U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Hersteltijd
Ik had gewoon geen idee hoe lang herstel na zoiets zou duren. Je ging al zo hard met boodschappen doen dat ik dacht dat het nog wel eens mee zou kunnen vallen als je er geen rare dingen tussendoor zou krijgen.
Ik snap heel goed dat het al met al best een jaar kan duren voordat je weer met alles mee kunt draaien.
Hoe lang ben je ziek geweest?
ben er nog :-)
Lynna: ziek worden gaat in etappes. Bij bijna iedereen begint dat met net iets te lang met een klacht doorlopen. Dan wordt de klacht vervelend en ga je op zoek naar "iets om het beter" te maken. Vaak gaat dat goed, maar helaas niet altijd.
In het geval van mijn man was een jaar na de eerste transplantatie alweer duidelijk dat zijn leverziekte terug was gekeerd. Dan begint een spel van jaren waarin een ziekte zich soms rustig houd en soms actief is. Waar mogelijk wordt met medicatie een en ander verbeterd of wordt je soms zelfs tijdelijk "beter". Een chronische ziekte gaat "helaas" nooit weg en blijft sluimeren. Iedere keer een stapje inleveren. Het begint vaak thuis: minder met sociale activiteiten mee kunnen doen, moe naar bed. Noem maar op. In een later stadium moet het werk eraan geloven, minder werken, minder uren. Noem maar op. Uiteindelijk gaat dat zelfs moeizamer. Dan komt er een tijd dat het lichaam steeds meer tegen gaat werken. Dat werkt vaak psychisch en lichamelijk tegelijk. Continue weer accepteren dat je iets niet meer kunt, kijken waar de grenzen nu weer liggen. Wordt de ziekte "te erg" zal ik geval van mogelijke transplantatie door de artsen aangegeven gaan worden of iemand wel of niet getransplanteerd wil worden. Doen is je overgeven aan vele onderzoeken, meer controle en dan hopen dat je bij de "gelukkigen" behoord. Niet doen betekent de dood. Na een onderzoeksperiode wordt gekeken of je als persoon "geschikt" bent om getransplanteerd te kunnen worden. Krijg je groen licht kom je op de wachtlijst; anders is het wachten tot het niet meer gaat.
Dit alles duurt bij de een een paar uur tot dagen (de acute gevallen) tot vele jaren (vooral bij nierpatiënten).
Mijn man is in totaal dus 10 jaar in min of mindere mate ziek geweest en heeft momenten gekend dat hij er even doorhad zat.
Hazeltje: jongste van (naar zijn zeggen) bijna 7 kijkt af en toe eens naar Sinterklaasjournaal ed. Meestal als hij per ongeluk op 3 komt te staan. Hij vindt er niet veel meer aan, maar staat het eenmaal aan wil hij toch graag kijken. Hij weet dat het een mooi gespeeld verhaal is en is wel blij met de cadeaus ed, maar verder heeft hij eigenlijk liever de kerst. Dan doen we ook cadeautjes, omdat ik en mijn broer jarig zijn. Zijn dochter is er een dag ervoor jarig en sinds verleden jaar doen we dus ook echt cadeaus met de kerst. Sint wordt hier dus een beetje gevierd. Ik moet ook zeggen dat ik het helemaal niet leuk meer vind door alle commotie eromheen. Hoorde met 20 uur journaal ook dat er kinderen waren die zagen hoe mensen werden weggevoerd door de politie. Ik vrees dat dit de gang is naar het eind van een ooit eens mooie traditie. Dat een handvol mensen zich zo weten op te winden dat ze het niet eens erg vinden dat kinderen het zien veranderen in iets wat niet zo mag. Bijna te erg voor woorden. Prima dat er discussie is, maar doe dat niet over de rug van een kind. Bah.....
Hier gaat het wel aardig. Wond gaat goed dicht. Buik is wel iets opgezet, maar dat kan allerlei oorzaken hebben. Zolang hij er geen last van heeft is er niets aan de hand.
dat vertrouwen is hier ook nog zoekende. Dat heeft zijn tijd nodig. Wat dat betreft sta jij er iets gunstiger voor Hazeltje. Man zijn klachten kunnen nog alle kanten op gaan. Duim maar dat dat rustig blijft gaan. Zou wel een keer fijn zijn sint en kerst met zijn vier te kunnen vieren. Is de afgelopen jaren nog niet beiden gelukt.
Tonny
schoonzus gescreend? Poeh hee. Dat is niet mis. Een collega heeft een paar kennissen die ook daarmee te maken hebben en het is echt continue een gevecht of het je wel of niet gegund is. Wens haar maar alvast heel veel sterkte de komende tijd. En natuurlijk ook voor jezelf en verder familie die ermee te maken hebben.
Juist als ze het traject ingaat zal familie vaak erg belangrijk zijn om even mee te kunnen praten, op terug te kunnen vallen als acuut iets nodig is. Noem maar op. Hoop dat jullie als familie een goede band onderling hebben.
Bellefleur
Mooi verhaal. Bij mij is het dat ik zelfs al over 1 iets flink kan piekeren. vaak schrijf ik het op het planbord. Kan ik er de dag erna weer over piekeren. Dan val je in slaap en word ik weer wakker. hoe zit dit en wat als...
Dan helpt ontspanning bij mij niet meer. Alle stress giert dan door mijn hoofd en lijf. Helaas pieker ik vaak over iets wat ik niet kan veranderen of er geen invloed op heb. Dan moet je je overgeven aan de situatie en dat is niet altijd even makkelijk.
Gelukkig gaat het momenteel best aardig met man en kan ik ook wat meer aan mijzelf werken. Veel mindfulness oefeningen en inderdaad ook ontspanningsoefeningen. Ik lees ook weer veel (hoofd op verstand nul zetten of andere gedachten); ben daarom ook niet veel op OOL 
De hoorapparaat uitzoekerij ligt bij man en is weer verandert na laatste gesprek met audioloog. Bleek zoon weer ander hoorapparaat nodig te hebben. Zo blijf je bezig :-)
School oudste is tikkeltje ingewikkelder geworden. Voor lwoo heb je minimaal rekenen of begrijpend lezen als achterstand nodig. Blijkt hij met laatste flink vooruit te zijn gegaan. Gekke jongen. School denkt dat ernstige dyslexie en hechtingsproblemen voldoende zijn. Zelf weten wij het nog niet.
Rapport was in ieder geval best aardig. Zelfs uitstekend te noemen als je de dyslexie struikelvakken weg haalt (dan was 7 het laagste en 9- hoogste).
Ehm Kilimanjaro? Ons niet gezien. Ik denk dat we komende zomer al blij mogen zijn als we allemaal (fit) bij elkaar zijn en heel misschien naar Oostenrijk kunnen gaan. Daar zijn prima liften die je ook naar het mooie uitzicht boven kunnen brengen. Echt wandelen hebben we al in geen jaren gedaan. Laatste keer was voor de geboorte van de oudste.
Urslau omschrijft het wel goed, dat gaat met stapjes, ups en downs. Ik heb mezelf heel lang niet eens als 'ziek' beschouwd, ik weet al 20 jaar dat mijn nieren niet in orde zijn en ooit zo slecht zouden worden dat het dialyse zou worden. Dus ben ik al 20 jaar ziek? Vind van niet. Zeven jaar geleden is het snel slechter geworden met die nieren en de laatste 2 jaar echt slecht. Sinds 7 jaar is het inleveren begonnen, zeg maar. En sinds 2 jaar écht.
Er speelde toen van alles tegelijk, o.a. met reorganisaties op mijn werk en daardoor uiteindelijk ontslag.
Ik ben uiteindelijk niet thuis komen zitten door mijn slechte nierfunctie maar doordat ik behoorlijke rugklachten kreeg (hernia, had ongetwijfeld ook te maken met alles wat er knel zat in mijn lijf). Ik had echt het voornemen mijn tijd vol te maken ook al ging het tegen die tijd door het eeuwige gebrek aan energie dat nierpatiënten hebben al behoorlijk moeizaam, maar dat is me dus niet gelukt door die rug.
En intussen accepteer je inderdaad steeds maar weer, je kunt niet anders.
Transplantatie komt eigenlijk pas echt in beeld als je begint met dialyse, pas dan kun je op de lijst. Tenzij je zelf een donor hebt natuurlijk, dan ga je buiten alle lijsten om en wordt er bij voorkeur getransplanteerd voordat je aan dialyse toe bent. Dit o.a. vanwege de betere conditie die je dan nog hebt.
Er zijn wel een tijd vantevoren al onderzoeken gedaan hoor, lang voordat ik dialyseerde dus, om te kijken of ik een geschikte kandidaat zou zijn voor een niertx. De leverscreening kwam later pas, toen het de artsen ook echt duidelijk was dat alleen nier niet genoeg zou zijn (wij dachten dat zelf al veel langer...), en die was veeeeeel uitgebreider.
Nouja toen begon inderdaad dat eindeloze wachten. Ergens tussen de anderhalf en de 2 jaar was ons verteld, het heeft uiteindelijk een jaar en 10 maanden geduurd. Heb ik nog geluk. Op alleen een nier wacht je gemiddeld 4-5 jaar.
En daar zijn inderdaad ook tijden bij geweest dat ik er compleet doorheen zat. Vooral de laatste 5-6 weken voor de transplantatie merkte ik heel duidelijk dat het echt op aan het raken was. Steeds minder energie. Feestjes overslaan. De kinderen alleen naar school laten gaan (ik ging ze nog wel halen, maar met moeite). Veel op bed overdag.
Achteraf bezien is de oproep eigenlijk net op tijd gekomen...
Urslau ik duim voor jullie, heel hard, dat jullie alle feestdagen die eraan komen lekker samen kunnen vieren. Dat wordt wel weer eens tijd na al die jaren he. En dan die vakantie in Oostenrijk meteen ook maar.
Je hebt gelijk dat ik er gunstiger voor sta. Dus voor rust aan de fysieke kant duim ik ook!
En sterkte met de school- en hoorperikelen. Zal je net zien he, dat je kind ineens iets presteert waardoor iedereen weer gaat twijfelen.
Wooow wat lees ik na een paar dagen hier even niet geweest te zijn:
Goede bloeduitslagen, Hazeltje alweer in de winkels, en Urslauman alweer aan de kook!
Ik sta versteld van jullie.
Hoe anders zaten we hier een paar maanden geleden te schrijven!!
Geerke
ja wat een verschil hè?
Toch is dat onrustige gevoel bij mij zeker nog niet weg. Komt denk ik ook doordat we er nog dagelijks aan worden herinnerd met het spoelen van de wond. De granulatiewond blijkt ook een soort abces te zijn of zijn geweest. Gaat dus weer wat langer duren voor alles dicht is. We waren er bijna vanaf, dachten wij. Helaas dus.
Man heeft na zijn laatste ritje winkel wel veel last van zijn rug gekregen. Wrs iets te enthousiast gewandeld en daarna nog verder willen gaan.
En verder...
Hazeltje: de reis gisteren goed verlopen? Is het nog goed te doen dat heen en weer reizen? Je mag zeker eerdaags naar iedere week?
Wij mogen volgende week naar de chirurgie. Lekker midden op de dag :-(
Duim maar dat ze geen gekke dingen aantreffen, waardoor ze weer van alles in gang willen zetten.
Je bent als een diagnose wordt gesteld niet meteen ziek in de zin dat je echt ziek bent. Mijn man heeft dat het de tweede keer werd geconstateerd werd wel bijna ieder jaar een ziekenhuisopname gehad. Dan merk je wel dat je ziek bent. Stom genoeg was het in de beginjaren te doen en werden de opnames en de klachten de jaren erna steeds heftiger en langduriger. Zijn buik is nu ook echt net een maanlandschap, incl. kraters, bergen ed..
Gisteravond waren we nog aan het nagaan wat het dan allemaal was. Alleen in 2008 heeft hij niets gehad. Toen had jongste langdurige en vele kortdurende opnames en in 2009 deed jongste dat nog eens in het eerste half jaar en papa tweede helft. Daarna is het een flink spel van wet van behoud van (....) geweest.
Hazeltje: zit jij nu nog in de WIA? Hoe gaat dat daarmee? Krijg jij af en toe eens oproep langs te komen of net als bij ons (na jan 2012 niets meer gehoord).
De virale storm is hier ook binnen gedrongen. We zijn nu allemaal flink verkouden. Man is er zelf niet blij mee. Hij mag maar weinig druk op zijn buik hebben en dan krijg je dit soort dingen. Gelukkig heeft hij het hoesten er niet zo bij. Oudste heeft daar gelukkig iets minder last van. Voor mijn gevoel kon ik eerst alles ontsmetten en heb hem toen maar veel achter pc gezet. Bleef de rest van het huis beetje bespaard.
De schoolperikelen van oudste kabbelen rustig door. De komende weken informatiemarkt en half december met een school praten; kijken wat ze voor zoon kunnen betekenen. Blijft even spannend dus.
Gisteren waren ze naar een school met vwo, technasium ed geweest. Bij wiskunde kregen ze lastig vraagstuk voorgeschoteld. Zoon wist die zo te vertellen. Hij was helemaal trots op zichzelf. Daarna Frans en Latijn. Dat was compleet anders (daar scoort hij heel slecht op bb/kb). Het wordt dus een leuke puzzel om hem op de juiste school te krijgen.
Jongste doet het goed met zwemles. Eerst had hij geen zin meer. Want ja, ik heb al mijn a en hoef echt niet b. Nadat we hem uitlegden dat hij dan niet in het golfslagbad alleen zou kunnen zwemmen, kreeg hij weer energie om verder te gaan. Met een beetje geluk mag hij eind maart afzwemmen daarvoor. Gaat hier maar eens per kwartaal en december redt hij niet meer.
Met school gaan ze vandaag ook schaatsen. Ik heb mijn werkdag even omgezet en ga zo ook naar de schaatsbaan. Kijken of hij het een beetje volhoud. Als wij gaan redt hij geen rondje schaatsen (moe en uitgeput).
Urslau ik duim voor jullie, heel hard, dat jullie alle feestdagen die eraan komen lekker samen kunnen vieren. Dat wordt wel weer eens tijd na al die jaren he. En dan die vakantie in Oostenrijk meteen ook maar.
Je hebt gelijk dat ik er gunstiger voor sta. Dus voor rust aan de fysieke kant duim ik ook!
En sterkte met de school- en hoorperikelen. Zal je net zien he, dat je kind ineens iets presteert waardoor iedereen weer gaat twijfelen.
vreemd
Vreemd dat ze iemand die in groep 8 zit op Frans/Latijn op basis/kaderniveau plaatsen. Die vakken krijg je niet op basis/kader.
Ik zou hem in ieder geval op een scholengemeenschap willen hebben die aan doorstroming doet en kijken of ze iets met zijn wiskundeknobbel kunnen doen want die gaat zich werkelijk rot vervelen op basis/kader! Ik zou daar nu een gesprek over aan willen gaan op school, zeker als je de discrepantie kan aantonen met een entreetoets of iets dergelijks.
Barvaux
zoon was naar een ochtend waar een school zich van zijn beste kant laat zien.
Niveau daar is havo en hoger.
Uit alle testen van mijn zoon komt:
rekenen vwo niveau
taal basis/ kader niveau en met lwoo mogelijk vmbo-t
Voor hem moeten we dus kijken of hij naar een school kan met leerwegondersteunend onderwijs (lwoo) of naar een technische school (waar bb/kb en technische mavo zit). Dat is een lastig spel, omdat hij mss niet voor lwoo in aanmerking komt. Moeten we dus ook met mogelijke scholen verder uitpluizen.
Fijn is wel dat basisschool heel goed meedenkt en ons alle info en ruimte geeft om bij betreffende scholen te praten, kijken ed.. Zijn ernstige dyslexie speelt hem helaas veel dingen parten.
Urslau
Hier dus ook eentje met ernstige dyslexie, een IQ van 106 en net begonnen op basis.
Hier zijn gewoon wel technische richtingen maar die krijg je pas in het derde jaar. Hij moet dus eerst op het goede niveau zien te komen in de eerste twee jaar anders heb je er nog weinig aan.
Ik denk dat je moet zoeken naar een school met een goede dyslexiebegeleiding. Dat LWOO moet je niet blind op staren, goede begeleiding van de dyslexie is belangrijker. Hier kun je dus een laptop kopen waar school kurzweil op zet en dan mag je ook de examens met kurzweil maken. Daar komt jouw kind waarschijnlijk verder mee dan met LWOO (wat hier betekent dat het kleinere klassen zijn en 1 uur in de week extra begeleiding). Ik zit bovenop zijn huiswerk, leg alles uit waar nodig is en hij haalt prima cijfers. Van mij hoeft hij niet naar kader, ik wil hem naar een baan krijgen waar werk in is.
Prima gegaan hoor. Hier ook altijd midden op de dag. Jammer dat de wachttijd bij het lab zo lang was anders hadden we tussen de 2 poli's in samen kunnen lunchen. Nu moest dat wachten tot half 2. Maar het broodje was lekker :)
Prednison mag weer iets lager, hoera. Hopelijk heeft dat weer positieve invloed op de suikers.
En verder had ik gister een beetje het gevoel dat ik een blaasontsteking aan het krijgen was maar er bleek niks aan de hand. Alleen de kweek was nog niet binnen dus wellicht hoor ik morgen nog wat. Voelt nu ook niet meer zo gelukkig.
Ik zit inderdaad in de WIA en ben voorlopig volledig afgekeurd. Onlangs wel weer een wijziging doorgestuurd, als je naar het zkh moet is dat een adreswijziging en als je weer thuis komt ook. Daar heb ik een korte toelichting bij gezet wat er gebeurd is, dus wellicht dat er over een tijdje wel weer een oproep komt, ik zal het wel zien.
Voorlopig is er in elk geval van werken echt nog geen sprake. Ik zou ook werkelijk nog niet weten wát ik dan zou willen/kunnen doen. Mijn baan ben ik kwijt dus dat wordt het niet meer, daar wordt nog steeds alleen maar bezuinigd dus nieuwe mensen nemen ze niet aan. Maar goed, dat is ook iets voor de toekomst.
Vandaag was man een deel van de dag naar zijn werk, er moest iets opgelost worden wat niet vanaf thuis kon. Dus ik was voor het eerst min of meer alleen. Oudste zoon had vrij dus écht alleen was ik niet. Het is prima gegaan. Alleen tussen de middag even wat drukte en gedoe toen de jongste 2 uit school kwamen. Tafel dekken, afwasje. Maar dat lukt allemaal wel.
Ik duim heel hard voor jullie Urslau, geen gekke dingen asjeblieft!! En ook dat die laatste wond zich mooi zal gaan sluiten zoals het hoort.
Jullie zijn al zoveel jaren af en aan aan het tobben, en dan wisselt je zoon ook nog af met papa. Kan me zo indenken dat je inmiddels geen zkh meer zíen kunt. Maar ja, weinig keus natuurlijk.
Heeft je jongste lekker kunnen schaatsen vandaag?
Succes met de schooltoestanden, het lijkt me niet eenvoudig.
Over school gesproken, jongste zoon kwam vandaag met een brief dat er morgen (!) een middag is met open lessen voor de a.s. brugklassers. We hadden voor 7 november (!) moeten inschrijven. Argh! Snel nog een mail gestuurd, hopelijk kan ie toch nog meedoen.
Man heeft waarschijnlijk compleet vergeten om de afgelopen weken af en toe naar brieven van school te vragen ;)
Heerlijk om te lezen
Deze positieve verhalen. Ik hoop dat de stijgende lijn zich voortzet.
Ik denk aan jullie, Hazeltje en Urslau.
Juline
Vandaag
vreemde en toch ook gezellige dag gehad.
Jongste vond schaatsen erg leuk, maar was zo moe en witjes, dat juf uit zichzelf al vroeg of hij niet liever naar huis ging. Tja dat liet hij zich geen twee keer zeggen. We hebben in de kantine nog even onszelf opgewarmd en weer opgeladen en zijn toen maar naar huis gegaan. Hij was in de auto nog total loss, maar bij thuiskomst helemaal happy en blij.
In de middag kwamen er in ene allemaal emails binnen van scholen waar we graag mee in gesprek gaan. Het is niet alleen de dyslexie; ook werkhouding, concentratie ed spelen hem parten. Van de basisschool uit gaan we wrs een huiswerkbegeleidingstraject in. Dat schijnt speciaal voor kinderen in groep 8 te zijn om hun een succesvolle opstap naar het vo te geven en wordt gesponsord door het bedrijfsleven. We gaan alles maar over ons heen laten komen en zien wel wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn.
Auto moest naar de keuring. Gelukkig weer goed gekeurd voor een jaar.
hazeltje: leuk dat wachten tussen 2 poli's. Bij man gaat zoiets niet en moeten ze overleggen we bij wie dan langs komt. Dit ivm kamers die ze extra moeten schoon maken. Enig voordeel van isolatie is dat je niet in de prikkamer komt. Meestal L en soms de lieftallige dame achter de balie van maandag (M) doen dat dan. Kunnen ze ook hun vaardigheden bijhouden :-)
Al kan ik geen zh meer zien? Op polibezoek gaan vind ik meestal niet erg. Isolatie begint wel vervelend te worden en dan moeten de negatieve testen nog komen 
Daarnaast werk ik in een zh; wordt dus lastig te vermijden.
Juline: dank voor de aanmoediging. Had ik vandaag weer even nodig. Wordt er af en toe zo moe van en ga dan weer gekke dingen in mijn hoofd halen. Wat dat betreft duurt het allemaal al zo lang.
Ik ga weer naar de wondzorg en dan snel naar dromenland. morgen drukke dag met oa visitatie op het werk. Mag mogelijk ook gesprek voeren als chemicaliënbeheerder. :-)
Urslau
Ja, bij jullie werkt dat natuurlijk op de poli ook anders, dat had ik me even niet gerealiseerd. Wie je met L en M bedoelt weet ik ja (M met haar leuke krulletjes 
). E (van de woensdagpoli) liep er gisteren toevallig ook nog even rond en kwam me feliciteren. Die betrokkenheid vind ik wel erg lief, heb het met een paar artsen die we toevallig tegenkwamen ook al meegemaakt.
Je zult beroepshalve dus nog genoeg ziekenhuis zien maar als werk lijkt me dat toch wel anders. Dan is het echt 'jouw stekje' en niet iets waar je als patiënt moet zijn (hopelijk dan toch ).
Wij maken van zo'n polibezoek meestal ook iets gezelligs, je moet wat doen om het leuk te houden. Lekker broodje eten samen, of zoals vorig jaar toen de kinderen op woensdag in de vakantie mee moesten, combineren met een leuk uitje naar de Euromast en de Splash Tour. Mijn man wilde maandag eigenlijk voorafgaand aan het ziekenhuis nog wat rondtoeren onderweg, maar daarvoor waren we toch te laat vertrokken. Nouja, er komen nog gelegenheden genoeg . Morgen alweer nieuwe kans.
Succes op je werk vandaag, spannende dag zo te horen! Hangen er nog certificaten vanaf of iets dergelijks? Weet nog dat zoiets op mijn werk speelde en de collega's die aan de audit moesten meedoen waren toch een partij zenuwachtig!
Zo te horen wordt er toch nogal wat bedacht voor kinderen als jouw zoon. Laat het inderdaad maar even gebeuren, op de duur wordt wel duidelijk waar je wat aan gaat hebben en wat het pad van jullie zoon wordt. Voor onze oudste zoon zijn we ook een poosje zoekende geweest toen hij eenmaal in de brugklas zat en belabberd scoorde op veel vakken. Inmiddels staat hij er in 2 havo/vwo dankzij intensieve RT en veel hulp met plannen een stuk beter voor. Maar voordat je het lek boven water hebt...
Wat leuk dat jullie zoon zo goed is in wiskunde! Ook een talent hoor, en eentje om te koesteren (ik bakte er nooit veel van, dus ik vind iedereen die dat wel snapt razend knap).
Net trouwens de middelbare school gesproken, jongste zoon mag gewoon komen voor de open les vanmiddag. Ook weer opgelost!
Juline en andere reageerders ook, dank voor de support . Altijd welkom!
Hier helaas wat minder goed nieuws
Er lijkt toch iets niet helemaal goed te gaan bij een van mijn ouders. Niet goed opknappen, terugslag en uiteindelijk toch naar het academisch ziekenhuis voor uitgebreid onderzoek, veel bloedprikkerij en een scan. Volgende week krijgen we uitslagen van al die onderzoeken. Wij duimen heel hard dat het geen afstoting is, maar het heeft er wel de kenmerken van...
ah bah
Genista, wat een vervelend nieuws. Ik ga mijn duimen nu voor jou en je ouders inzetten. Dat het toch mee mag vallen allemaal en er geen sprake is van afstoting. Sterkte!
Genista
jeetje wat vervelend. Graag had je de betere kant gezien. Wat zal dat weer een zorgen geven.
Sterkte erbij.
Genista
O bah, mijn duimen draaien nog een standje harder voor jou en je ouders.
Ach Genista
Jee wat een tegenvaller Genista. Dat wordt idd duimen...
Oh wat zou afstoting balen zijn zeg!
We hopen er het beste van!
Genista
He bah, dat zijn geen dingen die je horen wilt 
. Wat doen ze als er sprake is van afstoting, wordt het dan ook aan de megadosis prednison? Of is er een andere behandelmogelijkheid?
Ik ga een kaars aansteken en mijn duimen draaien heel hard mee.
Sterkte!!
en hier
... zit ik te wachten op een telefoontje. Gister op controle geweest, bij de transplantatievpk deze keer, en wat ik maandag dus al dacht: ik heb inderdaad een blaasontsteking, zo bleek uit de kweek.
Helaas is het een beest dat alleen reageert op antibiotica die via een infuus gegeven moet worden. Nu wilde ze eerst overleggen met de artsen. Als ik geen klachten had zouden ze nu namelijk niets doen, maar die heb ik wel. De kans zit er dus in dat ik terug moet naar het ziekenhuis en dat is dan meteen voor een week. 1 dag antibiotica geven heeft nl. niet zoveel zin.
Aan de ene kant zit ik dus te balen en hoop dat het niet hoeft, maar aan de andere kant denk ik: better safe than sorry, ik heb geen zin in vervelendere dingen (nierbekkenontsteking lijkt me niet geheel denkbeeldig...). Grmpfr.
Intussen maar aan de cranberrysap gegaan, baat het niet, het zal ook niet schaden. Ik heb mijn gezicht net pas weer in de plooi, kanonne wat is dat spul zuur zeg.
Verdere uitslagen waren weer prima, zelfs mijn Hb bereikt inmiddels weer acceptabele waarden.
Vanmorgen op verzoek van jongste mee naar school geweest in de rolstoel. Belangstelling alom natuurlijk, we kwamen bijna niet de gang door 
. Hartstikke lief maar intussen stond jongste te springen van ongeduld want ze wilde zo graag haar sinterklaaswerkboekje laten zien!
hazel
Wat vervelend. Ik snap je dubbele gevoel: als het nodig is dan moet het, maar natuurlijk wil je echt liever niet weer dat ziekenhuis in. Is er niets iets thuis mogelijk?
spraakverwarringen
Ja hoor het was weer zo ver. Misverstand alom. De kweek die de transplantatieverpleegkundige in de computer vond, was al van 3 november. Dat beestje wat daarin zat zien ze wel vaker bij mensen die nog een catheter hebben en daar doen ze niet veel mee tenzij je koorts krijgt ofzo.
Dat was verwarring 1.
De MDL-artsen waren duidelijk volgens de transplantatievpk, die wilden er niets mee verder.
Toen gaf ik aan dat ik toch nog wel even overleg wilde met de nefroloog, tenslotte is die nier gevoeliger voor van alles. Ja, die moest ik dan maar even bellen.
Okee, ik bel. Assistente kon alleen die kweek van 3 november vinden. Afgelopen maandag is er dus helemaal geen kweek gemaakt. Ik heb maandag zowel bij nefro als bij MDL aangegeven dat ik dacht een ontsteking te voelen aankomen, maar daar is geen actie op ondernomen en er is ook geen aanvraag naar het lab gegaan voor kweek.
Nefroloog belde me terug en baalde ervan dat het zo is gelopen. Ze wilde nu wel direct een kweek, via de eigen huisarts dan maar, plus een kuur antibiotica.
Man is dus een uur geleden met een potje richting huisarts (voor de papieren) en toen naar het lab in ons eigen ziekenhuis gereden, en vervolgens langs de apotheek voor een kuur.
Maandag in Rotterdam moet er weer een kweek gedaan worden om te zien of we de juiste antibiotica te pakken hebben.
En we moeten onmiddellijk bellen als ik koorts krijg of andere trubbels, dan is de kans ook groot dat ze willen dat ik naar R'dam kom. Ook in het weekend.
Dus. Zucht.
Jippox, geen idee of zoiets thuis kan, of in ons eigen (streek)ziekenhuis. Maar zelf had ik als het dan toch had gemoeten, voorkeur voor Rotterdam. Het is allemaal nog erg kort geleden en ik vermoed dat ze daar toch het meest alert zijn op dingen als dreigende afstoting e.d. Daar zijn ook de protocollen wel naar, bv. 3x per week bloed prikken op medicijnspiegels en zo. Of ze dat in ons ziekenhuis doen of bv in mijn dialyseziekenhuis (stuk dichterbij dan R'dam) is maar net de vraag.
Mgoe, dat infuus was dus storm in een glas water, grote kans dat ik dat in R'dam gewoon gehad heb in die eerste weken, want ik weet dat er ook antibiotica het infuus in ging toen. Of dat de antibiotica was die ik nu nog slik (en het eerste halfjaar moet blijven slikken) of die ene tegen die vorm van blaasontsteking, dat weet ik niet.
Hazeltje
Wat een pech, joh. Met al de spraakverwarringen d'r bij, nou lekker dan. Nou ja, hopelijk kunnen ze het beest, als het toch een blaasontsteking is, te lijf met "gewone pillen"-antibiotica.
Ik kom hier wel wat weinig momenteel, zie ik. Niet uit desinteresse, absoluut niet, want ik denk dagelijks aan gezin Hazeltje en gezin Urslau en toch ook regelmatig aan AnneM. Maar ik heb het gewoon krankjorum druk
Hier nog geen nieuws. De situatie is onveranderd, dus we zullen lijdzaam volgende week moeten afwachten.