U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Wachtlijsten voor orgaandonatie
Wie van jullie heeft van dichtbij ook met de wachtlijst te maken en wat zijn jullie ervaringen?
Mijn ervaring: frustratie en niet weten waar je aan toe bent.
Artsen vinden dit een beter systeem tov het oudere systeem. Nu hoeven ze niet te slechte mensen of te goede mensen te transplanteren.
En ik
heb mijn keuze aangepast van 'bijna alles' naar 'echt alles'.
Nog een, zij het een kleine, bijdrage aan dit draadje.
Hazeltje
Hoi Hazeltje,
Ben lang niet meer op het forum geweest, maar volgens mij heb jij vorig jaar ook een keer gereageerd op dit thema. Je stond toen aan het begin van de dialyse. Fijn om te horen hoe het nu gaat. Het valt niet mee, al dat gedoe.
Hier hebben we een heftig jaar achter de rug, met twee operaties van mij en als klapper de operatie van mijn man. Zijn cystenieren zijn eruit gehaald, hij was niet meer transplantabel. De nieren wogen waarschijnlijk zo'n 11 tot 12 kilo, de Weegschaal in de operatiekamer kon het niet meer wegen. Op de foto die we kregen stond een assistent met de nieren in haar armen, alsof ze twee peuters vast had. Helaas moet hij nu wel 6 keer per week dialyseren, Hij staat nu 4 jaar op de wachtlijst, dus hopelijk is het dit jaar zover.
Veel sterkte verder, ik hoop dat je spoedig aan de beurt bent.
Hazeltje
Hoi Hazeltje,
Ben lang niet meer op het forum geweest, maar volgens mij heb jij vorig jaar ook een keer gereageerd op dit thema. Je stond toen aan het begin van de dialyse. Fijn om te horen hoe het nu gaat. Het valt niet mee, al dat gedoe.
Hier hebben we een heftig jaar achter de rug, met twee operaties van mij en als klapper de operatie van mijn man. Zijn cystenieren zijn eruit gehaald, hij was niet meer transplantabel. De nieren wogen waarschijnlijk zo'n 11 tot 12 kilo, de Weegschaal in de operatiekamer kon het niet meer wegen. Op de foto die we kregen stond een assistent met de nieren in haar armen, alsof ze twee peuters vast had. Helaas moet hij nu wel 6 keer per week dialyseren, Hij staat nu 4 jaar op de wachtlijst, dus hopelijk is het dit jaar zover.
Veel sterkte verder, ik hoop dat je spoedig aan de beurt bent.
Anne M
Hee, in dat andere draadje schreven we allebei onder een andere naam volgens mij! Ik heb me nog wel eens afgevraagd hoe het nu met jullie was.
Pffft ik moest wel even slikken toen ik las over die nieren van je man, wat kunnen die rotdingen toch enorm groot worden als je cystenieren hebt 
. Geen idee hoe groot/zwaar de mijne zijn hoor, maar klein is het niet.
6x per week is echt heel veel, maar jullie doen dat thuis meen ik me te herinneren? Dat scheelt in elk geval de reistijd. Ik ben met 3x 3 uur per week begonnen, in april is toen besloten dat 2x 3 uur ook genoeg was voorlopig, en (hoera) dat is nog steeds zo. Geeft ietsje meer vrijheid en mogelijkheid om te schuiven met de dialysedagen als dat nodig is.
Ik duim ook voor jullie Anne M, 4 is jaar is al zo lang! Hopelijk is het nu snel zo ver. Sterkte intussen!
En Fenix, elke bijdrage is welkom he 
. Alleen al doordat het onder de aandacht blijft. Dank je!
Hazeltje
Ja, je tk klopt, wij doen het thuis en 's nachts. Daardoor gaat het ook nog erg goed. De laatste vakantie vorige zomer, kon het maar drie keer per week en dan merk je wel het verschil.
Ik hoop dat er tijdig nieuwe organen voor je zijn. Twee keer een zware operatie is niet mis. En dat het voor jullie als gezin draagbaar blijft.
:
Ik hoop altijd dat er door dit soort draadjes toch mensen zijn die zeggen : Ja, ik word toch donor.
(En die zijn er , heb ik gemerkt 
))
Anne M
Ja, 6x of 3x per week, dat zal zeker schelen. Fijn om te lezen dat het ondankt al het 'gedoe' nog heel goed gaat. Houden zo...
Vier jaar is lang, hopelijk hebben jullie nu toch echt de langste wachttijd achter de rug.
Overigens, het worden bij mij geen 2 operaties, ze doen dit in 1 keer. Dat wordt dus nog wel euhhh pittig, zeg maar.
Momenteel merk ik dat de spanning wel wat oploopt hoor, hoe je het ook wendt of keert, het komt steeds dichterbij.
Mooi he, zo'n bericht als er weer iemand donor is geworden.
Ik las gisteren de brieven van ontvangers, op http://www.transplantatiestichting.nl/sites/default/files/pdf/brievenboek.pdf. Vooral die op bladzij 17 en bladzij 43 raakten me. Wat een enorm geschenk is het toch!
Oja, en met mijn dialysebuurvrouw die vorige week getransplanteerd is gaat het uitstekend, hoorde ik vandaag!
Urslau
Hoe gaat het nu? Je man staat weer op de lijst las ik elders, spannend hoor...
Beetje op en neer
Hoi Hazeltje,
het gaat een beetje op en neer. Hij had sondevoeding en dat liep eindelijk een beetje. Vandaag moest hij weer voor een gastroscopie waarbij een paar bijna bloedingen werden gevonden. Dus sonde er weer uit en bandjes om de bloedvaten die dreigden te gaan springen. Nu heeft hij dus helaas weer veel pijn en moet de komende dagen weer moeite doen om iets binnen te krijgen en te houden. Helaas staat hij nu weer even niet op de lijst, omdat de kans op complicaties nu te groot zou zijn.
Maandag moet hij weer een voedingssonde laten plaatsen en dan hoop ik dat hij weer op de lijst mag staan. Nu dus weer even flink balen en hopen dat alles goed gaat de komende dagen.
Bij jou alles wel goed?
ik sprak in de wachtkamer van de mdl ook een paar mensen en 2 ervan gingen meteen werk maken om hun keuze te registreren. Een wilde niets afstaan en de ander alles. Tja alles beter dan niets zeggen.
Jemig Urslau
Het is en blijft een achtbaan bij jullie he. Pfoe, ik duim heel hard voor jullie en zal een kaarsje opsteken. Het mag nu wel eens even een stukje beter gaan he, hij moet gewoon die kans krijgen.
Sterkte!! (Allebei natuurlijk want zo'n gastro... pffffff dat is zacht gezegd 'niet leuk'.)
En je hebt gelijk, alles is beter dan niks zeggen, fijn dat er weer een paar mensen over de streep zijn.
Hier alles z'n gangetje, er is doorgaans bijzonder weinig te melden, we hobbelen maar zo'n beetje door. Ik denk dat ik begin april wel een seintje krijg uit het Erasmus dat mijn MELD-score omhoog is en verder wachten we gewoon. Ik vind het wel steeds spannender hoor en dat speelt me soms wel parten. Maar ja, we moeten door deze tijd heen.
Altijd spannend
Naarmate de kans op een transplantatie dichterbij komt wordt het inderdaad wel spannender.
Een meld-score zegt echter ook niet alles. Mocht blijken dat iemand iemand met een lagere meld-score geschikter is dan komt die eerst aan de beurt.
Ik hoop van harte dat het bij jullie alles makkelijker verloopt als bij ons.
Ik zal maandag wel weer laten weten hoe het die dag is gegaan. Houden we meteen het draadje een beetje levend.
En nog 4 mensen die donorformulier in gaan vullen
vandaag ook weer paar mensen over de streep getrokken om vooral kenbaar te maken wat hun willen. Ze hebben het formulier gekregen en gaan hem invullen.
Mij maakt het niet uit wat iemand invult als er maar iets bekend is.
Dank
Ik had me nog nooit digitaal aangemeld maar gelukkig stond ik er in (sinds 1998). Heb mijn darmen toegevoegd, die kan ik echt aanraden, werken prima! Ik voelde me al een tijdje schuldig, maar vergat steeds te checken, dankzij dit draadje gedaan. Sterkte voor de mensen die hier hebben geschreven!
weet ik Urslau
Maar van 20 naar 24 is wel een forse stap he. Tuurlijk roepen ze de beste match op en dat is maar goed ook.
Sterkte maandag alvast!
En je bent goed bezig he, met lobbyen :)
Dank je wel hazeltje
tja ik moet toch iets doen. Ik ben zeer slecht in niets doen.
Van de 20 naar de 24 is inderdaad een flinke stap. Mijn man moet daarvoor flink zijn best doen. Hij moet dan weer flink wat geler gaan zien en helaas is dat vaak maar tijdelijk. Ik ben benieuwd hoe lang hij dit gejojo nog vol gaat houden. Wat dat betreft wordt het steeds spannender hoe hij het verder gaat trekken.
Hij heeft nu ook weer last van koude rillingen. Moeten we maandag ook maar eens melden. Wij hebben als soort van opdracht van de dames van de ltx gekregen om alles wat ook maar bij kan dragen aan een hogere score te melden.
Vandaag vertelde een collega van mij dat hij samen met zijn vrouw ook een formulier heeft ingevuld. Hij wilde wel iets, maar zij niets. Waar het erover hebben al niet toe leidt.
benikkie
goed gedaan zeg!!! Top dat dit draadje weer iemand heeft laten nadenken.
Fijn dat je voor jezelf een keuze hebt kunnen maken.
Urslau
Hoe was het vandaag?
#draadjeindeluchthouden
Nu iedere week naar ziekenhuis
hoi Hazeltje,
omdat zijn voedingstoestand slecht is, hij een conditie heeft van een man van 86 en zijn lever bijna op is moet hij van de arts vanaf nu iedere week langs komen. Dan kan hij zien hoe hij is en wordt ook iedere week zijn meld-score bepaald.
Volgens de prof wordt er gemiddeld iedere week iemand in het Erasmus getransplanteerd. Met een beetje geluk hoort hij bij de 90% die de transplantatie gaat halen. De prof hoopt dat hij zo niet heel lang hoeft door te sukkelen, maar zegt ook heel duidelijk dat er meerdere mensen met een score van 22 tot 26 zijn. Tja als je dan net nr 2 bent en nr 1 is ook geschikt moet je geduld hebben. In zijn bloedgroep kan dat meerdere maanden betekenen. We wachten af.
Hoe is het verder bij jou?
draad in lucht houden
Ook ik ben nogal afwezig geweest op het forum. Maar van "vroeger" weten toch nog wel mensen hier dat ook een paar zeer dierbaren van mij een donororgaan hebben ontvangen. En ik hoop voor een nabije dierbare dat ook diegene binnenkort aan de beurt is voor transplantatie, ik hoop het zo.
Het mag duidelijk zijn hoe ik over het hele syteem denk, maar ik realiseer me heel goed, dat dat ook gekleurd is door mijn eigen situatie en ervaringen. Toch zet ik het hierneer: ik ben voor het opt-out-systeem. Er is genoeg gelegenheid om aan te geven dat je niet wilt dat je organen beschikbaar zijn voor transplantatie. In die zin heb je echt vrije keus. Er hangt niet van af of je, als je niet wilt, zelf in noodgeval wel of niet een orgaan zou krijgen. De vraag "van wie is het lijk?" is naar mijn idee niet eens zo relevant. Zie onder meer het verhaal van amk. Het komt waarschijnlijk ook vooral door de manier waarop ik er zelf tegenaan kijk: mijn lichaam, hoe dierbaar en met mijzelf vervlochten ook, is een "leeg huis" waarin ikzelf niet meer aanwezig ben als ik eenmaal dood ben. Oók niet als het kunstmatig aan de gang wordt gehouden omdat ik er zelf, als persoonlijkheid, niet meer in zetel. Uit dat lege huis mogen ze mijn organen, weefsels en andere bruikbare zaken best nemen. Ik heb er zelf niets meer aan en als ik er een ander mee help, is dat - zeker in onze situatie - een troostvolle gedachte.
Overigens heeft één van onze eigen kinderen aangegeven toch moeite te hebben met het idee en wil vooralsnog geen donor zijn, mocht dat aan de orde komen. Vanzelfsprekend respecteren we dat. Als de situatie zich voordoet dat uitgerekend dat kind overlijdt en de vraag komt, zullen we toch met nee antwoorden. Evenmin ga ik druk uitoefenen. Iedereen is daar vrij in.
Urslau en Genista
Kan wel kloppen Urslau, die ongeveer 1 per week, als ik het goed heb worden er per jaar in NL zo'n 120 levers getransplanteerd.
Jeetje wat een spanning toch bij jullie, en wat een wankel evenwicht ook, heb ik het idee. Het ene moment is je man goed genoeg om naar huis te gaan en het volgende moment te slecht om getransplanteerd te worden.
Ik blijf hard doorduimen dat de juiste donor zich snel aandient voor hem.
(Hoe dubbel dat ook is, duimen dat er snel een donor komt, maar ja...)
Hier weinig veranderd overigens, we wachten gewoon verder. En als ik deze week niks hoor uit het Erasmus, ga ik ze zelf mailen hoe het zit met mijn MELD-score.
Genista, ik ben het helemaal met je eens. Wat goed trouwens dat jullie kinderen daar ook over nadenken. De onze doen dat ook, en van 2 weet ik heel zeker dat ze voor JA kiezen: de oudste en de jongste (!). Nummer 2 waarschijnlijk ook wel en nummer 3 vindt het eigenlijk nog te griezelig om over na te denken, maar weet ook hoeveel er van af kan hangen, ik denk dat ook dit kind ja zou zeggen.
Maar wat de uitkomst ook is (want daar moet inderdaad iedereen vrij in zijn), ik ben blij dat er over nagedacht wordt!
Iets hoger hazeltje
wat ik maandag hoorde is dat ze in Rotterdam gemiddeld een keer per week een levertransplantatie doen. Samen met Leiden en Groningen komt dat per jaar ergens tussen de 140 en 150 uit. De laatste jaren schijnt dat volgens de prof rond de 145 te liggen.
Wat betreft de andere organen en weefsels weet ik het niet uit mijn hoofd. Ik hoor vanuit mijn werk wel dat ze in Alkmaar (waar ik werk) vrij actief zijn met weefseldonatie. Gemiddeld 1 a 2 keer per week wordt wel gehaald. Dat vind ik een vrij hoog percentage.
Mijn jongste weet dat zijn lever niet geschikt is (door ziekte); maar verder wil hij graag papa's helpen. De oudste wil er nu niet over nadenken. Dat mag jij weten mam, hoor ik dan.
Urslau
Ik voel me haast schuldig. Jij die zo mee heeft geleefd met mijn dochter en ik die totaal niet in de gaten heeft hoe ernstig het met je man is.
De spanning die die wachtlijst met zich meebrengt lijkt me zenuwslopend. Heel veel sterkte daarbij.
Ik heb overigens al jaren een donorcodicil. Ik vind dat heel vanzelfsprekend.
geeft niets hoor...
Kaaskopje. We kunnen niet iedere draad doorlezen. Dus alles weten is niet zo makkelijk.
Het lijkt mij vanzelfsprekend dat je je om je medemens bekommert.
Urslau
Weer een week voorbij, hoe gaat het?
het blijft een beetje halen en brengen. Vanmiddag hoor ik meer. Vandaag mag ik bij mijn kinderen blijven en wat in het huishouden doen.
Hoe is het bij jou Hazeltje?
Maar helpen donororganen wel zo goed? Betere oplossingen?
Ik ken iemand die veel lange diepte-interviews heeft afgenomen bij nierpatiënten. Daar zaten veel mensen bij die moesten dialyseren maar ook met donororganen. Het waren diepte-interviews over de kwalteit van leven, en zo'n beetje alles kwam aan de orde.
Zij merkte op dat het beeld dat van niertransplantatie gegeven wordt (in de media, campagnes etc.) veel te rooskleurig is. Het gaat heel vaak mis, en zelfs als het goed gaat, dan is het erg zwaar en heeft het veel nadelen. Ook gaat het vaak niet lang goed.
Zij concludeerde dat het veel beter zou zijn als er veel meer onderzoek zou gebeuren naar andere oplossingen dan transplantatie. Meer technologische oplossingen dus, kunstnieren e.d. Dat zouden wel eens veel betere oplossingen kunnen zijn.
Er zijn meer mensen met die mening.
Er zijn zelfs mensen die vermoeden dat de nadruk op orgaandonatie, en alle dure campagnes die daarvoor gevoerd worden, ten koste gaat van onderzoek naar andere oplossingen. En dat de nadruk op orgaandonatie op de langere termijn werkelijk goede oplossingen in de weg staat.
Want al zou iedereen orgaandonor zijn, dan nog zijn er grote beperkingen aan orgaandonatie. Niet alleen heeft de ingreep zelf grote beperkingen, evenals de behandeling en het verloop daarna (zware medicijnen tegen afstotingsverschijnselen etc.). Maar ook is hoe dan ook het aantal geschikte donoren beperkt. We proberen toch de wereld steeds veiliger te maken, dat steeds minder gezonde jonge mensen verongelukken...
En tja van dat gedram van Elisa Germani word ik helemaal naar. Zo kortzichtig en arrogant tegelijk.