U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
1 Op de vier jongeren een chronische aandoening
Vanavond om 22.00 uur bij Nieuwsuur
"Tot nu toe waren er altijd alleen maar schattingen, maar wat uit het onderzoek is gekomen, is dat één op de vier jongeren in Nederland een chronische aandoening heeft", vertelt onderzoeker Lineke van Hal. Alhoewel de chronische aandoeningen uiteenlopen van ADHD en astma tot reuma en taaislijmziekte, zijn de problemen waar de jongeren tegenaan lopen vaak hetzelfde. "Uit de verhalen van jongeren blijkt dat het schort aan ondersteuning op school en werk", vertelt Van Hal."
Kaaskopje.
Alleen Marijne zelf kan nu nog voor scheidsrechter spelen.
Ik lees het niet als verwijt, maar als 'algemeen'.
Daarbij ben ik erg blij dat ik in NL woon en er voorzieningen zijn voor mijn kind met chromosoomafwijking (alleen bij hemzelf, niet bij ons)
Dus er gaat vast veel slecht maar ook veel goed!
Wat me wel opvalt is dat er voor alles een coach is. En iedereen kan het worden! Iedereen met een burn-out wordt coach tegenwoordig. Mensen rennen ook met elk verdrietje meteen naar een therapeut terwijl de generatie van mijn ouders (tachtigers) daar niets mee heeft. Maargoed, dat is wat anders.
Beetje wel Mijntje.
Ik kan me wel wat vinden als ik het rijtje van de top 5 lees.
Astma (4,6%)Angst- en stemmingsstoornissen (4,1%)ADHD (3,6%)Buikpijn (2,8%)Eczeem (2,8%
Alles wat geregistreerd staat is een dossier van. En alles waar een dossier van is móet behandeld worden, opgelost en genezen. Soms is dat niet zo, lukt dat niet. Maar intussen volwassen geworden kan niet iedereen rekening met je houden, op de basisschool gebeurde dat wel.
En dan ga je solliciteren, je bent 23 en je vindt dat er weinig rekening met je wordt gehouden. De hulp en begeleiding vallen weg en ja, wat dan? Toch maar die coach? Ze rijzen inderdaad als paddenstoelen uit de grond.
Zelfstandig
Natuurlijk zitten er voordelen en nadelen en valkuilen aan begeleiding, maar het is toch wel erg kort door de bocht om te stellen dat het jongeren tegenvalt na een jeugd vol begeleiding in een gat te vallen bij de werkgever.
Tegenwoordig wordt een zelfstandigheid verwacht van ieder persoonlijk die ook veel groter is dan vroeger. Vroeger werd je meer geleefd door de gemeenschap en was veel duidelijker wat je te doen stond. En toen waren er ook al groepen mensen die niet mee konden komen.
Ik vergelijk het dan maar met de generatie van de ouders van mijn ouders. Een tante die moeilijk liep en sprak door polio bleef bij haar ouders wonen en later in een verzorgingshuis. Ze kwam af en toe bij ons logeren, maar van economische activiteit was geen sprake.
Een tante met mogelijk autisme/angststoornis trouwde en heeft nooit gewerkt. Zorgde op haar manier voor het huishouden en voor hun enige kind. Haar man, mijn oom, werkte fulltime.
Mijn grootvader had het geluk dat mijn grootmoeder wat geld had waar ze een kleine boerderij van kochten en hij met zijn vermoedelijke autisme veel alleen werkte of iedereen dirigeerde.
Mijn grootmoeder die mogelijk astma en allergie had, was bijna haar hele volwassen leven zwanger of ziek, ik ken haar alleen aan de zuurstoffles. Haar dochters moesten het huishouden met knechten verzorgen, nog met de hand wassen. Omdebeurt kwam er een andere dochter 'in huis'' die dan ook geen economische activiteiten kon verrichten.
Nou ja, zo ging dat. Dat doen we niet meer, dus dan komen de mensen die onze zorg meer nodig hebben wel 'bovendrijven'.
Eens AnneJ
'Vroeger' waren er ook veel mensen met aandoeningen in allerlei soorten en maten, maar toen kwamen mensen niet verder dan het eigen gezin, bleven daar altijd op steunen en kwamen daar ook niet los van. En in andere gevallen was, voor vrouwen dan natuurlijk, de 'oplossing' om maar te trouwen en kinderen te krijgen. Dus dat die genen vroeger niet doorgegeven werden, mwoh, daar valt wel wat op af te dingen denk ik.
En met veel dingen leerde je vroeger gewoon maar leven. Of ze waren er nog niet in de mate die we nu kennen, kijk bijvoorbeeld naar allergieën. Hier is huis heb ik er eentje die toch een paar dagen per jaar te ziek is van de hooikoorts om de deur uit te gaan. De neusspray, puffer en pillen helpen wel, maar niet direct, dus 1 dag uit de running. Dat hoorde je vroeger toch veel minder. Hoewel ik ook twee ooms en een tante heb met astma, dat was voor hen ook een aandoening die ze flink beperkte bij studie en werk en waardoor ze soms dagen uitgeschakeld waren. Daarvoor is de behandeling flink verbeterd, dus die hebben er nu (80-ers inmiddels) veel minder last van.
Bij mijn opa en oma in huis was een ongetrouwde tante. De jongste zus van mijn oma en een beetje een simpele ziel. Zij hielp mijn oma met de zorg voor haar 7 kinderen. En zo hadden veel huishoudens meisjes in dienst die, denk ik, want ik ken ze niet zelf natuurlijk, niet zelfstandig konden wonen en leven, maar in een gezin waarin ze goed 'gestuurd' werden zeker een grote hulp konden zijn. Zo leverden ze toch een waardevolle bijdrage. Ze verdienden ook niks, kost en inwoning, dus dat was ook geen weg naar zelfstandigheid.
Dus ja, het beeld verschuift, maar of er nu daadwerkelijk meer mensen zijn met 'iets' betwijfel ik. Ik denk eerder dat we in de moderne maatschappij veel meer nadruk leggen op individuele ontwikkeling, eruit halen wat erin zit. En dan kom je vanzelf ook de obstakels (de aandoeningen dus) duidelijker tegen. En in plaats van die te accepteren en ermee te leren leven, willen wij als maatschappij en als individu veel meer die obstakels wegnemen, of in ieder geval oplossingen bedenken om ondanks die aandoeningen toch een bevredigend leven te leiden, en liefst ook economisch zelfstandig te zijn. Ik denk dat die insteek voor een groot deel de toegenomen aandacht verklaart. Plus natuurlijk dat er voor veel meer aandoeningen tegenwoordig medische oplossingen zijn.
AnneJ
Ik ben het met je eens dat er door een veranderde maatschappij steeds meer mensen met "iets" komen bovendrijven. Het is steeds meer zwart/wit. De verwachtingen zijn hoog en we moeten allemaal zoveel mogelijk zelfstandig zijn, de economie draait meer op tweeverdieners dan zoals in jou voorbeelden van vroeger, op éénverdieners.
Maar wat als je moeilijk kunt voldoen aan de eisen van je omgeving? Werd je vroeger opgevangen en/of onderhouden door je naasten, ervaar je nu de druk en stress en voel je het gemis van de hulp en begeleiding uit je jonge jaren. Dat is toch waar het in dit artikel om gaat, jongeren vinden dat die hulp ontbreekt als ze volwassen zijn, bij studie of bij werk. Ik zie in mijn omgeving dat dit idd vaak zo is.
Onder moeders vleugels vandaan is de maatschappij best pittig.
Kaaskopje (toch nog even)
Jouw interpretatie klopt als je het woord 'vroeger' leest met een nostalgische zucht. Als je aanneemt dat Marijne vroeger alles beter vond.
Kaaskopje
Kaaskopje, zowel in 5 en 7 zeg ik niet wat jij denkt te lezen.
Ik: “Ik zeg niet dat het goed is dat mensen toen eerder stierven aan ziektes, ik meld (oei, ik schreef ik meldt – schaam, schaam) alleen dat ze toen eerder stierven.”
Hoe kan je hieruit nou concluderen dat ik het goed vind dat mensen eerder doodgingen?
En dan concludeer je er verder weer negatief op los: “Ik kan het dus echt verkeerd lezen, dat is mogelijk, maar ik zie in de tekst van Marijne toch een zekere mate van verwijt aan hen die ondanks dat ze weten dat er een ziekte in hun genen zit tóch voor een kind kiezen.“
Waar schrijf ik dat dan op een verwijtende toon? Ik concludeer dat alleen. Als iemand vroeger (voor de werking van insuline was ontdekt) op zijn vijftiende diabetes kreeg, ging hij dood. Hij leefde niet eens lang genoeg om ondanks zijn ziekte voor kinderen te kiezen.
En had dus geen kinderen op de wereld gezet die mogelijk een ziek gen hadden. Nu leven mensen met diabetes gewoon (nou ja gewoon, het is klote diabetes te hebben) en kunnen kinderen krijgen. En kunnen dus dat gen doorgeven.
Ook in deze herhaling geen verwijten, gewoon een constatering.
Maar goed, het zit jou met je aandoeningen blijkbaar heel hoog dat je alles wat ik schrijf negatief uitlegt. Naast diabetes heb ik nog wat ergs en waar ik me heel erg boos over maak is dat ik niet zelf voor euthanasie kan kiezen wanneer ik eraan toe ben. Want ik ben wel bang voor later als ik niet zelf mijn insuline kan spuiten. Ik wil dus zelf bepalen wanneer ik doodga en ben heel erg boos dat dat allemaal via allerlei artsen moet, als het zover is, want ik vrees dat mijn idee van wanneer het genoeg is, niet hun standaarden haalt. Dus daar moet ik nog wat op verzinnen.
Vroeger
En vroeger had minstens dat percentage: ondervoeding, engelse ziekte, naweeen van polio, tbc, mazelen. Enz.
Marijne
Ik ga er maar vanuit dat ik het niet goed begrijp, dat is kennelijk zo, maar ik zeg dit soort dingen eigenlijk nooit uit eigenbelang of eigen gekwetste gevoelens. Dus de opmerking dat mijn eigen aandoeningen mij hoog zitten, is totaal niet aan de orde. Ik ben wel blij dat ik van deze tijd ben en artsen veel weten en kunnen.
Valt nog mee.
Bij mij thuis heeft 100% van de jongeren een chronische aandoening!
Yep, koemelkallergie
Mijn jongste dochter heeft een koemelkallergie type fors (is gelukkig afgezwakt). Ze was in de kraamweek al ziek en had bloedende darmen die toen voor babymenstruatie is aangezien. Ze heeft het gelukkig gered en is prima gezond en doet het goed op school. Zonder de medische zorg die we nu hebben was ze er niet geweest.
Ze heeft inderdaad astma gekregen, erg onplezierig voor haar, maar functioneert prima met een enkele inspanningsastma-aanval en daardoor niet voluit gaan lopen op de sponsorloop.
Tsja, ze zal de genen voor gevoeligheid voor allergie en astma doorgeven later, maar ook de genen voor een vriendelijk karakter, goed verstand en een flinke dosis werklust.
En dan nog, een mens is meer dan een verzameling genen. Op individueel niveau kun je nooit iets zeggen over survival of the fittest, dat is behalve van je genen en je omgeving ook van een hoeveelheid geluk afhankelijk. Op individueel niveau heb je namelijk niet te maken met genen maar met mensen. Juist mensen hebben intrinsieke waarde die je bij de bespreking van individuele gevallen niet kunt negeren zonder je eigen menselijkheid te verliezen.
Alleen op populatie-niveau kun je iets zeggen over trends. Er is een trend dat allergie meer voorkomt omdat mensen zoals mijn jongste dochter niet als baby overlijden. De gevoeligheid voor HIV is geen negatieve trek, zoals de gevoeligheid voor pest wel was bij de uitbraak van de pest in Europa in de middeleeuwen. Dat soort dingen gelden op populatie-niveau, maar zeggen nooit iets over de waarde van een individu. Dat individu is namelijk meer dan een aanleg voor of gevoeligheid voor, dat individu is een compleet pakket met een intrinsieke waarde die die van de genen overstijgt.
Maar het ging toch over school?
Ik moet zeggen dat ik wel schrik van het percentage hoor. En als ik de voorbeelden uit het artikel lees, denk (hoop) ik dat deze niet representatief zijn voor alle jongeren met een chronische aandoening. Want zij worden echt wel heel erg beperkt in hun functioneren en vinden het lastig om hiervoor op school goede begeleiding te zoeken.
Als moeder van een kind met diabetes (Marijne: met recht een kloteziekte!!) loop ik regelmatig tegen niet zozeer onwil, als wel onvermogen en onkunde op. School wil best meedenken, maar ziekte valt eenvoudigweg niet altijd in te passen in een schoolsysteem.
Bijvoorbeeld: dochter heeft recht op een half uur langer tijd bij toetsen en examens. Heel fijn, maar in haar geval schiet ze daar zelden iets mee op. Een forse hypo of hyper is ook na een half uur niet echt zodanig verbeterd dat je dan je toets kunt maken. Goedbedoeld, dat wel. Maar procedures zijn niet altijd heel goed toe te passen op individuele gevallen. En een alternatief is er niet: ze zal hoe dan ook die examens moeten halen.
dat is het punt
"Als moeder van een kind met diabetes (Marijne: met recht een kloteziekte!!) loop ik regelmatig tegen niet zozeer onwil, als wel onvermogen en onkunde op. School wil best meedenken, maar ziekte valt eenvoudigweg niet altijd in te passen in een schoolsysteem."
En dat is dus precies waar de schoen wringt. Dat is waar het artikel, waarmee deze draad startte, om gaat. Het gaat niet over wel of niet een diagnose geven. Het gaat erover dat er te weinig aandacht is voor de individuele behoeften van een aanzienlijke groep leerlingen. En omdat het schoolsysteem leidend is, wordt de bal teruggelegd bij de leerlingen en ouders. Die moeten maar accepteren dat ze 'natuurlijk geen extra aandacht krijgen, want dat gaat ten koste van de rest'. Of er wordt een zoveelste discussie gestart dat 'tegenwooordig iedereen maar een etiketje heeft'.
Terwijl het de scholen die hun eigen systeem in stand houden. Ze bepalen zelf hoe groot de malletjes zijn waar kinderen doorheen moeten passen. Zij bepalen zelf hoe zij hun personeel inzetten. Zij nemen zelf genoegen met een systeem waar zo'n grote groep kinderen niet in past.
Eens
Bicyclette.
Rutiel, ik vind jouw voorbeeld echt zeer tekenend juist voor onwil van scholen. Hoezo onmacht, onkunde??
Helaas herkenbaar. (ander etiketje maar strekking komt overeen)
En jammer voor mijn kind dat ik daar op dat moment veel te veel begrip voor had.
Achteraf idioot, hoezo schoolsysteem? Waarom 'moet' mijn kind daar in passen, als het echt niet past??
Waarom vinden we 'het systeem' zo belangrijk dat we daar belangen van kinderen aan ondergeschikt maken??
Bij jouw kind (en vele anderen) wordt vast ook gemiept over oneerlijkheid, daar had men bij mijn kind ook de mond van vol. (niet eens explicitiet, maar het klinkt overal doorheen)
Maar wat is nu eerlijk in bijv de situatie dat jouw kind door een hypo een toets verknald, terwijl een klasgenoot zonder diabetes en zonder te leren een zesje haalt??
(Eerlijkheid bestaat niet. Maar het ergert en frustreert me dat dat punt zo makkelijk naar boven komt juist bij kinderen die niet bepaald een eerlijk startpunt hebben.
Mijntje
Jouw opmerking dat mensen met elk verdrietje meteen naar een therapeut rennen vind ik dan weer kwetsend. Ken je die mensen allemaal persoonlijk tot in het diepst van hun ziel? Ken je hun hele verleden? Leef je hun leven, in hun hoofd? Weet je hoeveel moeite ze hebben om te functioneren?
En die tachtigers die daar niks mee hebben: mijn depressieve oma heeft zelfmoord gepleegd wegens ondraaglijk lijden toen ze vijftig was. Mijn opa, van de andere kant, is zo getraumatiseerd geraakt in de oorlog dat hij in de dertig jaar daarna zijn gezin compleet geterroriseerd heeft. Hadden ze maar hulp gekregen.
Dat die generatie niks met therapie heeft zegt helemaal niks. Vorige generaties stapten vrolijk met drank op achter het stuur, zonder autogordel, en paften hun omgeving blauw. Doen we ook niet meer.
wil40
"Ja, stokpaardje van mijn biologie leraar. "Survival of the fittest."
Hij gebruikte het ook bij leerlingen met slechte cijfers:-)
Ik hoef het stuk niet eens te lezen. Diploma is behaald."
Oef, da's niet zo best. Want eugenetica is heel iets anders dan survival of the fittest. Selectief fokken of selectief steriliseren is allesbehalve een natuurlijk proces.
Volgens mij moet je op herhaalcursus.
Ad Hombre.
Eugenetica en survival of the fittest van Darwin hebben toch beide tot doel om een sterker nageslacht te creëren? Ik dacht dat Eugenetica een later vervolg was op dezelfde zienswijze van Darwin.
Ik dacht dat je daar op doelde, de selectie op zich bij voortplanten.
Alison
Deze mensen ken ik niet persoonlijk. Ik doelde meer op wat ik lees over bepaalde actreutels, die eeuwig in (onderhouds-)therapie zitten. Het lijkt een soort mode om te zeggen dat je toch heus ook wel problemen hebt met het leven.
Ik heb verder niks tegen therapie. Heb dit ook ooit een tijdje gedaan.
Het vindt dan wel plaats binnen het onderwijs
het gebrek aan passende ondersteuning die veel kinderen nodig hebben, maar je kunt dat niet het onderwijs alleen verwijten. Gebrek aan ondersteuning/mogelijkheden komt ook door de eisen van de overheid, de gelden (of liever het gebrek eraan) die beschikbaar zijn voor passend, of beter inclusief onderwijs. En tegelijkertijd leven we ook nog in een maatschappij waarin succes en gezondheid bijna een persoonlijke verdienste zijn geworden. En waarin ook de tolerantie, saamhorigheid en solidariteit lijken af te nemen. Wat leidt tot de tegenstelling dat mensen/kinderen die onze tolerantie en solidariteit het hardste nodig hebben, die het minste krijgen (denk a/d participatiewet, maar ook aan ouders die in opstand komen als er bv. een autistisch kind in de klas van hun kind zit..)
Dit gezegd hebbende, onze kinderen lopen er ook tegenaan, tegen de onmogelijkheid van school om te voldoen aan de persoonlijke noden van kinderen. Eigenlijk moet je een gemiddelde zijn. Ben je dat niet dan heb je een probleem. En de bandbreedte van dat gemiddelde wordt ook steeds smaller, dus je krijgt vanzelf ook dat steeds meer ouders de boodschap krijgen dat ze hun kind op het een of ander moeten laten onderzoeken. Dit even in het geval dat het gaat om opvallend gedrag.
Verder ook eens met Marijne, doordat in deze tijd de gezondheidszorg zo goed is, dat mensen/kinderen met aandoeningen niet alleen in leven worden gehouden, maar 'gewoon' kunnen deelnemen aan de samenleving. Dan moet de samenleving daar wel voor open staan, en dan moeten daar wel de middelen voor zijn, anders heb je een probleem. Aan de andere kant was het natuurlijk wel zo dat er vroeger (zoals AnneJ beschrijft) ook genoeg mensen waren die anders waren dan anderen, maar daarvoor werd veel gemakkelijker ingesprongen door hun omgeving.