Zoon nog steeds zere voet, nu foto's gemaakt

Miranda

bij ruud zijn 5 ontstekingen gevonden, ik had begrepen dat bij de vorm die gevaarlijk is voor de ogen minder ontstekingen tegelijk zijn. Ik heb over 2 weken een telefonische afspraak met de kinderarts over de uitslagen van het bloed en ontlasting, ik neem aan dat hij ons dan doorverwijst naar een reumatoloog, de medicijnen heeft hij nu voor 3 weken, dus ik denk dat we over 3 weken wel weer terug naar het ziekenhuis moeten.

groet, polly

Polly

Het kan heel soms ook voorkomen bij kinderen met meer dan 5 gewrichten!! waar ze op moeten testen is ana positief of negatief dit kunnen ze zien in het bloed, bij anapositief komen met regelmaat oogontstekingen voor!
Deborah had in eerste instantie de vorm waarbij maar een paar gewrichten aangedaan waren maar 3 maar na een tijd is dit toch uitgebreid naar meerdere de laatste keer waren het 11 gewrichten, toch blijft deborah iedere 3 maanden op controle komen bij de oogarts!!!!
Groetjes Miranda

Hij loopt

Oh wat fijn om te zien, na weken stompelen, hij loopt gewoon !! dat is dus hele goed pijnmedicatie en hij werkt prima zo te zien, nu maar hopen dat de gewrichten in de loop van de weken ook beter aan gaan voelen.

Oh polly

Hij loopt.....!!!! Wat een mooie woorden om te lezen!!

Polly

Wat fijn dat de medicijnen hun werk doen! Als ik jullie was zou ik toch naar een speciale kinder-reumatoloog gaan. Op de website die ik eerder noemde vind je de behandelcentra.

Sterkte!

Polly

Kom even hier langs wippen om jou en je gezin heel veel sterkte te wensen! Om je toch wat goede hoop te geven: in mijn naaste omgeving 2 kinderen die jeugdreuma hadden, bij het ene meisje zo erg, dat ze in een rolstoel belandde. Beide meiden zijn er inmiddels - enkele jaren later - vrij van, het 'rolstoelmeisje'is nu een zeer sportief meiske!

Polly

Naproxen is heerlijk spul (nou ja, lees de bijsluiter niet al te zorgvuldig, haha, er zijn wel bijwerkingen op de extreem lange termijn). Ik heb nu zelf 250 mg per dag en dat blijkt voldoende.
Ik denk net als miranda dat je er op termijn nog wel MTX (methotrexaat) bij zult krijgen, of Sulfasalazine. Ik weet niet waar je woont, maar ik heb zelf geweldige ervaringen met het Jan van Breemeninstituut in Amsterdam. Daar weten ze echt alles over reuma.
Heel veel sterkte en wat ontzettend fijn dat hij alweer loopt!
Groetjes
Massi

Jan van breemen

Dat is de plek waar ook wij komen, en we zijn zeer tevreden!

Polly

heerlijk om te lezen dat de medicatie zo snel werkt. Ik hoop dat je snel weer lekker sprintjes moet trekken om Ruud bij te houden of ergens weg te plukken.

Knuffel van Purk

Fijn

Hoi Polly,

Inderdaad geweldig nieuws dat Ruud weer loopt, wat een heerlijk gezicht moet dat zijn geweest!

Liora

Och polly!

Heb het even druk gehad.... lees het nu pas! Wat een schrik moet dat zijn voor jullie. Fijn voor kleine Ruud dat de pijnstilling in ieder geval zijn werk doet.

Wij lopen in het WKZ Utrecht daar hebben ze ook een multidiciplinair team ook erg goed!!! Ik denk wel dat je voor zoiets moet kiezen op den duur!

Fijn dat hij goed reageert op de pijnstilling!!
sterkte Groetjes Miranda

Hier

Gaat het goed hoor. Ik ben niet meer zo emo en bang voor de toekomst. Ruud had vanmorgen met het ontbijt zijn medicatie op en zo'n 1,5 uur later kwam hij in beweging. Tegen half 1 zag ik hem weer instorten. Moeilijker lopen meer vallen enz. Dus heb ik hem op bed gelegd zodat hij kan rusten. Als hij straks wakker word krijgt hij weer eten en medicatie zodat hij er weer tegen aan kan tot het bed tijd is. Groet polly

Polly (boksset)

Is dit misschien iets?
http://www.rudex.nl/category/boksaccessoires-63.html?PHPSESSID=00802ae3240b9017890decb6b57c6519
of deze: http://www.benifit-shop.nl/producten/vechtsport/diversen/benifit-mini-bokshandschoen-bmg-1

Wat fijn zeg, dat het zo snel werkt, die pijnstilling. Nu maar hopen dat de echte anti-reumamedicijnen net zo voorspoedig hun werk gaan doen! Tjemig, ik kan me evengoed voorstellen dat het je aanvliegt Polly, een week geleden had je een schijnbaar kerngezond mannetje met iets geks en nu zit je tegen mogelijk chronisch ziek zijn aan te kijken. Dat hopen we dus maar heel hard van niet!!!

Vandaag

Gaat het weer wat minder met hem. Zo zal het dus gaan. De ene dag beter dan de andere. Vanmiddag toen hij ging slapen heb ik weer flink een potje gejankt. Het duurt nog zo lang voor het 6 Mei is. En dan weten we natuurlijk nog niet hoe zijn leven er de komend maanden/jaren er uit gaat zien. Vind het zo erg.

Polly

Hoi Polly,

Wat vreselijk moeilijk lijkt me dit voor jou en je man. Fijn dat je hebt kunnen huilen, dat is vast goed.

Ik hoop zo dat het toch meevalt!!! Heel veel sterkte!

Liora

Sorry was nog niet klaar

Maar ik schoot weer bijna vol. De onzekerheid vind ik zo erg. Ik moet echt een manier vinden om hier mee om te gaan. Ik vraag me steeds af hoe ouders dat doen als ze horen dat hun kind een nog veel ergere ziekte heeft. Ik wil hier samen met mijn kind tegen vechten. Maar waar tegen? We kunnen niks doen. Vooral Manlief voelt zich machteloos. Tja hij is een man en wil iets doen. Ik wil er vooral over praten maar omdat we zo weinig weten valt er ook zo weinig te zeggen. Positief blijven. Ok hij gaat hier niet dood aan. En er is goede pijn bestrijding. Misschien is het maar van korte duur. Of is het misschien toch de parasiet. Hij is vrolijk en lief, en hij blijft gewoon mijn klein ruudje. Zucht x polly

Och poly

Ja het is moeilijk ,en dan vooral de onzekerheid... Voor nu wens ik je kracht om de tijd door te komen!!!
Sterkte!

Ik voel me idd heen en weer geslingerd. Soms denk ik. Ach we zien wel wat er komt en soms lijkt het alsof mijn keel word dicht geknepen. Als de pijnstilling is uit gewerkt heeft hij gewoon veel pijn. Dat is heel moeilijk om te zien. Daarnaast is het een gewone peuter die driftig is en kijkt of hij er een slaatje uit kan slaan. Hij moet bv persee iets eten als hij zijn medicatie moet innemen. Als hij zijn fruit weigerd komen wij veel te snel met een koek aanzetten. Want hij moet iets eten. En zo krijgt hij toch lekker zijn zin. Ik verwen hem gewoon. Ik geef het toe. Erg man! Vandaag had ik ook gewoon een slechte dag. Heb bijna de hele dag gehuilt. Ik wil veel te graag en het leek al wel of zijn knieen minder warm waren. Maar ik snap ook wel dat dat na zo'n korte tijd nog niet kan. Ik ga maar een poging doen om te slapen en morgen wil ik voor het eerst sinds tijden weer gaan sporten. Even alleen zijn en af reageren. Liefs polly

Hier komt een hele hele.....

dikke knuffel. Ik sla mijn armen om je heen en houd je stevig vast!!!!

Liefs van Purk

Oh en de andere twee

De oudste begrijpt haarfijn wat er aan de hand is. Hij begrijpt hoe ernstig het is maar kan ook precies op het juiste moment zeggen 'je kan wel ziek zijn ruud maar dat wil niet zeggen dat je met je eten mag gooien' en middelste begrijpt het minder goed en er gingen op school al snel indianen verhalen rond. Dus heeft de juf maar samen met hem uitgelegt aan de klas wat er aan de hand was.
Hij is minder gevoelig als oudste . Maar ik zie hem op onverwachte momenten met ruud kroelen of hem kusjes geven. Meer dan anders in ieder geval. Groet polly

Lees dit nu pas

Dit draadje loopt al zo´n tijd dat ik nu toch nieuwsgierig werd.
Wat naar dat Ruud dit allemaal mee moet maken en wat moeilijk voor jullie. Heel veel sterkte ermee.

Het komt goed

echt heb vertrouwen, ook als het kut b lijkt te zijn met die uitslag dan komt het goed met hem, jullie slaan je er wel doorheen daar ben ik van overtuigd !!

Arme ruud!

Ik wens je kleine knul en de hele familie HEEL VEEL sterkte!