Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.

Wachtlijsten voor orgaandonatie deel 2


Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.
Hazeltje

Hazeltje

12-07-2015 om 14:07

knaag knaag

Er zijn nog een paar stompjes vinger over. Maar ik weet inmiddels wel dat de mentor van zoon hem graag over wil hebben, ondanks 3 verliespunten (want dat 3e heeft ie ook niet op kunnen halen, beetje verknalde pww dus).
Gelukkig is er wel een 4e verliespunt weggewerkt, dat bleek bij rapport 3, waar ze op 2 decimalen zitten, ineens een 5,49 ipv een 5,5.... Maar op de een of andere manier is er ergens een punt gecorrigeerd want daar staat nu gelukkig een 5,54! Jeetje, blijven zitten op 1/100 zou wel heel triest zijn he.
Maar goed, zeker is het dus nog niet! 3 dagen geduld nog, pfff.

Genista wat fijn dat jouw kroost allemaal over is! Jouw zoon en de mijne hebben dus dezelfde stunt uitgehaald, hopelijk deed het rekentuigje van zijn zus het wél!

Tonny, voor jullie is het wachten nog veel en veel zenuwslopender. Hoe lang staat ze nu al op de lijst? Ik hoop en duim heel hard mee dat het binnenkort klaar mag zijn met al dat wachten! Lief dat ze zo met jullie meeleeft, ik begrijp eruit dat het bij jullie zelf ook niet helemaal naar wens gaat? Als dat zo is, sterkte! En vertel als je wilt, daar is dit draadje voor.

Fijne zondag allemaal!

Hazeltje

En? Is je zoon over?
Hoe is het met iedereen? Welverdiende vakantie?

Tonny

Tonny

25-07-2015 om 12:07

Schoonzus in zkh

Met een antibioticainfuus, luchtweginfectie. Ze baalt vreselijk, nu middenin de vakantie, kinderen vrij. Met vakantie kan eigenlijk niet nu, ze voelt zich daar ook bepaald niet fit genoeg voor, en haar man maakt uitjes met de twee jongste kinderen. Oudste is weg geweest met vriendinnen. Het gaat haar zo aan het hart dat ze haar gezin in haar beleving al jaren belast met haar gezondheidssituatie.

Hazeltje

Hazeltje

29-07-2015 om 01:07

Tonny dat is geen fijn nieuws, wat rot voor haar en dan net in deze tijd. Ook niet leuk voor het gezin inderdaad. En ik kan me haar gedachten indenken (iets te goed zelfs) maar het is nou niet zo dat ze dit expres doet he... Er komen ook echt weer betere tijden en dan kunnen ze weer samen dingen doen, van alles inhalen. Schrale troost nu, ik weet het...
Hoe lang staat ze nu al op de lijst?
Wens haar maar veel beterschap en haar + gezin sterkte met het wachten.

Genista, jazeker zoon is over! Zwart op wit staat het in zijn rapport . Opluchting alom hoor. De boeken voor het nieuwe jaar zijn alweer besteld (ook voor broertje) en de schoolspullen zijn in huis, hij is bezig de oude zooi uit te zoeken en bv oude schriften weg te gooien en zo.

Verder weinig te melden. Afgelopen weekend hadden we alleen oudste zoon thuis, de rest was allemaal weg (logeerpartijtjes e.d.). We zijn met hem naar Jurassic World geweest, geen film voor mij (ik heb de helft van achter mijn knieën bekeken ) maar hij en man vonden het prachtig. Daarna natuurlijk een frietje mét. Het komt nou niet alle dagen voor dat hij als enige thuis is!

Urslau

Urslau

20-08-2015 om 21:08 Topicstarter

Terug van vakantie en genieten van de zomer

jeetje wat ben ik lang weg geweest :-(
Ik heb af en toe wel eens iets gelezen, maar hier was zo weinig te melden dat ik maar even niets schreef.

Tonny:
wat hebben jij en jouw familie veel meegemaakt zeg! Eerst jouw schoonzus die met de gevolgen van de wachtlijst te maken heeft (nu met name de mindere kant) en ook nog jullie eigen dochter. Wat een jaar zeg. Petje af hoe je het tot nog toe bolwerkt. En blijf vooral genieten van alle mooie momenten. Hoe is het nu?

Hazeltje:
toch alles over. Pfieuw. Dat scheelt een extra jaar. Hier was ook alles over (groep 4 en nu brugpieper).
Jullie hebben toch nog vakantie? Geniet er nog even van. Ik vond dat het zo snel voorbij is gegaan.
Alles verder goed bij jullie?

Genista:
bij jou ook alles over, las ik. Het lijkt wel of jij en Hazeltje kinderen in dezelfde leeftijdscategorie hebben. Hoe is het met jouw vader? Redt hij het nog alleen?

En de anderen? Hoe is het? Nog nieuws? Nieuwe mensen misschien?

En hier:
we weten nu dat de ergste multiresistente bacterie weg is (scheelt weer), maar een andere resistente bacterie is nog niet weg. De isolatiebeperkingen zijn er dus nog wel, maar niet meer van het ergste soort. Het kamertje bevalt redelijk als hij voor controle komt. Alles komt naar hem (positief gezien). Wifi mist hij wel. Als je dan een half uur of langer moet wachten heb je weinig anders dan de muren. Dat is best saai.
Zijn jaarcontrole gaan ze nu ook maar inplannen. Waarschijnlijk mag hij met een schort en handschoenen aan over de gangen. Zal vast warm zijn en puffen worden (maar beter als op een isolatiekamer de hele dag moeten zitten).
Verder genoten van de zomer en helaas ook last blijven houden van de knieklachten. We hopen nu op een mooie nazomer en dat de kinderen hun draai gaan vinden op school. Oudste heeft daar erg veel moeite mee (veel huiswerk en lekker veel klagen; bekend?)

Hoe is het bij jullie?

tonny

tonny

21-08-2015 om 12:08

hier

hier wacht schoonzus nog steeds, het duurt en het duurt... Gisteren heb ik haar ontmoet op de begrafenis van een relatief jong familielid dat na een zeer kort ziekbed stierf. Schoonzus heeft het taai, de kinderen gaan weer naar school, man naar zijn werk, en zij wacht maar. In deze wachtttijd heeft ze een mooie stola voor onze toekomstige novemberbruid gehaakt, en nu maakt ze iets voor ons.

Oudere zus van novemberbruid is de moeder van het ienieminimeisje (dat is een ander draadje!)

En dan is er nog oma, mijn moeder, die veel zorg nodig heeft, ik ga de laatste weken met lood in mijn schoenen naar haar toe, niet wetend hoe ik haar zal aantreffen.
Het is een vreemde zomer. Zaterdag over een week gaan we een weekje met vakantie, ik vind het onwezenlijk de zorgen los te laten voor een moment.

Juline

Juline

21-08-2015 om 21:08

Lang geleden

Dat ik hier was. En ik heb eigenlijk niet heel veel te melden. De maagklachten van jongste dochter blijven voortduren en er is geen oorzaak gevonden en jammer genoeg ook geen oplossing. Ze heeft nu medicijnen die de klachten (misselijkheid en overgeven) enigszins verminderen. Op ons verzoek hebben we nu een afspraak gemaakt bij een diëtist, wie weet komt daar nog iets zinnigs uit.

Oudste dochter gaat volgende week naar de brugklas. Erg spannend allemaal, boeken gekaft, route gefietst, rugtas uitgezocht. Een mijlpaal!

Tonny, wat een complex leven beschrijf je. Aan alle kanten mensen die je aandacht nodig hebben, of waar jij aandacht aan geeft. Petje af, ik hoop dat je de rust kunt vinden op vakantie, want die heb je wel verdiend, lijkt me!

Groeten, Juline

Och Tonny

Wat moeilijk allemaal :-(
liefs

allemaal

Allemaal brugklassers hier, zie ik. Ook mijn jongste is nu een brugmug. Ik vind het geweldig om te zien, allemaal naar de middelbare.

Fijn Hazeltje, dat ook jouw zoon toch nog over is. Gaat alles nog goed met jouzelf?

Tonny toch, wat heb jij veel op je bord liggen, momenteel. Gelukkig ook nog wat leuks, zoals de voorpret voor de novemberbruiloft. En wat lief van schoonzus dat ze zich op het haken stort voor de bruid en voor jullie. Het valt toch ook niet mee om noodgedwongen op zo'n zijspoor te moeten wachten op een donor. Ik blijf toch heel hard meeduimen dat er binnenkort een geschikte komt. De zorgen voor je moeder komen daar nog bij.

Het geeft me zo'n dubbel gevoel. Aan de ene kant vind ik het voor jou zo erg dat je moeder nu zo is. Dat ze zoveel energie van je slurpt maar ook zelf vaak helemaal niet gelukkig is. En anderzijds denk ik soms: "had ik de zorgen om mijn moeder nog maar". Het is niet eerlijk, want niet vergelijkbaar; mijn moeder was veel jonger en is steeds goed aanspreekbaar en belangstellend voor iedereen om haar heen gebleven. Het is gewoon zo... wat Barvaux ook schreef, dat herken ik. Bóós ben ik bij tijden. Boos om van alles wat niet redelijk is en dan ben ik weer boos op mezelf omdat het zo stom is om daar boos over te zijn. De meeste tijd is het echter nog steeds onwerkelijk. Mijn gevoel is blijkbaar nog steeds niet zo ver dat ik kan accepteren dat ze er écht niet meer is. Dat ze echt nooit meer terugkomt.

Lieve Tonny, ik hoop en wens je toe, dat je een fijne vakantie hebt en kans ziet om een beetje afstand te creëren van dit woelige dagelijkse leven. Dat jij en je man even weer tijd voor elkaar en jullie zelf hebben.

Urslau, goed hoor, dat de moeilijkste resistente bacterie weg is. Jammer van die andere. Het heeft zoveel invloed op het "ziekenhuisleven", daar verbaas ik me gewoon over. Je staat er als enigszins ingelichte leek toch nog van te kijken, zoveel maatregelen, maar ook hoeveel last je daarvan hebt. Een hele dag niksdoen met als gezelschap de muren, yak!!
En zijn je kinders al begonnen op school? Lukt het, hun draai te vinden?

Juline toch, wat jammer dat er gewoon niets gevonden wordt bij je dochter. Dingen oplossen is lastig als je geen oorzaak hebt. Je weet maar nooit of de diëtist een oplossing biedt. Ik blijf meehopen, ook met jullie! En jij ook al een brugmug. Wat leuk!

En hoe het hier gaat - ik schreef het al een beetje. Meestal wel goed en soms even helemaal niet goed. Volgende week hebben we een gesprek met het ziekenhuis over wat er uit de obductie is gekomen. Daar zie ik aan de ene kant erg tegen op, maar anderzijds wil ik wel heel graag weten wat het nou was, dat het zó snel ineens verkeerd kon gaan. Ik hoop maar dat er inderdaad een aanwijsbare oorzaak is boven komen drijven. Al was het maar, omdat ze daardoor in de toekomst misschien een andere moeder/broer/echtgenote/oma/dochter enz wel kunnen redden.

Met mijn vader gaat het dagelijkse leven beter dan ik had durven hopen. Hij probeert echt de dagelijkse routine erin te houden, hij houdt de contacten aan, hij zoekt mensen op, hij belt met instanties om zaken aan te kaarten en te regelen. Ik vind het ronduit stoer van hem. Maar wat is hij alleen, zo ontzettend alleen. En ik kan niet, zoals in de afgelopen maanden, zo ongeveer elke week erheen blijven gaan.

tonny

tonny

27-08-2015 om 13:08

@Genista

Wat naar he, zo alleen... Zoals je het beschrijft slaat hij zich er dapper doorheen, maar je hart bloedt en inderdaad, je kunt niet elke week present zijn, dat houd je op den duur niet vol als iemand op afstand woont. Sterkte meis!

Juline

Juline

27-09-2015 om 16:09

Verbetering!

Ook al wordt er hier weinig meer geschreven, ik vind het toch wel leuk om jullie te vertellen dat het met de jongste een stuk beter gaat. Ze had heel veel klachten van overgeven en een raar gevoel in haar maag. Door medicijnen was dat rare gevoel al grotendeels weg, maar het overgeven niet. Op mijn verzoek zijn we toen naar een diëtiste gegaan en zij had de suggestie om eens een aantal weken geen chocola te eten. Dat heeft dochterlief een maand volgehouden (ze is nogal van de chocola op brood ed) en langzaam maar zeker werden de klachten minder. Blijkbaar heeft chocola effect op de spier/het klepje dat de maag van de slokdarm scheidt.

We zijn enorm blij dat zo iets simpels als geen chocola eten zo'n groot effect heeft. We zijn er nog niet, want de klachten zijn nog niet helemaal weg, maar dit is wel een flinke stap in de goede richting!

Oudste dochter is ondertussen gestart op de middelbare en heeft het enorm naar haar zin, ik hoor alleen maar positieve verhalen. Ze maakt keurig haar huiswerk en zorgt dat haar tas is ingepakt. Het lijkt wel of ze behalve lichamelijk ook geestelijk een stuk gegroeid is.

Hoe is het bij jullie allemaal? Tonny met haar schoonzus en kleinkind en zorg voor haar moeder; Genista met het verlies van haar moeder; Hazeltje en Urslau en hun gezinnen?

Groetjes, Juline

tonny

tonny

18-10-2015 om 14:10

spannend!

Vanochtend appte schoonzus dat ze naar het ziekenhuis gaat - de ambulance was in aantocht. Zomaar ineens, zondagochtend. Vandaag zou het D-day voor haar en jaar gezin kunnen worden, als de voorafgaande onderzoeken positief blijken uit te vallen.

Superspannend!!!

Van de week ben ik (eindelijk) weer eens een nachtje bij haar gaan logeren, dat was er deze zomer niet van gekomen. Zal dit echt het begin worden van deel 2? Je durft het haast niet te geloven...

Het gezin is nu offline, ik laat jullie meer horen als er nieuws is.

Aagje Helderder

Aagje Helderder

18-10-2015 om 14:10

Ooh, echt spannend Tonny

Wat maken jullie een boel mee in je gezin en familie! Sterkte, hoop dat de spanning uit te houden is!

Aagje

Aagje Helderder

Aagje Helderder

18-10-2015 om 14:10

Alle anderen

Ik hoop dat het jullie goed gaat! Ik ben al die tijd mee blijven lezen, zonder nog te reageren. Ik heb bewondering voor jullie doorzettingsvermogen en kracht!

Aagje

Urslau

Urslau

18-10-2015 om 15:10 Topicstarter

Tonny en zelf..

dat zou super zijn voor jouw schoonzus en familie. Ik hoop van harte dat het goed gaat komen.

Hier gaat het redelijk zijn gangetje. Op de een of andere manier is het R-maanden virus al vervroegd binnen geslopen en worden we allemaal een voor een aangestoken. Het is een geniepig virus, waar je lang mee bezig bent. Alle varianten hebben we meegemaakt. Vooral de vermoeidheid is slopend.
Manlief is er tot nog toe redelijk doorheen gekomen. In september wel heel veel last van de darmvariant gehad. Doordat een van zijn resistente bacteriën is weggevallen mag hij ook weer naar de poli en andere hulpverleners. Alleen bij opname is het nog isolatie. Dat scheelt enorm. Hij is nu vanwege zijn knie naar de fysio. Dat kon eerst niet.
De jongste heeft net zijn pneumococcenvaccinatie gehad. Daar was hij niet zo blij mee. Veel last van zijn plek en wat koorts. Nu lekker vakantie.
De oudste heeft last van een zwaar gekneusde pink gehad en daar vlak achter aan de griep. dat wordt na de vakantie veel proefwerken en so's inhalen. School is al niet zijn ding, dat zal dus nog wat worden.
Zelf ook lekker in de lappenmand. Maar rustig uitzieken en hopen dat we daarna weer wat weerstand op mogen bouwen.

tonny

tonny

18-10-2015 om 18:10

alle testen vielen goed uit

en om twee uur is ze naar de OK gegaan.

Dus nu is het wachten.

Spannend Tonny!

Hopelijk verloopt alles goed.

Van de Forumbeheerder

Van de Forumbeheerder

18-10-2015 om 18:10

1000 reacties

Beste forummers,

Jullie naderen weer de grens van 1000 reacties. Wil iemand even een nieuw draadje openen met een verwijzing naar dit draadje er in?

Met vriendelijke groet,

Forumbeheer Ouders Online

tonny

tonny

18-10-2015 om 22:10

goed verlopen!!

Wat een opluchting... Man en kinderen gaan nog even naar haar toe. Nu begint een spannende en intensieve fase, maar wel hoopvol!

Wat een bijzondere dag!! Gisteravond wist ze nog van niets, en nu is de operatie voorbij. Wow!

Hazeltje

Hazeltje

23-10-2015 om 01:10

jeeeeeee Tonny!!!

Wat zie ik nu!!! Ja, zo snel kan dat gaan, ineens is het zover. Eindelijk...
Wat geweldig dat alles goed is gegaan! Inmiddels bijna een week verder, hopelijk nog steeds. Zometeen even elders verder lezen, ik zie dat dit draadje eigenlijk al gesloten is.
En nu maar duimen voor een goed en snel herstel.
Pfff zeg ik ben plaatsvervangend opgelucht

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.