U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
)
ach Urslau
Wat een narigheid nu weer! Ik hoop met je mee dat dit het laatste is en hij daarna eindelijk helemaal op mag knappen! Het heeft nu allemaal wel lang genoeg geduurd.
weer wijzigingen
Sonde stopt; wordt parenteraal. Verder stoma mogelijk verstopt--> scopie. Wrs ook onderzoek naar waar voeding er dan uit loopt. Verder geen idee. Wordt steeds meer een soap.
Ga nu heen. Laat jullie later weten hoe of wat.
Urslau
Heel veel sterkte. Wat naar allemaal, voor hem, voor jou, de kinderen, familie. Hopen dat het vanaf nu echt alleen maar opwaarts mag gaan met zijn gezondheid!
urslau
Wat een ellende allemaal. Ik ga de rest van de dag duimend doorbrengen, dat het toch maar gauw beter mag gaan met je man, en dat al die rottige complicaties vanaf nu verder wegblijven. Heel veel sterkte voor jullie!
vervolg?
Dank allemaal voor ondersteuning. Doet ons goed. Is weer even alle zeilen bijzetten en regelmatig over stresstoppen lopen.
Voor nu: helemaal niet meer eten of drinken.
Uit scopie niet gekomen. Arts daar zei dat hij voor operatie zou pleiten.
Nu afwachten wat er nog meer op ons pad gaat komen. Mogelijk vanavond nog parenteraallijn(voeding direct in bloedbaan) en anders geen idee.
Het is af en toe van verbazing in verbazing vallen.
Urslau
Dat klinkt echt niet goed....en vreemd dat er niets uit de scopie is gekomen. Ik steek een kaarsje voor jullie op, dat de oorzaak snel gevonden is en er een goede snelle behandeling komt. Weer terug in de medische molen, liever niet.
Urslau
Heel veel sterkte met alles... wat hebben jullie al veel moeten doorstaan. Liefs, Zijlijn.
dzjies
Wat een feest weer Urslau! Een soap is er niks bij. Ik duim heel hard mee dat het snel allemaal beter zal gaan! Jullie hebben wel genoeg voor je kiezen gehad inmiddels.
Genista, dank voor je kaarsje, wat lief. En wat fijn dat het bij jullie nog steeds bergop gaat.
Hier geen nieuws. W-w-w-w-w-w. Zucht. Moe van.
Urslau
Veel verder dan een arm om je heen en meevoelen kom ik op dit moment even niet. Wie verwacht zoiets nou, drie dagen geleden. Ik blijf aan jullie denken en het kaarsje brandt ook nu nog even.
tjee urslau
Wat een ellende maken jullie toch weer mee! Dikke knuffel!!
Een dikke virtuele kaars voor een stijgende lijn hoor!
Hazeltje
wachten ....pppfff...daar ben je nu wel klaar mee,he? herfstvakantie staat al weer voor de deur, een andere vakantie dan we gedacht hadden voor de transplantatie afgelopen zomer dachten we al dat je aan de beurt kon zijn.
Weer stapje verder
we weten nu dat hij er minimaal meerdere weken moet blijven.
Hij heeft vanmiddag eindelijk een lijn in zijn halsslagader gekregen (helaas op rotpunt, doet zeer). Nu kan hij toch voeding krijgen via de bloedbaan.
Als zijn darmen tot rust zijn gekomen gaan ze contrastvloeistof in zijn fistel doen en kijken waar het allemaal heen gaat.
Dat is niet eerder als eind van de week.
Daarna overleggen wat ze verder gaan doen. Hoop maar niet dat ze alsnog hopen dat fistel door rust dichtgaat en als dat niet lukt overgaan tot operatie. Dan zijn we zeker een paar maanden zoet. Zie hem met kerst wel graag thuis.
Hazeltje: wanneer zie ik je nu eens eindelijk bij de lijst getransplanteerden staan? Er staat ook een verhaal in de telegraaf van vandaag over een medepatiënt. Man staat er ook in vermeld (niet met naam, maar als jongen 
)
http://www.telegraaf.nl/premium/vrouw/actueel/23192520/__Mama_is_ziek__.html
Urslau
Is je man nu weer zover weg in het ziekenhuis, of nu dichterbij?
Ik denk aan jullie.
jeetje
Urslau ik steek er een dikke kaars voor aan dat het allemaal niet zo ontzettend lang hoeft te duren hoor! Wat een gedoe weer, bah bah.
Hoe is het voor je kinderen, papa weer in het ziekenhuis?
Niet leuk allemaal.
Houd je het nog een beetje vol?
Helaas kan ik het artikel niet lezen zonder betaling, was wel nieuwsgierig :)
Andere link
http://www.telegraaf.nl/vrouw/actueel/23193244/__Mama_is_ziek__.html
Ik moest al aan je man denken toen ik over die "jongen" las.
Veel sterkte maar weer!
hazeltje/ kaaskopje ed
staat in de vrouw van telegraaf van maandag.
Ik ga stug door. Zegt dat genoeg? Gisteren zat ik er even doorheen en nog steeds maal ik regelmatig waarom ze maar niets aan de feces in zijn buik doen. Het is geïrriteerd zegt man. Nog geen koorts. Dan moet er wel ingegrepen. Doen ze echter liever niet. Zoals verpleging zei: ze moeten wel een hele goede reden hebben om de buik nu niet open te maken. Dat hebben ze.
Kinderen en ik moeten allen nog wennen dat papa weer in zh is. Voorlopig zijn ze veel mee geweest. Zal vanaf volgende week als school weer begint wel anders worden. En anders meld ik ze gewoon ziek. Ze hebben zie ik nu, heel erg hun rust nodig. Ik kan alleen moeilijker de slaap vatten. Ik maal iets te veel. Hopelijk komt dat ook weer als er nog meer duidelijkheid komt.
Wat dat betreft is het jammer dat Rotterdam niet naast de deur ligt. Dan kon je makkelijker even heen en weer. Nu moet je van alles regelen.
Dank voor alle kaarsen en duimen. Ik duim ook mee en zet het lichtpaleis morgen weer aan. Nu eerst naar bed.
morgen hopelijk wat afleiding in het werk. Anders afzeggen. Mijn eigen gezondheid gaat nu voor werk. Zoals man letterlijk zei: als je niet meer naar mij kan komen zonder tussen stop moet je zeker met werk stoppen en wil ik je ook minder vaak zien.
kaars
he urslau wat een vervelend nieuws, dat is een flink aantal stappen weer achteruit terwijl het zo positief leek te gaan. Ik steek ook een mooie kaars op voor je man, wat zal hij balen dat hij weer een tijd in het ziekenhuis moet liggen. en wat moet het voor jou en je kinderen ook een enorme tegenvaller zijn.
fistels zijn rotdingen, die gaan meestal niet zomaar even weg. hopelijk snel die contrastvloeistof en dan actie om ze weg te krijgen. ik duim voor jullie.
dank je Tijgeroog
Gelezen! Inderdaad duidelijk over wie het gaat (voor ons dan).
Urslau, ja dat zegt genoeg. Overlevingsstand lees ik erin... Ik hoop dat jullie snel meer duidelijkheid krijgen. Pas intussen ook maar een beetje op jezelf, ik lees gelukkig dat je man dat ook doet voor jou.
Hier een nacht achter de rug met alleen maar hoesten en rochelen, bleeeegh, zoooo moe en toen stond ik vanmorgen ook nog zo te hoesten dat mijn ontbijt retour ging. Ik zat er daarna echt compleet doorheen. Niet leuk meer zo, ik kom de trap nauwelijks op, zo achter adem ben ik.
Vpk's op de dialyse pikten het gelukkig direct op, beetje troetelzorg is dan wel fijn hoor...
En de nefroloog ondernam ook actie, er is bloed geprikt op ontstekingen en een longfoto, en ik heb codeïne voor de nacht.
Vannacht dus hopelijk lekker slapen.
Welterusten voor nu!
jeminee Urslau!
Wat is dit nou toch weer allemaal!!
Ik was even druk afgelopn week met werk en met een andere rubriek en toen dacht ik hee, hoe zou het hier zijn..... wow zoveel nieuwe berichten betekent of een donor voor Hazeltje of dat er iets niet goed gaat!
Wat had ik graag die eerste optie gelezen, dat Hazeltje een donor had gekregen (Hazeltje ik gun het je zo, jij had gisteren je dag ook niet he!).
Maar ja, Urslau, jij had dat ook liever dan deze ellende weer. Ik heb wel eens gehoord dat fistels heel erg pijnlijk zijn, en wat een gedoe met wel/niet opereren, sondetoestanden, heen en weer gereis en de knauw die het jullie allemaal zal hebben gegeven.
Ook hier een kaars en een duim voor jullie. Oja, en je gaat natuurlijk maar door en door, maar soms is het ook niet meer verantwoord om te werken en moet je je echt even ziek melden. Hoop dat je dat jezelf toestaat. Liefs x
Hazeltje
Inderdaad stand overleven. Dat is vaak eerste reactie en dan reageer ik ook het beste. Als er dan miscommunicatie, vaag beleid of dat soort dingen zijn ben ik helaas niet op mijn best. Iets met kortaf, minder geconcentreerd ed. Ik merkte het ook toen ik gisteren twee uur werkte. Minder geconcentreerd en sneller vol. Ik moet daar weer mijn weg in vinden en kijken waar ik baat bij heb.
Ah bah. Kun je er net bij hebben. Gelukkig heb je alle energie en afweer van de wereld en ben je er vast snel vanaf. NOT :-(
Helaas is het virus en bacterie seizoen weer begonnen. Hier doen we ook allemaal aan het virale kuch en snotvirus mee. Gelukkig valt het overdag mee, maar in de avond en nacht is het hier net een zeehondencrèche. Van man heb ik en kinderen nu geen last en hij niet van ons (is schrale troost).
Hoop voor jou dat het snel onder controle is. Anders mag je nog geeneens getransplanteerd en dat wil je natuurlijk liever wel.
Beleid iets duidelijker
Wat een lieve reacties. Doet ons goed. Man ook een en ander laten lezen. Jeetje wat een reacties zei hij toen. Hij vindt het wel fijn dat niemand ons eigenlijk kent Klopt ook. Ik ga nergens heen en de mensen die ik kon zitten hier niet meer op het forum.
Beleid is nu iets duidelijk omkaderd.
Darmen moeten zo min mogelijk drinken aangeboden krijgen en ze hopen dat met een week of 3 a 4 het gat in de darm zich weer is wezen sluiten. Dat willen ze dan gaan controleren en als dat zo is mag hij voorzichtig weer aan iets anders dan beetje appelsap oid denken. Hij hoopt dat hij dan niet weer een complicatie gaat krijgen. Eerst maar eens hopen dat de artsen inderdaad gelijk hebben en wij een keer "geluk" hebben.
Het zou in ieder geval een operatie schelen. Of hij nog een onderzoek met contrastvloeistof gaat krijgen is nu onduidelijk. Hij heeft wel de leverartsen, maar geen chirurgen de laatste dagen gezien. Vaag.
Vooralsnog heeft hij geen koorts, de diarree is minder (mag alleen heel klein beetje drinken) en de darmkronkels zijn minder en minder heftig. De stank uit zijn wond wordt ook minder. Met een beetje geluk geen gedonder in zijn buikholte. maar zolang wond nog niet dicht is en fistel er is ben ik daar voorzichtig mee. Nu hopen dat er geen problemen met zijn voeding gaat komen. Dat gaat nu de bloedbaan in en heb je liever ook niet.
Al met al nog genoeg om aan te denken en vooral eigenlijk ook niet.
pfoe hee
Urslau ik neem mijn petje voor je af, je klinkt elke keer weer zo nuchter en dan gaat het toch echt over ingewikkelde ongewenste griezelige nare complicaties.
En dat je daarbij dan kortaf en minder geconcentreerd bent, dat nemen ze dan maar even voor lief hoor... jeetje jij hebt je energie keihard nodig dus die gaat dan gewoon naar de hoogstnodige dingen en niet naar de bijzaken en het gezeur. Punt.
Tot zover het advies van tante Mies (ofwel het gebazel van tante Hazel, kies maar 
)
Voor je man neem ik trouwens ook mijn petje af want alleen al dat wachten en die constante appelsap... oef.
Fijn trouwens dat je iets hebt aan de reacties want zo zijn ze ook bedoeld. Lang leve het forum, ik heb er ook veel aan.
Dank lieve reageerders en meelezers!
Mwah, ik had inderdaad mijn dag niet, of zeg maar dagen. Energie is al nul en dit maakt het er niet beter op. Het was donderdag al niet jofel, alles stapelde zich op (dat zere been, hoesten waar je doodmoe van wordt en waardoor ik ook mijn rug steeds voel en dan nog niet slapen en misselijk vanwege het gekokhals door dat hoesten) en ik heb zowel het discofeest van zoonlief als de verjaardag van schoonmoeder moeten skippen dit weekend. Vooral dat klassefeest had ik me op verheugd, man heeft nu mijn rol overgenomen en dat was wel verstandig maar niet leuk om te beslissen.
Gelukkig doet een halfje codeïne wonderen, ik ben wel een paar keer wakker geweest (van mijn eigen gehoest) maar ik had de andere helft niet nodig om toch weer in slaap te sukkelen. Overdag ook nog dutjes gedaan en ook nog naar de fysio geweest, en nu gaat het wel weer wat. Die fysio begint langzaam maar zeker wel iets te helpen gelukkig.
Het maffe is dat juist die transplantatie waarschijnlijk de oplossing is voor die eeuwige hoest, ook mijn longen zitten aardig in de knel. Heb mijn vorige longfoto gezien en dan zit mijn middenrif rechts minstens 10 cm hoger dan links. Trajectje longarts kwam niks uit in mei.
Ik hoop het van harte. Voor zover ik weet kan tx gewoon doorgaan tenzij ik antibiotica slik, in dat geval ben je niet transplantabel.
hee hazeltje
ehm.... wat is tx 
sorry
Geerke
TX is een vertyping van TS, denk ik
Urslau en Hazeltje, soms ben ik er volslagen stil van. Hoezeer het ook tegenzit, jullie moeten maar overeind blijven. Ik zou jullie allebei soms heel graag in een lekkere dot watten leggen en éven vakantie geven van de zorgen en jezelf. Er komen andere tijden, echt. Alleen jammer dat we nog niet weten wanneer...
Genista
Ik sluit me helemaal bij je aan! Soms voelt het zo machteloos aan de andere kant van het scherm....