U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Op creche teruggetrokken en onbenaderbaar, thuis een lief en ondeugend jongetje
Ongeveer vier maanden geleden hadden mijn man en ik een gesprek op het kinderdagverblijf, waar ons werd verteld dat het niet goed ging met ons zoontje van net twee. Geconstateerde problemen: terugtrekken, met name bij drukte, passief, neemt geen initiatief, huilt snel, verstart bij binnenkomst in de groepsruimte en blijft gerust een kwartier zo staan, enzovoort. Er is vervolgens twee maanden lang geobserveerd door de leidsters van mijn zoontjes groep, en in die tijd was er geen verbetering zichtbaar. Het vreemde is dat ons zoontje thuis heel anders is, eigenlijk zoals je van een peuter van net 2 kunt verwachten: lief, ondeugend, speels, sinds kort erg "oostindisch doof" en in de nee-fase. Niet altijd gemakkelijk, maar ja, het hoort bij de leeftijd denken we dan maar. Omdat de problemen op het kinderdagverblijf voortduren (ik spreek bewust van problemen omdat ons zoontje zich niet echt prettig lijkt te voelen daar) is Integrale Vroeghulp ingeschakeld. We hebben een intakegesprek gehad en een uitgebreide vragenlijst ingevuld. Een bijna gelijke vragenlijst is ingevuld door het kinderdagverblijf en daarvan zijn we ons rot geschrokken. Bij vrijwel alle vragen die in de richting van een autisme spectrum stoornis (ass) wijzen is wel een +-je ingevuld. Weinig oogcontact, niet reageren op blijken van liefde en genegenheid, gedrag dat te jong is voor zijn leeftijd, afwijkend reageren op veranderingen in de omgeving (licht aan/licht uit, huilen van andere kinderen), snel huilen, veel en hard gillen. Sommige dingen als het huilen en gillen herkennen we wel, maar al die andere dingen niet. Mijn vraag is eigenlijk: herkent iemand deze situatie, dat het kind thuis volkomen anders is dan op het kinderdagverblijf? En wat moet ik nou van de antwoorden op de vragenlijst denken? Vertoont niet bijna iedere peuter wel eens dat gedrag? Ons zoontje is ons eerste en tot nu toe enige kind, dus "vergelijkingsmateriaal" hebben we niet. Voor de volledigheid: het gaat mij er niet om gerustgesteld te worden, ik denk dat ik dat pas ben als er een positieve uitslag op de nog uit te voeren testen komt. Ik hoop alleen dat er ouders zijn die dit herkennen en hun ervaringen met mij willen delen.
Suzanne
Thuisobservatie
Hoi Anne,
Thuisobservatie hebben we ook gehad. Punten uit dat verslag: sterke eigen wil, dreint als hij zijn zin niet krijgt, volgt moeder meer in het spel dan dat hij zelf initiatief neemt, ontspannen, vrolijk en enthousiast als hij met moeder speelt. Tja, dat dreinen hoort denk ik bij de leeftijd, en dat hij mij meer volgt dan dat hij zelf initiatief neemt: ik herken wel dat hij zichzelf niet altijd even goed kan vermaken. Ik zie daar niet direct een symptoom van het één of ander in, het lijkt mij meer iets waarin we hem wat vaker moeten stimuleren.
De consulente van Integrale Vroeghulp ziet het verschil tussen thuis en het kdv ook heel duidelijk en vindt het een bijzonder geval. Nou, daar zijn we niet echt blij mee: liever gemiddeld dan bijzonder, in dit specifieke geval. Volgende week donderdag hebben we een bespreking met het team van Integrale Vroeghulp (IVH), de week daarop gaan we met het kdv en IVH bespreken hoe we verder gaan. Nog geen duidelijkheid dus over oorzaak van problemen of vervolgtraject, maar dat er zoveel vaart achter wordt gezet is wel heel prettig.
Uitslag
Het klinkt alsof het allemaal voorspoedig verloopt. Ik raad je wel aan om je man mee te nemen naar de gesprekken. Ook zou ik heel goed luisteren, alleen al daarom is het belangrijk dat je je man meeneemt zodat je weet wat er gezegd wordt. Vraag ook naar het schriftelijke verslag. In zo'n gesprek heeft een team vaak al in beeld wat de oplossing zou kunnen zijn. Het is niet gezegd dat dit jou oplossing zal zijn. Neem in ieder geval de ruimte om daar dan ook over na te denken. In zo'n gesprek kunnen ook voor jou pijnlijke zaken gezegd worden, zoals hier in deze draad. Neem dat voor kennisgeving aan en overweeg wat jij daarvan vind.
Niet om je argwanend te maken maar in de zorg voor speciale kinderen is het belangrijk dat je zelf als ouder de regie houdt. Jij hebt het beste overzicht over je kind uiteindelijk. Hulpverleners construeren een beeld waarvan ze hopen dat het klopt met dat van jou, maar het blijft een inschatting.
Anne
Hoi Anne,
Als ik kijk naar de voortvarendheid waarmee één en ander opgepakt wordt, ben ik heel blij met de gang van zaken. Ik heb niet direct een "klik" met de consulente (we hebben een beetje een valse start gehad omdat ze buiten mijn weten een afspraak tussen mijzelf en het kdv ongedaan had gemaakt), maar donderdag spreken we haar weer en dan neemt ze ook de tijd voor mijn man en mij. Mijn man gaat uiteraard mee naar de afspraak met het team, we hebben afgesproken dat we alles wat we niet begrijpen of discutabel vinden meteen op tafel leggen tijdens het gesprek. Hij kan zaken ook wat beter relativeren dan ik, in die zin dat hij opmerkingen waar ik misschien heftig op reageer, meer in een ander, minder zwaar perspectief plaatst. Pff, ik word wel verdrietig van het observatieverslag.
Verdrietig
Je wil zo graag dat je kinderen wat zorgeloos en goed door het leven gaan. Ik snap je verdriet. Het neemt ook allemaal zoveel emotionele ruimte in die je zo graag aan positievere zaken zou willen besteden. Je kunt ook nog helemaal niet overzien hoe het verder gaat en wat de consequenties zijn van de zorgen om je kind voor jou en je gezin.
Het is toch een wat heftiger soort ouderschap op deze manier. Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd. Hoe heftig ook het is ook een bijzonder soort ouderschap waar je sterk in kan groeien als ouder en als persoon.
En maak je niet teveel zorgen, dat helpt namelijk helemaal niet. Je kunt de toekomst niet overzien en ook dan kan het nog meevallen. En dan heb je onnodig in de zorgen gezeten.
Lieve reactie
Dank voor je lieve reactie. Ik realiseer me nu hoe kwetsbaar je wordt als je een kind/kinderen krijgt. Het enige wat ik nu wil is inderdaad dat mijn zoontje als kind op een fijne, zorgeloze manier door het leven gaat en zich staande weet te houden. Fysieke en mentale butsen en builen horen erbij en zijn niet te vermijden, maar dit is toch niet wat ik verwacht had. En dan weten we nog niet eens of er iets aan de hand is met mijn zoontje en zo ja, wat. Ik hoop echt dat mijn zorgen onnodig blijken te zijn, niet voor mezelf maar voor hem. Op zich denk ik dat mijn man en ik sterk genoeg zijn om om te kunnen gaan met een negatieve uitkomst, als we maar iets kunnen doen om het voor ons zoontje prettiger te kunnen maken.
Pijn
Hoi Suzanne,
Fijn dat je een update geeft!
Toen mijn zoontje net op de basisschool zat had de fysio gevraagd of de juf wilde beschrijven wat ze van zijn motoriek zag. Dat werd een verslag van veel meer van zijn gedrag, van bijna een A4tje. Wij zijn ons daarvan kapot geschrokken, het deed pijn om te lezen dat hij totaal niet functioneerde op school, alleen maar rondjes liep en in zijn eigen wereld zat en helemaal niet toekwam aan de dingen waarvoor kinderen eigenlijk naar school gaan. De andere kinderen zochten contact met hem en hij met hen, maar dat slaagde niet doordat hij niet adequaat op signalen reageerde en zich vreemd gedroeg.
Achteraf gezien was dat onze eerste confrontatie met het feit dat er niet wat losse dingetjes waren die bij onze zoon anders gingen dan bij andere kinderen, maar dat er echt sprake was van een probleem op alle gebieden. Thuis voelt je kind zich optimaal en (redelijk) ontspannen, je kind hoeft jou niet te lezen want jij leest hem, je stemt je verwachtingen af op wat hij kan. Buitenshuis is dat allemaal anders.
Dit speelde bij ons ongeveer 15 maanden geleden. Ik vond het een periode vervuld van ongeloof, angst, verdriet en zorg. Er wordt ook zo gefocust op alles wat er niet goed gaat met je kind, dat is heel naar. Ik hoop voor jullie dat deze fase niet te lang duurt en een overgang is naar een periode waarin je constructief op zoek kunt naar de voorwaarden waarbinnen je zoon zich goed kan ontwikkelen en zich fijn kan voelen.
Sterkte, ik hoop dat je mensen in je omgeving hebt bij wie je een luisterend oor vindt om je zorgen te delen en je gedachten te ordenen.
Groetjes, Shosha
Nog een lieve reactie
Hoi Shosha,
Ook jij bedankt voor je lieve reactie. Zoals jij het beschrijft (een periode van ongeloof, angst, verdriet en zorg) is hoe ik het ook voel. Het gaat heen en weer tussen goede hoop enerzijds (het ligt aan de omgeving en niet aan ons zoontje) en enorme ongerustheid anderzijds dat er toch iets mis is. Gelukkig zegt de consulente van IVH wel: wat er ook uitkomt, hij blijft nog altijd hetzelfde jongetje van wie jullie zoveel houden. Dat vind ik een positieve insteek en dat heb ik ook wel nodig.
Een vraag aan jou Shosha: zagen jullie thuis ook wel dingen die wat afwijkend waren of merkten jullie niets? Waarschijnlijk heb ik die vraag al eerder gesteld, maar ik ben nu niet in de gelegenheid om het terug te zoeken.
Hoe dan ook: we komen hier wel uit, daar vertrouw ik op, maar ik had voor ons zoontje zo graags iets anders gewenst.
Suzanne
Shosha
Hoi Shosha,
Ik heb jouw bericht teruggelezen waarin je beschreef wat je aan je zoontje merkte. Mijn excuses dat ik daar nog een keer naar heb gevraagd.
Inmiddels is de consulente van IVH nog een keer bij ons thuis geweest en zijn er video-opnamen gemaakt. Ze kan op dit moment niet goed duiden wat er met ons zoontje aan de hand zou kunnen zijn. Een heleboel gedragingen wijzen in de richting van een autismespectrum stoornis, maar tegelijkertijd laat hij ook veel dingen zien die daar juist niet bij horen. Waarschijnlijk zal ons volgende week dan ook geadviseerd worden om ons zoontje gedurende langere tijd (een aantal maanden) te laten observeren in een speciaal kinderdagverblijf. We weten niet wat we daarvan moeten denken. Enerzijds horen we er positieve verhalen over (speciale kinderen komen er beter tot hun recht), anderzijds worden we juist gewaarschuwd: als ons zoontje naar zo'n groep gaat, zit er van alles door elkaar wat aandoeningen betreft. Gesteld wordt dat ons zoontje daarvan juist slechter zou worden... Pff, allemaal zaken die we volgende week maar eens moeten bespreken met het IVH-team.
Hoe gaat het nu in jouw gezin? Is de rust een beetje teruggekeerd nu duidelijk is wat er aan de hand is?
Ik wens je alle goeds.
Groeten, Suzanne
Observatie
Er zijn een aantal lastige consequenties aan veranderen van omgeving. Dat kan stress opleveren voor je kind en dan observeer je de stress, de reactie van je kind op de nieuwe omgeving. Je kunt dan weer ander gedrag zien.
Maar omdat het om dagopvang gaat komt je kind in elk geval elke dag thuis, dus dat blijft wel beperkt.
Die andere kinderen zijn ook gewoon kinderen met een hulpvraag en ja, dat kan soms lastig zijn, het kan een stressfactor zijn voor je kind. Maar omdat je kind gewoon elke dag thuis komt en de observatie tijdelijk is, lijken de consequenties mij beperkt.
Mijn kinderen waren al ouder toen die vragen zich voordeden. Wij hadden een voorstel tot opname. Dat heb ik echter geweigerd omdat dan alle routine van thuis weg zou zijn en dan zou de stress bij mijn kinderen te hoog oplopen en dan zou je mogelijk het gedrag dat je thuis en op school zag niet eens waarnemen.
Over het speciaal onderwijs worden dezelfde bezwaren genoemd. Kinderen zouden er niet de goede voorbeelden krijgen en mogelijk juist slecht gedrag aanleren van anderen. Ook zou de kwaliteit van het onderwijs ondermaats zijn. Maar dat viel heel erg mee. Mijn kinderen voelen zich juist begrepen en er zijn andere kinderen waar ze zich mee kunnen identificeren omdat die eenzelfde karakter hebben en de kwaliteit van het onderwijs is juist heel goed. Bovendien kunnen mijn kinderen goed leren en kunnen we thuis zaken bijbuigen als dat nodig is.
Ik zou dat inderdaad overleggen, maar ook niet teveel zorgen over maken. Ik vraag me alleen wel af wat dat gaat opleveren. Waarom zou de observatie op de opvang en thuis niet genoeg zijn?
Klein houden
Omdat kinderen zich ontwikkelen en in de groei zijn kun je er moeilijk een afgeronde diagnose bij krijgen. Dat zijn toch een soort werkhykpothesen. Dus wat gaat het je kind uiteindelijk opleveren? Daarna moet weer veranderd worden, terug naar de oude opvang of op zoek naar wat anders.
Ik zou ook overleggen wat hier de ontwikkelingsbehoefte is van je kind. En dan kun je op zoek naar andere opvang. Een kleinere groep of gastouderopvang, waar je kind meer betrokken wordt en geaktiveerd. Is er de mogelijkheid voor een spelgroep oid? Er is soms ook coaching mogelijk op de eigen opvang. Vraag naar de mogelijkheden en misschien kun je ook in je buurt op zoek naar goede begeleiding. Vraag ook met name naar vrijgevestigde begeleiding. Soms is dat er wel alleen moet je dat zelf betalen. Maar verandering van opvang zou al genoeg kunnen zijn.
Ontwikkeling
Als blijkt dat het je kind aan spontane ontwikkeling ontbreekt, je kind heeft extra instructie en begeleiding nodig bij het aanleren van vaardigheden, kun je dit ook proberen buiten instellingen te houden. Je bent thuis al goed met hem bezig, hij is tevreden en je stemt je af op wat hij al kan en wat hij nog niet kan ondersteun je. Je kunt ook samen op zwemmen gaan bijvoorbeeld. Ik ben met zoon hier naar baby- en peuterzwemmen gegaan. Daarnaast heb ik thuis veel met zoon gespeeld, dwz. gezorgd dat hij de normale dingen aangeboden kreeg als lezen, tekenen, kleien, in de zandbak, naar de kinderboerderij, naar speelplaatsjes en parken. We gingen ook regelmatig naar het museum, hij kreeg een driewieler. Al die gewone dingen, maar met jou aktieve afstemming en begeleiding. Ook door familie en vrienden. Misschien is dat wel mogelijk. En misschien is het wel mogelijk dat hij dan extra begeleiding krijgt op de opvang waar hij is. Spelbegeleiding en begeleiding bij het leren verzorgen van zichzelf met eten, aankleden en toilet.
Wat nu de behoefte is van je kind.
Ik had zelf de indruk dat omdat de kinderopvang van mijn kinderen heel goed was, goede routines, veel aktieve begeleiding en aanbod, gericht op spel en zelfstandigheid, maar ook rust en warme aandacht, dat mijn kinderen daarom veel geleerd hebben en minder problemen hadden dan had gekund op die leeftijd.
Jezelf betrekken en extra attentie voor de begeleiding van je kind kan genoeg zijn. Pas als er zich weer situaties voordoen handel je naar bevind van zaken. Het is namelijk heel moeilijk om tussen de oren van een kind te kijken en tot afgeronde conclusies te komen. En het kan ook juist goed zijn om met 'normale' dagelijkse dingen ontwikkelingsproblemen in goede banen te leiden. Goede dagelijkse routines, vaste momenten voor de zandbak, altijd in bed voorlezen en laten meelezen, altijd een vast moment om even te tekenen terwijl jij er met de krant bijzit en bijstuurt.
De toekomst
Op de basisschool zei een leerkracht, zoon had toen al een diagnose maar nul begeleiding op school, waar ik me toch druk om maakte? Veel van 'dit soort' kinderen komen gewoon goed terecht uiteindelijk. Dat goed terechtkomen dat klopt wel, je wilt niet weten hoe tevreden ik ben en gelukkig, maar voor het zover was heeft het me heel wat bloed, zweet en tranen gekost, omdat er toch veel extra inzet van jou verwacht wordt en omdat andere mensen niet altijd willen weten wat jou kind nodig heeft om heel door het leven te komen. En dat je voor je het weet met een hoop hulpverlening zaken moet doen, naast je gezin en je fulltime baan.
Ik sprak ook veel ouders met speciale kinderen, sommigen hadden zelf op het speciaal onderwijs gezeten, en waren volslagen competente mensen geworden, niet eens excentriek of zo.
Niet alle kinderen ontwikkelen zich spontaan waar je bij staat, dat wil niet zeggen dat er iets mis is, maar dat je toch voor wat verrassingen kan komen te staan waar je zo goed mogelijk mee omgaat, ook al is het intensief.
Tikje ot
Maar sjonge Annej, wat beschrijf je dat allemal weer mooi en treffend!!
On topic: misschien is het wel een goed plan om eerst eens een andere, rustiger ipvangplek te zoeken. Je weet het niet, mischien voelt hij zich daar gewoon niet veilig en ok, om welke reden dan ook!
Inderdaad gaat hij zich nog zo sterk ontwikkelen in de komende jaren - als jullie hem begeiden en hij is thuis happy - en dat is te managen voor jullie als ouders - waarom niet even kijken hoe het gaat als hij bijv naar een gezellige gastouder gaat (niet dat dat zo makkelijk is om even te regelen en vinden, maar toch)..
Karmijn
We missen hier alleen nog wel Karmijn en de executieve vaardigheden. Niet zelf een autootje pakken of fruit pakken terwijl je dat wel wil kan een praktische vaardigheid zijn waar een kind wat meer ondersteuning bij nodig heeft. Was daar ook niet een boekje of een website bij?
Medisch kinderdagverblijf?
Een diagnose stellen is lastig bij zulke jonge kinderen. Bij onze zoon is er bijna een jaar overheen gegaan, ook met een observatieperiode. Stellen ze voor jullie zoon een medisch kinderdagverblijf voor? Veel van de kinderen bij mijn zoon op school hebben daar ook een tijdje gezeten. Misschien is het best een goed idee, vooral omdat het op het gewone kdv niet optimaal lijkt te gaan. Ik weet niet veel van een mkd, maar het lijkt me dat de groepen er wat kleiner zijn en dat er mensen werken die ervaring hebben met de omgang met kinderen met ontwikkelingsstoornissen en daardoor wellicht beter aan de behoeften van je zoon tegemoet kunnen komen. Een ander voordeel is dat hij in principe tot zijn 6e naar een mkd kan, waardoor je indien nodig nog wat meer tijd hebt om te zoeken naar een school en opvang die geschikt voor hem zijn. Zijn schooltijd lijkt misschien nog ver weg, maar er kan schrikbarend veel tijd overheen gaan voordat je dingen geregeld hebt voor je kind met extra behoeften.
Overigens is onze ervaring sinds onze zoon op speciale scholen zit dat hij wel negatieve dingen overneemt van zijn klasgenoten, maar dat zijn ontwikkeling toch wel een grote sprong heeft gemaakt. Veel van de kinderen in zijn klas hebben de neiging om gekke woorden te roepen of rare geluiden te maken als ze gespannen zijn; tegelijk zijn ze juist overgevoelig voor geluid, dus ze kunnen best gestresst worden van elkaar. Ze nemen ook dingen van elkaar over. Anderzijds zijn de kinderen echt opgebloeid sinds ze hier zitten. De omstandigheden worden zoveel mogelijk afgestemd op wat zij nodig hebben en er worden geen onrealistische verwachtingen aan ze gesteld.
Er is nog niet echt sprake van rust hier. Onze zoon heeft een complexe stoornis en kan erg onverwacht gedrag vertonen. Hij vergt veel aandacht en inspanning van zijn omgeving. Daarnaast kan hij niet naar gewone opvang en gaat er ontzettend veel tijd over het regelen van opvang voor hem waardoor we hem nu al een jaar lang zelf opvangen naast onze banen. Daardoor hebben we sinds vorige zomer niet meer als gezin samen vrij of vakantie gehad. De eindeloze hoeveelheid formulieren, aanvragen, telefoontjes, afspraken her en der en het googelen naar informatie ervaren we ook als erg belastend. Het ziet er nu wel naar uit dat we nog dit jaar vanuit de awbz iemand krijgen die individuele begeleiding aan onze zoon zal geven waardoor we allemaal weer wat meer lucht krijgen.
Je hebt steeds een punt aan de einder: als we de diagnose maar hebben, is het eerst. Maar dan moet er (bij ons althans, dat is niet altijd in deze mate het geval) steeds weer iets anders geregeld worden. En misschien hebben wij pech, maar er gaat nooit iets van een leien dakje.
Maar goed, het gaat met onze zoon echt wel beter dan een jaar geleden. En het is fijn om niet meer die onzekerheid te hebben over wat er toch aan de hand is en om wat beter beeld te hebben wat een gevolg is van de omstandigheden en wat je zelf in de hand hebt en wat je gewoon moet accepteren, omdat het niet te beïnvloeden is. Dat geeft zeker wat rust.
Hou je taai, Suzanne (en vergeten jullie niet af en toe wat afleiding met zijn tweeën te zoeken?)
Verdriet
Hoi iedereen,
Ik zal op al jullie reacties proberen te antwoorden.
Omdat op basis van de observaties thuis en op het kinderdagverblijf geen concrete uitspraak te doen valt, is het waarschijnlijk noodzakelijk om ons zoontje wat langer in de gaten te houden. Uit de scores op de vragenlijst die wijzelf en het kinderdagverblijf hebben ingevuld, komt een verhoogde kans op een ass naar voren. Tegelijkertijd laat ons zoontje gedragingen zien, die je nu juist niet bij een ass verwacht. Hij laat ons met enige regelmaat delen in de dingen die hij leuk vindt, we kunnen hem meerdere opdrachten in één zin geven die hij dan ook allemaal uitvoert (doe de lamp maar uit en de deur dicht en kom dan maar aan tafel, etc.), reageert met oogcontact als we hem roepen en lijkt geen moeite te hebben met een wijziging in de bezigheden of plannen. Kortom: veel vragen, waar met een langere observatie mogelijk antwoorden op komen. De verandering van omgeving is dan een noodzakelijk kwaad, maar hopelijk voelt hij zich op die plek (als het allemaal doorgaat) beter in zijn vel. Als hij daarna op het gewone kdv verder kan met hooguit wat extra begeleiding: prima.
Inmiddels denk ik ook: als dat nou nodig is, zo'n speciaal kdv, waarom dan ook niet. De mogelijkheid dat hij daar minder wenselijke dingen oppikt van de andere kinderen neem ik dan voor lief. Hij is nog geen 2,5 jaar oud, in hoeverre hij beïnvloed wordt door de gedragingen van andere kinderen weet ik niet.
Op dit moment ben ik erg verdrietig om alles wat ons zoontje en ook ons nog te wachten staat/kan staan. Ik heb op internet filmpjes gekeken van de NVA over schoolkinderen met een ass. Bij het zien van die filmpjes dacht ik nog: met (een hoop) extra aandacht en trainingen kan een kind met een ass een, ook en vooral voor hemzelf, waardevol en prettig leven leiden. Maar toen zag ik een film, "Een verrassend begin" waardoor ik nu behoorlijk van de wap ben. De mate waarin de gefilmde kinderen een ass hebben is wel even andere koek.
Daar komt bij dat ik me ontzettend schuldig voel naar ons zoontje toe: ik gebruik al zo'n 12 jaar antidepressiva en ben die blijven doorslikken tijdens de zwangerschap. Omdat ik toen ook nog eens in een stressvolle periode zat op het werk en niet wist of ik mijn baan wel zou behouden, moest ik zelfs aan een hogere dosis. Ik heb na jarenlang wikken en wegen samen met mijn besloten dat we, ondanks mijn medicijngebruik, toch wilden proberen een kind te krijgen. In eerste instantie was ik bang voor problemen in de cognitieve ontwikkeling, maar later, toen ons zoontje al geboren was dacht ik: ik hoop maar dat mijn medicijngebruik niet tot een ass bij hem leidt. Een oorzakelijk verband tussen gebruik van antidepressiva tijdens de zwangerschap en autisme is (nog) niet aangetoond, maar ik verwijt mezelf desondanks toch dat ik uitvoering heb gegeven aan mijn kinderwens.
Suzanne
Je priveinformatie over je gebruik van antidepressiva evenals lifeevents die minder goed zijn verlopen zou ik niet delen met hulpverleners rondom je kind. Het is een waarschuwing. Het helpt je kind niet maar kan door hulpverleners gebruikt worden als verklaring zonder dat er hulp komt. Zelfs kan er dan toezich of uithuisplaatsing volgen in tijden dat het slechter gaat met je kind omdat jou persoon dan ontregelend zou kunnen werken op je kind. Dat is niet zo hoor Suzanne. Al zou het zo zijn, het helpt jou niet en je kind niet om jou daarvan te beschuldigen.
Een verrassend begin
http://www.youtube.com/watch?v=P2KXOTvNcsY
Bedankt voor je verwijzing naar de film Suzanne. Ik kan me voorstellen dat je er verdrietig van wordt. Ik herken er ook veel in. Ik ben ook wel een beetje jaloers op de vanzelfsprekende hulp en begrip die de ouders in deze film gehad hebben en nog steeds krijgen met hun kinderen. Voor ons was dat ook een hele zware tijd. Maar je kunt er zelf een hoop aan doen. Je verdiepen in je kind, de ontwikkelingsuitdagingen serieus nemen, geduldig zijn en rustig communiceren met je kind, neutraal. Er zijn hier diverse draadjes ook in het archief waar je wat aan kunt hebben. En uiteindelijk werd het bij mij wel een soort sport waar ik ook plezier in heb. Ik had een logee met Asperger en die is nog echt tamelijk in crisis maar ik vond het gewoon een sport om te zorgen dat de communicatie en de gang van zaken gewoon plezierig verliep. Het word een tweede natuur. Maar dat is met alles zo natuurlijk. Loslaten en accepteren en wat je aandacht geeft groeit. Het blijft onvoorspelbaar hoe zaken zich gaan ontwikkelen maar je kunt er wel zijn voor je kind elke dag en doen wat er nodig is zodat het goed gaat met je kind.
Maar ik heb inderdaad ook weleens gedacht: wat een argeloosheid om kinderen te krijgen als je nu weet wat je toen nog echt niet kon beseffen.
Anne
Hoi Anne,
Heb je nooit gedacht: ik wil dit niet en ik kan dit niet?
Dat is het gevoel dat me nu bekruipt. Ik weet verstandelijk wel dat ik wel zal moeten als het nodig blijkt te zijn, maar op dit moment lijkt alle energie weg te zijn. Ik heb een baan waarvoor ik drie uur per dag reis, ik ben kostwinner, ons zoontje slaapt erg slecht (is om 5 uur 's ochtends al wakker) en hoewel mijn man me al een hoop uit handen neemt wat het huishouden betreft, denk ik nu al: ik kán niet meer, ik ben op. Mijn man kan wat beter met weinig slaap omgaan dan ik, maar ook hij raakt zo langzamerhand aan het eind van zijn Latijn.
Zwaar suzanne
Inderdaad, wat kun je doen om het voor jezelf behapbaar te houden. Ik wil het niet kan ik me ook wel voorstellen hoor. Het is allemaal wat overweldigend dat snap ik.
Ik weet niet of het voor jou nodig is want misschien is het wel allemaal een storm in een glas water, dat sluit ik nog steeds niet voor je uit hoor. Het is de onzekerheid hoe serieus de huidige problemen van je kind zijn en voorspellen is niet goed mogelijk.
Maar om eerlijk te zijn heb ik er ook heel wat bochten voor gewrongen om het allemaal op elkaar af te stemmen. Ik heb een baan gezocht dicht bij huis om inderdaad minder reistijd te hebben. Ik had een werkster. Ik was gelukkig nogal fit en we gingen er elk weekend op uit naar het park, de kinderboerderij, een museum, als het maar in beweging bleef. Zo bleef ik zelf ook fit. Verder deed ik er alles aan om zo efficiënt mogelijk het huishouden onder controle te houden, je moet wel, je wil snel iets van de plank kunnen trekken e.d.
Gelukkig had ik ook veel hulp van familie en vrienden als de kinderen ziek waren of er was iets.
Bedenk oplossingen waardoor er wat meer rust in komt. En natuurlijk, nu lekt je energie gewoon weg van de emoties. Maar je kunt ook bijvoorbeeld om de beurt wakker blijven met je kind. Een gaat vroeg slapen en neemt je kind 's morgens vroeg, de ander doet de 'late dienst'. Net wat in je huishouden goed uitkomt. Neem vitaminepillen, verwen jezelf. Stel je in op veel contact met je kind als je bij je kind bent. Ik weet dat als ik van alles van mezelf verwachtte op het gebied van huishouden en koken dat dat heel frustrerend was als mijn kind mij nodig had. Afijn, zo zijn er van die uitdagingen die om jou breinkracht vragen. Maar het is intensief. Ik denk dat er nog wel meer adviezen mogelijk zijn. Iedere ouder met een zorgenkind loopt tegen dit soort dingen aan.
De praktische dingen
Droger, begane grond woning, ouderschapsverlof opgenomen en 4 dagen gaan werken. Gelukkig had ik mijn werkgever mee en kon ook weleens schuiven met tijden.
Toch is het voor alle ouders wennen als het eerste kind er is. Je weet niet hoe rustig je leven was voor je kinderen kreeg. Maar met een zorgenkind komt daar nog een paar schepjes bovenop.
Storm in een glas water
Pff, als het eens een storm in een glas water kon zijn! Ik ben niet gelovig maar ik zou spontaan een dankgebedje doen als blijkt dat er niets aan de hand is, althans niet in de richting van een stoornis. Het lijkt af en toe net alsof ik in een film zit: dit kan toch niet waar zijn??!! Ik hoop zo dat de eerste ingeving van mijn man waar blijkt te zijn: hij ziet het gedrag van ons zoontje als een karaktertrek die overlast oplevert, maar waaraan we wel kunnen werken samen met ons kind. Je hebt gelijk als je zegt dat mijn energie nu wordt weggezogen door alle emoties en onzekerheid, dat is ook waar mijn man zo'n moeite mee heeft. Ik ben het met hem eens als hij zegt dat al mijn zorgen en angsten nu niets opleveren, en dat ons zoontje misschien zelfs wel door heeft dat er allerlei heftige dingen in mij omgaan. En toch...
Wat de praktische tips betreft: gelukkig springen mijn ouders wel eens bij, al wonen ze op een uur reizen van ons vandaan (of anderhalf uur als ze met het OV gaan). Verder hanteren we "weekendshifts": zaterdag slaap ik uit, zondag mijn man. Gaat niet altijd naar wens, want ons zoontje is nogal claimend naar mij toe (hoe zou dat toch komen, zo toegeeflijk ben ik toch niet?! 
) en komt dan continu bij mij om te zeggen dat ik uit bed moet komen. Nu begon de consulente van Integrale Vroeghulp over melatonine. Had ik ook al overwogen, maar ik voel er niet veel voor om zelf te gaan dokteren. Visolie idem dito. Eerst maar eens voorleggen aan de huisarts.
Steeds maar hetzelfde vragen
Nog een vraag:
mijn zoontje kan wel 10 keer kort elkaar hetzelfde vragen. Op dit moment is zijn standaard vraag: keer bus? Met andere woorden: wanneer gaan we weer een keer met de bus op pad? Zo ook: keer trein?
En bij het opstaan begint het al: keer bus? Ja hoor, we gaan een keer met de bus. Keer trein? Ja hoor, we gaan ook een keer met de trein. Douche? Nee, eerst eten. Bad? Nee, eerst eten. Aankleden? Nee, eerst eten. Zandkasteel kijken? Nee, vanavond pas. En zo werkt hij een standaard rijtje vragen af, sinds een week of twee, drie. Doen andere peuters dit nou ook? Wel 10 keer dezelfde vraag stellen, ongeacht het antwoord dat er op komt? Of is dat iets wat je toch eerder kunt verwachten bij een ass? Of generaliseer ik dan teveel? Ik twijfel momenteel aan alles wat ik bij mijn zoontje zie.
Picto's
Het van volkomen 'normaal' en gemiddeld zijn en zo is er altijd wat. Je kunt het in elk geval serieus nemen als een vraag naar voorspelbaarheid. Je kunt ook een dagindeling maken in picto's. Kinderen met een ass willen graag weten waar ze aan toe zijn en die kleintjes kunnen nog geen klok kijken. Zelf een vaste dagindeling vasthouden helpt dan ook.
Ik zag in het filmpje dat je stuurde de jongen die met zijn vader terugkwam van een autoritje. Vader had zoon beloofd dat hij bij thuiskomst op de computer mocht. Maar, moeder komt eraan met dochter en die wil met zijn vieren gaan winkelen. Dat zijn nou van die dingen die je niet moet willen. Het kan een keer gebeuren maar je kunt er wat mee te stellen krijgen. Ook met een 'normaal' kind denk ik trouwens.
Wij hadden een kalender aan de muur bij de eettafel. Met alle dagen van de week, de namen, en met een urenindeling met picto's voor ochtend, middag en avond.
Maar ik nam ook steeds vaker al s'avonds de bijzonderheden van de volgende dag door, dat doe ik nu meestal op zondags. De highlights van de week begin ik vroegtijdig aan te kondigen en ik houd me er ook aan.
Maar voorlopig kun je denk ik ook volstaan met gewoon antwoord geven. 'Nee', zien te vermijden. Met name positief formuleren helpt.
Vooruit denken
Suzanne, wat ik wel heb 'geleerd' in de loop der jaren is niet vooruit denken. Je maakt jezelf al helemaal verdrietig om het idee dat z'n toekomst (en die van jullie) zwaar gaat worden. Dit hoeft niet zo te zijn, en ook al zou hij autisme hebben, dat is niet het einde van de wereld. Hij kan nog heel ver komen. Dingen die je schrijft als dingen willen delen en ingewikkelde opdrachten uitvoeren passen hier al niet bij. Laat daarom ook die oren goed nakijken bij een audiologisch centrum of kno arts. En elk kind heeft baat bij duidelijkheid, dus z'n dag duidelijk maken met wat foto's of een timetimer kan hem rust geven, die dingen zijn er ook op reguliere basisscholen. Volgens mij las ik ergens dat je zoontje amper 2,5 is. Dat is nog verschrikkelijk jong, zolang hij vooruit gaat in z'n ontwikkeling is dat een goed teken.
En geniet van hem, niet vergeten!