U bevindt zich op het algemene (landelijke) CJG-forum.
)
maandag
Genista, fijn die goede berichten... pas een beetje op jezelf he? Juist nu het beter gaat knapt er bij jou iets, bekend fenomeen. Alsof het nu even 'mag'. Sterkte!
Urslau, vandaag weer doordeweekse artsen gelukkig. Ik hoop op betere berichten van jou straks. Zet 'm op.
Hier nog steeds geen nieuws.
Gesprek
Nou dat was mij er wat. Een nieuwe zaalarts mocht de behandelend arts vervangen. Man had hem al eens eerder gehad voor transplantatie. Hij zei nog dat wordt een kort gesprek, die ratelt maar door.
En ja hoor. Hij begon vrolijk te vertellen vanaf de operatie en wat er in het weekend was gedaan en dat ze nog steeds geen oorzaak hadden gevonden. Man laat nog zien dat hij een enorme buik vol vocht heeft en dat de net gestarte plasmedicatie nog geen effect heeft gehad. Ja dat had tijd nodig.
Toen zei ik dat ik niet tevreden was over het niet naleven van gemaakte afspraken. O o hoe bedoelt u. Toen ben ik goed los gekomen en we hebben bijna een goed uur met de arts gesproken. Hij gaf aan dat dat niet was afgesproken.
Nu nieuwe afspraken gemaakt en hopelijk gaat alles vanaf nu beter. Ik heb er meteen bij gezegd dat als het nog een keer gebeurd ik meteen een klacht in ga dienen. Zijn ze helemaal gek geworden. Hij gaf ons groot gelijk.
Belangrijkste is nu dat er geen bloedingen meer moeten komen en als hij geen koorts of andere gekke dingen krijgt hij misschien over een paar weken aan huis mag gaan denken. Hij was zelf voorzichtig, mede omdat de bloeding niet opgelost is en er geen oorzaak gevonden is.
Duimen maar weer.
Hazeltje: ik doe mijn best. Is wel pittig. Droom af en toe weg op de snelweg en dat vind ik niet prettig te merken.
denk ook aan jezelf. Hoop op goede tijden voor jou en gezin.
Genista: o zo herkenbaar. Heb ik ook iedere keer. Wel fijn dat alles nog steeds onder controle lijkt.
Valt niet mee
Pfff, Urslau, dat valt allemaal weer flink tegen. Hopelijk verandert er wat na het gesprek en gaat je man zoveel vooruit dat hij naar de gewone afdeling kan,
Ik weet niet in welk ziekenhuis je zit, maar bij ons (westen van het land) was ook de gewone afdeling niet helemaal geweldig. Een hoop meegemaakt, achter veel dingen aan moeten gaan en werkelijk knettergek geworden van verpleegkundigen die je lang laten wachten als je gebeld hebt, dan alleen een infuusalarm uitzetten en verder niets, waardoor het vervolgens natuurlijk weer afgaat. En aangezien er toch mensen liggen met wel vier of vijf verschillende infuuspompen is dat niet zo prettig.
Maar ik hoop dat je man het wel ervaart als een verbetering. Wat meer aanspraak is prettig natuurlijk. Maar duimen dat hij snel naar een andere afdeling mag.
AnneM
Wij wonen in Noord Holland, maar man ligt in Erasmus MC. Is samen met Leiden (waar we naar wilden overstappen, maar helaas ziekte al te ver)en Groningen enige in Nl die levers transplanteren.
Ik ken ook al meer ziekenhuizen van binnen en buiten. Deze afdeling slaat echt alles wat betreft communicatie, niet reageren, slechte informatievoorziening ed..
Schijnt deels te komen omdat ze niet vaste artsen hebben. Iedere patiënt heeft arts van eigen afdeling. Ze zijn onderbezet en worden ook gek van de verschillende afspraken, niet nakomen van afspraken ed.
Helaas moet mijn man tot hij naar huis mag daar blijven. Dit ivm de BRMO. Dat zijn bijzonder ressistente micro-organismen. Hij heeft daar een bacterie van en heeft contactisolatie nodig plus extra verzorging. Dan is hij daar uiteindelijk het beste af.Ik denk daar anders over, maar nu heeft hij wel wc en douche op de kamer. Anders kon dat ook niet.
Ik duim gewoon verder dat hij geen gekke dingen meer hoeft te krijgen en hoop dat hij zsm aan huis mag gaan denken. dat laatste zal nog minimaal twee weken duren, maar daar komen we wel over heen.
Wel fijn dat jullie zo meedenken. geeft mij de afleiding die ik nodig heb.
Hazeltje: nog een beetje vakantiegevoel?
hum hum
Lief dat je het vraagt Urslau. Vakantiegevoel, wat is dat ook weer? Alle gekheid op een stokje, nee niet echt. Ik vind het vooral voor de kinderen heel vervelend dat we niet echt ergens heen kunnen. Gelukkig hebben ze wel allemaal een paar dagen gelogeerd en zijn meegeweest op uitjes met andere mensen, anders was er weinig aan geweest voor ze.
Ik zit nu min of meer mijn tijd uit he. Op mooie zonnige dagen is dat vakantiegevoel er wel een beetje hoor, dan eten we buiten onder de parasol en zo. Maar nu is het al weer een paar dagen wat herfstig en dan wordt dat snel minder moet ik zeggen.
De 20e weer controle in Rotterdam, helaas krijgt man wegens drukte maar een halve dag vrij dus we kunnen ook niet echt een uitje maken van die dag. Afspraak is om half 3, we willen kijken of er dan misschien ergens een leuke film draait, in R'dam dus, en misschien ergens gaan eten die dag. De vakantie is dan bijna om hier in het zuiden, dus misschien kunnen we het op die manier nog een beetje leuk afsluiten.
Koffer mee, en dan zijn we toch in de buurt van het Erasmus dus kan het qua tijd iets meer lijden als we gebeld zouden worden.
Ik snap op zich de reden trouwens wel van de gang van zaken op zo'n afdeling, het is ook bijzonder lastig als je niet met vaste mensen te maken hebt maar steeds met anderen. Maar het lijkt mij dat je met goede afspraken onderling toch een heel eind moet kunnen komen? Juist op zo'n ingewikkelde afdeling is dat heel erg nodig. Lijkt me geen overbodige luxe om daar nou eens iemand op te zetten die een deugdelijk systeem bedenkt. Zo zijn de patiënten de dupe.
Het klinkt nu een beetje als mopperen tegen elkaar maar niemand die het eens echt oppakt, en daar kom je nooit verder mee.
Hazeltje
dat verminderde vakantiegevoel herken ik helemaal. Hier ook. En dan heb ik nog wel een week in Rotterdam gebivakkeerd.
Qua bioscoop: je hebt bij de westblaak de Wolffbioscoop. Is ongeveer 20 a 25 minuten lopen op normaal wandeltempo. http://www.wolff.nl/bioscopen/cinerama
Wat ik fijn vind aan deze is dat er een pauze is en het is er niet gigadruk (heb vaak met hooguit 10 andere mensen in een zaal gezeten)
In de stad zelf zit een Pathe. http://www.pathe.nl/
Vond ik lastiger te belopen, maar ben je met openbaar vervoer is het weer goed te doen. Dan zit het iets dichter bij het centraal station. Er is geen pauze tussendoor (althans niet waar ik woon).
Wat evt ook leuk is: naar de euromast. Kun je ook aardig eten. Is te belopen vanaf ziekenhuis; anders ik denk 5 minuten met de auto (wel opletten weinig parkeerplekken.
Wil je iets apart. Weet niet of je dat aandurft. Pannenkoekenboot. Ligt tegenover euromast . http://www.pannenkoekenboot.nl/rotterdam/
Volgens mij is reserveren wel slim. Zelf nog niet gedaan (niet aangedurfd).
Van de stomaverpleegkundige hoorde ik dat ze een hekel heeft aan twee afdelingen. Laten dat nu net de afdelingen zijn waar getransplanteerden komen te liggen na IC. Tja dan ben je blij als dat vlot gaat. Leuk is anders.
Vandaag is verpleging ook maar matig aanwezig. Lijkt wel of ze niet weten hoe snel ze weer weg moeten. Ben je een beetje kritisch of stel je te veel vragen, dan zijn ze al helemaal snel weg. Niet echt een patiëntvriendelijke afdeling zo te horen.
Fingers crossed
vandaag weer bloed geprikt. Nu moeten we hopen dat er niet nog een verdere Hb daling is. Anders toch nog ergens bloeding en is verder onderzoek noodzakelijk.
Verder heeft hij redelijk geslapen en probeert iets meer te bewegen. Eten smaakt hem nog niet zo. Komt wrs door vocht en de 4 soorten antibiotica.
Zelf gisteren met de jongste wezen zwemmen. De extreme stress die ik de dagen ervoor had lijkt iets minder te zijn. Het rijden in de auto ging een stuk beter.
Vanuit mijn werk gaan we nu ook kijken of ik wat psychologische hulp kan krijgen.
Express zo gedaan zodat ze ook weten dat ik nog niet aan werk hoef te denken.
Gekke is dat ik dat net geregeld had via leidinggevende toen de huisarts aan het eind van de dag opbelde. Blijkbaar is een van de twee op vakantie. Ik kreeg de dag ervoor een bandje dat er vakantie was. Slim om dan naar elkaar te verwijzen.
Ook aangegeven hoe het er nu voor staat.
gezellig
Die afdelingen, pffff. Ik heb er nu al zin in, haha. (Not.) Snappen doe ik dat niet he, als je zo'n hekel aan mensen hebt moet je nou net in een ziekenhuis gaan werken.
Naja, laten we het maar afwachten. Het is dat Groningen zo'n takke-eind weg is, anders switchte ik alsnog van ziekenhuis.
Hoe is het met je man vandaag?
Over uitjes, vorig jaar hebben we idd een keer de Euromast gedaan, in 2 delen zelfs want tussendoor dus even polibezoek 
. Je kunt daar inderdaad prima lunchen.
We hadden het gecombineerd met de Splashtour (http://www.splashtours.nl/), als je de kans hebt moet je dat echt ook eens doen met je kinderen, vinden ze vast heel leuk. Ook dat is vlakbij het ziekenhuis, volgens mij zelfs bij de Pannekoekenboot als ik me goed herinner (er was in elk geval een boot waar je kon eten, op de plaats waar die Splashtourbus vertrekt).
De Pathébioscoop komen we altijd langs op onze route naar het ziekenhuis. Ik zal eens gaan zoeken waar iets leuks draait voor het hele gezin, want als onze oudste ook meegaat (die is al volwassen) hebben we te maken met een flink leeftijdsverschil.
Maar dat komt wel goed :)
Ik zit net even te kijken bij die bios die jij noemde (prettige site trouwens), daar draaien ook wel wat aardige dingen.
Als het aan oudste lag zouden we denk ik nog eens naar Maleficent gaan :), geweldige film, alleen is ie 12+ en Engels gesproken, dat is voor de jongste (bijna 7) nog wat lastig te volgen. Ze leest prima maar nog net iets te langzaam.
Hotel New York is ook erg leuk, voor een high tea of eten, en ook niet erg ver van het ziekenhuis. Parkeren kun je daar prima maar goedkoop is het niet, en helaas alleen vooraf betalen.
Nouja kortom, ideeën genoeg :)
Tnx!
Vandaag
Hb stabiel. Dus dat is goed nieuws.
Net kwamen ze binnen dat voortaan bij bezoek een schort voor moet. Wat dat betekent geen idee. Hoop maar niet dat hij weer iets erbij heeft. Heeft al genoeg aan zijn lijf. En hoop ook niet dat de resistente bacterie nu ook resistent is voor zijn antibiotica. Dan zijn we weer verder van huis. Hoop binnenkort te horen wat dat verder betekent. Altijd leuk als ze iets doen zonder erbij te vertellen waarom.
Op de afdelingen na transplantatie valt nog een hoop winst te behalen. Ik hoop niet dat het nu voor hem betekent dat hij helemaal zijn kamer niet meer uit mag. Eerst mocht hij met schort en handschoenen en wij ook nog de gang even op. Wel goed om zo een beetje te kunnen trainen.
Urslau
Kan ook gewoon aanpassing van een of ander protocol zijn he. Ik zie dat op de dialyseafdeling ook om de haverklap gebeuren, dan mogen bv ineens de dialysemachines niet meer gepoetst worden met een washandje en middel X, maar moet het een wegwerpdoekje zijn met middel Y. De verpleegkundigen weten dan ook vaak niet waarom, maar wel dat dat zo beslist is. Dit kan ook wel zoiets zijn. Op hygiëneregels zijn ze meestal nogal alert (op de dialyse tenminste). En schorten hebben natuurlijk ook met hygiëne te maken.
Hoe dan ook, ik help je hopen dat het niet vanwege resistente-bacteriegedonder is!
Toch weer extra brmo bacterie.
Helaas toch een extra resistente bacterie erbij. Zaten we net op te wachten :-((
Hè bah
Wat nu? Houdt het dan nooit op voor jullie?
Geen woorden
Ik weet gewoon even niet wat ik moet zeggen... Om moedeloos van te worden.
Ach nee!
Weer een resistente. Hoe krijgen ze het voor elkaar. Ik hoopte ook al stiekem dat het verandering van protocol danwel verschil van inzicht was, maar helaas. Dat stabiele Hb is dan toch nog een opstekertje. Ik duim mee dat dat in elk geval zo mag blijven. Geef niet op, meneer Urslau!
Arts geweest
bacterie was hun blijkbaar al bekend (ben niet bij gesprek geweest, dus weet details niet). Er hoefde geen verdere actie te worden ondernomen. Ga vooral zo door!!
Dat ik dat hoorde had ik echt zoiets van WTF?
Een bacterie moet behandeld worden tot je zeker weet dat CRP goed is. Dat is het nog helemaal niet.
Ik heb mijn man gevraagd: en dit vraag jij je niet hardop af? Ehm nee. Heb hem nu gezegd dat hij dat toch maar eens na moet vragen; ik heb geen zin om straks alsnog man te verliezen omdat ze te belabberd waren tegen een nu resistente bacterie actie te ondernemen. Hoe weten ze dat die bacterie weg is? Ik snap het niet meer. Waar is al die extra hygiëne (lees meer isolatiemaatregelen) dan voor nodig?
dus toch
Gets, dat is weer geen fijn nieuws.
Misschien nemen ze die maatregelen ter voorkomimg van verdere verspreiding over de afdeling?
Blijft alweer het feit dat er slecht gecommuniceerd wordt naar jullie toe. Misschien een lijstje vragen maken wat je man kan afratelen bij het volgende bezoek van de witte jassen? Dan kan hij het niet vergeten en heb jij je antwoorden.
Sterkte weer daar!
Wat jammer van die slechte communicatie
want dat kost zoveel energie en je hebt al genoeg aan je hoofd! Ik denk net als Hazeltje dat die maatregelen vooral voor de andere patienten zijn en niet voor je man zelf. Bacterien hoeven niet altijd behandeld te worden je kunt ook drager zijn zonder dat je er zelf last van hebt, zeker van die brmo's. Die zijn dan niet erg voor jezelf maar kunnen dat wel zijn voor anderen. En je bent ze liever kwijt dan rijk vooral als je eigen weerstand niet optimaal is, misschien dat ze daarom toch antibiotica geven maar, zijn die wel tegen die brmo's of tegen anderen? Die resistente dingen zijn gewoon niet altijd te behandelen.
Kun je niet een lijstje met vragen op het nachtkastje neerleggen, graag beantwoorden ook als jij er niet bent als ze langskomen?
Janny
Probleem is natuurlijk wel dat alle getransplanteerden een bijzonder lage weerstand hebben door de medicijnen die ze slikken tegen afstoting. Dus ik denk dat Urslauman die bacterie ook beter kwijt kan zijn want dat kan allerlei nare complicaties opleveren.
Dat zeg ik toch ook hazeltje? Maar het is dus blijkbaar niet goed uitgelegd of de antibiotica nou tegen de brmo's zijn, of die wel behandeld kunnen of moeten worden (ze heten niet voor niks brmo) of dat ze tegen andere bacterien zijn, of ter voorkoming van het krijgen van andere bacterien, en hoe dat nou zit met die schorten. Dat geeft veel speculaties en onzekerheid en dat is zinde van de energie! Dus, ik zou zeggen leg die vragenlijst op dat nachtkastje!
Ben ik weer
de nieuwe bacterie is ook een brmo. Nog een middel dat nog niet officieel geregistreerd is werkt ertegen.
Janny: ik werk zelf ook in het ziekenhuis en heb beroepsmatig ook met richtlijnen ter preventie ed te maken. Ik weet dus iets te veel.
De zes bacteriën of schimmel die hij nu heeft kunnen niet onbehandeld blijven. Daarvoor is zijn weerstand zoals Hazeltje zegt te laag. brmo zijn miro-organismen die onbehandeld onherroepelijk tot de dood leiden. Een normaal mens kan deze bacteriën hebben. Mensen met een lage afweer kunnen er ernstig ziek van worden en erg zelfs aan overlijden.
Mijn man is daarom nog niet uit de gevarenzone. Mocht een van deze bacteriën niet meer reageren op antibiotica dan wordt dit een superbacterie die niet meer te behandelen is en kan hij vechten tot de dood erop volgt. Dat is ook een van de redenen dat men voorzichtiger moet worden met het geven van antibiotica in de veehouderij, pluimvee etc..
Mijn man heeft helaas gereageerd op de antibiotica met heftige bijwerkingen. Nu is het hopen dat de bijwerkingen van voorbijgaande aard zijn en hij ook dit te boven mag komen. Over ruim twee weken hopen we te mogen zeggen dat hij alle zes de bacteriën de baas is geworden en hij langzaam aan huis mag gaan denken. Voor nu even afwachten en spannend.
Vragenlijstje
die stuur ik al per mail naar hem en mag hij aanvullen zover hij wil. Gaf hem vandaag ook houvast. Hij was zo duizelig als het maar kan.
Urslau
Alleen maar even een hart onder de riem. Ik heb even geen woorden meer, maar ik ken het resistente-bacteriën-verhaal van dichtbij, helaas en ik begrijp je zorgen zo ontiegelijk. Je overdrijft niet, al denken sommigen in je omgeving misschien van wel. Maar ik blijf toch hardnekkig hopen en duimen en kaarsjes aansteken dat de antibiotica aanslaan en hij er bovenop komt!
Jeetje Urslau
Niets blijft jullie bespaard. Ook ik leef nog steeds mee, hoop zo dat het een keer de goede kant op gaat. Kaarsje in de nacht voor hem, maar ook voor jou en jullie kinderen!
Sterkte.
Aagje
Dank Genista
gelukkig zijn er ook mensen die het begrijpen. Vaak denken mensen heel laconiek op het feit dat iemand antibiotica nodig heeft. Mijn man krijgt nu al drie soorten antibiotica uit de laatste klasse, waarvan er nu alweer 1 resistent is voor 1 van deze antibiotica en vervangen is voor een middel dat nog niet geregistreerd staat. Dat geeft niet reden tot opluchting. Eerder tot ik hou mijn hart vast met zoveel narigheid in het lichaam.
Mijn jongste zoon heeft ook jaren achtereen antibiotica gekregen en ik ben blij dat hij dat nu alleen bij koorts nodig heeft.
Het betreft bij jou zeker een van jouw ouders?
Janny
Ik lees in je bericht dit: "Ik denk net als Hazeltje dat die maatregelen vooral voor de andere patienten zijn en niet voor je man zelf. Bacterien hoeven niet altijd behandeld te worden je kunt ook drager zijn zonder dat je er zelf last van hebt, zeker van die brmo's."
Dat is bij getransplanteerden dus anders.
Maar misschien lees ik je bericht verkeerd, in dat geval sorry.
Genista, sterkte, ik lees tussen de regels door dat het nog niet helemaal naar wens gaat met je ouders?
Urslau ik hoop met je mee. Het lijkt langzamerhand wel een fantasy-film, je man in zijn eentje tegen legers enge aliens. Hopelijk nemen die bijwerkingen inderdaad af en kunnen jullie over een tijdje weer fijn samen thuis zijn. Echt, ik hoop het zo!
En ja, mensen onderschatten het. Kuurtje AB komt zo vaak voor, en dan is de kwaal met een paar dagen weer over. Klopt ook meestal... maar dit is geen gewone ontsteking en geen gewone patiënt, dat wordt vergeten.
Sterkte ook voor jullie!
Hier geen nieuws, as usual... we wachten verder.