1 Op de vier jongeren een chronische aandoening

Ik snap het wel

Voor alles dat afwijkt van wat als gemiddeld of als basisvaardigheid wordt beschouwd is nu een naam bedacht. Was je vroeger slecht in lezen, dan was je slecht in lezen. Nu heb je een echte ziekte: dyslexie. Was je vroeger druk, dan was je druk. Nu zijn er verschillende A-afkortingen voor bedacht. En al die nieuwe categorieën ziektes komen met hun eigen therapeuten, boeken, medicijnen, coaches, et cetera. Het is een hele industrie geworden, die er natuurlijk zelf wel voor zorgt dat hij in stand blijft.
Dan zijn er nog de lichamelijke aandoeningen. Door betere medicijnen blijven lichamelijk zieke kinderen en volwassenen langer in leven. Zo lang ook dat nu sommige mensen hun “zieke genen” doorgeven aan hun kinderen, terwijl deze mensen bijv 100 jaar geleden al gestorven zouden zijn voor ze kinderen gingen krijgen.

Marijne

Oma spreekt?

Het zijn geen ziekten. Ik vind je toon behoorlijk denigrerend tegenover iedereen die met een opgesomde aandoening/stoornis te maken heeft. Een kind met dyslexie bijvoorbeeld heeft een serieus probleem als het niet opgemerkt wordt.

Begrijp ik nu goed dat je een voorstander bent van een vroege dood voor elk kind met een genetische afwijking? Zullen we de couveuse-afdeling ook maar sluiten?

Ik heb een geërfde aandoening, wel meer, maar een die nogal bepalend is geweest en laten mijn dochters dat niet in mijn mate hebben! Ze zijn 'normaal' op dat gebied. De kans is groot dat hun eventuele kinderen ook 'normaal' worden. Ik en oudste dochter hebben allebei een 'stoornis'. Het zou fijn geweest zijn als we dat al op de lagere/basisschool hadden geweten. Het is dus jammer dat er in mijn tijd geen naam voor was en bij mijn dochter dat men de aandoening niet herkende. Dat geldt wel voor mijzelf. Ik vond haar alleen maar moeilijk, wist ik veel...

Marijne

De strekking is natuurlijk dat het schort aan ondersteuning op school en werk en niet dat "iedereen maar iets heeft tegenwoordig".
Die jongeren hebben daar zelf last van, niet degenen die langs de zijlijn alleen maar kunnen klagen dat alles maar maakbaar is en geld kost.
Het leven is niet maakbaar, vraag dat maar aan die kinderen. Het is hooguit fijn dat er meer (medische) kennis is. Voor een inclusieve samenleving is echter meer nodig: ondersteuning op school en werk.

Niet begrepen

Zo Kaaskopje, jij voelt je effe persoonlijk aangevallen. Nee, ik ben helemaal geen voorstander van een vroege dood van iedereen met een ziekte. Heb zelf diabetes, ik de 18e eeuw zou ik dat niet overleefd hebben. Nu is er insuline Mijn verhaal was alleen een constatering.
Van dyslexie, ADD, ADHD enzo ga je niet dood. Het zijn alleen lastige dingen om mee om te gaan en daarom is het goed dat er nu aandacht voor is en hulp. Maar ik vind wel dat veel dingen meteen als een probleem worden gezien. Ik lees dat hier ook. Als iemand schrijft dat zijn kind dromerig is, of druk, of weet ik wat, dan wordt dat niet meer als een eigenschap gezien die bij het kind hoort, maar moet er meteen een labeltje geplakt worden en hulp komen. Maar er is ook nog zoiets als een klassedynamiek, die er ook voor kan zorgen dat kinderen tijdelijk niet in hun goede doen zijn.
En nee, ik ben niet tegen hulp aan kinderen. Vooral omdat het voor hun fijner is dat ze zich daardoor begrepen en ondersteund voelen en geen buitenbeentje.
Nee, ik vind niet dat iedereen met een genetische afwijking die tot ziekte lijdt niet mag leven.

Nou Marijne

====Dan zijn er nog de lichamelijke aandoeningen. Door betere medicijnen blijven lichamelijk zieke kinderen en volwassenen langer in leven. Zo lang ook dat nu sommige mensen hun “zieke genen” doorgeven aan hun kinderen, terwijl deze mensen bijv 100 jaar geleden al gestorven zouden zijn voor ze kinderen gingen krijgen.====

===Nee, ik vind niet dat iedereen met een genetische afwijking die tot ziekte lijdt niet mag leven.===

2 quotes van jou die elkaar toch wel tegenspreken.

nee hoor

Ze spreken elkaar niet tegen. Ik zeg niet dat het goed is dat mensen toen eerder stierven aan ziektes, ik meldt alleen dat ze toen eerder stierven.

nou...

"aan ADHD enzo ga je niet dood"

http://www.adhdnetwerk.nl/ADHD.aspx?id=493&idam=70

Misschien ga je er niet rechtstreeks aan dood, maar de kans op overlijden is wel een stuk groter!

Klopt Marijne.

Vroeger ging je jong dood door je foute genen of je was onvruchtbaar. Nu worden we oud, met dezelfde slechte genen, geven ziektes door. Blijken we onvruchtbaar te zijn dan hebben we ivf en geven we onze foute genen alsnog door.
Dat is bij huisdieren niet anders. In het wild wordt een hond geen 16 of nog ouder, is al lang opgegeten met zijn heupafwijking, hij is niet snel genoeg.

Op de basisschool worden alle hulptroepen ingeschakeld om je kind te begeleiden, is datzelfde kind volwassen dan wordt dat toch lastiger in het arbeidsproces of studie. Dus de begeleiding is er niet meer en de jeugd dreigt alsnog vast te lopen.

Marijne

Nee, ik voel me eigenlijk niet echt persoonlijk aangevallen, maar ik kan me héél goed voorstellen dat er mensen zijn die jouw woorden lezen en daar flink door gekwetst worden.

In je laatste herhaling zeg je nógmaals dat het góed was dat mensen vroeger eerder stierven aan ziektes. Dan zeg je toch wél iets akeligs? Als je zo denkt kom je vast nooit bij een dokter.

Op zich begrijp ik wel wat je zegt. Het is een vooruitgang te noemen dat de wetenschap zoveel mogelijkheden heeft ontdekt en dat nog steeds doet, dat wij mensen daardoor beter kunnen worden als we ziek geworden zijn. 60 jaar geleden was je nog aardig de pineut als je kanker kreeg, tegenwoordig mag je goede hoop hebben dat je geneest. Helaas nog niet iedereen, maar wel steeds meer. Was het vroeger meteen je doodvonnis als je hoorde dat je Aids had, tegenwoordig is dat niet meer zo. Belandde je vroeger in het gekkenhuis als je een psychische stoornis had, nu is er medicatie waardoor je redelijk normaal kunt functioneren, enzovoorts. De keerzijde is inderdaad dat we steeds meer mensen overhouden ondanks ziekte en steeds meer mensen in eigen huis blijven ondanks een aandoening/stoornis. Je zou als je zo denkt kunnen stellen dat we daar té succesvol in zijn geworden en dat betekent dat daar over nagedacht moet worden. Maar ik zie de oplossing niet in een stop aan de onderkant, dus de geboorte van kinderen, want dat blijft gewoon hoogst noodzakelijk om de wereld draaiende te houden (figuurlijk), ik zie de oplossing meer in dat we diep na moeten denken in hoe we ons leven leiden en we willen eindigen. Dat gebeurt ook. Zie de discussie over het klimaat en er is ook bedacht dat het zinvol is om een geriater toe te voegen aan het behandelteam van een oudere patiënt. Met elkaar kan besproken worden of het zinvol is om het leven te rekken of om het af te bouwen, als een oudere ziek is geworden. Waarom zou je als arts in vredesnaam je eed tot het bittere eind moeten navolgen als een patiënt eigenlijk helemaal niet meer wil? Dat zijn zo van die vragen, die gesteld mogen worden. Maar ik voel altijd boosheid opkomen als mensen voor elkaar willen gaan bepalen dat het genoeg is geweest met al die kinderwensen. Dat is nog steeds een vrije keus en laten we dat alsjeblieft zo houden.

Kaaskopje

"In je laatste herhaling zeg je nógmaals dat het góed was dat mensen vroeger eerder stierven aan ziektes. Dan zeg je toch wél iets akeligs?"
Huh? Waar dan?

Klopt niet

Het klopt inderdaad niet wat je zegt Kaaskopje. Zowel het 'nogmaals' als het 'goed' kloppen niet, want dat zegt ze nergens. Sterker nog, alleen jij zegt iets heel akeligs, eigenlijk, namelijk dit:
"De keerzijde is inderdaad dat we steeds meer mensen overhouden ondanks ziekte"
Dat is een kéérzijde?

ik wilde het ook al typen Emmawee

Ik was ook al op zoek naar waar ze dat schreef want ik kan het ook niet vinden.

Eugenetica

Dat is het woord wat jullie zoeken;-)

https://nl.wikipedia.org/wiki/Eugenetica

Ik bedenk me ook

dat niet iedereen zelf last hoeft te hebben van een ziekte of aandoening, maar die wel érgens in de familie voorkomt en dat dan zomaar bij een nieuw kind opduikelt. Degene in de familie kan al lang en breed dood zijn, maar een neef of nicht blijkt hetzelfde te hebben. Hoe voorkom je dát? Meteen na die eerste de hele familie een voortplantverbod geven? (ik heb meer geschreven maar weer weggehaald, het kan zijn dat je inmiddels zelf een nieuwe reactie hebt geschreven, Marijne)

Ja, stokpaardje van mijn biologie leraar. "Survival of the fittest."
Hij gebruikte het ook bij leerlingen met slechte cijfers:-)

Ik hoef het stuk niet eens te lezen. Diploma is behaald.

Kaaskopje.

Je kan niet voorkomen wat je niet weet. Weet je het wel kan je zelf de keuze maken.

Ik kijk er kennelijk anders naar

Van Marijne: Zo lang ook dat nu sommige mensen hun “zieke genen” doorgeven aan hun kinderen, terwijl deze mensen bijv 100 jaar geleden al gestorven zouden zijn voor ze kinderen gingen krijgen.

Uit haar latere reactie: Ik zeg niet dat het goed is dat mensen toen eerder stierven aan ziektes, ik meldt alleen dat ze toen eerder stierven.

Ik: ik zie hier toch duidelijk in, dat ze het positief vindt dat mensen met een erfelijke ziekte of aandoening al vroeg in hun leven bezweken aan die ziekte, of uitgeschakeld raakten door die aandoening (omdat ze te gek waren voor een normaal leven bijvoorbeeld), waardoor ze niet voor nageslacht hebben kunnen zorgen.

Dáár ben ik het mee eens.

Kaaskopje

Als je uit de combinatie van uitspraken die je in #18 bij elkaar zet, leest dat Marijne het goed vindt dat mensen vroeger eerder stierven, dan lees je volgens mij echt niet wat ze schrijft. Je maakt in mijn ogen echt een rare interpretatie van wat ze schrijft.

On topic

Ik zou een aantal genoemde zaken zeker geen ziektes noemen, wel aandoeningen, misschien stoornissen.

Ik vind ook niet dat ieder gedrag of ieder kenmerk dat wat anders is als het normale meteen onderzocht en gelabeld hoeft te worden.
Dromerig of druk hoeft geen probleem te zijn zolang het de persoon zelf (functioneren, welbevinden) of de omgeving niet in de weg zit. Is dat wel het geval, dan is het goed om verder te kijken.
Voor gerichte hulp is het vaak wel handig om te weten wat er speelt. Dat maakt onderzoek dan weer wel zinvol.

Aagje (en anderen)

Ik zal er nog eens naar kijken.

Kaaskopje.

Vroeger ging je jong dood aan je hartafwijking, nu, met goede medische begeleiding, gelukkig niet meer. Maar nu geven we de hartafwijking dus wel door aan onze nazaten.
Nergens zegt Marijne dat mensen beter jong dood kunnen gaan aan die hartafwijking, nergens zegt Marijne dat mensen met een hartafwijking beter geen kinderen kunnen krijgen. Zeker niet, Marijne vindt het prima dat iedereen minstens 80 jaar wordt. Maar ja, dan geven we de hartafwijking dus wel door naar een volgende generatie.
Zo lees ik het.

Ik zeg daarbij dat we intussen nav onderzoeken weten of de hartafwijking erfelijk is en we dan zelf de keuze kunnen maken om wel of geen kinderen te krijgen.

Lees je het nu anders?

Aandoening

In de tekst die AnneJ aanhaalt gaat het nadrukkelijk over aandoeningen in het algemeen, niet alleen over (zware) ziektes en handicaps. En over de problemen die jongeren ervaren op school en later in het werk. Dat er niet voldoende ondersteuning en begeleiding is. Dat is een trieste constatering, als er zoveel jongeren zijn die dus blijkbaar wel behoefte hebben aan die hulp. Als er geen probleem was geweest waren ze waarschijnlijk niet onderzocht en dan was er geen diagnose uitgerold. Dan heb ik het nu natuurlijk vooral over de mentale aandoeningen als ADD en ASS, die je aan de buitenkant niet ziet, maar die een behoorlijke handicap kunnen zijn in het leven.

Ik herken ook wel de oplossingen die geen oplossingen zijn, en de beperkte ruimte die scholen hebben, nemen of bieden om oplossingen te bieden. Voor mijn zoon bijvoorbeeld, erg intelligent maar met een extreem lage verwerkingssnelheid, ASS en ADD, zou het dé oplossing zijn geweest als hij zijn VWO in 7 of 8 jaar had kunnen doen. Nu heeft hij in die 8 jaar zijn havo-diploma, en dat is ook prima, maar hij wordt niet uitgedaagd. Nu gaat hij straks beginnen op het HBO, maar hij heeft dus 2 jaar niets, echt niets, gedaan op school, omdat hij 'zwaar onder zijn niveau zit', volgens zijn mentor. Ik zie dus al aankomen dat hij het niet gaat redden straks. Het kan meevallen natuurlijk, maar 2 jaar niets hoeven doen en toch 9-ens halen helpt je niet bij het opbouwen van een studieritme en -ethos.

Statistisch gezien

Als een op de vier jongeren een chronische aandoening zou hebben, dan is dat begrip duidelijk te breed gedefineerd. Een lichamelijke aandoening vind ik van een andere orde dan een sociaal emotionele beperking. Die zie ik eerder als persoonlijkheidsvariaties. Die herdefinitie moet passende begeleiding niet in de weg staan. Je voorkomt er wel mee dat jongeren levenslang het stempel patiënt met zich mee moeten dragen.

Ik kan het dus echt verkeerd lezen, dat is mogelijk, maar ik zie in de tekst van Marijne toch een zekere mate van verwijt aan hen die ondanks dat ze weten dat er een ziekte in hun genen zit tóch voor een kind kiezen. De mens is inmiddels dusdanig 'maakbaar' geworden, dat het gevaar om de hoek ligt dat we dat maakbare móeten gebruiken. Omdat we nu kunnen weten dat we een bepaalde aandoening kunnen doorgeven, zou je je verantwoordelijkheid móeten nemen. Omdat we nu kunnen testen wat we op de wereld gaan zetten, is het eigenlijk al je morele plicht om dat te doen.