U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
autist Kees Momma
Ik lees altijd geïnteresseerd mee wat Kees Momma te vertellen heeft. Hij maakt zich altijd enorm zorgen over de klimaatveranderingen. Hij kan absoluut niet leven met de huidige temperaturen terwijl hij in de zomer juist deze temperaturen het fijnste vindt en klaagt als het nog warmer is. Hij is bang dat we in een subtropisch klimaat terecht komen in Nederland. Zijn airco is oud, werkt niet goed meer en als hij zich zo druk maakt kan hij niet tekenen.
Herkennen ouders van autisten dit? Hoe zouden ze hem kunnen helpen? Ik vind het altijd zo zielig om te lezen. Waarom koopt niemand een goede losse airco voor hem of heeft dat toch geen zin?
----------------
Beste Monique,
Het zit niet helemaal snor. Hoewel ik inmiddels aan de volgende tekening ben begonnen, vergaat me de concentratie op het werk moeizaam. Het is deze dagen hap-snap-werken. Ook wanneer ik niet teken zit ik allesbehalve lekker in mijn vel. Zelfs de modeltrein kan me op dit moment geen plezier verschaffen.
Het buitengewoon zachte weer is hiervan de oorzaak.
Net zoals in het late najaar van vorig jaar maken we weer een verdwaalde warmtegolf door. Deze bezorgt mij angst en onzekerheid. Ik vind het voor de begrippen van begin november echt véél te zacht, zo niet, warm aanvoelen. Zeker vandaag. Ik ervaar het als niet prettig. Ik merk dat ik gevoelig ben geworden voor depressiviteit.
Daar had ik de maanden daarvoor geen last van.
Ik worstel met sombere gedachten. Hoe lang duren deze hoge temperaturen nog? Blijft dit de hele maand doorsukkelen? Krijgen we voor de derde maal een zachte winter of misschien zelfs helemaal geen winter? Nog meer warmterecords? Ieder jaar extremer? Warmt het klimaat nu ineens echt zo snel op dat er geen 'terug' mogelijk is? Ik vrees het ergste.
Allemaal nare benauwde gevoelens die mij in de greep houden.
En toch leek het in oktober even de goede kant op te gaan. Het midden van die maand leverde zomaar een bijzonder koude week op. Zalig!
Althans, ik vond het heerlijk. Anderen stonden er wellicht anders tegenover.
Ik sliep goed, kon naar hartenlust wandelen en overal heerste er rust. Maar na 19 oktober was het ineens voorbij en kreeg zachte lucht de overhand. Balen. Ronduit balen.
Helaas merk ik dat ik bij mijn ouders niet direct mijn hart kan storten als het weer me tegen zit over mijn akelige, bange bijgedachten over het warmer worden van ons gemiddelde weerbeeld.
Ik ontvang weinig geruststelling en troost.
De moeilijkheid is dat ik als autist geneigd ben steeds dezelfde vraag te herhalen. Het is een kenmerk dat bij deze handicap hoort. Wanneer ik niet van bepaalde vervelende gedachtengangen los kom, probeer ik zekerheid en geruststelling te vinden. Maar het vele vragen kan een ander te veel worden en dan heeft men geen zin meer er antwoord op te geven. Zeker niet als het om het weer gaat.
Mijn ouders zeggen dat ik het huidige weertype moet aanvaarden en het zelfs plezierig moet vinden. 'Je dient te genieten van dit weer', zo klinkt min of meer de ondertoon.
Ze zien het als irreëel dat ik zo maar kou kan wensen, terwijl het nog herfst is. Ik leg de lat te hoog, vinden ze. Maar dat is niet zo. Als je begin november temperaturen tussen 13 en 17 graden hebt, is dat gewoon te warm. Het voelt ook als te warm. Gemiddeld ligt de temperatuur tussen de 9 en 11 graden.
Wanneer ik bij mijn ouders geen geruststelling meer kan vinden, voel ik me er helemaal alleen voor staan. Zeker vandaag toen zij de zin 'als jij zo over het weer zeurt' in de mond namen.
Ik was het daar niet mee eens.
Nu viert depressiviteit de boventoom.
Wanneer ik in de toekomst op mezelf woon, zou ik het rampzalig vinden als ons land in een subtropisch klimaat is beland, terwijl mijn ouders er niet meer zijn. Alle misère in mijn eentje moeten verwerken en bij niemand mijn hart kunnen uitstorten lijkt me een schrikbeeld. Afschuwelijk!
Ik verlang naar echt koudere lucht. Zoals we die van vroeger nog kenden. Ik hoop dat we die krijgen.
Lichtpunt is dat we gelukkig al een paar keer nachtvorst hebben gehad en het ook 's ochtends nog even flink fris was.
Wellicht zal ook de lezer vinden dat ik teveel hetzelfde vertel. Maar soms kan het helaas niet anders.
Dag Monique!
Kees
Katniss
Ik verbaasde mij er al over dat hij de foto's van hem en het weeshuis had doorgestuurd want de kans is groot dat hij die dan ook gezien heeft en hij kijkt NOOIT naar foto's van zichzelf en kijkt ook nooit in de spiegel.
Hij maakt zich net zo druk om het weer, zijn uiterlijk en kaalheid als het feit dat zijn neefje langer is dan hem.
M.Lavell
Uhm ik werk met autistische jongeren op een woonvoorziening...Ik vind autisten alles behalve dom of zeuren. Het is mijn dagelijks werk. Dag in,dag uit. Ik hou zielsveel van 'mijn' jongeren. Ik begrijp deze reactie niet!
Oja, ik heb niet gezegd dat Kees zielig is (Elisabeth) maar dat ik het zielig VIND als ik lees wat hij schrijft. Ik voel wat er in zijn hoofd zit en ik zou hem daarmee graag helpen maar ik weet ook dat het geen zin heeft.
Verder is de airco nu geen oplossing maar een goede airco is dat wel in de zomer. Hij moet zich kunnen ontspannen als het heet is en dat gaat nu niet voldoende met de oude airco. Het wachten is op zijn nieuwe huis, hoop dat het een oplossing is voor hem maar ben bang dat als daar ook andere autisten komen wonen dat hij daar al heel snel klaar mee is. Hij kan er nu ook al vaak niet tegen om te lang bij zijn ouders te zitten.
dat zeg ik
En zo is er telkens weer iets anders...dus doe je zoveel als mogelijk is, maar je kan ook dingen doen om hem te leren te ontspannen.
Herkenbaar
Ik vind het soms ook moeilijk om in te voelen omdat ik zelf zo niet in elkaar steek.
Maar het heeft vaak te maken met overgevoelighei, het alles waarnemen en willen waarnemen en moeten waarnemen om een goed beeld van de werkelijkheid te kunnen construeren, maar daarmee ook de rafelrandjes extra innemen.
En dan met een vaak wat obsessief of dwangmatig karakter, of aangeleerd omdat je gewoon meer gegevens nodig hebt dan een ander en daar vaak je neus mee gestoten hebben.
Temple Grandin vertelt dat ze een keer een college onderbrak omdat ze een irritant geluidje hoorde, dat verder niemand hoorde, maar waardoor ze geen verstandig woord meer kon uitbrengen. Als zo iets je dagelijks functioneren zo kan verstoren wordt je extra alert om dat te voorkomen.
Het comfortabel maken helpt deels wel en deels is het leren loslaten, lijden in stilte, het gevoel accepteren en door je heen laten gaan en afleiden. Iets voor mindfullness en gedragstraining.
En als je een activiteit hebt die al je focus nodig heeft kun je het soms deels ook blokken. Niet voor niets werken mijn kinderen ook graag met een muziekje op hun hoofd om storende achtergrondgeluiden en beelden te neutraliseren.
Maar je kunt iemand met autisme soms geen groter plezier doen dan mee te gaan in zo'n overgedetailleerd verhaal over de werking van een dieseltrien of het pipetteren van scheikundige verbindingen of zoiets.
Maar ik ben geen ochtendmens en ook geen meisje-meisje dus als dochter in de ochtend eindeloos vraagt om bevestiging bij hoe ze haar haar nu weer heeft, even later weer iets anders en na het eten weer iets anders, dan kan ik dat ook gewoon niet en dat geef ik dan ook aan.
Bevestig jezelf want ik kan het nu niet meer. En dan de bekende riedels, dat ze de prettige bijkomstigheid heeft dat alles haar staat, dat ze er nooit onfatsoenlijk uitziet al heeft ze een minirokje aan, alles staat haar en dat ze bovendien het talent heeft om de goede kleuren en accesoires bij elkaar te vinden. Maar ja, dat talent komt natuurlijk ook door haar extreme gedetailleerdheid.
Maar ik zoek ook bewust tijd met haar want ze heeft nog steeds veel bevestiging nodig en juist als ze dat niet genoeg krijgt wordt ze somber. Maar ook voortdurend het gesprek hoe ze zichzelf kan bevestigen.
In haar agenda staat voorin: Ik ben mooi! Ter geruststelling. Niet dat ze dat echt kan geloven, maar om even een soort van houvast te hebben.
Ja, lastig leven zo. En daar hebben we het ook weleens over. Concentreer je op de dingen die nu belangrijk zijn om te doen en mee te maken, ook als het je niet helemaal lukt om het perfect 'storingsvrij' te krijgen.
Soms helpt dat.
Lastig leven ja.
Aardig interview met Menno Oosterhoff die het over zijn dwang heeft, waar autisten ook vaak last van hebben: "Ook dacht ik: als er nou oorlog uitbreekt en er zijn geen pillen, dan ben ik er wel van afhankelijk.
Normale mensen denken: dat zien we dan wel weer, maar dat kunnen mensen met dwang niet. Die houden rekening met alle eventualiteiten.
Zoals een patiënt een keer tegen me zei: “Voorkomen is beter dan genezen, maar bij mij is voorkomen de ziekte.” De spijker op z’n kop!
Als je elk risico wilt voorkomen, wordt je leven gegarandeerd een ramp. Je moet een bepaalde mate van onzekerheid, onafheid en imperfectie verdragen."
Het verdragen van losse eindjes en storende geluiden, gebaren, teveel mensen om je heen, kan heel veel inspanning en energie vragen, waarna ze later tijd nodig hebben om te landen van al die prikkels.
Anne J
Mooi gezegd!
nIet oke
jAmie "Monique is degene die de documentaires over Kees heeft gemaakt. Kees mailt haar de tekst en foto's en die zet zij, met zijn toestemming op "
Dat vind ik niet oké van Monique.
Hij schrijft met haar. Hij is persoonlijk over zichzelf en zijn diepe gevoelens. Hij schrijft niet met de wereld.
Monique komt niet weg met de bewering dat hij toestemming heeft gegeven.
Hij kan de impact niet inschatten.
M Lavell
"Hij kan de impact niet inschatten.
Jij kent hem persoonlijk?
Elisabeth
"Als je een losse airco voor hem koopt, vindt ie wel weer een ander ding wat nodig is om zijn probleem op te lossen en zo blijft het maar door gaan. Het is even goed en dan begint het weer."
En dan: Die losse airco's werken heel slecht. Het is met name een crime om de afvoer naar buiten goed te regelen. Je houdt altijd een kier over. Gewoon een echte vaste split airco kopen en netjes laten aanleggen met een gat in de muur.
(nee: ik ben geen autist, sinds deze week kan ik zelfs zeggen dat ik ervoor getest ben!)
Miriam
Ik merk aan zijn schrijven dat er ook zaken NIET op facebook komen dus hij weet echt wel hoe het zit. Hij meldt dus of iets op facebook mag of niet. Je kunt het zelf nalezen op de genoemde pagina. Verder heeft hij twee verstandige broers die hem echt wel uit de wind houden en hij weet gewoon dat hij een grote schare 'fans' heeft die met hem meeleest.
Sowieso heeft hij de documentaires zelf nooit gezien en volgens mij interesseert het hem ook niet. Anderen zullen dus heus wel in de gaten houden of het wel oke is en ik verwacht dat Monique ook wel verstandig genoeg is om te bepalen of iets wel dan niet op fb kan.
Warmte voorkomen
Mijn kinderen kunnen niet goed tegen een staande airco of zo'n ding aan het plafond. Het geluid en het gewaai stoort. Dus ik probeer de warmte, gelukkig succesvol, zoveel mogelijk te voorkomen door aan de buitenkant van de ramen een zonwerend laken oid op te hangen. En dan sta ik soms s'nachts om 5 of 6 uur op om even alles tegen elkaar open te zetten.
Daar heb ik ook op gelet bij de aankoop van dit huis of je wel alles tegen elkaar kunt openzetten.
Helaas heeft de tv een vervelende pieptoon die soms weggaat als je er een klap op geeft maar we kijken te weinig tv dat ik daar nou een nieuwe voor ga aanschaffen. Zonodig blijft ie uit en kijken we op een laptop.
Als ze willen WII-en geeft het nog wel wat gedoe want dan krijgt de tv een paar dreunen om de zoemtoon te stoppen en hoop je toch dat ie in leven blijft.
Totdat..
Elisabeth ik kan aan je naam niet zien waar je werkt.
Hortensia ik ken hem sinds vandaag meer persoonlijk dan hij ooit heeft gewild. Uit de manier waarop hij de impact van klimaatverandering inschat kun je opmaken dat hij niet zo goed kan inschatten.
Jamie, ik blijf het niet oké vinden.
M Lavell
Dat een autist sommige dingen niet goed inschat betekent niet dat hij NIETS goed in kan schatten 
Voor de duidelijkheid: ik ken hem ook niet persoonlijk (behalve via FB, ik volg hem al een tijdje). Ik heb geen idee hoe hij de impact van FB in schat. Ik heb geen reden om aan te nemen dat hij dat niet kan. Maar ook geen reden dat hij dat wel kan.
Dat blijft gissen en aannames maken.
documentaire Ad Hombre en M.Lavell
De docu die over en met hem is gemaakt vind ik mooi, maar kan hij daar ook de gevolgen van overzien? En Ad Hombre waarom die reactie? Ik begrijp je niet. En M.Lavell waarom meteen zo'n reactie? Ik begrijp jouw opmerking niet,want ik noem hem geen zielepiet of zeurkous. Als je wel had geweten dat ik met mensen zoals Kees werk, had je dan ook zo gereageerd? Autist of niet sommige dingen kun je niet oplossen. Misschien heeft ie wat aan senso-motorische integratie zodat hij prikkels beter kan verwerken of een bepaalde overgang kan maken. Nu lijkt mij dat hij gevoerd wordt ipv zijn angst wegnemen.
Hortensia
Bedankt. Ik las het nog even terug. Ik ben ook niet zo pinnig of precies in mijn woordkeus. Ik flap vaak dingen eruit op mijn gevoel. Het is op dit forum ook wel erg precies. Elk woordje wordt uitgeplozen,terwijl ik bepaalde woorden, zoals zeurpiet of verwende hond(?) of ideeen zoals de airco niet eens van mij zijn.
Ik begrijp sommige reacties gewoon niet, meteen dat gehak...
Afkeuring
De afkeuring druipt ervan af Elisabeth.
eerst schreef je
"Als je een losse airco voor hem koopt, vindt ie wel weer een ander ding wat nodig is om zijn probleem op te lossen en zo blijft het maar door gaan. Het is even goed en dan begint het weer."
Nu schrijf je "Nu lijkt mij dat hij gevoerd wordt..."
Mijn reactie past steeds beter.
Overigens zit hier ook mijn bezwaar tegen dat Facebook account. Jij kunt beweren dat je er verstand van hebt en dat je dus iets anders bedoelt dan 'verwennen'. Maar je zal de eerste deskundige laat staan onkundige of zelfs afgunstige niet zijn die meent dat deze klimaatpaniek een knap staaltje aangeleerd verwend gedrag is.
M Lavell
De aannames druipen van je reacties af.
M.Lavell
Nou ja zeg! Wat is jouw probleem? Hoezo afkeuring??? Serieus!
Je bent wel vol van jezelf.
Kijk das wel een afkeuring.
gevoerd worden
Ja meegaan in zijn dwang.
Gevolgen
ach, ik denk dat veel mensen niet de gevolgen kunnen overzien van hun publieke optreden en van hun leven op facebook.
Je moet hem ook weer niet te kort doen.Ik denk dat er goede kring mensen om hem heen staat, om hem bij zijn publieke verschijnen te ondersteunen. Verder is het misschien ook wel nodig, met zijn tekeningen heeft hij nu toch ook een mooie, bijzondere baan waar hij self-supporting mee kan zijn.
Ken je Temple Grandin, Miriam? Kijk eens naar haar publieke optredens. Ergens heel kwetsbaar vinc ik, maar tegelijkertijd oogst ze veel en diep respect ermee. Ze is goudeerlijk en ontwapenend, heel duidelijk. Zo zie ik Kees ook.
Het 'zeuren' over de airco en het klimaat (en ik bedoel zeuren tussen aanhalingstekens, ik heb zelf een autistische zoon waar ik in sommige opzichten heel duidelijk Kees in herken), kan ook een vorm van geestelijk fladderen of wiegen zijn, een soort constante beweging waarmee je grenzen aangeeft en je wereld vormgeeft, die rust geeft door de herkenning en monotonie.
Hij kan zichzelf heel goed beschrijven hierin. Dit herken ik ook heel erg in mijn zoon. Hij heeft een uitzonderlijk goed zicht op zichzelf, op hoe hij functioneert, ook op zijn angsten en dwangangsten (zoals hij het noemt). Die dwangangsten zijn heel vervelend, en bepalen een stukje van zijn leven, maar maken het hem verder mogelijjk om zich in de buitenwereld te begeven, naar school te gaan, sociale contacten (albeit online) te hebben als hij niet op school is, om grapjes te kunnen maken en steeds meer uit zijn autistische schulp te kunnen en durven kruipen.
Vergeet niet, Kees is al een wat oudere autist, hij is bijna net zo oud als ik. Hij zal toch in mindere mate begrip en ondersteuning vanuit de omgeving (zijn ouders even daargelaten) hebben gekregen, dan kinderen met autisme nu. Er is nu ook veel meer kennis, ouders zijn beter onderlegd en kunnen ondersteuning bieden en het kind naar de buitenwereld toe verklaren.
Ik vind dat Kees het goed doet, alles in aanmerking genomen. Ik begreep dat hij zich ook zorgen maakt over wanneer zijn moeder er niet meer is. Dat is vaak ook eeen probleem bij autistische mensen, als ze ergens tegenaan hikken neemt dat grote vormen aan. Voor Kees is het klimaat een schrikbeeld, een toekomstbeeld waar hij bang voor is. Dan wordt het een construct waar zijn fantasie mee aan de haal gaat. Dat komt omdat hij de spanning van ernaar toe leven eigenlijk helemaal niet kan verdragen. Maar stel dat van het ene op het andere moment de situatie waar hij zo bang voor is werkelijkheid is geworden, kan hij er misschien juist wonderbaarlijk goed mee om gaan.
Verder is ook herkenbaar dat autistische mensen angeten en depressieve gevoelens hebben. Temple Grandin zegt: the primary emotion of people with autism is fear.
Dat is nogal wat, de hale dag in angst leven, overprikkeld vaak, afgeleid door al die extra informatie in je hoofd. Zij gebruikt al vrijwel haar hele leven ene bepaald antidepressivum.
Aanbeveling?
Oh, je bedoelt dit als aanmoediging? "Misschien heeft ie wat aan senso-motorische integratie zodat hij prikkels beter kan verwerken of een bepaalde overgang kan maken. Nu lijkt mij dat hij gevoerd wordt ipv zijn angst wegnemen."
verwennen???
Pff verwennen? Er worden hier woorden in mijn tekst gestopt die ik niet gebruikt heb! Hou daar mee op Lavell! Niet netjes.
Vergelijking gaat mank
Het is doodsimpel Mirreke.
Er wordt hier gesproken over iemands diepste zieleroerselen die door eland anders op Facebook zijn gezet.
Je hebt helemaal gelijk dat er heel veel mensen de impact van Facebook niet vatten. Dat gaat misschien ook wel op voor die Monique.
Deze jongen schrijft zijn brieven niet voor Facebook.
Je vergelijking gaat mank. Dat die mevrouw ook autist is doet er helemaal niet toe. Zij doet haar publieke optredens zelf. Dat is de kern.
Hortyensia, verbale diarree
Vewrmoeiend als je zoon zo duidelijk aanwezig is en zo'n beroep op je doet. En ook aandoenlijk, en lief. Hij heeft jou echt nodig als klankbord. Je hebt het goed opgelost. Duidelijkheid is belangrijk, voor hem maar zeker ook voor jou.
Dat heb ik met mijn zoon ook. Ik weet bovengemiddeld veel van games, twitch, PewDiePie, en dergelijke. Hij vertelt al zijn interesses en zorgen daarover. Kan zich ook vreselijk zorgen maken over bijvoorbeeld een game dat besteld is en waarvan hij zich dan gaat afvragen of het echt, echt, echt wel op de beloofde dag komt. En wat als het dan niet komt.
Zo zie ik het van Kees ook, als toch deels een preoccupatie die gestoeld is op echte zorgen, zorgen die de maatschappij hem heeft bezorgd.
Zo ken ik ook iemand die angstig is voor oorlog, en in deze periode van onrust daar ook haast niet meer los van kan komen. Mijn oplossing zou trouwens zijn er met hem tot in detail over te praten, wat er zou kunnen gebeuren en wat je er dan tegen kan doen. LAstig is dat hij ook zoveel last heeft/krijgt van de hitte. Dat zorgt ook weer voor overprikkeling natuurlijk...
Maar de zorgen van Miriam om Kees en zijn Facebook account deel ik niet zo. Mijn zoon is vastbesloten youtuber te worden. Ik zie het hem nog doen ook. Maar omdat hij verder totaal niets heeft met social media (hij lacht zich kapot om whatsapp) zal het hem juist minder raken...
Niet liegen
Elisabeth, niet liegen. Ik heb een letterlijke tekst van je geciteerd. Daar staat het woord verwennen niet in.