U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
nu of later
Maar ik besef ook dat zo'n algemene discussie heel wat anders is dan de directe belangen van iemand in het hier en nu. Investeren in onderzoek kan voor de lange termijn beter zijn, maar daar heeft een patiënt nu niets aan.
Ik heb niet het hele (lange) draadje gelezen maar wil wel iedereen die hier zelf mee te maken heeft heel veel sterkte wensen.
tja, Mia
Misschien toch het hele draadje even lezen, want dat het niet ideaal is weten wij ook en dat is ook al wel aan de orde gekomen.
Maar ja, wat wil je dan? Er is nu niets anders, en voor heel veel mensen is een leven met een transplantaat + alle bijverschijnselen toch een heel stuk idealer dan doodziek in het ziekenhuis liggen (zie de man van Urslau) of bijvoorbeeld een aantal keer per week moeten dialyseren. Dus zolang er niets beters is, zullen we het ermee moeten doen!
Bovendien, er zijn genoeg ontwikkelingen gaande hoor, lees maar eens een tijdje mee op www.niernieuws.nl bijvoorbeeld, of de site van de Leverstichting.
Een donornier gaat *gemiddeld* 10 jaar mee, noem dat maar niet lang. En gelukkig gaat het met de meeste mensen die getransplanteerd zijn, wél goed. Uiteraard is er ook een andere kant en dat dat te weinig belicht wordt wil ik best van je aannemen. Maar het staat er nu wel erg pessimistisch.
De professor in Rotterdam (je mag aannemen dat die er toch voor heeft doorgeleerd) zei letterlijk tegen mij: 95% overleeft het eerste jaar. Dat is toch een heel mooi cijfer of niet.(Dat gaat dan over gecombineerde nier/levertransplantatie. Het eerste jaar is cruciaal, als dat goed gaat kun je ws nog heel lang mee.) Als de kansen echt zo slecht waren als ik uit jouw stukje lees, begon ik er echt niet aan!
Misschien heeft jouw kennis toevallig voor zijn interviews veel mensen gesproken die het minder goed getroffen hebben?
Urslau, hier verder nog niks te melden. Ik duim voor jullie!
er wordt al heel lang wel onderzoek gedaan naar alternatieven.
Voor de nier: dialyse (zonder zouden al heel veel mensen er niet meer zijn), levende donoren, onderzoek naar medicatieverbetering
Voor de lever: varkenslever (afstotingsverschijnselen te groot), levende donoren, onderzoek of medicatie helemaal niet meer nodig is (wisselt per patiënt, maar hier zijn goede resultaten mee geboekt).
Voor de longen: kunstlong (om aantal uur of enkele dagen te kunnen overbruggen), medicatieverbetering
voor het hart: kunsthart (ter overbrugging), medicatieverbetering.
Verder geldt bij allen dat de ene getransplanteerde beter uit een transplantatie komt als een ander.
Van dichtbij:
nieren: ongeveer 10 jaar mee. Enkele werken weer volledig, ander heeft eigen praktijk, maar kan weer tot op zekere hoogte alles doen wat ze wil, een heeft meer klachten gekregen en wil een volgend keer niet getransplanteerd.
lever: langste die mee gaat die ik ken is 24 jaar. Kwaliteit wisselt. Mijn man heeft van de 11,5 jaar dat de lever nu mee gaat 5 jaar fulltime gewerkt en ook echt genoten van het leven. Kennissen die getransplanteerd zijn. Een is overleden aan hartklachten; de rest leeft nog en daar gaat het redelijk tot zeer goed mee (een doet mee aan de transplant games (soort olympische spelen voor getransplanteerden)). Van de wachtlijst toen weet ik dat drie het niet gehaald hebben).
longen: collega loopt hier al 10 jaar mee rond en het gaat redelijk. Van 3 anderen weet zij dat 2 meer klachten hebben en wrs weer aan transplantatie moeten denken op termijn.
hart: ken 1 persoon. Deze heeft van bijna niets meer kunnen jarenlang weer het wandelen op kunnen pakken. Helaas wel gewrichtsklachten door de leeftijd en medicatie gekregen. Met andere medicatie geven hebben ze dit onder controle gekregen.
heb je hier iets aan?
Hazeltje
maandag is manlief geweest.
Hij had weer wat extra klachten en helaas zelfde meld (jij staat weldra nog hoger).
Als het aan arts lag zou hij graag wat extra punten toe willen kennen. Dat gaat helaas niet. Hij hoopt dat hij geen infecties gaat krijgen, Dat zou hem kunnen nekken.
Volgende week weer. Heb jij ook prof M.? Jij mag zeker op de woensdag? Mijn man mocht kiezen. Maandag (omdat hij eerder getransplanteerd is geweest) of woensdag. Woensdag is best druk de laatste tijd begreep ik vorige week van de prof.
Urslau
eindigt M op r?
Die heeft mijn ex ook onderbehandeling.
Ik blijf duimen voor een geschikte nieuwe lever.
Prof M eindigt op r 
Ik mag idd altijd op woensdagmiddag komen, niet echt heel handig met een jong gezin, maar we hebben het tot nu toe nog steeds kunnen regelen. De controles na transplantatie zijn op maandag en donderdag, dat is al iets makkelijker.
Ik blijf duimen Urslau, best raar dat ik binnenkort hoger zou kunnen staan dan jouw man. Ik hoop gewoon dat hij snel aan de beurt is.
klopt amk
aardige man met een soms iets vreemde werkwijze of uitspraak.
met een jong gezin is dat bij ons inderdaad ook niet handig. Wij hebben voor nu, omdat manlief de kinderen niet op kan vangen, een oppas ingehuurd. Ik ben zelf vrij op maandag, maar moet dan ook van alles regelen. In de praktijk gaat mijn schoonvader vaak met mijn man mee, zodat ik de kinderen op kan vangen en nog iets in het huishouden kan doen. Dan is het best lastig als je een kind op speciaal onderwijs hebt (maar ach). Iedereen heeft wel iets.
Inderdaad wel raar dat jij straks hoger kan komen te staan.
Urslau
Klopt, hij is nogal recht voor zijn raap, maar dat mag ik wel, ik heb dat liever dan om de hete brij heen kletsen. Kan goed met hem praten.
Ik moest meer wennen aan de transplantatieverpleegkundige, die met de naam die met een F begint. Zij belde me aan het begin een keer op, zei alleen haar voornaam, niet eens dat ze van het ziekenhuis was en ik dacht huh? F? Wie is F? Ik ken geen F . Inmiddels ben ik daar wel aan gewend en herken haar stem ook, en ze is verder erg aardig en deskundig.
Die bezoekjes aan de poli duren gelukkig meestal niet lang, we hebben er in de zomervakantie een keer een heel uitje van gemaakt met de kinderen: Euromast en Splashtour, allemaal vlakbij het ziekenhuis (daar gingen we tussen de leuke activiteiten door even heen ).
En verder hebben we fijne oppasvrienden waar we heel blij mee zijn. Die mogen we ook bellen als de oproep komt, desnoods midden in de nacht.
Interessante site
Voor alle mensen die iets meer willen weten over orgaandonatie en alles eromheen:
Ontnuchterend
We wisten wel dat mijn man niet heel hoog stond. Nu blijkt dat er gewoon 3 mensen slechter zijn dan hem.
Hoe slecht moet hij dan wel niet worden wil hij hoger op de lijst komen?
Dat had ik nooit verwacht cq geweten. Als je nummer 1, 2 of 3 staat kan het dus zomaar maanden duren voor je uiteindelijk aan de beurt bent. Volgende keer als ik het draadje aanklik hopelijk goed nieuws.
Katniss
Ja, dat kan, en dat is ook wel logisch. Het is niet altijd nummer 1 die wordt opgeroepen, ze kijken naar wie de beste match is. Als er een aanbod komt dat beter past bij Urslaus man dan bij de nummer 1, 2 of 3, dan krijgt hij hem.
En dan nog, hoe hoog je ook staat, je bent afhankelijk van wat er met iemand anders gebeurt. Is er maandenlang geen hersendode patiënt, dan wacht je dus maanden... het is niet anders.
Urslau, als ik jouw verhalen over je man lees dan vind ik het ook ongelooflijk dat het nóg slechter kan, pfffff. Maar blijkbaar kan dat. Ik durf me niet eens in te denken hoe die mensen er dan aan toe zijn.
Sterkte, ik blijf voor jullie duimen!
nummer 1, 2 of 3
Maar dat kan ook betekenen dat de man van Urslau, ook al staat hij nummer 4, eerder aan de beurt is dan 1,2 of 3. En laten we voor hem hopen dat het zo gaat. Dat is voor 1,2 en 3 dan weer een verlenging van de weg maar het is zoals het is.
Het komt er gewoon op neer dat meer donoren voor al deze 'nummers' een hoop zouden betekenen. Want Hazeltje (en dat bedoel je natuurlijk ook, snap ik) het gaat er niet om hoe lang er geen hersendode patiënt is maar hoelang er geen hersendode patiënt is Die Wil Doneren.
Ik sta er net in als Genista, mijn lichaam is alleen maar iets leegs als ik er niet meer ben. Mijn moeder (jarenlang met een heel slecht en ziek lichaam moeten leven) zei altijd, het lichaam is slechts het voertuig van de geest. En zo voel ik het ook dat lichaam dat ben IK niet. Dat er mensen zijn die hun lichaam intact willen laten verbranden of begraven terwijl het voor anderen nog zoveel kan betekenen respecteer ik maar snappen doe ik het niet (hoeft ook niet natuurlijk).
Sterkte voor jullie Hazeltje en Urslau!
Urslau
Ach Urslau, wat een tegenvaller! Maar ik duim voor jullie dat de eerstvolgende lever de beste match met jouw man heeft. Het forumhemd is blijkbaar toch iets nader dan de heel-Nederland-rok, want natuurlijk misgun ik het degenen ook niet, die er blijkbaar nog slechter toe zijn dan hij. Maar toch, ik hoop zo, voor jou, voor Hazeltje, ik heb immers zelf een voorbeeld in mijn omgeving van een donornier die het nu al meer dan 20 jaar voorbeeldig doet. Wat dat doet met een ontvanger, maar ook met diens gezin en vrienden, dat is zo veel.
Nathalie
Ja, dat bedoelde ik inderdaad, dank voor de terechte aanvulling.
Het is zoals het is, en dat is eigenlijk ook maar goed, want de match moet zo perfect mogelijk zijn, ze doen dat niet voor niets zo.
Ik sluit me aan bij Genista en duim heel hard voor Urslau. Hoezeer ik er ook op wacht, ik zou het heel raar vinden als iemand als ik voor hem zou gaan, dat meen ik serieus. Ik kan nog wel een tijdje wachten, voor hem is het veel dringender. En ook voor die anderen die boven hem staan.
tja dat zegt niets
Ze kijken toch echt naar wie het beste matcht en hoe hoger je op de lijst staat des te eerder zul je kans hebben dat de beste match ook bij jou geplaatst wordt.
Voor ons betekent het dat de eerste twee mensen kleine mensen zijn. Die zullen dus het eerste een lever van een klein iemand ontvangen. Nummer drie is qua postuur mijn man.
Afwachten dus.
Dat snap ik even niet Urslau
Ken jij die andere 3 dan?
Bij levers kijken ze inderdaad ook nog naar lengte en gewicht. Ik zal ook geen lever van een persoon van 1.90 lang en 100 kilo zwaar krijgen (al is die lever ongetwijfeld kleiner dan mijn huidige, haha).
We wachten verder...
nee 
heeft arts aan mijn man vertelt
om aan te geven hoe het er ongeveer voorstaat. Zo van blijf in de startblokken staan; je weet maar nooit. Tja dat weet maar nooit kan ook nog maanden duren:-(
ja die levers zouden bijna altijd wel ergens inpassen. Die van mijn man doet ook flink zijn best met groot worden. Helaas doet zijn milt ook daarin flink zijn werk.
ah zo :)
Nou ik hoop toch op een wat kleinere lever hoor . De mijne is momenteel maatje 'wanneer wordt die tweeling nou eens geboren'...
Ik kreeg trouwens mail uit het Erasmus vandaag. MELD-score nu 24 en ik sta op plaats 8. Er zijn nog 7 wachtenden voor u (nee zo werkt het niet, dat weet ik!)
Toch maar eens een koffertje klaarzetten binnenkort.
Hazeltje
wauw,
dat gaat dan vlot bij jou. Ik hoorde ook van een verpleegkundige (toen mijn man nog in het ziekenhuis lag) dat het een enkele keer ook voorkomt dat een voor het gevoel laag iemand opgeroepen wordt, omdat anderen of niet te bereiken zijn, niet kunnen oid.
Mijn man had gisteren zijn meld van de maandag opgevraagd (19). Dan zou hij in ene 8e staan. Ze houden nu nog maar zijn eerdere score (22) aan en dan staat hij 4e. Helaas voor hem (en de mede wachtenden in zijn bloedgroep) zijn er dit jaar nog helemaal geen transplantaties in zijn bloedgroep geweest.
Onze koffers staan al maanden klaar (helaas alleen gebruikt voor opnames)
ik snap er niets van
Hoe kan het nu dat ik met 24 8e sta en hij met 22 4e ofwel met 19 8e? Ik geloof dat ik er nu niet veel meer van snap :)
Wat voor bloedgroep heeft jouw man? Ik heb O negatief.
Ik blijf duimen dat die koffers snel voor iets anders gebruikt gaan worden!
Wij snappen het af en toe ook niet meer
Hoi Hazeltje,
wij snappen er ook af en toe niet veel meer van. Het is zeker een kwestie van vraag en aanbod. In zijn bloedgroep (hij heeft B positief) zijn er sinds januari al 4 mensen bij gekomen. Zijn ze te ziek dan sta je met 18 wel eens tweede en staat iedereen er weer op dan sta je met 26 wel eens 5e. Verder is het een kwestie van afwachten en geluk hebben.
Of mijn man het gaat halen durf ik niet te zeggen. Hij heeft nu zoiets van wat moet ik nu doen om zo hoog mogelijk te scoren? Zijn lever-, nier- en stollingswaarden worden door allerlei medicatie goed gehouden en daardoor heeft hij meer last van een lage meld en wel veel bijwerkingen (die dan helaas niet meetellen voor een hogere meld).
draadje redden :)
Hee Urslau hoe is ie nu? De paasdagen een beetje doorgekomen?
Het is me inmiddels wat duidelijker, na een mailtje uit Rotterdam. Ze kijken per bloedgroep. Dus jouw man staat met 22 punten 4e in de groep B+ers, ik met 24 punten 8e in de groep Omin-ers. Dat maakt het een stuk duidelijker.
Ik kom dus ook nooit vóór jouw man te staan want we zitten in een andere groep . Maar het kan natuurlijk wel gebeuren dat ik eerder aan de beurt ben dan hij.
Hier verder weinig te melden. Kaarsje aan, duimpjes draaien...
ach
blijft een beetje halen en brengen. Hij komt de dag door met een hele waslijst aan klachten. Donderdag mag hij weer en zijn meld score van dan geldt dan. Spannend dus.
ik wist ook wel dat jij nooit mijn man in zou kunnen halen oid. Rhesus positief en negatief matcht NOOIT. Tegenwoordig doen ze niet meer zo snel van een andere bloedgroep donoren. Mijn man heeft in 2003 wel een Opositief gekregen. Dit weten we echter pas sinds kort. dachten altijd dat hij B had. Weer illusie armer
Er is zoveel donatie waar we blij om mogen zijn
Bij het bijlezen van deze draad realiseerde ik me ineens hoeveel bloeddonoren nu al een bijdrage hebben geleverd in de afgelopen weken en ook in de afgelopen jaren - zonder wie ik nu al geen ouders meer had gehad. Hoe ver gevorderd allerlei andere takken van geneeskunde ook zijn, zonder al die liters gedoneerd bloed was het niet gelukt. Hoe gedoneerde hoornvliezen voor nieuwe kwaliteit van leven kunnen zorgen. Hoe er van gedoneerde huid speciaal geprepareerd "verband" kan worden gemaakt, waarmee ernstige brandwonden kunnen worden behandeld. Op die manier geneest het met veel minder pijn en met minder littekens. Ook dat kan gebeuren met de weefsels die je na je dood afstaat.
Ik heb ook nog wel zitten nadenken over wat eerder aangekaart werd, over mogelijke andere oplossingen dan orgaandonatie. Natuurlijk mag dat onderzoek niet stil komen te liggen, maar ik denk ook niet dat dat gebeurt. Het blijft een voortgaande ontwikkeling, daarvan ben ik overtuigd. Zo was dialyse indertijd al een geweldige uitvinding, omdat ten dode opgeschreven patiënten er plotseling veel tijd bij kregen. Maar ideaal was het niet. De technieken zijn verbeterd, er zijn nieuwe, minder belastende technieken ontwikkeld. Toen kwam niertransplantatie als therapie. Een heel ingrijpende operatie, maar als het lukt, kun je iemand veel kwaliteit van leven teruggeven, ondanks de meer dan stevige bijwerkingen van de medicijnen. Ook die technieken zijn verbeterd en het succes van transplantatie is zelfs zo groot, dat deze wachtlijsten ontstaan zijn. Een nierpatiënt kan nog wat blessuretijd bijkopen door dialyse, maar dat is voor andere organen lang niet altijd mogelijk.
Onderzoek naar vervangende therapieën voor transplantatie zijn al gaande en dat is goed. Het zal ook verder blijven gaan. Er zal uiteindelijk een betere oplossing gevonden worden dan transplantatie. Maar tot die er is, brengt transplantatie wel heel veel goeds. Daarom zal ik een codicil blijven dragen, daarom mag alles, wat er na mijn dood bruikbaar is, gebruikt worden. In het volle vertrouwen dat deze geweldige oplossing uiteindelijk overbodig wordt door effectievere, minder belastende en wellicht zelfs goedkopere oplossingen.