Kind met verstandelijke beperking, lotgenoten

Ik lees het anders

Maar misschien ligt dat aan mij, omdat ik zelf ervaring heb met een kind dat ernstige spraakproblemen heeft, maar wel intelligent is. Ik lees dat hij gewoon meedraait in het gezin en zich normaal ontwikkelde tot 2,5 jaar, zichzelf aankleedt, zelf zijn tanden poetst, met zijn oudere broer speelt, een gewoon kdv bezoekt. Hij heeft wat meer moeite met puzzels, tekenen is nog krassen, hij was laat met fietsen, op school gaat veel langs hem heen en hij heeft moeite met de opdrachtjes. Met Lotte zou ik bij dat tekenen en het fietsen niet meteen aan een verstandelijke beperking gedacht hebben. Dat er veel langs hem heen gaat, zou door de taalproblemen kunnen komen. Ik wilde wijzen op de mogelijkheid dat van cluster 2. Dat heb ik gedaan. Verder wil ik hierover liever niet verder discussiëren, want dat lijkt me vervelend voor Lotte.

Kind met verstandelijke beperking, lotgenoten

Ik ziet dat de reacties op jou vraag al enige tijd geleden zijn.

Misschien kees je dit nog, Lotte heb je nog losgenoten gevonden?

Ik lees wel over een groep met autisme en verstandelijke beperking, mijn dochter is licht verstandelijk beperkt. Ik ben op zoek naar lotgenoten, ouders die begrijpen wat dit betekend en welke zorgen er zijn.
Soms is het prettig als iemand echt snapt wat je bedoelt...

Erica1980 en andere ouders

Hoi Erica,

Ik heb een zoontje van 4 jaar en afgelopen Januari kregen wij ook te horen dat hij verstandelijk beperkt is IQ 57. Hij is hypermobiel en hypotoon en wisten dat hij een ontwikkelingsachterstand had maar door de hele malle molen gehaald en konden verder niks vinden. De hoop was er ook dat hij misschien de achterstand ging inhalen....Ik zoek ook ouders die een beetje in dezelfde situatie zitten want dat praat toch altijd een stuk makkelijker.

pubertijd

Beste allemaal,

Onze jongste dochter van 15 is zeer recentelijk gediagnosticeerd met autisme en heeft een IQ van 72.
De aanleiding tot een onderzoek was een vrij plotselinge verandering in gedrag. Ik heb altijd wel wat vragen/bedenkingen over de ontwikkeling van haar gehad, overal werd ik gerust gesteld en de lagere school periode verliep soepel. Ze zat op een reguliere basisschool, had voldoende vrienden en de resultaten waren voldoende om naar kader te gaan.Ondanks dat ze thuis niets of zeer moeilijk iets aanleerde ( praktische zaken zoals een deur dicht doen, jas ophangen etc etc) was het een vrolijk, lief en sociaal kind, die gebaat was bij structuur en voorspelbaarheid, wat ze dan ook kreeg.

Het eerste jaar verliep prima, al kreeg ze wat gedragsproblemen. Pubertijd werd er gedacht.
Inmiddels is duidelijk geworden dat ze dus een beperking heeft en ja, dat is echt schrikken. Het is dus min of meer "uit de lucht komen vallen"
U kunt zich voorstellen dat er voor mij ook een heel proces in gang gezet is, acceptatie, onzekerheid etc etc.
Onze dochter laat nu gedrag zien wat overduidelijk als lvg gedrag getypeerd wordt. Doordat ze ook autisme heeft, maakt het communiceren vaak lastig, met ( verbale) agressie als gevolg.
Op dit moment is er geen hulpverlening en zijn we aan het kijken naar ander onderwijs.
Ik zou graag in contact komen met ouders waarvan hun kind ook pas in de pubertijd gedrag liet zien wat reden was om nader te onderzoeken en er een verstandelijke beperking uit kwam.
Onze dochter kan lezen, schrijven, Engels en lijkt cognitief vrij veel aan te kunnen, echter heeft geen draagvlak en kan het daardoor niet. Herkenbaar waarschijnlijk.
Mocht je je herkennen in mijn verhaal en wil je ervaringen delen dan hoor ik dat graag.

Gr Monique

Mijn zoon van bijna 3

Heeft een spraak achterstand. Motorisch is hij dan wel weer goed. Lopen deed hij al met 11 maanden en ook fietsen doet hij graag, dan wel met zijwieltjes. Ik maak mij dan ook zeer veel zorgen over zijn spraak, het begrijpen van ons gaat wel goed, er is op het woord mama geen enkel ander woord die hij goed uitspreekt. Ik ben dada, hij heet lucas maar noemt zich du. Zijn grote broer die sebastiaan heet noemt hij dudu, en zijn kleine zusje emma noemt hij bambam.

monique

Ik vind het heel bijzonder dat een meisje van 15 een IQ van 72 en autisme zou hebben terwijl ze de basisschoolperiode prima is door gekomen...
Maar goed, ook bij mijn zoon kwam e.e.a. pas heel langzaam naar voren. In eerste instantie was duidelijk dat er iets was, maar dat kwam door zijn ADHD. Hij ging al naar speciaal onderwijs en het ging allemaal niet heel vlot. Vooral rekenen ging zeer moeizaam. Uiteindelijk ging hij daarna naar het Praktijkonderwijs, hoewel ze even getwijfeld hebben over VMBO met LWO. Zijn IQ is verbaal rond de 90 en performaal rond 70. Dat is nog wel een aardig verschil. Maar toch wel hoger als de 72 die bij jouw dochter geconstateerd is, terwijl zij toch aardig mee kon komen als ik het goed begrijp?

Kader

Ik vind het ook wel bijzonder dat een meisje met en IQ van 72 naar kader kan. Zelf heb ik een zoon met een IQ rond de 75 die met moeite geplaatst werd op basis. Heeft ook het regulier basisonderwijs doorlopen maar dan wel met de nodige aanpassingen. Hij had een eigen leerlijn en deed veel stof van een groep lager.
Bij zoon hadden we altijd al het gevoel dat er iets aan de hand was. Maar we konden de vinger er niet echt op leggen. In het begin dacht ik spraak/taalachterstand, maar dat viel eigenlijk mee. Wel scoorde hij heel laag op ruimtelijk inzicht en dus lager IQ. Dit werd al gezien toen hij 7 was. Daarna kwam er nog dyslexie bij. Ik denk dat hij ook wel iets autistisch heeft, maar dat hebben we nooit laten testen.
Ik moet wel zeggen dat hij nu op vmbo basis met lwoo prima op zijn plek zit en eindelijk 'soortgenoten' treft waardoor hij veel beter aansluiting heeft. En hij ontwikkelt zich ook opeens veel sneller. Mogelijk heeft hij dus wel op zijn tenen gelopen in het basisonderwijs.

Hoe is het nu?

Hallo, ik ben erg emotioneel geworden van het lezen van alle reacties en hoeveel ouders in die situatie zitten. Mijn zoon van 4 heeft een zwaar medisch verleden waar hij wonder boven wonder uit gekomen is en we dachten dat alles nu 'opgelost' was, dat zijn achterstand wel ging goedkomen.
Maar hij heeft nu achterstand zowel verbaal, motorisch en cognitief, dus reeds in het bijzonder onderwijs, men spreekt over een 'zwaar problemantiek' terwijl ik me dan focus dat hij mee de tafel dekt, alleen eet, zijn kleren kan uitdoen,...maar is allemaal onvoldoende voor de 'standaard'.
De oorsponkelijke posts dateren van 2016, kunnen jullie me aub zeggen hoe het nu gaat met jullie kindjes?
Mijn grootste vrees is dat mijn zoon niet zelfstandig zou kunnen leven, maar hoe voorspel je zoiets, wat worden dergelijke kindjes? Zal dit dan een rouwprocess zijn die ik nooit bovenkom?
Alvast bedankt voor de reacties.