Niet onaardig bedoelt hoor.
http://www.amsterdampost.nl/de-mythe-van-de-peuterpuberteit/
"Ik had het niet beter kunnen zeggen. Een ijsje kan aanleiding zijn voor een woedeaanval, maar is zelden de oorzaak. De ‘peuterpuberteit’ is van hetzelfde niveau als: ‘Het zit in de genen dat hij zo is’ en lijkt bedoeld om opvoeders een hand boven het hoofd te houden. ‘Het ligt niet aan jou, het ligt aan je peutertje!’ Zo treft hen geen blaam en hoeven ze niet naar zichzelf te kijken.
http://www.amsterdampost.nl/de-mythe-van-de-peuterpuberteit/"
Als je kind zich in de drift gooit is het blijkbaar niet gelukt om in een eerder stadium tot een gezamenlijk standpunt te komen. Als je het zo gaat zien, het traject dat er aan vooraf gaat, heb je meer kans dat je opties gaat zien om zaken in goede banen te leiden.
Kinderen hebben hier heel wat drama gehad. Daar moest ik wat mee in het voortraject en dat heb ik ook geleerd, dat was niet makkelijk, maar duiden kan een dooddoener zijn alsof je er dan zelf niets mee hoeft te doen.

Vertrouwen. Is beter om het zo te formuleren, dat denk ik ook. Je kind wil meedoen, iets doen, je kunt een kind niet even 'uitzetten' omdat het jou beter uitkomt. Dat is ook steeds een verandering in je ouderschap, je kind ontwikkelt zich en je vind steeds nieuwe manieren om daarmee om te gaan. Soms loop je nog een stapje achter want je kind is al veel verder en soms loop je op de troepen vooruit en verwacht je er teveel van.
En soms doe je het toevallig gewoon goed. Je vertrouwt op de competentie en de inzet van je kind.
Toen zoon ongeveer 2 jaar was zag ik dat. Ik was nog gewend om even snel dit en dat te doen maar ik zag mijn zus bloemen in een vaas zetten en dat samen doen met zoon. Hij mocht ze erin zetten als zus ze afgesneden had. Ik bracht zoon naar de kinderopvang en ik nam met hem door wat we 's middags voor boodschappen gingen halen. In de volgorde van het pad van de supermarkt. 's middags op de terugweg nam ik het weer even door en liet zoon stuk voor stuk herhalen wat het was. Dan gingen we de supermarkt in en ik liet zoon de boodschappen pakken en in de kar of de mand leggen. Soms moest ik even reiken naar een hoge stelling maar dan gaf ik het aan zoon. Voor je het weet ben je dan bij de kassa en heb je geen gedoe. Tot nu toe vinden kinderen het leuk om boodschappen te doen. Wel met een lijstje op volgorde van het winkelpad. En dochter wil dan ook een pen mee om af te strepen wat we gehad hebben. Ze hebben nu natuurlijk wel eens wensen maar die bedenken ze vooraf en dan overleggen we even en stellen samen het lijstje samen. Samen doen, iets doen, op dezelfde manier, een voorspelbare regelmatige tijd, met name in je huishouden geeft kinderen wel een competent gevoel en geeft een ordelijk verloop.
Krijg je die medewerking niet dan is er vaak iets anders aan de hand. Honger, dorst, pijntjes, ergernissen, waar je eerst even aandacht aan moet geven voor je weer verder kunt. En soms kunnen ze wel even frustratie verdragen maar je let goed op of dat niet in de weg gaat staan. Het gaat om de balans. Vertrouwen inderdaad. In die tijd gaf de opvang aan dat zoon mogelijk adhd had want was daar druk en ongecontroleert. Dat had ik thuis niet omdat ik zoon aan de gang hield. En een invalleider meldde dat zoon 'niet vervelend wordt als hij zich niet verveelt'. Lege tijd, tijd dat je ouders je liever even 'uitzetten' geeft onnodig gedoe. Eigenlijk zijn dat dan dingen die voor alle kinderen gelden maar voor meer rigide kinderen, kinderen ook vaak met meer eigen verbeelding dan dat ze een voorstellingsvermogen hebben bij wat ze aangereikt wordt, die kinderen hebben dat extreem. Dan helpt vertrouwen en niet negeren en geen aandacht geven of wat je ook maar wil verzinnen. Wat Karmijn zegt: wat Ross Greene zegt: een kind wil het goed doen als het maar weet hoe. Daar vertrouw je op. En je zoekt manieren om dat te communiceren met je kind.

Zelftest

http://www.heeftmijnkindautisme.nl/lkh/
Deze test geeft wel aardig weer waar de aandachtspunten zitten bij mogelijk autisme.

Suzanne

Ik vind jou heel genuanceerd en helder schrijven over je zoon. Ik wil zeker niet alle uitgebreide bijdragen van AnneJ op de grote hoop gooien, maar blijf in je achterhoofd houden dat het ook alsnog 'gewoon' die mythische peuterpuberteit kan zijn. Onze dochter had als peuter en als kleuter pittige periodes. Als je me toen had gevraagd naar haar karakter, was daar een ander antwoord op gekomen dan nu, twee jaar verder. Ze is een ander kind geworden in bepaalde opzichten. Niet beter, ik zou eerder het woord verder willen gebruiken.
Hoe dan ook, je doet het heel erg goed, dat wilde ik even zeggen. Blijf goed naar je zoon kijken, geef jezelf de tijd om na te denken over eventuele opvangalternatieven, maar blijf ook enorm van hem genieten. Mijn zoon is exact even oud als de jouwe (maart 2011) en man, wat gaat het hard. (Over zijn peuterbuien zal ik verder niet uitwijden, die zouden jou heel, heel bekend voorkomen).

Het feit

dat hij eerst mama zegt en dan waar het over gaat, hij trekt je aandacht. Mijn kinderen begonnen met meer concrete woorden te praten. Zoon's eerste woord was niet mama maar 'koek' niets mijn aandacht trekken en naar mij kijken maar hij ging voor het kastje staan en stak een vingertje uit en zei 'koek'.

Omgeving

Wat moet je daar nu van denken inderdaad. Ik ben benieuwd wat het KDV je daar over gaat adviseren. Overigens heb je al thuisobservatie gehad?