Zoon nog steeds zere voet, nu foto's gemaakt

Gisteren

Zijn we met ruudje gaan zwemmen dat vond hij super leuk net als altijd maar nu was het ineens ook goed voor hem en nodig. Hij ging smiddags slapen en ik had afgesproken met vriendinnen. Fijne middag en avond gehad veel gepraat gelachen en gehuild. Toen ik savooep weer naar huis reed werd ik overvallen door paniek gevoel. Hoe vaak ik er ook over praat het helpt niet want mijn kleine man heeft nog steeds reuma. Ik wil steeds wakker worden uit een nachtmerrie maar dat lukt niet. Vandaag zullen we wel weer zien wat de dag brengt. Hij zit nu lekker naast mij in bed in afwachting wanneer zijn medicijnen gaan werken. Groet polly

Gisteren

Zijn we met ruudje gaan zwemmen dat vond hij super leuk net als altijd maar nu was het ineens ook goed voor hem en nodig. Hij ging smiddags slapen en ik had afgesproken met vriendinnen. Fijne middag en avond gehad veel gepraat gelachen en gehuild. Toen ik savooep weer naar huis reed werd ik overvallen door paniek gevoel. Hoe vaak ik er ook over praat het helpt niet want mijn kleine man heeft nog steeds reuma. Ik wil steeds wakker worden uit een nachtmerrie maar dat lukt niet. Vandaag zullen we wel weer zien wat de dag brengt. Hij zit nu lekker naast mij in bed in afwachting wanneer zijn medicijnen gaan werken. Groet polly

Polly

Zwemmen is erg goed voor hem!! Ik zie het aan mijn dochter die voelt zich geweldig in het water, De gewrichten worden op een minimale manier belast dus zorgt voor minder pijn!!
Wij proberen zeker 1 keer in de week te gaan zwemmen met haar en ze zzwemt 1 keer met school. Zeker in tijden dat de reuma erg actief is, is dit voor haar erg belangrijk,want buitenspelen op zulke momenten is bijna niet vol te houden voor haar!
Ik weet hoe je je voelt je voelt je echt machteloos en je zou willen dat jij het had en niet je kind.
Laat je goed voorlichten in het ziekenhuis en misschien toch het beste om naar 1 van de bekende behandelcentra te gaan die zijn gespecialiseerd in jeugdreuma.

Lieve groetjes Miranda

Met het ziekenhuis gebeld

De eerste 2 dagen merkte we een duidelijk verschil met de pijnmedicatie hij liep weer enz. maar daarna ging het snel weer minder dus heb ik met het ziekhuis gebelt.

ik word inmiddels heen en weer gesleurd tussen hoop en wanhoop.

de bloedwaardes gaven geen duidelijk reuma beeld, er zijn in iedergeval geen duidelijke reuma factoren gevonden, de ontstekingen konden ze wel zien maar ook die waardes waren niet vreselijk hoog.
Dus als hij reuma heeft heeft hij iniedergeval een reumafactor negatieve vorm, dat is al een ernstige vorm die afvalt.
En .... er is een parasiet in zijn ontlasting gevonden!! De arts stuurt NU de recepten door naar mijn apotheek en die kan ik zo dadelijk al ophalen, dus eerst moet die parasiet maar eens gekilld worden. Meestal geeft die parasiet geen klachten maar het kan idd in een klein kansje voor de ontstekingen zorgen.
als zoonlief dus vreselijk gaat opknappen van die antiparasiet medicijnen ( die volgens de arts heel erg vies zijn) is er dus een kansje dat hij helemaal geen reuma heeft.
Maar zei de arts, ik moet je niet blij maken met een dode mus, we blijven hem voorlopig behandelen alsof hij het wel heeft want die kans is wel veel groter...

aaaaaaaaaaarhg~!!
MAG IK EVEN GILLEN!!!!!!

de aller aller ernstige vorm is dus al afgevallen, dat is fijn! maar in feite weten we nog niks...
maar toch al wel iets meer!
ik ben blij dat ik heb gebelt...

hopen jullie allemaal weer met ons mee~!

liefs polly

Je mag gillen

Wat een ellende, al die onduidelijkheid. En intussen heeft je arme joch al die pijn.
Sterkte!

Zo hard als je kan

gil maar, ik wil je hier horen! Ik kan me voorstellen dat je je hieraan vast klampt. Tuurlijk, hoop!!! Succes met het toedienen van de medicatie...combi vies drankje en ukkepuk is niet een fijne. Omkopen met wat lekkers zou ik zo zeggen, volledig geoorloofd!

En daar komt er weer ééntje,

dikke knuffel van Purk

Ik sluit me aan bij purk

wat een ellende zeg. En toch, vergeet je jezelf niet in dit circus. Probeer toch even te gaan lopen, dat maakt je hoofd weer leeg. Al is het maar wandelen.
Denk aan die medaille zo'n overwinning gaan jullie nu ook bereiken.

Nog even een dikke knuffel ook van mij.

Kleine opkikker

Polly, mijn dochter van 7 had 2 weken geleden ook die volgens de dokter "vreselijk vieze" medicijnen tegen een parasiet in haar darmen. Ik had fruittella gekocht om te geven na het drankje, maar het viel haar alles mee. Ze vond het natuurlijk leuk om een snoepje te krijgen, maar eigenlijk hoefde het niet voor de smaak, zei ze. Dus wie weet valt dat mee, dan is dat in ieder geval 1 lichtpuntje voor jou en je zoon. Sterkte ermee!

Gek eigenlijk

Dat je zo kan opknappen van een mini kans dat het geen reuma is. Een hele mini kans. Maar toch een kans.
Jullie steun hier is zo fijn. Bedankt voor alle lieve woorden. Dat doet echt goed. Altijd een plek om naar toe te komen en even van me af te praten. Thanks. Helaas komt van lopen echt niks. En ik betwijfel ook of het zou helpen. Ik doe echt mijn best. Misschien gaat het einde van de week lukken dan is Manlief ook thuis. Xk

Diagnostische onderzoeken

Zijn er verder geen onderzoeken gedaan om aan te tonen dat er een actieve of minder actieve arthritis is ? Dus een isotopen scan, een MRI, een echo of foto's ?
En is pijn in iets wat geen gewricht is (zijn hiel) geen aanwijzing dat het geen reuma is ?
Hou maar hoop Polly, het feit dat er géén reumafactoren en wel een verhoogd BSE/CRP (dus een actieve ontsteking nav een bacterie of parasiet) én er een parasiet gevonden is, maakt de prognose denk ik al een stuk beterder !!
Laten we hopen dat het hetzelfde is als wat mijn zoontje had en dat hij over een paar weken weer alles doet !!
Jakiro
PS Mag je hem geen extra paracetamol geven bovenop die andere medicijnen ? Wij mochten diclofenac én paracetamol geven.

Sterkte polly

Ik duim heel hard met je mee, een klein kansje blijft hoe dan ook een kans. Hopelijk krijgen jullie straks een goede uitslag en voelt babyruud zeg snel weer beter.

Poeh zwaar hoor dat wachten en hopen

Jakiro

Hij mag geen extra paracetamol hebben, dat is uitdrukkelik gezegt.
en verder onderzoeken? zover zijn we nog niet gekomen, die bloed en ontlasting onderzoek was de eerste stap. er is van zijn enkel wel een foto gemaakt maar daar was niks op te zien.

ik hoop mezelf helemaal gek op die parasiet!! ik heb geen idee hoe hij aan zoiets komt, maar dat kan me niet schelen als hij maar beter word!
het zou toch een wonder zijn als hij geen reuma had, dan heeft hij gewoon die piepkleine kans genomen !!

groet, polly

Gek?

Is het gek als ik een kaarsje brand voor een parasiet????

Dat is

Alleen gek als je het doet omdat je het zo zielig vind voor de parasiet dat wij hem aan het vermoorden zijn. Maar ik denk niet dat je dat bedoelt.
Groet polly die denkt te zien en voelen dat de ontstekingen minder dik en warm lijken te zijn. Maar ik besef me heel goed dat dat is omdat ik het zo graag wil.

Polly

Ik hoop met je mee. Jullie gaan dit overwinnen!

Polly

Hoi Polly,

Oh wat zou het fijn zijn als de parasiet de schuldige is!!

Liora

Het gaat

Redelijk goed vandaag. Hij loopt wat rond. Rijd wat op zijn fietsje en vermaakt zich wel. Door de medicijnen heeft hij echter wel flinke diarèe. Maar behalve dat gaat het eigenlijk wel. Vanavond ga ik met een vriendin naar een oranje festival. Ik wil er echt even uit. Groet polly

Ik duim mee hoor

voor Ruud, en ook dat je een echt fijne avond hebt vandaag!

Coolpack gekocht

Ik heb voor mijn ventje vandaag een coolpack gekocht wat nu in de vriezer ligt om zijn ontstekingen te koelen. Dat schijnt te helpen. Dus dat gaan we dan maar doen. Het lijkt echt beter te gaan, hij zit nu bv op zijn knieen bij mij aan tafel met de lego te spelen. Nou als je twee ontstoken knieeen hebt is dat best knap volgens mij, dus ik heb goede hoop dat het echt minder word.
Nu maar kijken hoe ik het straks aan hem verkocht krijg dat ik ijs om zijn enkel een knieeen ga doen, bij elke ontsteking 10 minuten koelen is het advies.
Ik had al bedacht om van die waterijsjes van ranja te gaan maken en dan hem als zijn enkel een ijsje krijgt ook een ijsje te geven. Misschien blijft hij dan goed zitten!
Iemand nog een tip op welk moment van de dag ik dat het beste kan doen? smorgens? of juist savonds?

groet, polly

Polly

Ik hoop voor jullie dat het inderdaad beter gaat met Ruuds ontstekingen!
Het koelen is altijd goed, ongeacht het tijdstip. Liefst zo vaak mogelijk, maar ik snap dat dat met een peutertje niet echt gaat lukken.
Sterkte maar weer!
minet

Voor en na de inspanning

Ik heb geen ervaring met reuma, wel met een ontsteking.
Koelen voordat je je inspant helpt, want dan doet de inspanning minder pijn.
Koelen nadat je je inspant helpt, want dan heb je minder napijn.
Ik zou dus smorgens koelen en smiddags vóór het eten. Niet vlak voor het slapen want dan brengt het weinig op.
Maar dit is gebaseerd op mijn ervaring en niet op die van een klein kind.

Hij vindt het vreselijk

Nee mama, dat is koud! ja duh! dat is de bedoeling.... nee hoor het lukt niet, zelfs met een ijsje voor hem krijg ik hem niet omgekocht.
Ik kan hem natuurlijk altijd vastbinden en dwingen, maar dat kan ik niet! en dat is logische gelukkig!

Doe je er wel

Suffe vraag misschien, maar doe je wel iets óm het icepack? Bij mij zit er een zakje bij met een klittenband-bandje, ik doe het coolpack in het stoffen zakje en kan het dan zo ergens omwikkelen en met het bandje vastzetten aan het zakje. Dan blijft het beter zitten, maar ook: dat pack rechtstreeks op je huid is véél te koud.

Tirza

Theedoek!

doe je er wel een theedoek om heen? Anders is het inderdaad geen prettig gevoel op je huid. Ik zou hem geloof ik voor zijn favoriete tv-serie installeren, beentjes op de bank, jij er naast, zodat je de icepack op de plaats kan houden.

Succes er mee!! Hoop dat het snel resultaat geeft.

groetjes van Purk

Whahaha

Natuurlijk zat er een doek omheen. En ook nog gewoon zijn sok. Maar hij wilde hem zelfs niet over zijn spijker broek in de doek op zijn knietjes. Oh arm kind dachten jullie dat ik die zak zo op zijn huid zou leggen? Hihi ben wel een ontaarde moeder maar zo erg niet hoor! Groet polly