U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
ah fijn
Samen even mopperen. Gmrpfr grmbl *&^%$#@
Snertregen!
Rotziekenhuis!
Stomme wachtlijst!
(Dit alles in strikt willekeurige volgorde.)
He, lekker.
Iemand nog aanvullingen?
C heeft trouwens mooi praten, kan zijn dat ze het beter weet maar jij en je man zitten met de buikpijn en het abces. Laat je niet omkletsen hoor en vertrouw op je eigen gevoel, je bent zo langzamerhand net zo (ervarings)deskundig. Bellen dus als je het niet vertrouwt.
Oma's of tantes hebben wij niet zoveel in de buurt, meenemen is vaak handiger. Gelukkig heb ik doorgaans inderdaad wel redelijk zoet kroost 
Fijne (mopper)dag!
lekker meedoen
Grrommeldebommel en langengrootmetveeldetailgetekendlelijkwoord!
Het regent en niet zo zuinig ook! :-)
En stomme wachtlijsten, rotvirussen!
Maar gelukkig heb ik ook nog heel goed nieuws te melden. De arts was zo tevreden bij mijn ouders, dat het interval is verlengd naar vier weken! Nierfunctie was sterk verbeterd en ook het bloedbeeld zag er goed uit. Jammer dan dat ik nat word, ik kan er wel tegen, maar het gaat in stijgende lijn met ze!
jaaaaa
Genista wat een mooi nieuws!! Dat laat de zon weer een beetje schijnen op deze natte dag :)
Genista
wat fijn! Goed bericht.
Wij zouden twee weken weg mogen blijven, maar door abces op eigen initiatief vervroegd en zo gaan we volgende week maandag weer. In de tussentijd knijp ik 'm wel een beetje. Iets te vaak rariteiten meegemaakt laatste tijd en heb er nog niet voldoende vertrouwen in.
Hazeltje: mopperdag nog goed verlopen? Hier beetje rondgehangen, wat gelezen. Kortom blij dat oppas er was en dag weer ten einde is. Zo nog de zoveelste vieze gaas vervangen en dan maar hopen dat buik- cq darmklachten morgen stuk minder bij man zijn. Abces mag zich van mij nu ook wel spontaan sluiten en wegblijven. Helaas is het wel goed dat de prut eruit komt. Man wat stinkt dat en waar komt het vandaan. Blegh.
Urslau
Hè... natuurlijk liever vervroegd naar de arts en hopen dat het goedkomt met dat abces. En natuurlijk is het goed dat de prut eruitkomt. Maar sjemig, het mag toch nou eens goed gaan bij jullie! Sterkte voor jou en voor je man en ik ga nu maar duimen dat het ergste met dat abces achter de rug is als ik dit typ.
Nou Genista
was het maar waar. Man heeft sinds gisteren dat het er dunnig uit komt.
Vanmorgen zat er in ene ook wat zaad van brood tussen. Dat zou pleiten voor een fistel :-(
We moeten het maar aankijken van Rotterdam en zolang er geen koorts is tot maandag door bikkelen. Pff...kijk er nu al naar uit 
Wordt wrs weer operatie om fistel eruit te halen. Maar ja op welke termijn? Zie de bui alweer hangen.
Urslau
Ik kom even inbreken, lees wel altijd mee...
In #201 schrijf je nog "Maandag weer ipv week later. En eerder bij toenemende klachten. Wij weten het het beste zegt ze dan." En nu heb je het over doorbikkelen tot maandag. Terwijl ik op basis van de vorige tekst het idee heb dat je nu naar Rotterdam zou koeten gaan, omdat het volgens jullie niet goed gaat, en de klachten toenemen...
Sterkte!
Tijgeroog
We hebben inmiddels contact gehad met Rotterdam en kunnen morgen al terecht. Ik zit er bovenop. Zelf is een van de transplantatieverpleegkundigen altijd afwachtend. Zo nu ook.
Ik had alle klachten op een rij gezet en toen was het in ene wel belangrijk genoeg.
We zien dus morgen wel wat er mogelijk is en gebeurd. Het is in ieder geval een fistel. Dus dat er een operatie nodig is staat voor mij nu al vast. Nu afwachten wat de chirurg ervan vindt.
fijn dat je al terecht kunt
Ik wilde ook al schrijven dat je niet moest afwachten maar je kunt gelukkig al terecht. Veel sterkte ermee!
*langlelijkwoord*
Tóch een fistel dus. Tegenvaller Urslau! Ik hoop het beste voor jullie, morgen. Al weet ik niet heel goed wat ik moet hopen. Vooral maar dat het toch ietwat meevalt en dat de operatie er niet teveel gaat inhakken. Ik steek nu mijn kaarsje maar weer voor jullie aan.
Donorregistratie
Mede door de verhalen hier heb ik net mijn donorregistratieformulier ingevuld.
Ik wens iedereen hier veel sterkte met wat er op jullie pad komt.
Juline
Juline
wauw wat fijn dat je erover na bent gaan denken.
Dank je wel!!
urslau
Als stille meelezer toch weer even een reactie: wat een ongelooflijk zware weg hebben jullie te gaan. Ik hoop en duim dat het mee gaat vallen morgen en dat dit dan de laatste grote hobbel is op de weg van het herstel.
Naar aanleiding van deze draad heb ik ook met mijn kinderen gesproken over donorschap etc. Zelf heb ik al sinds mijn jeugd een codicil, wat ik later heb omgezet in een registratie. Mijn oudste kind heeft zich nu ook geregistreerd. De anderen zijn daarvoor nog te jong.
Jippox
wat mooi!
Wat ik zelf wilde bereiken met deze draad is dat mensen zich bewust worden van de wachtende zijde. Wat een impact het op een mens, gezin, familie ed heeft.
Helaas weet ik ook van de andere zijde via de vriend van mijn broer. Beide kanten wens je een mens niet toe.
Het belangrijkste is bewustwording en erover kunnen praten. Al is er geen registratie. Als iedereen in jouw omgeving weet wat JIJ wil is de keuze voor een ander veel makkelijker te maken. Anders is het bijna altijd NEE.
Eerste bericht over donorweek
De aftrap is gedaan.
http://www.telegraaf.nl/binnenland/23184415/__Komende_week_donorweek__.html
ben ik ook weer even
Argh Urslau, het zal ook eens niet he! Ze mogen daar in het Erasmus wel eens iets meer op jouw intuïtie gaan vertrouwen vind ik. Weer een OK in het vooruitzicht dus. Sterkte daar en hou vol he...
Jippox en Juline, wat mooi, ook van mij een dankjewel!
Hier geen nieuws, het w-woord hangt me de keel uit dus ik zeg het lekker niet hardop. Vandaag een minder dagje, veel op bed gelegen. Jongste was vrij maar die kan zich gelukkig ongelooflijk goed zelf amuseren, o.a. met loomfilmpjes op Youtube. Schatje.
Opgenomen
aan de fistel kunnen ze nu weinig doen. Er is iets te veel verkleving en ze kunnen nu niet makkelijk bij de plek komen. Fistel is volgens ct vrij ruim en groot. Voor nu niets aan doen; kleine kans dat het uit zichzelf dicht gaat.
Als we maanden tot een jaar verder zijn kunnen we misschien aan fistel weghalen gaan denken
opname is vanwege diarree en heftige darmkrampen. Wie weet door fistel; dat durven we nu niet te zeggen. Hij krijgt nu extra vocht en wordt in de gaten gehouden. We hopen op virale infectie en na een paar dagen klaar. Bij hem weet je het echter nooit.
ships
dat is balen zeg.
Arts net geweest
Hij heeft wrs onderhuidse ontsteking die naar darm door is gegaan en een fistel heeft gevormd. Hij gaat aan aangepaste sondevoeding. Als dat helpt gaat de fistel dicht en kan alles genezen (dat duurt minimaal 6 weken). Zo niet dan moet hij aan operatie denken.
Sonde is niet leuk, maar we zijn er ervaren mee. Kan ik weer mijn kennis van sondepleisters en de voedingspomp ophalen. Ik was al bang dat dat weg zou zakken
Met de overigen alles goed?
Ach wat een gedoe
Ik had een poosje niet gelezen, het ging redelijk dacht ik. En nu weer dit. Sterkte dus maar weer.
Urslau
Oew, sonde is inderdaad niet leuk, maar begrijp ik nu goed dat hij toch weer naar huis mag? Dat is aan één kant natuurlijk *lelijkwoord* voor jou, dat je inderdaad die sonde-pleister-pomp-kennis moet gaan bijhouden, maar anderzijds toch ook wel beter dan zes weken ziekenhuis, met al het reizen en andere onprettigheden. Moest hij nu ook weer in afzondering liggen, vroeg ik me af? Ivm de resistente beesten? Of hoefde dat toch niet?
Kaarsje gaat voorlopig maar weer consequent aan voor jullie. Met een mooi kaarsje ernaast voor Hazeltje, die toch onderhand ook wel eens van dat w-woord af mag!
Anne M, ben je er nog? Hoe gaat het met jullie?
Hier overigens niet veel te melden. Alles gaat nog steeds een opwaarts gangetje en ik wens het jullie allemaal van harte!!!
niet zo snel Genista
nee hoor. Hij heeft vandaag een sonde gekregen. Als hij van zijn diarree en darmkrampen af is en alles lijkt te gaan zoals het moet gaan mag hij pas aan huis denken. Tot die tijd mag hij in zijn gevangenishok blijven. Die resistente boosdoeners zorgen ervoor dat hij voorlopig niet te vaak zh van binnen moet zien (vind ik). Anders iedere keer isolatie. kopje niet leuk. En geen idee hoe lang dat duurt (kan dagen zijn, maar misschien ook weken; al hopen we beiden op eerste).
Zijn sondevoeding moet ervoor zorgen dat er wel in het eerste deel van de darm wat opgenomen wordt, maar niet verder, zodat de wond kans krijgt te genezen. Als dat binnen een maand lukt dan moet hij nog even doorbikkelen met sondevoeding tot de wond dicht is en anders moet hij geopereerd worden. Spannend dus.
Als hij thuis is kan ik mijn hart weer ophalen.
Snelheidsmaniak...
Ach Urslau, ik kon het me ook al haast niet voorstellen dat hij nu al naar huis mocht. En toch inderdaad isolatie. Ik begin me een snelheidsmaniak te voelen met mijn veronderstelling dat hij op korte termijn naar huis zou mogen. Hou het er maar op dat de wens de vader van de gedachte was. Goedenacht, meissie.
De soap gaat verder
Zelfs met de sondevoeding komt er meer via de fistel dan naar het stoma. Dat is niet de bedoeling. En wat ons minder gerust maakt is dat bij de rest van de wond er nu ook ontlasting naar buiten komt. Dat zou pleiten dat er nog ergens een gat is en het nu de buikholte ingaat. Dat zou vlot opereren betekenen en dat deden ze nu liever niet.
We zijn er dus niet gerust op dat alles goed gaat en wachten met spanning de reactie van de artsen af. Mijn intuïtie zegt opereren, schoon spoelen de buik en wat ze aan de rest kunnen doen, durf ik nu niet te zeggen. Ik hoop dat ze het probleem definitief op kunnen lossen. Echt gevalletje niet leuk.
Hoop dat het bij jullie beter gaat en blijft gaan. Hoop dat het bij ons ook weer goed gaat komen, maar ben er nu even niet gerust op.