U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
Rafelkap
Hij ligt inderdaad op de ic. Tegenwoordig proberen ze je wel sneller van de ic te krijgen. Vorige keer 7,5 week. Hoop dat het nu vlotter gaat en ook een goede afloop heeft.
Bedankt maar weer
Wat spannend!
Ik leef en lees mee!
27 berichtjes!
Dat moet nieuws betekenen. Ik was een beetje ongerust. Het kan ook zomaar slecht nieuws zijn natuurlijk. Maar nee, het blijkt ontzettend goed nieuws te zijn! Wat geweldig Urslau dat je man de operatie zelfs al achter de rug heeft en nu kan herstellen. Ik hoop voor jullie dat alles een beetje vlot zal gaan.
Gefeliciteerd met de nieuwe lever voor het hele gezin en in het bijzonder uiteraard voor je man.
pfoe hee....
Opgeluchte zucht hier: de eerste horde is dus genomen. Nu op naar een spoedig herstel, ik ga een nieuw kaarsje aansteken!
Sterkte voor jou en de kinderen, dat worden een paar spannende dagen. We sleuren je er wel doorheen met z'n allen!
Sterkte
Veel sterkte voor jullie allemaal. Een goede nacht toegewenst, en hopelijk nu bergopwaarts!
Veel moed en geduld gewenst!!
Wat een spannende tijd!!
Wat fijn!
Kijk ik een keer overdag niet, wat ik meestal wel doe, is er ineens goed nieuws! Wat fijn dat het al achter de rug is, ik hoop dat hij snel mag opknappen en die lever gaat doen wat hij moet doen!
Genista
Hoe is het bij jou en je ouders? Weer iets beter nu het wat koeler is?
Tabitha
Met mijn ouders gaat het helaas nog steeds niet zo goed. Het zit me niet lekker, maar het gaat toch ook weer niet zo dat er nu eentje (of allebei) naar het ziekenhuis moeten, maar ik houd er wel rekening mee.
genista, hazeltje, urslau
Genista, sterkte. Het is wel extra moeilijk dat het met allebei je ouders nu niet goed gaat..
Hazeltje, nog even en dan ga jij dit zenuwslopende traject in die de man van Urslau nu ondergaat. Sterkte met wachten..
Urslau: nog steeds spannend, hopelijk komen er geen complicaties. Lijkt me wel heel gek dat het nu echt zo ver is en jullie er zo lang al naar toe hikten. Wij waren nog niet zo lang geleden op de ic en al die apparaten en de spanning of alles wel goed gaat zijn zwaar.
veel wondvocht en bloedverlies
Hij mag iets wakker worden. Helaas is zijn bloeddruk nog niet onder controle. Daarnaast verliest hij veel bloed verlies. Ze gaan nog een echo maken om te kijken of er ergens bloed weg lekt.
Urslau
Och, toch weer spannend op een manier die je niet wilt. Hopelijk kunnen ze uit de echo halen waar hij bloed verliest en kunnen ze het dan oplossen. Weet dat er aan jullie gedacht wordt - heel veel.
zoooo ben ik er even een dag niet! Wat veel berichtjes
Vol hoop en ook wat angst lees ik en gelukkig het is goed gegaan, nu weer een hobbel met bloedverlies maar die nemen jullie ook!!
We duimen door!!
Genista, Anne M en Hazeltje
Genista: bij jullie is het dus ook nog spannend. Kun je nu af en toe nog bij ze langs?
Sterkte ook maar aan jouw kant.
Anne M:gaat het nog steeds in een stijgende lijn bij jullie?
Hazeltje: van L begreep bij dat er tot donderdag al 3 weken geen aanbod was geweest in welke bloedgroep dan ook. Hoop dat jullie ook niet maanden nog moeten wachten. Vakantie is eigenlijk wel een fijne periode.
Bedankt voor alle steun.
Het mag blijkbaar
niet voor een keer makkelijk gaan. Toch weer zorgen.
Ik hoop morgen te lezen dat ze weten waar het bloeden vandaan komt. Sterkte en als je dit nog leest... een goede nacht.
urslau!!
ik hoop dat jullie de nacht goed zijn doorgekomen en dat de oorzaak van het bloeden duidelijk is en gestopt is. een groot deel van de eerste 48 uur zijn voorbij… ik blijf duimen!
gruffalo
De oorzaak van het bloeden lijkt de slechte stolling te zijn. Hierdoor kan uit alle aansluitingen (lees alle kleine en grotere bloedvaten) bloed weg lekken. Daarom hebben ze gisteren hem heel veel (kostbare) stollingsproducten, bloed en bloedplaatjes gegeven.
zijn Hb was aan het begin van de avond voor het eerst stabiel gebleven. Ik hoop als we straks heen gaan dit nog steeds het geval is. Dit zou een eerste teken zijn dat het bloeden minder gaat worden en de stolling hopelijk ook gaat herstellen.
een stollingsprobleem...
Als het dat is, heeft hem dat dan misschien al langer parten gespeeld, zou je zo zeggen. Maar goed, nu eerst maar eens de situatie van nu oplossen. Was hij wel een beetje wakker en aanspreekbaar toen jullie er waren?
duim duim duim
ik hoop dat het is mee gevallen in het zkh, het klinkt -voorzichtig- positief. duim duim duim duim duim…
Uslau
Uslau, wat een spannende tijd voor jullie. Ik ga nu vanwege de vakantie even een tijdje offline. Hopelijk tref ik over drie weken veel positieve verhalen hier staan.
Ik wens jullie ontzettend veel sterkte de komende tijd!
En dat geldt natuurlijk ook voor Genista, Hazeltje en Anne!
Urslau
Hoe is het nu? Is hij bij kennis, kan hij praten?
Jullie zullen er wel veel zijn, lijkt me een heel gedoe met je kinderen. Ik hoop dat je een goed ritme vindt.
ik duim mee
Urslau, ik hoop dat jullie de nacht en dag goed zijn doorgekomen en dat al het ingezette geschut zijn werk heeft gedaan. Het mag nu wel eens gewoon goed gaan!
Is hij al een beetje bij kennis of heeft hij hier allemaal nog geen weet van?
En hoe is het met je kinderen, zijn ze al bij papa geweest?
We duimen hier heel hard door voor jullie!
Update
vandaag was hij in de ochtend een beetje in sluimertoestand. Aanspreekbaar met een beademingsbuis wordt wat lastig. Hij ademde wel zelf.
Er zaten vele stolsels in zijn buik. Daarvoor moest hij geopereerd worden. dat is in de middag gebeurd en hij werd weer volledig beademd. Als hij stabiel genoeg blijft mag hij zelf ademen en als dat goed gaat mag vannacht of morgen misschien de beademingsbuis er uit.
Nog even spannend dus.
de stollingsproblemen waren er al eerder. Hij stond ook niet voor niets op de wachtlijst voor een transplantatie
De kinderen
gaan makkelijk mee naar papa. Het is net of hij slaapt met vele toeters en bellen. Ze raken hem aan waar het mag en vonden het vanaf het begin niet eng (maar ja ze zijn door de jaren heen al heel wat gewent helaas).
Ik denk dat het ook goed is voor hun verwerking om zoveel mogelijk erbij te zijn als dat ze zelf willen. Ik blijf nooit echt heel lang. Hooguit half uur a drie kwartier en dan gaan we weer iets anders doen.
Morgen gaan mijn schoonouders naar hem toe.
We hopen dat als alles goed gaat hij binnenkort van de beademing mag en de wereld weer een beetje mag verkennen. Nu is het sluimeren met de ogen dicht, handen vast gebonden, benen wat spartelen en af en toe een knik met het hoofd. Dat laatste zal allemaal niet helemaal bewust zijn en hij zich later ook vast niet herinneren.
Jeetje Urslau
Wat klinkt dat heftig allemaal! Hopelijk komt er nu snel een stijgende lijn. Veel sterkte ook voor je kinderen.