U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
recht op pgb? zoon autisme
hallo allemaal,
wij hebben een zoon van 4 en half en zit aan de zware kant van klassiek autisme.
hij is niet zinderlijk,non verbaal en we moeten eingelijk nog steeds alles voor hem doen.douchen of aankleden,verschonen kan hij allemaal niet dus we hebben er een hoop 'zorgen' bij.mijn man werkt volledig en ik blijf thuis om voor de kinderen te zorgen.hij gaat 9 dagdelen naar een mkv en de rest is hij gewoon thuis en doe ik alles voor/met hem,ik ken hem namelijk zelf het allerbeste en begrijp vaak precies wat hij wil/bedoeld.ik breng hem liever nergens anders heen voor opvang of id.ik doe alles zelf en hij gaat 4x per maand een dagje naar mn moeder toe zodat we ook ff onze handen 'vrij'hebben.
nu stond ik net met een paar moeders te praten bij school en die vertelden mij dus dat wij pgb kunnen aanvragen en dat ik daar mezelf een gedeelte van kan laten uitbetalen en dat mijn moeder dan ook een bedrag kan krijgen.
ik heb me nooit in deze dingen verdiept dus ik weet ook nergens veel van af en vond de site van pgb best ingewikkeld.
weet iemand hier misschien of wij ergens recht op hebben qua pgb en hoe dat dan gaat?
Zorg 'ingekocht'?
Welnee, het kind van TS gaat naar een medisch kinderdagverblijf. Dit is in Nederland een gelukkig vrij standaard voorziening voor kinderen die niet naar school kunnen maar toch leerplicht hebben.
Net zoals andere kinderen naar school gaan. Is daarvoor nu ook ineens dagopvang 'ingekocht'?
Ik denk te begrijpen dat TS nog één of meer kinderen heeft, en ik kan me goed voorstellen dat een kind met klassiek autisme de sfeer en het leven thuis behoorlijk kan bepalen. Tuurlijk zorg je met liefde voor j kind, dat schrijft TS ook, maar ze vraagt zich af of ze voor deze zorg eventueel pgb kan krijgen.
Mijn antwoord: ik heb geen idee. Ik ken een aantal mensen die idd pgb krijgen voor de verzorging an hun eigen kind (FOEI, hoe dúrven ze) maar ik weet ook dat dat steeds moeilijker wordt.
Pgb is een fantastische uitvinding die het leven voor veel mensen een stuk minder ingewikkeld maakte en maakt, maar helaas heeft het pgb ook te kampen met een imago-probleem (FRAUDE!! en ja, al die ouders dus, die lekker pgb. trekken ipv dat ze gewoon voor hun eigen kinderen zorgen, onbetaald, net zoals wijijijij, de beste ...).
Bovendien is er de jeugdwet, waardoor gemeentes verantwoordelijk zijn geworden, en de meeste gemeentes blijken te bezuinigen op de jeugdzorg. Onterecht, zo blijkt telkens weer uit uitspraken van rechters, maar ze doen het toch maar mooi.
Verder houdt een pgb een behoorlijke administratieve last in. Je moet echt alles verantwoorden, en dat kan behoorlijk ingewikkeld blijken. Je moet dus wel weten waar je aan begint.
Wellicht heb je wat aan dze link: http://www.autismewegwijzer.nl/autisme/hulp-regelen/pgb
Omdat er op deze website ook wordt gesproken over jeugdhulp, denk ik dat je hier ook terecht kunt als ouder van.
Ik wens je succes.
soms wel
"Volgens mij besef je niet dat er al voor 4,5 dag in de week vanuit een potje zorg wordt ingekocht. Moeten de overige 2,5 dag in de week dan ook nog vergoed worden?"
Soms wel. Kind is overigens niet 4,5 hele dagen weg. Per dag misschien 8-10 uur? Dat betekent dat er og 14-16 uur over zijn. En dat is in sommige gevallen loeizwaar voor de ouders. Alternatief kan zijn dat een kind in een instelling gaat wonen. Daar is de zorg overigens vaak niet beter voor een kind dan thuis. Wel veel duurder. Het is dus in meerdere opzichten gunstig om, bijvoorbeeld met een PGB, extra zorg in te schakelen zodat ouders het volhouden om hun kind thuis te laten wonen.
Of dat ook voor TS geldt, weet ik natuurlijk niet. Ik weet wel dat veel ouders zich amper iets kunnen voorstellen bij écht zware zorg.
Dees
Ik denk dat je niet kan beoordelen wat er in dit gezin nodig is. Je oordeelt te makkelijk. Een gezin met een zorgenkind kan heel anders draaien als dat je je als buitenstaander kan voorstellen. En dan kan ontlasting brood nodig zijn, ook voor eventuele andere kinderen.
Extra zorg inkopen
Ik kan me goed voorstellen dat het heel zwaar kan zijn met een zorgenkind en dat ontlasting inderdaad hoog nodig kan zijn maar dan zou de vraag van TS moeten zijn: de zorg voor mijn kind valt me erg zwaar, ik wil graag hierin ontlast worden door extra zorg in te kopen, kan ik hier een PGB voor aanvragen? Maar dat was de vraag niet. TS wil graag een PGB om zichzelf te betalen. Dat zorgt toch niet voor ontlasting in de zorg?
Amelie
Natuurlijk zorgt geld voor ontlasting, ook als je zelf zorgt.
Hoe je dat geld ook inzet. Geld zorgt voor minder (geld)zorgen.
Boodschappen doen kan een stuk sneller als je meer te besteden hebt. Je kunt hulp inkopen, bijv hulp in de huishouding. Enz enz.
De zorg voor mijn kind kon erg moeilijk uitbesteed worden. Deels wilde ik dat ook niet, heb het met heel veel liefde en plezier gedaan.
Maar nogmaals: het zorgde er ook voor dat ik niet veel kon werken en zeker geen carrière kon maken. Iets dat ik júist met het oog op zorgenkind weer graag gewild had want geld is met een zorgenkind gewoon nogal van belang...juist ook omdat ik niet weet wat toekomst gaat brengen.
PGB als soort salaris? merkwaardig
Beste
Ik ben het eens met Sally Mc Lennane
Ik wil hier graag eerlijk mijn mening over melden. Een PGB is voor ontlasting niet als een soort bonus aan ouders/opa/oma.
Ik heb een PGB en besteed ons kind daadwerkelijk uit. Eerst beheerde ik het zelf en betaalde aan de instantie die ons kind verzorgde. Het geld wat ik over hield ging keurig retour aan de gemeente. Ik vind het zacht gezegd niet kunnen om jezelf of opa/oma uiit te betalen!
Een kind met een stoornis is zwaar maar desondanks mag je jezelf geen salaris geven.
Ik ga Den Haag hier ook kamer vragen over laten stellen. Een PGB is voor uitbesteding aan een onafhankleijke instelling ter ontlasting van de ouders. En voor de ontwikeling van een kind. Een kind ontwikkeld beter als het mag spelen met gelijk gestemde.
waarom
Ouders moeten soms hun baan opzeggen om voor hun kind te zorgen. Bovendien zijn deze ouders vaak gespecialiseerd in de kwaal van hun kind.
Ga gerust kamervragen stellen, maar accepteer dan ook het antwoord.
Ook de inzet van de eigen ouder, opa of oma wordt verder keurig verantwoord en niet zomaar als een hap geld uitgedeeld.
Daar doe je veel zeer zorgzame ouders en grootouders mee te kort.
soort salaris?
Beste AnneJ
De kamer vraag heb ik al gedaan.
Allereerst sorry voor mijn schrijffouten. Soms haal ik de volgorde door elkaar.
Als men een kind krijgt kan het zijn dat men minder gaat werken of stopt met werken.
Inzet op/oma andere familie leden is voor velen altijd al geweest.
Maar een PGB word ook regelmatig misbruikt.
Ik ben dus voor een goede verantwoording en uitbesteding dus geen bloedlijn.
Daarbij zoals ik al schreef is uitbesteden meer gericht op de ontwikkeling van het kind. Een kind met autisme of welke andere handicap is beter af bij mensen die ervoor opgeleid zijn. Tevens komen ze in contact met gelijk gestemde kinderen.
Vriendelijke groeten m.
monaH
Ik heb het idee dat jij niet helemaal begrijpt hoe het pgb werkt.
Het uitgangspunt is wat er nodig is aan zorg. Een pgb is een manier om die zorg te betalen. Dat kan ook via een instelling oid. Het gaat dus totaal niet om op welke manier er betaald wordt, het gaat om de hulp die nodig is.
Soms is de opa, de buurvrouw, een oud collega of de moeder degene die die hulp kan bieden. In dat geval kan deze persoon betaald worden uit een pgb zodat hij of zij een salaris krijgt net zoals iedereen die werkt voor zijn geld.
PGB/WMO
Even terug naar de topicstarter. Ga met je WMO-consulent praten over wat jullie nodig hebben wat extra/anders is dan een "gewoon"gezin met kinderen die na school en in het weekend thuis zijn. Heb je bijvoorbeeld extra of aangepast vervoer nodig, aangepaste sporten, hulp in de zorg omdat je ook andere kinderen hebt die op hetzelfde moment thuis zijn etc. Daar kun je budget voor proberen aan te vragen in de vorm van PGB. Het geld is daar ook voor bedoeld en niet een extra inkomen. Praat ook eens met een fiscaal iemand over aftrekposten die je wellicht hebt vanwege de zieketekosten die je maakt.
Na alle reacties had ik echt geen zin meer om te reageren maar ga het toch doen.
Ten 1e ,voor al die veroordelende mensen : hebben jullie mijn originele bericht wel goed gelezen???nergens staat dat ik pgb aan wou vragen,alleen onze situatie uitgelegd en een vraag hoe het zit met pgb omdat dit mij ten oren kwam.nergens staat er dat ik het daadwerkelijk wil aanvragen toch??
Ten 2e schaam jullie diep om te zeggen dat die 'paar uurtjes' zorg niet meer extra zijn dan andere kinderen,of de opmerking,vaak is aan de buitenkant niks te zien!!
Dit kun je bij mijn zoon duidelijk wel zien!
Hij is nu inmiddels 5,5 ,gaat elke dag van 9 tot half 3 naar een mkd.
Hij is non verbaal
Gild springt fladdert ,rondjes draaien,hele dag opgetild willen worden.
Ondanks medicatie slaapt hij max van half 11 savonds tot (als we geluk hebben) 4/5 uur sochtends.
Hij kan zichzelf niet douchen,niet zelf wassen afdrogen aankleden.
Moeten hem nog steeds verschonen(wat best zwaar is aangezien hij groot en sterk is)
Dan heb ik het nog niet eens over hoe vaak hij z'n vieze luiers stiekem aftrekt en alles overal zit!
Daarnaast heeft hij altijd oorontstekingen.
De zorg voor hem is ontzettend zwaar en niet te vergeten wat voor impact het heeft op zijn broer en zusje en t hele gezin!
Ook is hier geen naschoolse opvang voor hem.
En nee,ook al heb ik recht op pgb 4 uur pw 80 euro,vragen we dit nog steeds niet aan en doen nog alles alleen!
Blijkbaar kan je hier niet een normale vraag stellen zonder dat mensen je meteen veroordelen dat je geld wil voor de zorg van je eigen kind.
Ik heb dan het geluk dat ik een man heb en familie die me steunt,maar er zijn er genoeg die er wel alleen voorstaan en die pgb erg goed kunnen gebruiken.
Ga niet voor iemand bepalen hoe zwaar de zorg voor een kindje is.
Als je zelf niet een kind met zwaar autisme hebt oordeel dan ook niet!
nienn
Niet alles alleen blijven doen. Heb ik wel lang gedaan overigens, maar ik zou jou anders adviseren 
Maar ga eens naar stichting Mee en verken de mogelijkheden van opvang in je gemeente. Al is het maar eerst een weekend per maand, zodat je de andere kinderen meer aandacht kan geven, je even uit kan slapen, de 'normale' dingen kan doen die andere gezinnen ook doen en je even bij kan tanken.