Moeten alle vrouwen binnenkort weer achter het aanrecht?

Albana

Albana, de zorgverleners met zo’n houding waren apart genoeg vaak de leidingevenden, veel minder de mensen “aan het bed”. Het ergste van het ergste waren de dames die de indicaties e.d. deden, medewerkers van het WMO loket en van het CAK. Wat een ongelofelijke tutmutsen waren dat. Altijd de mond vol over mijn plichten voor mantelzorg en wat ik over moest hebben voor mijn vader. En altijd verwijtende toon, bij alles (en altijd boos/beledigd als ze op mijn werk belden met hun vragenlijstjes en ik een afspraak wilde maken om terug te bellen). De thuiszorgers, daar kan ik alleen maar dankbaar voor zijn. Die hadden alle begrip en nooit verwijten. Ook de dagelijkse verzorgsters in het latere verzorgingshuis: prima meiden. Maar daar ook weer wel problemen met afdelingshoofd, activiteitenbegeleidster en geriater, etc. Die hadden vaak allerlei moralen over hoe ik mijn leven zou moeten inrichten en wat ik voor mijn vader zou horen te doen. Erg oordelend. Dat ik soms dus iemand inhuurde om dingen in plaats van mij te doen (met vadernaar een van de vele wekelijkse specialistencontroles, of als begeleider mee met een uitje, etc) vonden ze echt heel raar. Degenen die ik inhuurde waren overigens twee vriendelijke 50+ dames, een was de vroegere oppas van zoon en de ander via seniorensteunpunt.

Weer verhalen in de krant

Vandaag alweer in het NRC twee herkenbare mantelzorgverhalen. Een over een vrouw die nog volop werkte toen haar man ging dementeren. Hoe zwaar dat was in alle jaren die volgde (is eigenlijk een artikel over dementie). En een van een vrouw die zelf als arts werkte toen haar moeder terminale kanker kreeg, en zich verscheurd voelde door carriere en zorg. Zowel die man als die moeder waren overigens net halverwege 60, overigens (dus het komt echt nog vaker voor dan bij mij). Voor mij erg herkenbare verhalen omdat dit precies de twee ziektes zijn die mijn ouders hadden (dementie en alvleesklierkanker)

Ooooo

Dán snap ik het....die mensen van het zorgloket en WMo dát is hun beroep ook! Ze móeten mensen aan het verstand brengen dat er zo min mogelijk zorg vergoed wordt en dat je zoveel mogelijk zélf moet doen...Dat is hun werk. En ik vind het vaak ook 'tutmutsen' van die mensen die 'het altijd beter weten' ....zoiets.

Wat betreft die andere praktijkmensen.....Beetje verbazingwerkkend. Leidinggevende snap ik nog wel (zelfde verhaal als zorgloket en WMO mensen)....Maar die aktiviteitenbegeleider??? Huh??? Wat heeft die met joúw leven en werk te maken? Moest je daar 'verplicht' mee? Rare bedoening...nooit van gehoord.

Die verhalen in de krant.....dat zijn toch écht grote uitzonderingen. Van onze cliënten van 4 woonzorghuizen en verpleeghuizen/afdelingen met ong. 500 'klanten' is er 1 welgeteld onder de 60 (jong dementerende). En onder de 70 weet ik uit mijn hoofd niet maar dat aandeel was ook zeer laag, ik dacht 2% (Zag deze week nog een rapport waar o.a. deze cijfers instonden).
Het hoogste genoteerd stonden de 80+ers én de 90+ ers. Het viel me nog op dat het aantal 100+ hóger was dan het aantal 60-tot 70 jarigen...(rijtje op volgorde...dás handig).
Als je dan die hele hoop bij elkaar gooit denk ik toch nog steeds dat de kans groter is dat je zelf al uit de kleine kinderen bent met mantelzorg aan ouders die 'ouderdomskwalen' hebben ...snap je wat ik bedoel? Gezien het enorme aantal 80+ en 90+ers wat de overgrote meerderheid is wat betreft ouderenzorg/verpleeghuiszorg.
Bij mantelzorg bij progressief verlopende ziektes, die zich langere tijd in huis/ziekenhuis afspelen (b.v. kanker) denk ik dat het aantal jongere mantelzorgers weer hoger is. Maar dat is (helaas) vaak weer minder kortdurend dan ouderenzorg...
groeten albana

De tijd daarvoor

Blij dat je dat van die WMO/CAK tutmutsen ook herkent!

In de krant-verhalen ging het dus juist om de tijd dat mensen nog thuis zijn, tussen dat ze een diagnose krijgen en dat ze slecht genoeg zijn voor een verzorgingshuis. Daar kunnen vele jaren tussen zitten (niet bij het kanker verhaal, wel bij dementie, parkinson, andere langzaam slopende ziekten) waarin het dan juist op de mantelzorg uitkomt. Krant signaleerde dat als probleem: na de diagnose, in die tussentijd, wordt de patient en zijn omgeving veelal verder aan hun lot overgelaten.

En juist dan krijg je voor ieder wissewasje wat je aanvraagt (rolstoel , regiotaxi, thuishulp, noem het maar op) met die tutmutsige moraalridders te maken, zeer vermoeiend.

Het verradelijke van die langzaam-aan-slopende kwalen is dat ze vaak al vroeg beginnen zonder dat de omgeving (anders dan partner en kinderen) dat direkt zien. Tegen de tijd dat het zo onhoudbaar is dat ze bij jouw in het tehuis komen, ja dan zijn ze inderdaad al veel ouder. Maar voor die tijd is er al (juist) veel mantelzorg nodig geweest. Dementie en parkinson rukken erg op, worden misschien wel volksziekten nr 1 door de vergrijzing.

Emotionele chantage

Dat ging dan ongeveer zo: Op een van mijn vaste bezoekjes in de week kwamen ze dan naar met met iets van: O, aanstaande donderdag is er een uitje, er moet wel per bewoner iemand mee van de familie anders gaat het niet door: komt u dan? Ik kon dan dus niet op stel en sprong, heb echt druk werk met agenda minstens een week van te voren volgepland. Dan werd er erg emotioneel gechanteerd, zo van: ja maar dan kan u vader als enige niet mee, dat is toch zielig, hij wil zo graag, kunt u geen vrij nemen, toch wel voor u vader over, etcetc. Dus het was niet verplicht nee, maar je moet dan erg sterk in je schoenen blijven staan.
Zelfde verhaal als afdelingshoofd of geriator langskwamen en melden dat ze dinsdag a.s. een afspraak voor hem hadden gemaakt voor controle (uroloog, neuroloog, oogarts, internist etc) en er een familielid mee moest. Geen probleem op zich: ik regelde dan iemand (ingehuurd of niet), maar er was veel van dezelfde soort emotionele druk dat ik zelf mijn vader zo moeten bijstaan bij zulke dingen.

De allerallerergste

eigenlijk nog vergeten: de maatschappelijk werkster. In de tijd dat vader nog thuis woonde. Brrrrr, die sloeg alles, zelfs alle WMO-loketisten.

Het gaat niet alleen om demente oudjes.

Een waargebeurd verhaal.

Een vrouw van rond de vijftig, al jaren chronisch ziek. Geen progressieve ziekte, ze gaat er niet dood aan (als ze zich aan de leefregels houdt), maar wel dood mee. En het beperkt haar in haar dagelijkse doen en laten.
Ze is alleenstaande moeder van twee oudere kinderen met een autistisch spectrum stoornis. Die kinderen kunnen niet goed helpen in het huishouden, daar hebben ze begeleiding voor nodig. Dat krijgen ze, maar de werkelijkheid is sneller: omdat deze vrouw door haar ziekte wordt belemmerd en de kinderen in het huishouden eerder remmend dan mantelzorgend werken, krijgt ze huishoudelijke hulp uit het WMO.

Er is geen sociaal vangnet. De ouders van de moeder zijn zelf al oud en kwakkelend en wonen uit de buurt, en de moeder is verdrietig omdat zij hen niet kan helpen. Geen broers en zussen, geen vrienden. Want iemand die het zo druk heeft met werk, huishouden en twee kinderen met een zorgvraag en zelf ook beperkingen heeft, heeft geen tijd en energie meer voor een sociaal leven.

Na een paar jaar raakt de moeder ernstig overspannen, officieel is het een burnout. Ze is immers al jaren overbelast door de zorg voor de kinderen, haar eigen werk (immers, vrouwen moeten onafhankelijk blijven) en het overleven als zieke, als autistenmoeder en als mens.
Ze krijgt hulp om alles weer te kunnen overzien, ook de thuishulp wordt daaraan aangepast. Omdat de situatie voorlopig niet lichter wordt zal ze die hulp voorlopig nodig hebben.

Dankzij die thuishulp die niet alleen de zware klussen doet maar de chronisch overbelaste moeder helpt het huishouden te overzien en te organiseren, redt dit gezin het. Er is ook iemand die helpt met zaken als herindicaties van de kinderen, begeleiding (de kinderen hebben PGB en moeder is erg op haar hoede nadat ze ooit te maken heeft gehad me een frauderend zorgbureautje), school (speciaal onderwijs), leerlingvervoerm etcetera. Allemaal zaken die op zich simpel lijken, maar alles bij elkaar een behoorlijk zware wissel op de moeder trekken. De overbelasting kan niemand wegnemen, maar met wat hulp lukt het wel. Moeder heeft een groot aandeel in begeleiding van de oudere kinderen en het is zwaar, maar ze redt het nu, dankzij de hulp die ze heeft gekregen.

Dan komt de herindicatie voor huishoudelijke ondersteuning. De mevrouw van het WMO vindt dat de moeder vaker beroep moet doen op de buren. Moeder raakt in paniek: ze kent de buren amper! Ze is door de jaren heen erg op zichzelf geraakt, in haar vorige buurt heeft ze te maken gehad met pesterijen omdat haar kinderen "raar" waren en in deze buurt wonen veel werkende tweeverdieners, en een oude Marokkaanse mevrouw die zelf half invalide is en geen woord Nederlands spreekt.
De mevrouw van het WMO is onverbiddelijk: moeder is in staat haar kinderen te begeleiden dus dan is het raar als ze zelf hulp nodig is. Een uurtje huishoudelijke ondersteuning en verder moet ze het zelf maar uitzoeken.
Met heel veel praten weet de moeder de mevrouw van het WMO er van te overtuigen dat zij de begeleiding van de kinderen juist kan doen dankzij het WMO. Dat de kinderen waarschijnlijk uit huis geplaatst moeten worden als moeder er alleen voor staat. Dat dat de maatschappij nóg meer zal kosten dan die paar uur huishoudelijke ondersteuning klasse twee (dat is niet alleen poetsen, maar gaat verder) die ze nu heeft.
De moeder krijgt gelukkig de herindicatie, maar die is één jaar geldig, want daarna moet ze haar leven maar weer op poten hebben. Moeder is blij, maar ook in paniek. Haar oudste kind gaat over niet al te lange tijd begeleid wonen, en dat kan alleen als er actieve mantelzorg in de buurt is! Dat is een voorwaarde van de organisatie die vlakbij huis dergelijke woongroepen heeft. Hoe moet dat, met nog een kind thuis dat veel energie en begeleiding vraagt, en de wegvallende hulp voor haarzelf binnen een jaar?

De burnoutverschijnselen zijn weer flink aan het opspelen, en niemand kan haar helpen. Ze moet de buren maar vragen (die mensen die nooit thuis zijn, of de lieve, maar volkomen onverstaanbare Marokkaanse buurvrouw die zelf op krukken loopt), of haar kinderen gewoon maar wat beter begeleiden zodat die de zorg kunnen overnemen.

De toekomst? Hopelijk kan het ene kind volgend haar begeleid gaan wonen, maar heeft de moeder dan nog de energie om daar te komen mantelzorgen voor de gewone dagelijkse dingen? Het andere kind zal ze uit huis moeten plaatsen, omdat ze niet meer voor hem kan zorgen want er moet ook gewerkt worden, het huis moet schoon (moeder heeft astma, dus het stof op laten lopen is geen issue), de administratie van oudste kind moet worden gedaan omdat hij dat zelf niet kan (bewindsaanvraag is onderweg). Moeder weet niet meer hoe het moet en is regelmatig overstuur en depressief. Ze moet mantelzorgen, heeft zelf ook wat extra hulp nodig omdat ze alleen voor een heel zware taak staat. En de hulp die zij nodig heeft wordt haar afgenomen, waardoor ze ook haar kinderen niet meer kan helpen.

PS: de vader van de kinderen speelt geen helpende rol.

En nog zo'n verhaal

Nog een verhaal. Alleenstaande moeder van rond de veertig, vader uit beeld. Twee kinderen: een oudere, gezonde zoon en een jonger kind met klassiek autisme.
De moeder heeft een progressieve ziekte waardoor ze in een rolstoel zit en veel thuishulp nodig heeft.

Toen de oudste zoon 18 werd, dreigde die thuishulp te vervallen. De zoon moest dit maar doen. Maar die thuishulp is niet alleen het volledige huishouden, maar ook elke ochtend om zes uur de moeder uit bed helpen, helpen met douchen, helpen met aankleden, en 's avonds weer naar bed helpen en het ritueel omgekeerd uitvoeren. Dit betekent dat de zoon zijn studie wel kan vergeten, want het huishouden moet grondig worden gemaakt: zijn broertje heeft ook nog eens flinke astma.
Hoewel ze in een grote universiteitsstad wonen, is de oudste zoon gedwongen uit huis te gaan en een kamer in zijn eigen stad te zoeken omdat hij anders door de instanties wordt verplicht zijn moeder te verzorgen waardoor zijn studie er bij in schiet.

De jongste zoon moet naar een speciale school en kan niet met de taxibus omdat hij daar door de andere passagiers ernstig gepest wordt wegens zijn zichtbare tic. Vlakbij zijn school is een school voor leerlingen met externaliserende problematiek. Heel kort door de bocht gezegd: jongens die agressief zijn, vernielzuchtig, kortom "etterbakjes", al komt dat door hun stoornis, maar daar heeft de zoon van deze moeder geen boodschap aan. Die wordt gepest en heeft daar heel erg onder geleden. Dus moet de moeder dagelijks 20 kilometer heen en weer terug tijden, en 's middags weer. Als moeder eenmaal aangekleed is, kan ze haar kind gelukkig zelf halen en brengen met haar aangepaste auto. Dit is de reden waarom ze heel vroeg uit bed moet.
Moeder heeft een eigen bedrijf, ze begeleidt mensen die een PGB nodig hebben. Mede dankzij haar eigen ervaring helpt ze deze mensen door de wirwar van regels, bepalingen en steeds wisselende wetten door. Door haar intensief zorgvragende jongste zoon kan ze dit alleen tijdens schooluren doen.

Hoewel moeder een progressieve ziekte heeft, moet ze toch om de 1-2 jaar een herindicatie aanvragen. En elke keer begint opnieuw het getouwtrek: mevrouw, u werkt buiten de deur, als u sterk genoeg bent om een auto te besturen kunt u vast ook wel zelf uw bed uitkomen. Mevrouw, u hebt twee zonen, uw oudste kan best wat vaker komen helpen, ook al woont hij op kamers. Waarom woont hij niet bij u thuis? (Omdat jullie de vorige keer de indicatie weigerden OMDAT hij thuis woonde, en hij daarom zijn studie niet kon gaan volgen). En uw jongste zoon, kan die u niet wat meer helpen? Ach, autisme, dat betekent toch niet dat ze dóm zijn?

Hun nieuwste dreiging is dat de vriege ochtendhulp vanwege de bezuinigingen pas na 7 uur 's ochtends kan komen. Dit betekent dat ze haar kind niet op tijd op school gaat krijgen. Deze strijd is nog niet beslist.

Ook hier wordt gezegd dat de buren moeten worden ingeschakeld, maar de één is een nogal verlopen alcoholische man, de ander een alleenstaande vrouw die eigenlijk nooit thuis is. Haar eigen ouders zijn overleden, zussen en broers zijn er ook niet.

Vorige week was ze bij mij, want ik ben één van haar cliënten omdat ik een kind met PGB heb. Ik ken haar als sterke vrouw waar ik heel veel bewondering voor heb, maar vorige week barstte ze in tranen uit en hoorde ik haar verhaal. Ik ben er nog steeds stil van en denk al dagen: hoe zou deze vrouw nou geholpen kunnen worden in deze tijd?

Stenna

Ken je deze al?

"Mevrouw, u moet echt uw prioriteiten beter leren stellen!"

Gezegd tegen een multitaskende mantelzorger die er volkomen doorheen zat.

Een moeder, deze verhalen zullen veel vaker voorkomen

nu het pgb voor iedereen onder tien uur wordt afgeschaft. Iedereen mag terecht bij de buren die zelf ook genoeg te doen hebben...

Schrijnende verhalen, werkelijk waar.

mirjam

Dat klopt helemaal, mirreke

Nu moet je al diep door het stof om in aanmerking te komen voor hulp, wat best vernederend is, want je kijkt liever naar wat je nog wél kunt, maar vaak lukt dat beter met die hulp. En als je benadrukt wat je nog wél kunt, zullen ze tegenwoordig al snel die hulp stopzetten. Zonder zich druk te maken over de gevolgen.

Zo'n WMO-mevrouw wordt ook maar gestuurd met de (nieuwe) regels op haar schouders. Ze ziet die schrijnende gevallen ook, maar mag niet de hand over haar hart halen.

Ik zie een domino-effect aankomen, vooral bij niet-bejaarden. Kinderen die niet meer thuis kunnen blijven, huishoudens die verloederen, mantelzorgende/zieke/gehandicapte ouders die zich in de bijstand moeten laten zakken omdat ze werk en zorg niet meer kunnen combineren......

Gevolgd door decorumverlies, armoede, dakloosheid misschien wel.

En dan zijn de gevallen die ik ken psychisch in orde. Wie ook nog eens te maken heeft met psychische problematiek zal nog eerder in de ellende wegzakken als er geen mantelzorger is.

Als er mantelzorgers zijn zullen de burnout-gevallen toenemen, ik zie dat nu al gebeuren, o.a. bij die alleenstaande moeder die ik in het eerste voorbeeld noemde. Een psychisch normale vrouw, die zoveel ballen in de lucht moet houden, gecombineerd met haar eigen gezondheidsklachten plus haar werk. Iedereen trekt aan haar, iedereen wil wat van haar, zij mag de slordigheidsfoutjes oprapen die de instanties laten vallen en krijgt straf in de vorm van een boete of afwijzing als zij in alle drukte en chaos niet op tijd of juist reageert.

Haar vader begint te kwakkelen en haar moeder, die niet kan autorijden, begint nu ook aan haar te trekken.

Die andere vrouw, die fysiek gehandicapt is maar voor haar werk mensen helpt met een PGB, o.a. met verantwoordingen, aanvragen, herindicaties en indien nodig bezwaarschriften, dreigt heel veel cliënten te gaan verliezen omdat de regels steeds strenger worden en steeds meer mensen hun PGB gaan verliezen. Ik ben benieuwd hoeveel bazen er zitten te wachten op een rolstoeler die alleen tussen 10 en 3 kan werken en regelmatig even pauze nodig heeft.

Waar ik vooral benieuwd, of eigenlijk niet, naar ben, is het domino-effect, ook voor de economie. Hoeveel mensen er om zullen vallen, zowel zorgvragers als mantelzorgers. Vroeger was mijn moeder ook mantelzorger, die heeft zelfs de gebrekkige buurman inwonend gehad, maar die hoefde niet te werken, mocht ook niet werken in die tijd, dat deed mijn opa. Mijn moeder heeft jarenlang de boodschappen verzorgd voor de bejaarde buurvrouw toen die een tijdje ziek was, op de fiets. Omdat ze toch niet hoefde te werken had ze de tijd om desnoods twee keer naar het winkelcentrum te fietsen om eerst de boodschappen van de buurvrouw en daarna haar eigen boodschappen te kunnen halen.

In onze straat woonde ook een gescheiden moeder (toen nog redelijk uniek). Die had twee schoolgaande kinderen, waaronder een behoorlijk bewerkelijk "LOMschool-kind", maar het was heel gewoon dat die na schooltijd bij één van de buren werd opgevangen tot moeder weer thuis was van haar werk. Geen goedbetaalde baan, het was nog steeds armoe troef daar, maar ze was in ieder geval onafhankelijk van de bijstand. En dat kon dankzij de buren, omdat moeder-de-vrouw daar toch thuis was.

Moeder-de-vrouw weer terug achter het aanrecht? Ik denk niet dat je dat kan verplichten. Mijn moeder vond het heel erg dat ze na haar huwelijk moest stoppen met werken. De tijden zijn veranderd, de maatschappij is veranderd. En op papier kunnen we heel makkelijk zeggen "mantelzorg!" en dan niet alleen door moeder-de-vrouw, maar ook door vader-de-man.

Maar wat is de praktijk? Hoeveel mensen kunnen minder uren gaan werken zonder dat ze financiëel in de problemen raken of tegen werkgerelateerde praktische problemen aanlopen? Iemand die werkt in de offshore, als chauffeur of een andere uithuizige baan kán niet parttime gaan werken om oma te wassen of de partner aflossen om hun gehandicapt kind driemaal per nacht om te draaien om doorliggen te voorkomen.

De mantelzorgende moeder en de fysiek gehandicapte moeder hebben niet eens een mantelzorger in de buurt. Sterker nog: als het even tegen zit moeten ZIJ de strompelende Marokkaanse buurvrouw of de alcoholische buurman komen wassen!

Nee, ik draaf niet door.

Correctie

"Vroeger was mijn moeder ook mantelzorger, die heeft zelfs de gebrekkige buurman inwonend gehad"

Dit moet zijn: vroeger was mijn OMA...

Pgb vergoeding aan ouders

Allereerst, ik vind de bovenstaande verhalen heel erg en schrijnend.
Voor de betrokkenen is het vreselijk en het zou niet zo moeten gaan.
Maar vorige week sprak ik een nichtje. Het PGB budget van haar zoon was nog niet "op", dus nog even goed kijken wat er "geclaimd" kon worden. Hij woont niet meer thuis. Mijn nichtje krijgt geld voor het doen van zijn was, een bezoekje met de auto naar directe familie, allemaal dingen die ik ook voor mijn zoon doe die niet meer thuis woont!
Hoezeer ik mijn nichtje een extraatje ook gun en snap dat ze hiervan gebruik van maakt, ik begrijp echt niet dat dit soort dingen vergoed worden. Wie legt mij dit uit?

Daar gaat het helemaal niet over

Ik had het over overbelasting van de mantelzorg, mantelzorgende ouders en dergelijke.

Jij kan niet weten waar jouw nicht het precies aan besteedt. Ik rij mijn kinderen ook wel eens terwijl ze ook de bus kunnen nemen, dat is de gewoonste zaak van de wereld en mijn keuze, maar die moeder heeft een kind dat niet alleen met het openbaar vervoer kan, en dan valt er weinig te kiezen. Dat zie je niet aan zijn mooie blauwe ogen, net zo min als jij dat aan dat kind van je nicht kan zien.
Ik weet niet of zij zichzelf van het PGB uitbetaalt, ik denk het niet want ze heeft het absoluut niet breed, maar ik zou het wel heel goed voor kunnen stellen, want de zorg die ze hem geeft is geen keuze (zoals ik, als ik mijn kind met de auto breng terwijl hij ook met de bus kan), maar een absoluut, keuzeloos moeten.

Een ander kan en mag daar pas kritisch over oordelen als die zelf een week in de schoenen van die persoon heeft rondgelopen. Als alle ins en outs over de zoon van jouw nicht tot in detail bekend zijn, bijvoorbeeld.

Zelf ben ik ook mantelzorger en dit soort opmerkingen maken me altijd erg boos. Aan mijn kind is niks te zien, maar de problemen zijn legio.
De oordelen ook.

Raar verhaal

Van die 50jarige moeder. Volgens dit verhaal raakt ze al overspannen van alle bezigheden, terwijl er nog hulp is. Vermindering is alleen in het vooruitzicht gesteld, maar nog lang niet uitgevoerd. Volgens dit verhaal dan, he.
Misschien is een psychiater dan handiger dan huishoudelijke hulp? Die laatste maakt kennelijk vooral afhankelijk. Alleen al het idee dat de hulp ooit wel eens verminderd zou kunnen worden, leidt al tot toestanden. Kennelijk helpt zo'n arrangement mensen ook tot de gedachte dat ze nooit meer zonder zullen kunnen. Ben je dan wel handig bezig?

Moeder

Jawel, ik weet wel dat mijn nichtje dit aan zichzelf uitbetaalt.
En ik weet dat er gefraudeerd wordt (weekendjes weg naar familie die alleen op papier bestaan). Ze vertelt dit gewoon aan mij en ik ken het gezin heel erg goed.
Ik veroordeel haar niet, ik weet hoe moeilijk ze het heeft en als ik haar schoenen zou staan zou ik misschien hetzelfde doen.
En toch vind ik het erg dat dit gebeurt, dat dit kan.
Want het geld kan maar 1x besteed worden. En volgens mij kan het wel beter besteed worden als ik de verhalen boven lees!

Pgb aan ouders

Het idee is dat ouders een PGB (deels) aan zichzelf kunnen betalen omdat ze minder (moeten) gaan werken om voor hun gehandicapte kind te zorgen. Het gaat er dan niet om welke dingen ze precies voor hun kind doen en of andere ouders die normaal ook doen. Het is geld dat ze anders aan een gespecialiseerde opvang of hulp betalen die voor hun kind zorgt als zij werken. Ze hebben ook de optie zelf minder te werken en dit dan zelf te "verdienen".
In theorie. In praktijk gaat het ook wel eens anders, iemand die toch al niet werkte bijv. Of dat het aan iets anders besteed wordt dan wat strikt genomen opgegeven is. Toch weet ik niet of je dat fraude moet noemen. Een familieweekendje weg kan een mantelzorg-ouder van een probleemkind ook wel eens echt ontlasten of ontspannen misschien. De zorg voor zo'n kind is een zware last die voortdurend en chronisch drukt, omdat het kind niet, zoals andere kinderen, steeds zelfstandiger wordt.

Nichtje

Als mensen zoals het nichtje van Saskia toegekende bedragen vol gaan trekken en logeerweekeinden gaan verzinnen, dan moet je niet gek opkijken als er gekort gaat worden.
Verder moet iedereen zo nodig zijn of haar kinderen naar dingen toe brengen. Waarom sommigen dat betaald moeten krijgen, ontgaat mij ook.

Klant

De moeder raakte ernstig overspannen en kreeg toen vervolgens die hulp voor haarzelf. En eerst die psychiater, die na een paar cognitieve therapieën concludeerde dat er aan haar niks mankeerde, maar dat ze teveel op haar bordje had.
Wat is jouw oplossing voor een moeder die zelf niet goed gezond is, toch wil blijven werken omdat ze de bijstand een allerlaatste redmiddel vindt (en dat is het ook) en veel op haar bordje heeft liggen in de vorm van behoorlijk intensieve mantelzorg en geen vangnet? Kinderen uit huis halen? Wat zou dat kosten?

Stenna

"De zorg voor zo\'n kind is een zware last die voortdurend en chronisch drukt, omdat het kind niet, zoals andere kinderen, steeds zelfstandiger wordt."

Precies.

De prijs die instellingen en begeleiders hiervoor vragen is een meervoud. En de begeleiders kunnen na afloop de deur achter zich dichttrekken en het loslaten.
Een mantelzorgende ouder heeft 24 uur per dag, 7 dagen per week.
Een mantelzorgende ouder kan niet aan een carrière werken, omdat die 24 uur per dag, 7 dagen per week oproepbaar moet zijn.
Een mantelzorgende ouder heeft vaak gebroken nachten. Ook als het kind ouder is.
Een mantelzorgende ouder is ook nog eens veel tijd kwijt aan handelingsgesprekken op school en met begeleiders, doktersbezoek, therapie zoals fysiotherapie, het bijhouden van diverse administratie zoals PGB-verantwoording en allerlei regelingen.
Vaak komen er kosten bij waar niemand bij stil staat: vervoerskosten die buiten elke vergoeding vallen, kleding die misschien sneller kapot of bevlekt is, speciale bedden, vaker nieuw beddengoed kopen als het kidn vaak op bed ligt, aangepast vervoer misschien wel, of speelgoed, afhankelijk van de handicap. Niet elke therapie wordt vergoed, niet alle medicijnen. De belasting vergoedt ook niet alles.
Een mantelzorgende ouder heeft weinig of geen sociaal leven. Weinig of geen uitjes. Vooral alleenstaande ouders, of ouders die geen "gezonde" kinderen hebben drijven steeds verder weg van andere mensen omdat er zo weinig raakvlakken zijn. Bijvoorbeeld omdat ze hun kind niet mee kunnen nemen op visite of naar uitjes vanwege een psychische stoornis of gekwijl. Geen clubjes of uitjes of schoolgebeurtenissen meemaken waar ze over mee kunnen praten, terwijl andere ouders weer niks hebben met problemen met sondevoeding, een elektrische rolstoel die vervangen moet worden, een luiertas meeslepen ook al is je kind al in de puberteit, gedoe rond herindicaties...

Dat is niet in geld uit te drukken. Een deel van het PGB voor de ouder die zichzelf zo moet wegcijferen en geven op een manier die niets meer te maken heeft met de gewone zorg voor je kinderen lijkt me helemaal niet zo onredelijk. Er zijn volgens mij zelfs officiële contracten en afspraken voor.

Wat een rotreactie, klant

Wel eens bedacht dat mensen met hulp, die hulp ook werkelijk nodig hebben? En dan idd in paniek raken bij de gedachte alleen dat die hulp wegvalt? Oh, nee, die hulp maakt afhankelijk! Lees ik dat goed? Dus moet hulp alleen aan mensen gegeven worden die het eigenlijk niet nodig hebben, want er niet afhankelijk van zijn? Wat een kul! We geven geen hulp, je zou er eens afhankelijk van worden...

Ik ken een oude dame met een stijf been. Vroeger polio gehad, en toen is haar been met een pen aan elkaar gezet, geen kniefunctie meer. Deze dame krijgt hulp voor het opstaan, douchen en aankleden, en naar bed gaan, en huishoudelijke hulp om het huis bij te houden. Ze is nu boven de tachtig, het lukt echt niet meer. Maar de hulp gaat wegvallen. Ze woont in een bejaardenwoning, om haar heen geen mantelzorgers helaas. Mijn partner die haar masseur is, heeft haar financiële zaken op zich genomen. Het meeste via automatische betalingen, en 1x per week haalt hij geld voor haar, voor kleine betalingen. Ook bemiddelt hij voor haar met de huisarts en zorgpersonen die allemaal langskomen. Partner voelt zich min of meer gedwongen dit te doen, omdat er niemand anders is, maar is ook bang dat hij eigenlijk niet de juiste persoon is om dit te doen. Zij heeft zelf altijd voor haar eigen ouders gezorgd totdat die stierven en kent niemand. Zij raakt ook in paniek bij de gedachte dat er niemand meer komt poetsen. Wat naar om dat dan af te doen als, afhankelijk worden van hulp. Mag ze!?

Lees je het wel goed?

mirjam

Dan maar rot

Het gaat hier om geld dat, zoals Saskia al zegt, maar 1 x uitgegeven kan worden. De moeder waar het in dat verhaal om gaat, werkt. Het is dus niet zo dat ze niet in staat is te werken. Toch gaat ze, volgens de beschrijving, door het lint als er misschien over een jaar niemand meer komt poetsen. Ook overziet ze het huishouden niet, staat er. Hoe moet ik dat dan zien? Hebben we hier te maken met een verstandelijk gehandicapte? Is dat zo, dan heeft ze idd misschien levenslang iemand nodig die haar vertelt wat ze moet doen en wanneer. Dan ben je idd noodgedwongen afhankelijk. Maar als ze wel normaal zou kunnen functioneren en 1 van de kinderen gaat bovendien uit huis, wat toch een aantal dagen per week minstens verlichting zou moeten brengen en dan toch in paniek raken........ik weet niet hoor. Ik zou zeggen, coachen naar: hoe krijg ik grip op mijn dagelijks bestaan. Levenslang elke dag een betaalde huishoudster is ook een hele dure grap.

Wmo en zorgloket

De medewerkers van de WMO, indicatiecommisie en het zorgloket zijn júist in het leven geroepen óm te bezuinigen op de zorg. Voor mij vallen die trouwens niet onder 'hulpverleners' hoewel ze zich zo wel presenteren, maar ik zie ze meer als 'ambtenaren'. Zoals ambtenaren op een gemeentehuis of de sociale dienst of van het UWV. Ik zie ook wel dat er vaak 'gebruik' wordt gemaakt van zorgvoorzieningen, dus misschien is het toch wel handig om dat 'gebruik' enigzins te bepereken, anders krijg je het effect dat het op een gegeven moment 'gewoon' is, iedereen doet het,dus waarom jij niet? En dus onbetaalbaar wordt. En onbetaalbaar wordt het tóch al door die enorme toename van ouderen....
Het 'gebruik' zit 'm niet alleen in opmaken van budgetten, ik weet dat een heleboel ouderen ook bewust huishoudelijke hulp aanvragen hoewel ze dat eigenlijk misschien (nog) niet nodig hebben, onder het mom van iedereen doet het, dus waarom ik niet? En ook wel alvast 'voor de zekerheid' want morgen kan hun lichamelijke gesteldheid wel héél anders zijn, toch? Of omdat ze niet van het trapje willen vallen tijdens het ramenlappen, tenslotte is dat 'gevaarlijk' als je ouder bent en dat risico willen ze niet lopen. Dat begrijp ik ook allemaal best...en ik veroordeel er niemand voor...maar ik snap ook best dat dat onbetaalbaar is. Zeker met die aanwas van langdurige zorg.
En dan heb je ook nog dat het zó gewoon wordt die vergoedingen dat je er met een bepaald automatisme op gaat rekenen. Dat je er automatisch vanuit gaat dat dát de enige oplossing is en niet meer nadenkt over alternatieven.
En wij hebben ook met die 'tutmutsen' te maken, net zo als familie....als iemand een hogere indicatie nodig heeft (gaat achteruit) moeten wij ook hele discussie's voeren en aantonen dat dat écht zo is en wordt óns (als personeel) ook gevraagd of bepaalde dingen niet op te lossen zijn met vrijwilligers, familie en mantelzorgers...Heeft iemand een rolstoel nodig dan moeten wij 'bewijzen' dat ze iemand die 24 uur per dag nodig heeft en niet met een rolstoel zo nu en dan (gezamelijk gebruik) uit de voeten kan die wordt opgehaald door ons.
En hoewel ik wel snap waarom die tutmutsen er zijn, wordt je er stapellierend gek van...Van al die suggesties en vragen. Het heeft wel het effect gehad die het beoogde...vóor we nu een rolstoel aanvragen proberen we eerst of andere creatieve oplossingen niet zouden kunnen gaan werken. We pakken b.v. eerst de rolstoel van de buurvrouw die in bed ligt de hele dag omdat ze de griep heeft ofzo...En proberen het uit. Hele tijd brengen en halen van die rolstoel. Is dat genoeg voor betreffende cliënt? Een rolstoel zo nu en dan? Als blijkt dat dat zou kúnnen werken (w.s. voor een tijdje) vragen we alleen gezamelijk gebruik aan. Werkt dat niet en moet het écht 24 uur worden dan kunnen we ook áántonen dat we andere creatieve oplossingen geprobeerd hebben.
Maar we dénken er in ieder geval goed over na...wikken en wegen en zoeken andere oplossingen ál voor we ze moeten beantwoorden bij de 'tutmutsen'. En als het wél zover komt dan hebben we onze antwoorden paraat.
Het resultaat is wel ervan dat we beter nadenken over alternatieven. Véél beter. 'Vroeger' voor de WMO deden we dat amper, heb je dit en een rolstoel nodig zo nu en dan? Hop we vragen er 1 aan en die komt zonder verdere controle. Ook als je die rolstoel maar 1 keer per dag of incidenteel nodig hebt. 24 uur, alle dagen van de week stonden die dingen er. Er werdt ook niets gevraagd, het is als vanzelfsprekend. En iedereen heeft zo'n ding omdat ze naar de dokter niet meer lopend kunnen dus de buurvrouw wil er ook 1.
Dat is een omslag die gemaakt moest worden. En dat lijkt me alleen maar goed, hoewel het wel zeer vermoeiend is dat gedoe.
Maar het brengt ook negatieve effecten mee dat ambtenaren-gedoe. Ook mensen die het écht erg hard nodig hebben worden ondervraagt en moeten aantonen dát en of er geen andere oplossingen zijn. Ook mensen die die andere oplossingen niet hebben. Als je dan al niet zo stevig in je schoenen staat (wat vaak het geval is als je al overbelast bent door mantelzorg) ga je aan jezelf twijfelen, voel je je schuldig of erger nog mensen zelf die het nodig hebben zijn niet assertief genoeg en ontberen daarom zorg die ze nodig hebben.
Misschien moet er een soort ombudsman komen voor de zorg? Zou dat wat zijn?
groeten albana

En de bezuinigingen nu

De bezuinigingen nu op dit moment zijn voornamelijk op niet 'zorg' dingen. Geen échte zorg dus, maar aanvullingen die van andere aard zijn. Dingen als vervoer, huishouden, huisvesting, aanpassingen etc.
Die worden beperkt óf ze worden nog maar gedeeltelijk vergoed afhankelijk van je eigen inkomsten en je eigenvermogen. Op zich is dat wel logisch. Er is geen enkel land in de wereld dat dit soort dingen vergoed. Alleen Nederland dus.
En tenslotte zijn dat allemaal dingen waar gezonde mensen zelf voor opdraaien en die gezonde mensen zelf betalen als ze het uitbesteden. Zó raar is het niet dat je daar dus je eigen inkomsten of vermogen voor aanspreekt.
Oplossingen voor mensen die dus doordraaien omdat ze de huishoudelijk hulp niet meer vergoed krijgen kunnen dus zijn dat moeder zelf dat huishouden doet en wel een aanvraag indient voor begeleiding en de zorg van haar zoon. W.s. wordt dat dus nog gewoon vergoed (ken de specefieke details niet).
groeten albana

Gebruik

Ik vind het principe achter PGB een goede. Je kunt zelf de zorg invullen die je of je kind of je ouder nodig heeft. Helaas is dit systeem ook gevoelig voor fraude. Daarom vind ik het goed dat gekeken wordt naar hoe het pgb ingevuld wordt. Waarom moet bijvoorbeeld een werkende ouder van wie het kind met PGB overdag naar school gaat met vrvoer dat vergoed is huishoudelijke hulp vanuit het PGB vergoed krijgen? Zit je in dezelfde situatie maar dan met een kind zonder PGB en je wilt huishoudelijke hulp, dan zul je dat zelf moeten betalen. Waarom met PGB dan wel vergoed?
Of waarom verdient mijn buurmeisje voor oppassen (ouder gaat naar fotografiecursus dan) op een kindje met PGB 15 euro per uur ipv een paar euro zoals ze eerst kreeg voor oppassen op datzelfde kindje toen het nog geen pgb had onder het mom van hulp vanuit het PGB? Ze lacht zich dood, 3 uurtjes oppassen levert haar meer dan 40 euro op terwijl ze eerst nog geen 10 euro kreeg voor dezelfde tijd. Ze heeft haar vakkenvulbaantje opgegeven want dit verdient zo goed. Of waarom gaan pubers vanuit het PGB naar een festival met zakgeld waar pubers zonder pgb het geld zelf bij elkaar moeten verdienen?
Ik misgun niemand wat maar dergelijke zaken maken voor mij (en velen) dat het PGB niet terecht komt waar het voor bedoeld is. En daar mag van mij goed naar gekeken worden, of het nou stress oplevert of niet. Het voelt niet eerlijk aan, in ieder geval.