U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
)
Even laten weten
dat ik nog steeds meelees én meeleef. Ik denk aan jullie en ik hoop dat het hele herstel voorspoedig zal verlopen.
Hazeltje
dat is ook een van de weinige voordelen (alles bij de hand enzo). Bij jou komen ze nog relatief makkelijk. Dat het jou opvalt dat dat ook al even duurt geeft bij mij alleen maar aan dat er eigenlijk te weinig personeel daar rondloopt. Kreeg al die indruk.
Dat jij de plegen ook al zo inschat.;-) Er zijn er bij waarbij je beter niet een babbeltje kan maken. Die hebben of een heel vreemd gevoel voor humor of zijn zo afgestompt dat alles even snel moet. Er was er bij man eentje die vond dat hij alles maar zonniger in moest zien. Was de eerste keer en tweede dag dat hij (bleek achteraf) bijna puur gif binnen kreeg als ab. Als je bijna alle bijwerkingen hebt ben je echt niet vrolijk of een beetje opgewekt. De havenkant is wel fijner (als het toch moet) dan de parkeerkant. Je ziet tenminste nog iets als je het bed een beetje hoog zet.
Dat volle en machtige gevoel had man in begin ook. Lastig is dat. Dan zijn de drankjes een uitkomst. Bij man bevielen maar enkele drankjes en verder is het een zeer kieskeurige eter en smaakte alleen een cracker of tosti hem nog een beetje. Gelukkig kun je ook met drankjes opknappen en evt naar huis. Als je er maar genoeg mee binnen krijgt.Je doet in ieder geval flink jouw best om op te knappen. Dat is een pluim waard.
He jekkie. Zit die sonde in een soort krul erin? Dat is extra balen. Dan doet alles zeer. En het eruit krijgen is dan een soort lijdensweg. Blegh. Hopen dat de laatste cms mee gaan werken (duim duim).
Ha ja de pillen. Kreeg man ook. Eerst iedere dag een beetje. Daarna hele bubs en zoek maar uit. Dat er fouten inzitten is dan maar beetje lastig. Ach maken we toch nieuwe lijst (die bij man vervolgens nooit kwam). Hoop dat ze dat bij jou beter oppakken. Heb jij ook die heerlijke grote cellcept bommen? Man was blij dat die bij hem er uiteindelijk afmochten. Hou er maar rekening mee; ga je naar huis zal dat vast nog door blijven veranderen. Eerste tijd is het zoeken naar steeds nieuw evenwicht.
Thuis doen we inderdaad flink ons best. Stoma lijkt het goed te blijven doen. Gisteren was er heel veel gerommel in de darmen. Ik hield even mijn hart vast, maar nu is het volop rustig. Wrs toch geen vernauwing. En anders voorkom ik die nu door er af en toe een voelsessie in te doen. Het voelt dan wel heel raar aan.
Fistelbende is ander verhaal. Daar hou ik nog mijn hart bij vast. Is meer gevalletje duim duim duim (is het al volgend jaar en nog steeds dicht en geen herrie). Ik ga nu tweemaal daags met een katheter erin. Gaat er inmiddels niet meer helemaal in, dus kans dat het gat naar darm open zal gaan wordt mijn inziens steeds kleiner. Nu deel katheter afsluiten; anders spuit het niet onder de huid. Om het lekker visueel te maken. Daarna spuit met zout erin op katheter en zout door onderhuidse fistel spuiten. Het is net een lekke fietsband. Op meerdere plaatsen in zijn buik komt er dan zout water uit. Heel raar om te zien. Er komt gelukkig geen vies spul meer uit. het wordt al schoner. Dat is voor mij een teken dat de infectie er uit is. Nu moet het er maar uit blijven (mee eens?). dan hopen dat het voldoende gaat helen en geen gekke dingen gaat doen. Een plekje verdient nog wel wat extra aandacht vind ik. Die ga ik mogelijk toch met steriel naald doorprikken en kijken of er geen vieze prut inzit. Het moet maar eens over zijn met alle ongein.
Genieten? Mhhh dat zal hoop ik weer komen als dat zwaard eens stopt met heen en weer zwaaien (is fistel dicht en er hoeft geen operatie te komen ed). Vertrouwen bij mij is ook flink weg gezakt. Als dat zwaard stopt gaat ook dat vast weer beetje komen.
Vandaag gaan we de eerste test (wel of niet nog resistente opsturen. Duim je mee dat het negatief is).
Kinderen?
Bij de oudste merk ik dat hij zich erg moeilijk kan concentreren. Eigenlijk alleen maar spelletje minecraft willen doen of spelen met zijn broer. De rest hoeft allemaal niet van hem. Hij kruipt gelukkig wel een klein beetje uit zijn schulp (hij klapt nl iedere keer dicht heb ik gemerkt).
Bij de jongste merk ik dat hij nu weer een beetje knuffeliger wordt. Papa iedere keer even gedag zeggen of even knuffelen. Bij hem is dat vertrouwen dat papa thuis zal blijven er heel duidelijk niet. Gelukkig is het knijpen en bijten en slaan weer aan het afnemen. Dat is heel duidelijk onmacht. Gelukkig heeft hij de speltherapie nog. Hij gaat daar graag naar toe en gaat beetje bij beetje dingen beter begrijpen.
Nu afwachten of het ook aan gaat slaan en we met zijn vieren weer vertrouwen in de toekomst mogen gaan krijgen. En vooral weer van elkaar kunnen gaan genieten.
Zo het is een heel verhaal geworden. Heb je wat te lezen.
Wist je trouwens dat bezoektijden van 10-22 zijn?
Fijn
dat de meelezers ook af en toe iets van zich laten horen. Ik waardeer het echt. Ik probeer weer van de kleine dingen te genieten, maar dat gaat mij helaas nog niet zo goed af. Korte berichtjes helpen er ook bij.
Lieve Urslau,
Fijn dat je man nu thuis is, en ik duim heel hard mee dat dat zo blijft.
En dat jullie inderdaad als gezin weer samen kunnen genieten zonder donkere wolken die zich steeds lijken samen te pakken.
Dikke knuffel...
nou, niks gek
... dat dat echte genieten nog moet komen. Eerst een tijdje zonder berrassingen en dan groeit dat wel weer. Il vind dat je het super doeet, echt waar, al die handelingen zullen toch niet echt leuk zijn voor beiden.
Mmaar het klinkt tot nu to wel goed. We duimen verder Urzlau!
En tis hier op isolatie vaak ook lastig om sneller te komen vooe de plegen, met al xie protocollen voor hygiëne.
Gelukkig ben ik vandaag 3 dinven kwijt: sonde (vlag uit!!! dat kreng lag in wel 3 krullen), splint (heel dun cathetertje in de nieuwe nier zelf) en infuus. Dus nu kan ik iets makkelojker zelf richting badkamer bv, dat sxcheelt al.
Die Cellcept zijn lekkere bommetjes ja! Gelukkig was ik al aardig wat bommigs gewend (fosfaatbinders die ik vroeger kreeg zijn nog vroter). Het inige wat ik met gesn mogelijkheid wegkrijg is paracetamol. Maar goed, die zijn optioneel, pfff 
Genista jij roggelt het maar ff . Ik tik alles op mijn foon, zie intussen mn eigen tekst niet en als ik dan wil verbeteren is soms mn hele tekst weer weg. Dus dan maar fouten
Ik heb gedoucht en daarna een fikse dut gedaan want dat is nou uitputtend, ik hou mezelf maar amper overeind dan.Komt wel weer. Straks ff wandelen met de fysio. En een rollator, voor jullie beeld :)
Hazeltje en Urslau
De vlag uit, Hazel! Die rotsonde eruit, goeie! Lukt dat eten nu ook beter? Dat zou ik me wel kunnen voorstellen. En ook geen infuus meer, lekker!! Daar word je echt wel een stukje mobieler van. Flonke meid ;-)
Urslau, bij jouw beschrijving kreeg ik plaatsvervangende buikpijn. Geen wonder dat dat genieten niet zo wil, ook nog met zo'n zwaard erbij. Geen wonder ook dat je kinders toch nog steeds van de wap zijn. Maar blijf het hier van je afschrijven! Ik hoop toch nog steeds dat dat voor jou helpt om een en ander een beetje te verwerken en om het overzicht een beetje te houden. Natuurlijk duim ik me ook nu de RSI dat hij geen resistente beestjes meer heeft. Best wel vreemd, dat iemand die je totaal niet kent, jullie twee, toch zo vaak in je gedachten is.
Lieve Urslau
Wat zorg jij toch goed voor je man!
Zo nou wat een gedoe blijft dat Urslau, diep respect dat je het allemaal zelf kan en snapt. En voelt je man zich niet vreselijk afhankelijk? Lijkt me echt niet fijn!
Kalm aan maar en stap voor stap, we duimen hier wel dat alles steeds beter zal gaan!
Hazeltje da's heeeeel mooi die sonde eruit!!!
Hangt de vlag eigelijk ook echt?
Waarom zou je dat niet doen 
best lachen!
Hazeltje
wat fijn dat je sonde eruit is!! Dat zal een opluchting zijn!!
En wat heerlijk om die kromme berichtjes van je te lezen, typ maar lekker door!!
Urslau
Wat ben je toch een lieverd!!!
Stomme vraag misschien
Wat is dat voor sonde en waarom moest hij zo lang blijven zitten? Ik ken alleen maar onderzoekssondes, maar deze doet schijnbaar iets anders?
katniss
Een voedingssonde denk ik. En wat fijn dat je die kwijt bent Hazeltje! Ik hoop dat de stijgende lijn mag doorzetten!
Urslau en Hazeltje ik heb bewondering voor jullie moed, doorzettingsvermogen en liefde voor jullie gezin!
Dank allen
Mijn man voelt zich inderdaad afhankelijk en dat voelt niet fijn.
Als je al zoveel gewend bent en niet nog meer thuiszorg over de vloer wilt doe je het gewoon. Ik zeg gekscherend wel eens dat ik op mijn kwalificaties na zo voor een vpk door kan gaan. Zal vast kloppen. En stomme is dat ik vroeger als klein meisje nog vpk wilde worden. Nu geen haar op mijn hoofd die er nog aan denkt. Al die heisa. Mij niet gezien. Dan is mijn eigen werk een stuk fijner. Wel voor de patiënt bezig, maar niet de patiënt zien. dat geeft voor mij ook al veel voldoening.
Hazeltje: wat fijn dat al die ellende eruit is. Man zei al dat die voedingssonde af en toe heerlijke krullen kunnen maken. Die van jou had helaas wel heel veel zin :-((
Katnis: die voedingssonde is om voeding naar voorbij de maag te brengen. Mijn man heeft het bijna 5 maanden gehad. En dat dag in dag uit. Thuis ook (heel gedoe met tas, pomp ed). Dan zijn drankjes uit een klein flesje beter. Een centraallijn kan ook. Dat is een infuus in een halsader. Dat doen ze als de darmen en maag rust nodig hebben. Heeft mijn man ruim een week gehad afgelopen opname. Google er anders maar eens op.
Net na de operatie heb je naast de voedingssonde ook een dikkere maagsonde om evt maagsappen uit de maag te kunnen halen. Dat is dus nog meer pret :-((
ik had het hele pakket
Die dikkere sonde mocht al snel weg, maar diee voedingssode hechtenn ze in je maag en daar staan 10 dagen voor. Die hechting moet nl oplossen. Uiteinde van die sonde hooort in je 12vingerige darm maar was ie na 2 dagen al weg helaas. Raar krulding.
Werd vannacht wakker en voelde dat stomme ding nog steeds aan mijn neus hangen... haha.
Vandaag ook de laatste drain eruit dus vrij van toeters en bellen. Heel fijn.
Artsen weer dik tevreden.
En gisteren heeft de chirurg me foto's laten zien van de OK, op mijn verzoek. 8,1kilo lever, dat is dus een behoorlijkee afwasteil vol... dat het erin gepast heeft???
Ursau
Nee dat je geen vpk meer wilt worden snap ik! Mn petje voor je af.
Oha en die entrale lijn had ik ook
Pffff stomme bibbervingers. Volgrns mij heb ik daar een bijwerking te pakken...
Urslau
Fijn dat je man weer thuis is! Fijn dat jij zoveel voor hem kunt doen. Ik weet nog dat ik heel erg verbaasde reacties kreeg toen ik zei dat ik mijn dochters wond zelf verzorgde. Of ik dat durfde en zo. Mijn ervaring is dat je het gewoon doet en met heel veel liefde.
En wat betreft je beroep... ik wilde vroeger ook verpleegster worden, maar door mijn ogen en het niet hebben van het juiste pakket (wiskunde) heb ik die wens overboord gegooid. Achteraf een prima gang van zaken denk ik. Als ik hoor met hoeveel liefde mijn dochter over haar bewoners praat, die ze dus wel onder de douche moet zetten of vieze luiers van moet verschonen, dan kan ik daar alleen maar bewondering voor hebben, maar het is niet mijn cup of tea zogezegd:-)
Hazeltje
Wat een positieve berichten ook van jou. Wat zul je licht op je voeten staan met al die kilo's uit je lijf:-) Ik duim voor je dat je snel naar huis mag.
Fijn
Fijn dat alle toeters en bellen weg zijn. Hopelijk gaat de rest van je herstel ook zo voorspoedig. En jee, 8 kilo lever, dat klinkt enorm (normaal een kilo?).
Katniss en Kaaskopje
Normale lever eeegt een kilo of annderhalf. Dus ga maar na...
Er was ook een fito van de nieuwe lever bij, zo'n mooi glad klein ding was dat! Heel anders dan die enorme bobbelige massa...
Daarnast zijn er helaas nog 10 andere Hazelkilo's spoorloos, en ik woog al niet veel. Moet dus echt tegen de klippen op gaan (vr)eten nu.
Die energierijke juicepakjes gaan er wel in velukkig.
En wie weet strks toch eens een warme maaltojd proberen, al staat me dat nu nog tegen.
Kaaskopje ik moet opaasen dat ik niet in een boom waai denk ik
Dank jullie allemaal weer voor de goede wensen!
Even een hart onder de riem
Van mij. Ik lees hier steeds alles mee. Met veel bewondering voor Urslau, hoe jij je man nu helemaal zelf verzorgt! Petje af en veel sterkte en mijn duimen draaien dat verder ziekenhuisgedoe jullie bespaard zal blijven!
Hazeltje, wat indrukwekkend om allemaal te lezen. En wat was die lever dan groot en zwaar! Hoe kwam dat eigenlijk? Ik heb het vorige topic niet helemaal gevolgd. En je hebt nu ook nog een ander orgaan gekregen toch? Mag ik vragen wat je precies had? Heel veel sterkte met opknappen, iig fijn dat je nu vrij bent van alle slangen en draden!
Groeten, Pien
Lieve Urslau en Hazeltje
Weer even een hart onder riem voor jullie.
Urslau, ik heb echt heel veel bewondering als ik lees wat jij allemaal doet voor de verzorging van je man. Dat is vast veel fijner voor hem dan allerlei verschillende verpleegkundigen met hun eigen-aardigheden.
Hazeltje, wat goed om te lezen, dat je steeds meer vrij kunt bewegen, dat moet een fijn gevoel zijn.
Ik wens jullie een rustig weekend toe.
Juline
Hazeltje enzo
dat was dan een flinke cystelever. Wat een lucht zal dat geven.
Is die andere 10 kg niet deels te verklaren door de cystenieren? Dat kan ook aardig wegen.
Nu maar hopen dat je nog wat kilootjes erbij mag gaan kweken. Het meeste komt eraan als je thuis bent.
Hier gaat het wel aardig. Merk wel dat ik nog vaak stress ervaar. Duim maar dat dat langzaam weg gaat ebben.
Dank voor alle lieve woorden
je doet wat je moet doen
Mijn zoon heeft een open botbreuk gehad. Er moesten stalen pennen in zijn been. De plekken waar die pennen in het been gaan, moet je goed schoonhouden. Dat deden we tweemaal daags. Verband er af, met wattenstaafjes prut er uit, enz. Dat moest gewoon. Als er bezoek was stonden ze met afschuw te kijken, of liepen weg. We hebben foto's gemaakt van die periode. Als ik die foto's terugkijk, krijg ik kippenvel. Dat we dat deden en durfden! Op het moment zelf hadden we die kriebels niet. Zo moet het ook voor Urslau voelen. Al die nare handelingen bij haar man zelf doen, het moet gewoon.
Goed weekend
Goedemorgen Hazeltje en Ursla, ik wens julie allebei een heel rustig en goed weekend toe!
ja hoor
Tuurlijk mag dat. Ik heb kystenieren (nog steeds haha, ze zitten er gewoon nog in). Veel mensen met kystenieren hebben ook kysten in lever en/of alvleesklier. En een doodenkele keer loopt dat met die lever ffinaal uit de hand en dan krijg je het afwasteiltje effect. Ik heb er jarenlang hoogzwanger uitgezien.
Dat is nu gelukkig weg!
Ik heb 12dagen geleden een nieuwe lever én nieuwe nier gekregen. Ongeveer de zwaarste OK die je kunt verzinnen. Maar het is gelukt en beide organen doen het uitstekend. Nu vooral zo houden.
Die lever (en mijn beide oxude nieren ook ) zitten dus echt tjokvol met kysten, vochtblazen zeg maar. Vandaar die enomrme grootte.
Blij dat ik dat enorme volume kwijt ben.
VNdaag best een goede dag trouwens, heb gedoucht, haren gewassen en zelfs zitten föhnen (in een ziekenhuis ben je toch al van je complete waardigheid beroofd en jawel een tikkie ijde ben i nog wel hoor )
Gesloopt nu, maar wel lekker fris.
Vanmiddag ook voor het eerst ander bezoek dan mijn eigen gezin. Ook gezellig.