U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
)
en dat was het 500ste bericht
...in deze draad, Urslau!
Ben zo blij dat jullie dit soort dingen met ons delen!
Aan het begin van deze nieuwe week wens ik jullie ongekende mogelijkheden en positieve ontwikkelingen!!
;-) Hazeltje
man heeft inderdaad ook weinig zin in tv oid. Hij surft zich helemaal suf naar alles wat met telefoons te maken heeft. Heeft zijn zinnen blijkbaar weer op iets gezet 
Hij zit er inmiddels wel wat meer doorheen. Hij kan en mag zo weinig en op een kamer met uitzicht op de bouwplaats ipv de haven heb je ook niet echt iets om naar buiten te kijken. Hij kijkt er ook erg naar uit naar huis te gaan. Hij zei letterlijk: ik ga alles op alles zetten zsm naar huis te gaan en we hebben een deal gemaakt dat hij dan minimaal een jaar niet meer terug gaat komen. Ivm de klachten heb ik ook maar wat hulp bij de dames gevraagd. Hopelijk kunnen die nog bemiddelen voor ik een officiële klacht indien. Ze er ook meteen bij vertelt dat hij wat mij betreft daar nooit meer terecht komt. Hoop dat ze wat kunnen betekenen.
Wat dat betreft hoop ik op een positieve week aan zowel onze als jouw kant.
Geerke
graag gedaan. Ik vind het niet leuk dit soort dingen neer te moeten zetten. Het voelt af en toe als falen van iets. Je hebt er zo weinig grip op en als er poten onder een stoel vandaan gezaagd worden weet ik af en toe ook niet meer waar mij vast te houden. Dat maakt het wel eens lastig. Ik ben blij dat jullie het niet zien als zeer vervelend. Ik probeer er wel altijd voor te waken dat er geen namen van mensen hier komen te staan. Dat vind ik respectloos.
Mijn man leest ook met enige regelmaat deze draad en weet dus wat ik schrijf.
O wauw, Hazeltje
Totaal ervaringloos wat transplantatieverhalen betreft en alleen het verhaal van Urslauman als referentie was ik flabbergasted dat jij je alweer meldt op het forum. En dan niet met een enkel berichtje, nee gewoon al weer hele verhalen. Echt heel bijzonder! Bijzonder ook om daar vanaf de zijlijn mee te leven. Fijn dat je de opwaartse lijn gevonden hebt. Nu vasthouden!!!
Urslau, wat jouw man allemaal overkomt met de verpleging is echt te dol voor woorden. Als je zeeën van tijd over had zou je daar ernstig klachten over gaan indienen. Echt bizar. Ik duim nog maar eens de RSI voor lekker naar huis deze week.
Verder las ik vanmorgen iets opmerkelijks: een chinese jongen was overleden aan de gevolgen van een hersentumor. De artsen maakten een respectvolle buiging voor hem omdat hij verschillende organen had gedoneerd. Dat verbaasde me: kan iemand die na 2 jaar overlijdt aan kanker nog organen doneren? Is dat niet veel te risicovol? Eén verdwaalde uitgezaaide cel in een getransplanteerd orgaan en de ontvanger is alsnog de pineut. Weten jullie hoe dat zit?
http://www.eo.nl/beam/leven/item/11-jarig-liang-geeft-zijn-organen-weg/
Puck
ik weet dat het af en toe gebeurd.
Ik heb nu nog even niet de puf om dat uit te pluizen. Misschien heb je aan onderstaande link iets?
http://www.transplantatiestichting.nl/vraag-en-antwoord
Wat mijn man meemaakt zijn echt de uitzonderingen. Meestal mogen mensen 2 a 3 weken na de transplantatie alweer naar huis om daar verder op te knappen. Bij mijn man is het nog iedere keer anders dan normaal verlopen; wij weten dus niet wat normaal is. Wat dat betreft hoop ik dat Hazeltje mij weer eens laat zien dat het ook normaal kan.
Hebbes
http://www.transplantatiestichting.nl/vraag-en-antwoord?f[0]=field_category%3A1
Hier staat hoe of wat Puck.
Hoef je niet verder te zoeken.
en dat bericht laatst
Ik meen dat het een vrouw was, ze liet euthanasie plegen maar wilde ook graag haar organen doneren. Dat had heel wat voeten in de aarde want het is geen alledaagse situatie en aan veel regels gebonden (terecht), maar het is gelukt. Dat is toch prachtig.
Me een RSI duimen
Mooi verwoord. Dat gevoel krijg je soms wel een beetje. Soms krijg je ook het gevoel dat je dringend zélf naar dat ziekenhuis moet en in zo'n ziekenhuis eens gaan vragen of ze wel in de gaten hebben dat ze wel heel erg extra goed voor Urslauman moeten zorgen en of ze ook wel eens even heel erg lief willen zijn voor ene Hazeltje en als ze dan door hebben hoe dat in z'n werk gaat, ze meteen ook heel goed willen oefenen in attent zijn en luisteren bij alle andere patiënten, die wij hier dan misschien helemaal niet kennen, maar die óók zo hun verhaal hebben - en als ze het dan helemaal hebben begrepen, ze dat dan ook nog even duidelijk kunnen gaan uitleggen in ziekenhuis X (waar zulke incidenten bij mijn vader ook schering en inslag zijn en waren), bij ziekenhuis Y, bij medisch centrum Z, waar ooit ene Hortensia nogal nadrukkelijk voor zichzelf moest opkomen, en laten ze dan meteen ook even ziekenhuis XX voorlichten, waar ene anonimara-man ...
Je doet het niet, natuurlijk. Maar soms even in gedachten lucht best wel eens op. Het komt helaas te vaak voor om het nog incident te kunnen noemen.
Meneer Urslau, als je hier toch meeleest kan ik je net zo goed rechtstreeks veel sterkte wensen. Ook ik duim me een RSI dat je maar vooral deze week naar huis kunt.
Hazeltje, top dat je alweer zulke uitgebreide verslagen kunt geven. Super! Ook jouw plegen en artsen wens ik zo min mogelijk gevallen steken 
Go for it!
Wat mooi gezegd Genista
ik kan het niet beter verwoorden. Ik moest net ook weer een email naar de juf van oudste sturen. Hij krijgt maar werk en werk mee naar huis en dyslexie. Blijkt hij gewoon met spelling minimaal 1.5 jaar achter te lopen. Tja dat haal je echt niet zo snel in. Hij helemaal niet. Hij zegt nu continue vol te zitten, zich zorgen te maken om papa. Of alles wel goed gaat komen. Daar hoort hij zich nu helemaal niet druk om te hoeven maken.
We hebben daar een goed gesprek gehad en zijn testresultaten (hij werd getest) laten ook zien dat hij niet gegroeid is laatste half jaar. Schooluitstroom volgens hun iets lager als wat NIO laat zien. Belangrijkste nu is hem ook weer op de rails zien te krijgen, mijzelf weer op de rails krijgen en uiteindelijk weer vertrouwen in alles te krijgen.
Mooi nieuws
artsen kwamen aan bed. Meneer wat dacht u ervan om morgen naar huis te gaan?
Nou zegt man: ik dacht er eigenlijk aan vandaag naar huis te gaan.
Nou als de stomavpk geweest is mag dat.
Die is geweest en vond dat er niets echt vernauwd was. Ze zou het nog even bespreken.
Dus ergens vandaag zie ik hem weer thuis. Dan gelukkig GEEN bellen waar NIET of veel te laat op gereageerd wordt. We gaan in eerste instantie alles zelf doen. Dus ook doorspuiten van abces. Zelf wel even wennen zijn en in begin mss pijnlijk. ik zie het wel goed komen. Dan geen thuiszorg die komt wanneer alle pt zijn geweest (fluctueert van halverwege ochtend tot in de middag) en nu anders ook in de avond zou mogen komen. Ik ga ervoor! Hopen jullie mee dat alles goed blijft gaan en we NIET meer naar opname hoeven komend jaar?
Hazeltje
Jij hebt vandaag zeker jouw vervelende stentplaatsing? Sterkte erbij. Het zal vast niet meevallen. Daarna weer hopen dat er niet nog iets bij gaat komen aan complicatie etc..
Hou je taai. You can do it!
urslau
Jaa! Naar huis! En dan opeens toch zo snel al. Wat fijn. En ik blijf volop duimen dat dit de laatste opname is geweest. Vanaf nu voorwaarts en opwaarts!
En ik hoop dat als zijn vader eenmaal weer thuis is je zoon er ook weer wat geruster op zal zijn dat alles goed gaat komen.
Veel sterkte met alles!
Het eelt op mijn duimen!
Urslau, ik duim me het eelt op de handen. Ik gun het jullie allevier zo van harte, dat hij naar huis mag en dan thuis blijft - en opknapt!
O Urslau,
Ik hoop het zo! Elke dag een beetje beter, stap voor stap.
Hoop het mee
Het zou wel eens fijn zijn als ons ook een beetje sleur gegund zou zijn. We moeten het de komende weken afwachten. Als we die goed doorkomen hoop ik dat we 2015 met een gerust hart tegemoet kunnen zien.
Hazeltje: hou jij ook vol?!
meteen goed
Wow dat is ineens snel Urslau. Vind het toch wel wat spannend.... als hij maar niet weer terug hoeft. Knap dat jullie alles zelf doen en wat fijn dat je dat ook gewoon goed ziet komen!
Intussen gedoe rond je oudste, wat vervelend. Kinderen krijgen hier natuurlijk ook een flinke hoop van mee.
Hazeltje, ik heb geen enkel flauw idee wat een stent is, maar als je er eentje krijgt en het volgens Urslau vervelend is, dan wens ik je vet veel sterkte ermee.
En wat het ook is en waar het ook in moet, dat het gewoon meteen goed zit.
urslau
ik gun jullie weken vol met sleur 
Urslau
Ik wens jullie de rest van dit jaar een heel saai jaar en voor 2015 ook alvast een rustig kabbelend jaar!
Urslau
Trrrrrr..... dat zijn mijn duimen die overuren draaien. Ik hoop dat jullie lekker rustig thuis in jullie eigen tempo aan de slag kunnen met herstel in alle rust en ook gezelligheid van jullie eigen gezin.
och Urslau
Wat fijn, naar huis! Jij bent een 10x alertere en attentere vpk voor je man dan welke professional dan ook!
En ik wens jullie een enorm saai 2015 en laatste stukje 2014 toe!!
Genista
Al even niet gezien hier, hoe is het met je ouders? Hopelijk gaat alles nog steeds in opwaartse lijn?
geen stent uiteindelijk
Er kwam een arts langs rond 9 uur, die eens aan de drainzak schudde en sprak: volgens mij is dit helemaal geen bilirubine!
In dat geval zou die stent ook niet nodig zijn (voor wie wil weten hoe en wat, google even op ercp onderzoek). Ik zat toen al ruim 3 uur in de zenen want ik zag er vreselijk tegenop na een eerdere traumatische ervaring met een maagonderzoek in ditzelfde ziekenhuis.
Enfin, er ging met spoed drainvocht en bloed naar het lab en we zouden het een uurtje of 2 laterwel horen. Daar blijf ik met liefde nog een tijdje nuchter voor grapte ik nog.
Naja het werd 2 uur en toen hadden we nog steeds niks gehoord, dus dan eerst maar nar de echo, die moest ook nog. Was lang geleden dat ik gezond nier- en leverweefsel op een echo had gezien :)
Daar dus alles goed gelukkig.
We zaten eerst nog op de verkeerde afdeling (endo-echo), daar kenden ze me niet. De echografist zei even later dat dat kon kloppen, daar doen ze nl ercp's en volgens hem was er eentje gecanceld. Oh, hoop hoop, zou dat de mijne zijn?
Dat kon hij natuurlijk niet weten, zouden we boven wel weer horen.
Rond half 4 dan eindelijk verlossend bericht: het hoeft niet!!
Pleeg riep vrolijk dat ze gauw wat te eten zou brengen.
En dat werd dus uiteindelijk half 5, na 3x bellen en toen had ik het zó gehad dat ik alleen nog maar kon janken tegen iedereen die eventjes lief keek.
Wat een dag. Stress, pijn en misselijk (die snertsonde zit niet erg lekker maar omdat ik niet mcht eten kon ik hem ook niet terug 'op zijn plek slikken' zeg maar) en ik was kapot.
Mijn bed was zelfs nog niet eens verschoond (drainkunstwerkje lekte weer)
Toen heb ik de dag ondanks de 2 goede nieuwzen maar officieel tot kutdag bestempeld. Zo vate een pleeg het trouwens ook nog even samen voor een stoet artsen die nog binnenwandede, daar kon ik dan wel weer om gniffelen.
Boterham smaakte wel maar lag vervolgens als een steen in mijn maag. En avondeten heb ik dus in feite gemist.
Echomeneer zei nog: zorg dat ze je wat eten geven boven, na een tx moet je niet eten maar vreten. Juist ja...
En nu ga ik slapen. Tis wel mooi geweest.
Ik zat in de zenen?? In de zenuwen, dus! :)
Hazeltje
Inderdaad een officiële k*tdag zeg. Maar geen stent, dat is over 6 weken ook wel weer fijn (dat hij er dan niet uit hoeft ) Maar wel weer een top staaltje communicatie ook... (ook driekwart dag zonder eten ivm een onderzoek dat tóch niet doorgaat - klinkt helaas ook al te bekend). En nou vreten jij )
Met mijn ouders gaat het aardig. Wel is er een virusje langsgedwarreld dat even voor wat onrust zorgde: wel verhoging, niet echt koorts, maar toch ook wat niet-lekker-voelen. In normale omstandigheden zo'n "stel-je-niet-aan-gewoon-doorgaan-ziektetje". Maar nu toch maar het ziekenhuis gebeld en ze hebben nog wat tips gegeven waar ze op moesten letten en verder toch voorlopig geoordeeld dat het inderdaad een virusje was. Voor het overige, net als jij en meneer Urslau - geduld is een schone zaak...
Poe Hazeltje wat een geode weer.
Wat zal je er doorheen gezeten hebben.... wat een gedoe allemaal. Ik zal eens googelen op ercp.
Heb je goed geslapen? Ik wens je een mooie dag vandaag!