Wachtlijsten voor orgaandonatie

dichtbij

een aantal jaar geleden is mijn neef verongelukt, heeft eerst nog in coma gelegen en was daarmee een ideale donor, gezond, jong en, op zijn hersens na, heel. En dan komt de vraag over donatie. Hij had bij leven al aangegeven donor te willen zijn. De familie heeft niet hoeven na denken, dit was zijn wens. Zijn lichaam is zo veel mogelijk benut, wat natuurlijk mogelijk was omdat hij al in het ziekenhuis was. Maar hij is met zoveel respect behandeld en zo mooi weer terug gegeven aan de familiemdat die met tevredenheid terug denken aan die moeilijke periode, en nu de genoegdoening hebben dat hun dierbare gedeeltelijk voortleeft, en het leven terug heeft gegeven aan een aantal mensen. Bij zijn afscheid werd dan ook door de familie ter nagedachtenis aan hem iedereen gevraagd donor te worden.
Juist omdat velen gezien hebben met hoeveel respect de overledene en de nabestaanden behandeld worden heeft velen over de streep getrokken.

reacties

Urslau: "zie net dat jij nu enig in jouw soort bent."

Jee, ja. Ik kijk die cijfers ook niet dagelijks na maar heb het ook gevonden. http://www.transplantatiestichting.nl/cijfers/actuele-cijfers-organen
Sinds half januari is er dus alweer eentje geholpen. Ik hoop van harte dat het goed gaat met die persoon. Hij/zij had in elk geval een heartbeating donor (zie lijstje orgaantransplantaties met postmortale donoren), dat is na levende donatie de beste optie.

En wat hoop ik voor jullie Urslau dat het snel een keer raak is!!

Katniss: "Ik ben tegen een 'ja, tenzij' constructie omdat ik vind dat je zelf nog altijd het meest te zeggen hebt over je eigen lichaam en anderen daar ook na je dood niet van alles uit mogen halen."

Maar dat is het nou net: dat héb je. En elke keus is een goede keus, ook als je voor Nee kiest (en dat mag inderdaad geen consequenties hebben!). Maar je moet dan wel een keer reageren. En dat is nu net wat op dit moment veel mensen niet doen. Ze vergeten het, denken 'dat komt nog wel' of laten het gemakzuchtig maar zitten.
Een tijd terug was er een item over bij P&W, daar kwam iemand die een longtransplantatie achter de rug had vertellen. Er zaten ook politici bij. Diverse gasten hadden er nog nooit over nagedacht of zeiden: 'Oooohja.... dat moet ik morgen toch eens regelen! Echt, ik ga het morgen doen.' Nja. Ik vraag me af hoeveel ervan terecht gekomen is.
Terwijl het zo simpel is ook nog. DigiD bij de hand en binnen 2 minuten ben je klaar.

Katniss: "Het lijkt me nuttiger om jongeren aan te schrijven vanaf het moment dat ze zelf mogen beslissen."

Dat gebeurt ook. Elk kind dat 18 wordt krijgt er een brief over waarin ze gevraagd wordt een keuze te maken.

Evenzo: "
Maar dat laatste betekent niet dat het afstaan van organen opeens als plicht gevoeld moet worden. Mijn organen zijn van mij, tenzij ikzelf willens en wetens besloten heb er afstand van te doen, dood of levend."

Een ja-tenzij systeem heeft ook helemaal niet de bedoeling om een plicht te maken van het afstaan van organen. Je enige plicht is om een KEUS te maken. Een keus voor ja of nee, dát maakt niet uit, dat is aan jou. Zolang je maar kiest.

Dalarna, in dat aantal van ruim 200 (het waren er 255 in 2013 overigens, zie de site hierboven en dan onder geëffectueerde postmortale orgaandonoren) zijn de levende donoren al niet meegeteld. De wachtlijst voor een nier is nu 4-5 jaar, zonder levende donaties zou die ruim 8 jaar zijn...
Ondanks dat overlijden er inderdaad teveel mensen op de wachtlijst.
Ik geloof dat maar 1 op de 10.000 mensen daadwerkelijk overlijdt in omstandigheden dat hij/zij donor kan zijn. Dus die kans is niet groot. Maar juist daarom is het zo belangrijk dat veel mensen hun keuze maken, en dan natuurlijk liefst voor JA kiezen (maar nogmaals: NEE is óók goed, zolang mensen maar kiezen). Juist omdat er maar zo weinig mensen geschikt zijn ben je afhankelijk van grote aantallen.

Amk, dank je voor je verhaal! Je hoort nog zo vaak indianenverhalen over vooral heartbeating donoren, dat vind ik erg jammer. Jullie ervaring is gelukkig heel anders. Wat fijn dat je familie het zo positief ervaart dat je neef zo nog deels voorleeft.

Morgen krijgt mijn dialysebuurvrouw een nier van haar man. Ik ga gigantisch hard duimen voor hen dat alles goed gaat en dat ik haar nooit meer als patiënt daar terugzie. Mijn buurman aan de andere kant moet nog een poosje wachten tot zijn vrouw klaar is met de onderzoeken en hij haar nier kan krijgen, maar ook dat gaat gebeuren.
Het zijn helden, die donoren, allebei.

Ik ga er toch eens over nadenken

Wat mij het meest tegenstaat aan orgaandonatie is dat ze je 'aan de praat' houden tot ze al je organen eruit hebben gehaald. Dat je ook kunt kiezen om alleen dingen te doneren die ze pas na je overlijden weg halen vind ik een minder erg idee. Dat zijn dan ook niet van die 'urgente' onderdelen, lijkt me. Ergens heb ik namelijk ook de angst dat ze mij, als niet heel erg belangrijke doorsneeburger, misschien wel zouden opofferen als Maxima of Johan Cruyff een nier nodig hebben (als ik daar bijna hersendood aan die apparaten lig dus, met 90% kans op overlijden).

Moeilijk

Ik ken meerdere mensen met een donor orgaan. Twee daarvan hebben veel mensen in hun leven vreselijk beschadigt (incest, moord) en doen dit nu nog, aard van het beestje zeg maar. Ik zou nog wel levend willen doneren maar moet er eigenlijk niet aan denken dat na mijn dood zo iemand een orgaan van mij krijgt. Moeilijk hoor.

Cijfers

Er staan zo'n 1200 mensen op de wachtlijst voor orgaantransplantatie en bijna 700 voor weefseltransplantatie. Per jaar sterven meer dan tweehonderd mensen omdat ze een orgaan nodig hebben maar niet krijgen. Nog zo'n 60% van de Nederlandse bevolking zou hun keuze door kunnen geven en zelfs als maar een deel daarvan JA zou zeggen, al dan niet met restricties, zou een behoorlijk aantal mensen niet een gewisse dood tegemoet hoeven zien danwel eindelijk weer een menswaardig bestaan kunnen leven of althans daar redelijk zich op hebben. En bijna niemand die zoon en ik hierover gesproken hebben weet dat ook kinderen vanaf 12 jaar zich kunnen opgeven als donor. Iedere registratie telt! Het lijkt wel alsof op dit soort zaken (donorregistratie, de dood, tijdig stilstaan bij je overlijden of dat van een dierbare dus het regelen van de uitvaart en testament) een enorm taboe rust. Dood gaan we allemaal en als je door een simpele registratie kan helpen een ander het leven te redden, dan doe je dat toch? Beter dat dan dat je zo broodnodige organen en weefsels tot as vergaan of wegrotten. Ik vind het heel mooi te weten dat mijn vader met zijn lichaam heeft bijgedragen aan nuttig wetenschappelijk onderzoek en wellicht anderen mensen heeft geholpen met zijn organen en weefsels. Hoe naar het ook was en is (hij is relatief onverwachts en veel te jong overleden), dat biedt troost en hoop. Om die herinnering aan hem gaat het; dat zit hem niet in iets fysieks als een graf op een begraafplaats of een urn.
https://www.donorregister.nl/organisatie/cijfers/registraties/

Dwingend

"Per jaar sterven 200 mensen, omdat ze een orgaan nodig hebben, maar niet krijgen".

Deze stelling snap ik niet: het is niet de schuld van mensen die weigeren hun organen of die van een dierbare af te staan dat anderen doodgaan. Net zo min dat het mijn schuld is als een familielid doodgaat, terwijl ik als levende donor zijn leven had kunnen redden. De dwingende toon naar anderen toe, vind ik ongepast. Je hoeft je niet te verantwoorden voor wat je met je eigen lijf doet. Mensen mogen het prettiger vinden om intact begraven of gecremeerd te worden. Het idee dat derden vinden dat ze jouw lichaam mogen toe-eigenen, omdat je anders maar wat minder lui had moeten zijn, vind ik doodeng. Ik denk dat de acties van organisaties voor orgaandonaties het gevaar lopen om als gedram te worden aangevoeld. Ook ik heb ervaren hoe troostend het voor nabestaanden kan zijn te weten dat de orgaandonaties van een veel te vroeg overleden zoon levens gered hebben. En toch is een andere beslissing niet minder.

Tenslotte, levend donorschap heeft in mijn ogen de toekomst. De verkeersveiligheid is een belangrijke oorzaak voor het orgaantekort (en dat willen we toch niet onveiliger maken). Ik denk dat het goed zou zijn als hier meer nadruk op zou komen te liggen. In ons familiegeval hebben we de optie zelf moeten aandragen, de artsen begonnen er niet over. Hier valt nog een wereld te winnen en weet je in ieder geval zeker dat de donor zelf ook graag zijn organen ter beschikking stelt...

Katniss

Als je je serieus verdiept in die materie lees je dat je niet de enige bent die dat als reden gebruikt (maxima) maar echt het slaat nergens op en zolang die fabeltjes blijven rondzingen gaan er mensen dood! Verder wat is er mis met 'aan de praat houden'? Nogmaals er gaan mensen DOOD doordat er te weinig mensen orgaandonor zijn, wat is er mis met nog een paar uur langer wat bloed laten rondpompen in jouw lichaam als zij nog jaren verder kunnen?

Waarom wil je nu zelf geen orgaan als je morgen dat auto-ongeluk krijgt? Zouden jouw kinderen liever een dode moeder hebben dan eentje met een het orgaan van een ander erin?

even zo

"het is niet de schuld van mensen die weigeren hun organen of die van een dierbare af te staan dat anderen doodgaan."

Als je om wat voor redden dan ook besluit om geen donor te worden zal je mij daar niet over horen. Maar het is wel jammer dat mensen die op zich wel donor willen zijn uit luiheid/onwetendheid de keuze nu niet maken en dus geen donor zijn.

Daar is m.i. nog veel winst te behalen.

Angst

Ik denk dat teveel mensen niet genoeg weten over hoe orgaandonatie in zijn werk gaat, bang worden en daarom dus tegen zijn. Of wat hersendood zijn betekent terwijl je "aan de apparaten ligt". Dan ben je dus hartstikke dood maar je organen blijven voorzien van bloed en zuurstof zodat ze getransplanteerd kunnen worden. Trouwens, als je hersendood bent gaat die stekker er toch hoe dan ook uit. En je lichaam kan toch nog worden begraven of gecremeerd na transplantatie.
Mijn moeder heeft een aantal jaar geleden ook een niet-reanimatie en euthanasieverklaring laten opstellen; voor haarzelf omdat ze niet die lijdensweg van het als een kasplantje liggen wegkwijnen wil opgaan maar ook omdat zo haar organen tenminste gebruikt kunnen worden. Maar wij zijn heel nuchtere, praktisch ingestelde mensen die niet geplaagd worden door vals-sentimentele of onjuiste bange gedachten over de dood en transplantatie.
Dat iemand uit religieuze redenen Nee tegen het donor zijn zegt kan ik nog begrijpen. Voor de rest begrijp ik het totaal niet. En de andere kant, zelf geen donororgaan of weefsels willen als je leven of je levenskwaliteit ervan afhangt, snap ik al helemaal niet. Hoe verkoop je dat aan je dierbaren? Je gaat dus liever dood terwijl je kan leven? En als je kind een transplantatie nodig heeft? Zeg je dan ook nee? Het is heel simpel: dat zieke orgaan gaat eruit en wordt vervangen door een gezond exemplaar. Niets meer of minder.
Ik heb zo ondertussen veel ervaringen en verhalen gelezen en gezien van mensen die ziek zijn en wanhopig wachten op een transplantatie en dat is schrijnend; zeker van kinderen. Dan kan ik me al helemaal niet meer voorstellen dat mensen nee zeggen. Dat orgaan, dat hoopje cellen waar jij toch niets meer aan hebt betekent voor hen een kans op leven. Daar heeft iedereen recht op. En als jij daarbij kan helpen, doe je dat toch?

Tja, Maxima

Dt argument hoor je inderdaad wel vaker. Maar zoals Dalarna ook al zegt, dat slaat nergens op. Ook Maxima zal gewoon op de wachtlijst moeten als ze een nieuwe nier nodig heeft, stomweg omdat het geen enkele zin heeft om de nier van zomaar een willekeurige hersendode patiënt bij haar te transplanteren. Er moet immers wel een match zijn (bloedgroep, weefseltypering) anders wordt het orgaan gewoon afgestoten, zonde van de moeite dus. Om niet te zeggen levensgevaarlijk.
En ze laten ook echt niet zomaar iemand die toevallig wél blijkt te matchen met Maxima, doodgaan om haar te redden. Dat kan niet, degenen die over de transplantatie gaan zijn nl ándere artsen dan degenen die de zorg voor de (bijna) hersendode patiënt hebben. Dat doen ze nou juist om dit soort belangenverstrengeling te voorkomen.
Verdiep je er eens in hoe het nu werkelijk gaat, voordat je weer zulke bakerpraatjes rondstrooit die toch altijd wel weer ergens blijven hangen. Zo jammer

Oh, en Evenzo... nogmaals, wat de reden ook is om nee te zeggen tegen donatie, die reden is altijd goed en daar hoeft helemaal niemand zich voor te verantwoorden. Er gaat niet iemand dood omdat jij nee zei.
Maar zie je ook de andere kant? Er gaan nu organen verloren, van mensen die misschien juist wel graag ja hadden willen zeggen als ze er maar eerder aan gedacht hadden, of over gepraat hadden met hun familie. Nu gaat zo iemand dood en de nabestaanden weten niet wat hij/zij gewild zou hebben, dus zeggen ze voor de zekerheid maar nee. Terwijl die persoon misschien juist niks liever had gewild in deze situatie. Als die keuze (ja of nee, maakt niet uit) vast was gelegd, hadden de nabestaanden daar houvast aan gehad. Dan hadden ze óók geweten dat die persoon (de donor) dat zelf graag wilde.

En: levend donorschap is iets heel moois, maar het kan niet voor elk orgaan, voor zover ik weet nu alleen voor nier, deel van lever en longkwab. Er zullen altijd overleden donoren nodig blijven.

apparaten

Een donororgaan zal zo goed mogelijk bewaard moeten worden tot aan het moment van transplantatie, en stomweg de beste manier om dat te doen is in een lichaam dat nog ademt en zuurstof rondpompt, ook al is dat dan met behulp van apparaten. De technieken om een orgaan goed te houden worden steeds beter hoor, maar kunnen nog steeds niet tippen aan een warm zuurstofrijk lijf.

Elisa: "En de andere kant, zelf geen donororgaan of weefsels willen als je leven of je levenskwaliteit ervan afhangt, snap ik al helemaal niet. Hoe verkoop je dat aan je dierbaren? Je gaat dus liever dood terwijl je kan leven?"

Het ligt soms nog wel wat genuanceerder hoor... Neem mijzelf. Als ik de keus had, ging ik ook liever voor alleen een nieuwe nier, dat alleen al zou me namelijk een heleboel meer vrijheid opleveren (meer tijd, minder vermoeidheid) en me daarbij 2x per week een vervelende langdurige dialysebehandeling en een paar rotprikken met een soort breinaalden besparen. Graag zeg.
Het vervelende is dat die lever ook nog in de weg zit en nog steeds groeiende is. Er is gewoon geen plaats in mijn lijf voor een nieuw orgaan. Zouden ze die lever laten zitten, dan komt die mooie nieuwe nier binnen de kortste keren in de knel te zitten. Zonde van de moeite.
Maar geloof me, ik zou hem echt liever niet nodig hebben en het bij alleen die nier laten, dat is al zwaar genoeg. Mijn lever functioneert ondanks de grootte nog goed, ik zal daar dus niet dood van gaan. Ik krijg straks een orgaan terug dat hoe je het ook wendt of keert, een klap heeft gehad door de bewaarperiode buiten een lichaam. Of die dus net zo goed zal werken als de mijne nu, is de vraag.
Daarbij wordt dit een zeer zeer pittige ingreep die meer dan een halve etmaal in beslag kan nemen.
Verder ben je er na een geslaagde transplantatie niet, je blijft de rest van je leven patiënt en zult altijd zware medicijnen moeten slikken tegen afstoting, met bijwerkingen die behoorlijk fors kunnen zijn.
Dus: het is aan alle kanten enorm dubbel. Zo doorgaan is geen optie, punt 1 dialyse is een enorme aanslag op je lijf. En punt 2 die lever zit me bij alles wat ik doe zo enorm in de weg (fysiek, psychisch en praktisch gezien).

Ik hoop dus van harte dat de voordelen van die dubbele transplantatie hier allemaal tegenop zullen gaan wegen. Want geloof me, het is doodeng. Nu weet ik wat ik heb (een vrij beperkt leven, veel moeheid en last) en straks moet ik, en mijn gezin, dat nog maar afwachten.

Hazeltje

Hazeltje, ik snap dat het kiezen tussen twee kwaden is. Het is niet zo simpel als het verwisselen van en autoband;-) Maar er is nu een kans op (een menswaardiger) leven en die kans krijg je alleen als meer mensen zich registreren. Hoe meer mensen zich registreren, hoe groter die kans. En iedereen heeft recht op die kans. Hoe klein die ook is. Als mijn moeder en de artsen 44 jaar geleden niet hadden geloofd in die heel kleine kans, was ik er niet meer geweest. Ik ben drie maanden te vroeg geboren als rhesusbaby. Ernstig zuurstoftekort, meerdere complete bloedwisseltransfusies, meerdere reanimaties en meer van die dingen. De artsen hadden mij al min of meer opgegeven. En toch ben ik hier en ik ben er relatief heel goed van afgekomen. Dat is niet te vergelijken met een situatie als de jouwe maar ik bedoel maar. Als het om leven gaat, grijp je iedere mogelijkheid en kans. Misschien dat we daarom ook wel er zo over denken als we doen. Als je een ander dat geschenk van het leven kan geven, dan doe je dat natuurlijk. Als het nu zou kunnen, zou ik je zo mijn nier en lever geven. Ik duim voor je snel getransplanteerd kan worden en dat het allemaal goed uitpakt!

Brrr

Als mensen, ondanks alle campagnes, besluiten niet te reageren, heb ik daar vrede mee. Nogmaals, ik heb zelf de problematiek van dichtbij meegemaakt en ik weet hoe schrijnend het kan zijn om ziek te zijn. Maar mensen gaan dood, omdat ze ziek zijn. Het is mooi dat anderen hun lijf in dienst willen stellen om een zieke te helpen, maar dat moet wat mij betreft een positieve keuze blijven.

"Maar wij zijn heel nuchtere, praktisch ingestelde mensen die niet geplaagd worden door vals-sentimentele of onjuiste bange gedachten over de dood en transplantatie."

Wat een nare, veroordelende manier om anderen weg te zetten. Ik krijg hier echt de bibbers van. Je mag je eigen levensvisie best superieur vinden, maar in een discussie waarin respect zou moeten zijn voor andere opvattingen over leven en dood vind ik deze houding onfatsoenlijk.

Andere kant

En ik zie "de andere kant" wel, maar besluiten niets te doen, is ook een keuze. En niets doen mag volgens mij nooit als consequentie hebben dat je zelfbeschikkingsrecht bij het grof vuil komt te staan. Voorlichting vind ik heel goed, die is er ook, de meerwaarde van een dwingende en veroordelende retoriek ontgaat me echter volkomen...

die optie is er ook

je kunt ook aangeven dat je nabestaanden de beslissing mogen nemen. En zelfs als je ja zegt zal de vraag ook aan de nabestaanden gesteld worden. Zelden zo'n zorgvuldige procedure gezien.

opgeven als donor kan digitaal

Met DigiD
http://www.ik-leef.nl/ik-leef/hoe-kunnen-we-samen-alles-regelen/donor-worden/
Onderin zit de aanmeldlink

Hazeltje

Zit ik zo inhoudelijk te hakken, dat ik het menselijk aspect vergeet... Wat zit jij in een rotsituatie zeg! Ik wens je veel kracht toe en kan me heel goed voorstellen dat je bang bent voor transplantatie.

Maxima (en evenzo)

Katniss: pas als er toestemming is wordt en contact opgenomen met het donorregistergebeuren en pas DAN wordt gekeken met wie er een match is. Ze gaan heus niet kijken of jij toevallig bij Maxima past en dan pas zeuren over donatie

Evenzo
"Als mensen, ondanks alle campagnes, besluiten niet te reageren, heb ik daar vrede mee.

Ik snap het, nergens mag het optout (of was het nou optin) systeem maar daarom vind ik juist dat ze bij uitzondering het hier wel moeten doen. Verplicht iedereen maar eens om na te denken over de dood, zouden we daar allemaal nou zo veel slechter van worden? Zouden we daarmee het volledige zelfbeschikkingsrecht bij het grofvuil zetten?

Verder vind ik niet dat je mag vergelijken met levend donorschap. We roepen ook allemaal dat je niet zomaar aan plastische chirurgie moet beginnen omdat het nu eenmaal een operatie is. Je kunt niet van iedereen verwachten dat die een operatie aandurft of wil met alle risico's die daarbij horen. Ook degene die het orgaan ontvangt is natuurlijk altijd bang dat er wat mis gaat met de gever.

opt-in of opt-out.

Voor de mensen die op een orgaan wachten, vind ik het vreselijk. En ik besef dat ik in een luxe positie zit om zo'n orgaan (nog) niet nodig te hebben.

Ik ben al meer dan 30 jaar (potentieel) donor, ik liep al vanaf mijn 12e met zo'n codicil op zak, voordat je de landelijke registratie had. En ik ben ook jarenlang voor een JA-tenzij systeem geweest.

Maar op dat punt heb ik me bedacht. Ik vind het onjuist dat de overheid of het ziekenhuis mag beschikken over de organen, of welk lichaamsdeel dan ook, van een overledene die niet zelf daarmee ingestemd heeft.
Je komt dan op een vraag die heel cru neerkomt op: van wie is het lijk? Dan is het dus van het transplantatieteam, tenzij de overledene anders heeft beslist.

Principieel vind ik dat niet heel erg anders dan: ieder lijk wordt ter beschikking gesteld van de wetenschap, tenzij je vastlegt dat niet te willen. Of: iedere overledene mag kaalgeschoren worden voor pruiken voor kindjes met kanker, tenzij je vastlegt dat niet te willen.

Nobele doelen, noodzakelijk ook dat er mensen zijn die ermee instemmen, maar nog steeds mag de overheid geen claim doen op jouw lichaam onder het motto:"had je het maar anders moeten regelen".

Sommige zaken mogen alleen maar opt-in zijn, niet opt-out.

De werving zou van mij nog wel wat actiever mogen. Ik zou er geen bezwaar tegen hebben als je bv bij het aanvragen van een paspoort ook nog een keer het formulier voorgelegd zou krijgen. Maar ook dan geldt wat mij betreft: mensen zijn vrij om het niet in te vullen, en dat geeft de maatschappij geen rechten of claims.

Evenzo

Ik ben het geheel met je eens dat dwingen en veroordelen tot niets leidt. Ik zou het dan zelf ook nooit zo verwoorden als Elisa bv doet.
Maar met 'geen keuze maken is ook goed' blijf ik het oneens. We kiezen over van alles in het leven, en juist zoiets belangrijks als 'wat gebeurt er met mijn organen na mijn dood' zouden we dan laten zitten? Nee.

Overigens dank voor je lieve woorden . Het gaat goed komen, houden we ons voor (dat doet het ook in veruit de meeste gevallen). Maar eng blijft het, niet alleen voor mij maar vooral ook voor mijn gezin.

En voor wie erover denkt om zich op te geven als donor, er is nog een veel makkelijkere link: https://www.jaofnee.nl/
Daar staan ook duidelijke antwoorden op veelgestelde vragen.

dit soort draadjes helpt wel...

want hierdoor heeft zeker 1 persoon gisteren gedaan wat al veel te lang was uitgesteld.
(ja, ik dus...)

Thursday

Wat mooi :)
xx

Laten we het draadje maar in de lucht houden dan

Want blijkbaar heeft het effect

Kijk op Twitter maar eens onder #donordonderdag, er wordt wekelijks veel aandacht aan besteed.