U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
Janny, Urslau, Hazeltje
Een ontsteking is wat Hazeltje schrijft idd niet niks, soms is er geen redden aan. Mijn zwager is vorige maand overleden aan een bacterie. Dat ging allemaal ontzettend snel, hij lag een paar dagen op de IC. Het leven is, zeker voor iemand die net een nieuwe lever heeft en al heel ziek was, erg broos.
Urslau, deze tijd is echt al zenuwslopend en dan is ergernis over communicatie van artsen wel gekmakend. Sterkte!
Hazeltje: voor jou ook een vreemd idee dat je straks bent 'overgeleverd' aan het ziekenhuis. Je hebt natuurlijk geen keuze maar toch klink je heel positief. STerkte in deze wachttijd.
Hazeltje
Hazeltje ik denk dat ik niet zo goed ben in schrijven wat ik bedoel. Ik dacht dat Urslau last had van een slechte communicatie met de artsen en daardoor in onzekerheid zat over wat al die nieuwe maatregelen nu weer moesten. ('Net kwamen ze binnen dat voortaan bij bezoek een schort voor moet. Wat dat betekent geen idee.') En dat ze de artsen vaak misliep en man niet in de mood is om alles precies uit te vragen vandaar mijn goedbedoelde tip om gewoon een lijst met vragen voor die artsen op het nachtkastje te leggen, laten ze hun huiswerk dan maar schriftelijk doen.
Vaak hebben gezonde mensen er helemaal geen last van als ze een brmo hebben en zijn ze gewoon drager, maar ik schreef ook 'je bent ze liever kwijt dan rijk vooral als je eigen weerstand niet optimaal is.' Dus dat dat voor transplantatiepatiënten anders ligt snap ik echt en ze zullen er alles aan doen om die krengen eruit te krijgen maar dan nog kan dat niet/lukt dat met alle soorten. Vervelend dat de indruk is ontstaan dat ik het allemaal een beetje bagatelliseer want dat is niet zo. Ik probeer alleen maar de positieve scenario's erin te houden. Ik ken een te vroeg geboren tweeling die een brmo kreeg en ondanks antibiotica wilde die niet weg (ze heten niet voor niks brmo), dat was spannend en eng. Gelukkig hebben ze het wel overleefd en nu hebben ze hem dus nog steeds maar hebben ze er geen last van. Dat kan dus wel en gelukkig maar.
janny
zoals ik vertelde over het schort zo gaat het de hele dag door. Er is inderdaad weinig vertrouwen mij van mij richting de artsen. Komt ook doordat de verpleging mogelijk een en ander of niet of verlaat door geeft.
Het komt toch ook vreemd over. Mijn schoonzus was gewoon op bezoek. In ene komt er een verpleegster binnen. Die zegt dat ze vanaf NU een schort moet gaan dragen. Verder totaal geen uitleg. Ze doet dan maar wat haar gevraagd wordt, maar er zijn meteen vragen. Pas twee uur later kwamen ze bij mijn man een brief afleveren met wat ze nu voor bacterie gevonden hadden.
Meteen heb je vragen, maar de verpleging is alweer verder of zegt dat hij dat morgen maar aan de arts moet vragen.
Wat moet je dan? Hij kan geen kant op.
Vandaag is het eerste antibioticum gestopt. Met een beetje geluk vanaf donderdag weer een aantal. Dan moet blijken of een van de twee brmo's al weg is of de CRP goed is.
Helaas blijft de duizeligheid nog flink aanwezig. Iemand nog een optie om dat draaglijker te maken? Hij is nu veel in bed en het duizelt hem echt als hij op de bedrand wil zitten om te plassen, laat staan dat hij gaat staan.
Janny: dat van de tweeling hebben wij ook met onze jongste meegemaakt. Ik hoop dat mijn man van alles af mag komen, anders moet hij bij iedere opname in isolatie. Dat is geen pretje.
Rafelkap
dus dat was het. Nog sterkte bij dat verlies.
Helaas zijn de bacteriën steeds vaker resistent. Komt ook mede doordat ze over en nergens volop gebruikt worden. Dat is vragen om problemen.
urslau
Wat zit t toch allemaal tegen! De houding van het ziekenhuis is ook raar inderdaad. We duimen dat het beter gaat!
Hoop het mee Lilian1
Af en toe gebeuren er kleine dingen waar je blij van wordt. Vandaag voor het eerst een lieve verpleegkundige gezien. Wat een menselijkheid. Echt een verademing. Artsen hebben zich vandaag in het geheel niet laten zien. Dit onder het mom dat hij sliep. Ja hij dommelt vaak. Wat moet hij anders als je zo duizelig bent?
Morgen weer maandag. Hopelijk dan weer de redelijke arts assistent en niet weer een nieuwe.
was op vakantie, heb nu alles weer bijgelezen
Lieve Urslau,
Wat een onwijs gedoe zeg daar in het ziekenhuis. Word je toch moedeloos van! En het vreet zoveel energie, die je toch al nauwelijks hebt. Wat fijn dat je gisteren een lieve verpleegkundige hebt meegemaakt, dat heb je gewoon nodig. Je man ligt daar niet voor z'n lol.
En wat een gedoe met die bacterien en antibiotica, ik weet daar verder niks van, mijn oudste (11) heeft nog maar 1x een AB kuur gehad en mijn jongste (7) nog nooit. Ze hebben ook mazzel, zijn weinig ziek, maar om me heen hoor ik vaak mensen die met gemak het ene na het andere kuurtje AB halen en krijgen.
Ik hoop op verbetering bij je man. En dat je het zelf een beetje volhoudt. Goed dat je je zorgen hier uit en dat je in het gesprek duidelijk bent geweest.
Genista, ik snap zo goed dat er op zo'n moment dat alles een beetje loopt, ineens tijd is voor een flinke dip. Laat het maar toe, het moet er toch uit. Liefs en sterkte ermee.
En Hazeltje, voor jou is het nog wachten. Sterkte want het duurt al zo lang. Liefs x
Urslau, Hazeltje
Hoe is het met jullie? Urslau, inderdaad een van mijn ouders, die ervaring heeft met resistente bacteriën. Het gaat ook over een ziektegeschiedenis van al meer dan 30 jaar en helaas loop je dan soms in het ziekenhuis iets op. Hoe ironisch, maar dat is wel zo. Zo'n "prettige" ESBL-vormende, bijvoorbeeld. Het is ook de belangrijkste reden waarom we op wat duurder vlees zijn overgeschakeld, hier thuis. Als we weten dat bij de productie daaarvan geen preventieve antibiotica gebruikt zijn, heb ik dat er wel voor over (en dan maar wat minder vlees per week). Maar omdat het beleid van preventieve antibiotica in de bio-industrie een belangrijke oorzaak is geweest van de resistentieproblemen nu, hebben we dat er wel voor over. Met jullie verhaal in het achterhoofd is dat een stimulans te meer.
Hazeltje, als er geen nieuws is van jou of een spreekbuis van jou, dan neem ik maar aan dat er voor jou nog geen telefoontje is geweest. Sterkte met wachten! Ook hier weinig vakantiegevoel, want ook wij zijn vrijwel niet weg geweest (één nachtje). Dus ik voel letterlijk met je mee. Misschien helpt dat idee een beetje 
Rafelkap, ook van mij condoleances voor jullie, ivm het overlijden van je zwager. Wat voor veel mensen nog een ver-van-hun-bed-schrikbeeld is, is bij hem dan wel werkelijkheid geworden. Wat erg!
Met mijn ouders gaat het overigens zo zijn gang. Veel beter dan hoe het nu gaat, mogen we eigenlijk niet verwachten, maar het duurt soms zo lang voor je gevoel. Wat gewoon lastig is, is dat we nu een hele tijd (enkele maanden nog) "moeten wachten" tot de complicaties zich niet hebben voorgedaan. Wat ik zelf ook lastig vind, is dat het, zonder file, anderhalf uur rijden is voor ik bij ze ben. Maar eigenlijk mogen we in onze handen knijpen dat het momenteel gaat zoals het gaat.
Geerke, dank je wel voor je meeleven!
Hier
beetje afwachten. Man heeft last van bijwerkingen van de bijwerkingen. Mag nu meer drinken en laten rondpompen dan hem lief is.
Maar hopen dat volgende week om deze tijd er nog geen koorts is geweest. Dan is hij van 2 bacteriën, waaronder een resistente af.
Genista: herkenbaar. Heb beroepsmatig ook wel eens met ESBL te maken. Ook extra voorzorgsmaatregelen nodig. Wel fijn dat jouw ouders het ondanks alles toch zo vol houden. De afstand is lang, de telefoon des te dichterbij 
Hazeltje: hou je nog een beetje vol? (Hoop stiekem, maar zeg het niet hardop (vandaar de haken), dat je in de vakantie nog een oproep krijgt). Hoop maar voor jou dat je dan niet de ellende zoals bij ons erbij krijgt. Dan mag je mss op zuid liggen. Daar is het iets beter vind ik zelf.
nee, geen nieuws inderdaad
Goeie inschatting Genista 
.
Ik had al wel zo'n vermoeden dat hier meer mensen rondliepen met weinig vakantiegevoel... Of het helpt weet ik eigenlijk niet maar we zijn in elk geval de enigen niet!
Lastig he, je wilt zo graag dat deze periode voorbij is en alles weer in rustiger vaarwater. En tegelijk ben je blij omdat het zo relatief goed gaat. Ik blijf duimen hoor, dat het alleen nog maar beter mag gaan.
Rafelkap, wat erg van je zwager, wat is dat zo te horen snel gegaan. Heel veel sterkte aan zijn gezin en familie met dit grote verlies.
Dank je voor je lieve woorden!
Janny, volgens mij zijn we het best eens hoor . Ik dacht niet dat je het bagatelliseerde maar dat je over het hoofd zag hoe kwetsbaar Urslaus man nu is. Maar goed, misverstand!
Urslau, erg fijn te horen dat er ook aardige verpleegkundigen in het EMC rondlopen . Nee zonder dollen, tuurlijk zijn die er, ik heb er destijds heus ook ontmoet. Zo jammer dat zoiets dan ondersneeuwt bij die anderen.
Heb je vandaag een goeie arts gezien?
Geerke dank je wel voor je lieve woorden en trouwe support hier (en dat geldt voor alle meelezers/reageerders!)
We wachten verder. Gelukkig is er overdag afleiding genoeg en komende week beginnen ook de scholen weer. Woensdag weer een rondje EMC, vanmiddag werd er nog gebeld dat ik ook nog even langs anaesthesie moet, omdat het alweer een poos geleden is dat ze me daar hebben gezien.
Bioscoop zit er helaas niet in, de leuke films draaien allemaal alleen in de middag en dat halen we net niet waarschijnlijk. Gaan lopen haasten hebben we geen zin in.
Maar we gaan dus wel ergens lekker eten naderhand.
Rafelkap
Wat erg van je zwager. Wat kwetsbaar ben je dan als je een nieuwe lever hebt en zo enorm ziek bent. Verdrietig :-(
Sterkte voor jullie familie.
Geerke, hazeltje, Genista, Urslau (beetje o.t.)
Even wat o.t.: het was geen infectie na een levertransplantatie, wel paar dagen na een ziekenhuisopname vanwege leverproblemen. Na die paar dagen ic kan ik me zo voorstellen hoe het nu is voor Urslau, je man aan apparaten en slangen.. Dat was kort geleden voor ons geen fijn gezicht. Ook de grip die er totaal niet is, een lichaam waar een voor een alles uitvalt, de afhankelijkheid van artsen die ook niet alles kunnen.
Urslau's man staat er gelukkig wel veel beter voor, maar het blijft eng allemaal. Maar dit even o.t., ik wil dit draadje verder niet bevuilen :-)
Alles weg?
Mhh had ik vanmorgen een heel verhaal getypt. Dan maar korte samenvatting.
Vandaag: bloeduitslagen. Geen problemen met het beenmerg (waren ze bang voor vanwege Hb dalingen), traag werkende schildklier (wrs door ab), Hb na toedienen bloed weer iets beter, nierfunctie blijft punt van aandacht (wordt door ab getriggerd verkeerd te werken), ontstekingswaarden iets opgelopen (maar hopen dat dat weer gaat dalen). Artsen waren tevreden, man niet.
gelukkig mag de laatste ab iets minder heftig worden. er is een spiegel in Apeldoorn bepaald (middel is nog niet vrijgegeven voor de markt) en daaruit bleek dat zijn spiegel wel erg hoog was. Met een beetje geluk mogen de bijwerkingen en de bijwerkingen van de bijwerkingen nu ook minder worden.
rafelkap: begrijp je helemaal. Zo te horen begrijp jij mij ook helemaal. Wel vervelend dat het bij jullie anders is afgelopen. Hoop dat dat bij mijn man niet zo hoeft te gaan. Blijft afwachten.
Hazeltje: wie weet zie ik je in de wandelgangen nog. We zullen elkaar alleen niet herkennen. Wel apart.
Genista: blijf genieten van alles
medelezers: fijn dat jullie meelezen en af en toe reageren. Ik ga soms helemaal los. Soms fijn soms niet. Ik ben mijn emotie dan even kwijt en kan het weer iets beter aan. Hopelijk kan ik over een paar weken zeggen dat alles rustig is en we weer met zijn alleen thuis zijn.
Ik heb je niet gezien Hazeltje
Helaas niet gezien. Wel goed opgelet of ik mss iemand zag die aan mijn idee van jou zou kunnen voldoen. Mijn man zorgt er helaas voor dat ik niet veel van het ziekenhuis zie 
Hebben jullie nog een goed gesprek gevoerd?
Hier vandaag komkommertijd. Weinig te melden. Ik schrok mij wel een ongeluk dat ik op de snelweg in ene werd overvallen door een enorme vermoeidheids aanval. Ik wist niet hoe snel ik het eerste de beste tankstation moest bereiken en eerst even de ogen sluiten. Daarna ging het wel weer. Pfoe .....
Urslau :)
Nu ben ik toch wel benieuwd hoe jij denkt dat ik eruit zie :)
Was wel grappig geweest om elkaar tegen te komen. Ik had vandaag een vrij opvallend overgooier-achtig ding aan met grote roze/paarse/groene bloemen erop, en een wit vestje erover (+ lichtgeel zomerjack). We zijn bij anesthesie en op de MDL geweest en verder nergens, en ik had nogal een gevolg bij me want man en alle kinderen + schoonzoon waren mee. Toen wij weggingen was ineens de halve wachtkamer weer leeg
Weinig nieuws gehoord overigens, hetzelfde gesprekje als elke keer. U staat nu 4e, ja... ja klopt, het duurt lang... maar ja, we moeten wel de beste match voor u vinden he en qua grootte kunnen we ook niet zomaar alles want u bent heel klein, we zouden bijna een kinderlever moeten hebben en die zijn natuurlijk zeldzaam.... gelukkig kan er bij u iets meer omdat uw buikomvang nu heel groot is.... etc.
Deze keer niet de prof gesproken maar een andere arts, eentje met een buitenlandse naam en een behoorlijk accent. Tsjechisch wellicht, ik weet het niet.
Bij anesthesie weer het vragenformulier ingevuld, over o.a. eerdere operaties en ziektes in de familie en zo. Gesprekje met anesthesist, eentje van het team van 5 die de levertransplantaties begeleiden. Een Duitser van origine, die van vorig jaar toevallig ook al .
Hij constateerde dat er weinig veranderd was ten opzichte van vorig jaar. Hij wilde eigenlijk wel een nieuw longonderzoek (longfunctie blazen en zo) maar toen ik vertelde dat dat pasgeleden allemaal uitgebreid is gedaan in Den Bosch, ging hij die uitslagen opvragen.
Is dat ook weer ergens goed voor geweest
Urslau, tevreden artsen is fijn. Hopelijk gaat het vanaf nu de goede kant op. En die bijwerkingen van bijwerkingen, pffff ja. Ik duim mee dat dat ook vermindert en dat je man zich steeds beter gaat voelen.
Pas je ook goed op jezelf? Dat incident op de snelweg is veelzeggend...
Hou je taai!
Hazeltje
ik zie jou als een lief klein iets gezet (vanwege cysteproblematiek) dametje met of al het gevolg mee (wat meest wrs was aangezien je zou gaan eten) of alleen met evt man.
Ik was er zelf al vrij vroeg (voor een uur)en ging iets voor vier uur weer weg.
Je had dan vast iets van Taimr of hoe die naam ook geschreven wordt. Arts is wel redelijk. Je kunt slechtere treffen.
Wel goed dat het longonderzoek dan al geweest is. Scheelt weer rit naar Rotterdam. Jij woont dus ergens in het Brabantse landschap. Staan jullie dan niet vaak vast op de A15 of A16?
Bij mij niet veel beter hoor. Ik mag de A4 af. Als je naar files luistert weet je hoe vaak ik file heb. Gisteren zowel heen als terug
Artsen gaven vanmorgen aan dat de fysio maar een de trapoefeningen erbij moest gaan halen. Als alles meezit mag hij aan huis gaan denken. Gemakshalve worden de lopende antibiotica vergeten, de angst dat de infecties mss voor koorts ed zorgen, en het feit dat hij nog duizelig is dat conditie opbouwen haast onmogelijk is.
Ik hoop met ze mee, maar verwacht niet eerder dan eind volgende week van de antibiotica af te zijn en dan nog conditie opbouwen. Mhhh.... we wachten het af.
dat was 'm ja
Taimr . Ietsje moeilijk te volgen soms maar wel een aardige man.
Wij komen idd via de A16, paar keer dikke vette file gehad en andere keren viel het juist weer enorm mee. Áls het daar raak is is het ook echt raak zal ik maar zeggen. Hangt ook een beetje van het tijdstip af.
En die keer met dat ongeluk in de Heinenoordtunnel, toen reed alles ook langs 'onze' kant Rotterdam uit en deden we er anderhalf uur over voor we bij Dordrecht waren. Daarna liep alles soepel.
De A4 horen we inderdaad ook iets te vaak langskomen.
Qua uiterlijk klopt het half, klein ben ik wel, gezet bepaald niet, dat zou de diëtiste liever zien . Maar op die 'hoogzwangere' buik na heb ik spillebenen en dunne armen, ik denk dat ik als die lever eruit is onder de ondergrens van een gezond BMI zak.
Deze keer inderdaad groot gevolg mee, maar ook wel eens de 2 jongsten, omdat die poli altijd op woensdagmiddag is. Die grijze mevrouw achter de balie (ik geloof dat ze Ellen heet) moest er nogal om lachen :)
Gek, ik realiseer me nu pas dat we dus altijd met mede-wachtlijsters in die wachtkamer zitten...
Het grappige is, een van de vorige keren daar zag ik dus een echtpaar met een duidelijk zeer zieke man (lang, broodmager, gelig/grauw in zijn gezicht), en ik heb toen gedacht: zou dat Urslau kunnen zijn? Maar die dag schreef je hier dat je een uitje heel ergens anders had dus dat kon niet.
Ik hoop ook met je mee, mooi dat ze daar nu al aan denken maar er zijn nog wel wat hobbels te nemen. Enfin, er kan veel gebeuren in een paar weken... ik zet m'n duimen op standje 10!
hazeltje en urslau
Jullie moeten iets afspreken, een kleine button op je jas of zo
Hazeltje
kom ik toch een eind in de buurt. Dik had ik je ook niet ingeschat (wordt lastig met nier- en leverproblemen). Buikje daarentegen wel vanwege diezelfde problemen.
Ik denk dat ik al weet wie je dan gezien hebt. Is het een man met iets blond naar grijzend haar (niet heel kort) met een vriendin van rond de 1.70? Volgens mij ligt die nu vol continue in het ziekenhuis. Ik ging al bijna nooit mee en man is maar 1 a 2 keer naar de woensdag geweest. Ellie was daar niet zo blij mee, maar dat interesseerde mijn man niets. Hij is liever bij Miranda op de maandag. Dan is ook prof Metselaar er. Heeft hij ook meer binding mee als de Man van de donderdag.
Geerke: ik doe dat nu maar even niet. Wel kleine kans dat ik iets doorgeef, maar wil het er niet op wagen.
Ik had net ook man aan de telefoon. Blijkt dat ze het laatst gegeven ab ook na vandaag gaan stoppen. Als dat maar goed gaat. Wordt wat dat betreft even een spannend weekend. Als er geen gekke dingen komen mag hij in de loop van volgende week aan huis gaan denken.
Nu definitief bevestigd
Als er geen gekke dingen in het weekend gebeuren mag hij zelfs maandag al naar huis. Spannend weekend dus.
Hij moet ook volop gaan oefenen met traplopen. Hij moet alleen nog iets krijgen om dat te kunnen oefenen. Wordt vast inspannend. Pffff.....er is nog zoveel te doen en te regelen. Ik wordt er nu al moe van.
Aan de andere kant is het wel fijn als alles goed gaat en hij naar huis mag.
Duimen jullie mee dat alles goed gaat? Wordt het toch nog een positief draadje.
Hazeltje: hoop dat jij ook vlot aan de beurt bent en alles uiteindelijk goed gaat verlopen. Hou wol.
Genista: hoe is het met jou? En jouw ouders?
Anne M: hoe is het bij jou? En jouw man?
En alle meelezers: fijn dat jullie ons allemaal zo fijn een hart onder de riem geven. Soms hebben we dat zetje echt even nodig.
Heel hard duimen
Urslau, ik zal heel hard duimen, dat dit weekend alles goed gaat. Wat een mooi perspectief!
Tsjor
urslau
Oeh wat spannend. Aan de ene kant natuurlijk fijn dat hij wellicht al zo snel naar huis mag, maar aan de andere kant lijkt me dat ook vreselijk spannend. Zeker als hij nog heel weinig kan en er toch ook nog zo;n onzekerheid is over e.e.a.
Maar uiteraard draaien de duimen hier volop dat het vanaf nu gewoon alleen maar bergopwaarts gaat. En ik wil er graag ook nog even een dikke kaars bijzetten speciaal voor jou: dat je de kracht eèn de rust vindt om het allemaal vol te houden. Sterkte!!
Dat is nog eens positief nieuws, lekker naar huis na het weekend wat zou dat fijn zijn! Voor je man, weer in zijn eigen omgeving, maar ook voor je gezin. Geeft wat rust in de tent. Ik zal flink duimen en een kaars opsteken dat er geen tegnvallers meer zijn, volle kracht vooruit!
Heel positief en tegelijk eng spannend
Natuurlijk duim ik heel hard mee dat hij maandag naar huis mag en dat het daarna ook bergop blijft gaan. Dat de "experimentele" antibiotica hun werk gedaan hebben, wat zou dat fijn zijn!
Urslau sterkte met al het regelen en met de drukte die thuis nog komt.
Hier gaat het zijn gang. De nieuwste telg binnen de familie is gezond en wel geboren, kindje van mijn broer, dus een nieuw kleinkind voor mijn ouders. Daar hebben ze erg naar uitgezien en ze zijn hartstikke blij en ontroerd. Ze kunnen het nog even niet zelf in de armen houden (afstanden...), maar dat komt zodra het wel kan. Twee lichtpunten in deze draad (die natuurlijk al een speciale draad is!)
Mijn duimen draaien ook
Ik ben een hele stille meelezer en wil nu toch wel laten weten dat ik hoop dat de man van Urslau maandag naar huis mag. Ik wens je veel energie en rust om je gezin draaiende te houden. Ik heb er bewondering voor hoe je ermee omgaat.
Voor de anderen die dat nodig hebben: veel kracht en sterkte, in welk traject je ook zit en waar je dan ook mee te dealen hebt.
Liefs, Juline