Voorbereiding van darmonderzoek

Geen ervaring savon,

met darm-medicijnen. Maar toch fijn dat jouw angstvizioen dat de internist al zijn slecht nieuws voor na sinterklaas had bewaard niet echt bewaarheid is .

Hoop dat je hier nog tips/adviezen krijgt over die medicatie-keuzes, want echt fijn klinkt het allemaal niet....

Ingrid

Imuran

Hi Savon,

"Fijn" dat er alleen Crohn is aangetroffen in je darmen. Dat is al vervelend genoeg. Helaas heeft Crohn vele verschijningsvormen en kan je ook een aantal klachten hebben zonder dat er relatief veel ontstekingsmateriaal aanwezig is.
Ik heb zelf ook Crohn en zo'n 10 jaar geleden Imuran geslikt. Ik weet niet meer hoe lang ik het toen heb moeten gebruiken maar volgens mij een aantal mnd. Ik kan me geen klachten herinneren. Bijwerkingen voor de lange termijn hebben bij mij denk ik daardoor geen kans gekregen. Zet je vraag eens op het Crohn prikbord (van de patientenvereniging bedoel ik), misschien krijg je daar veel gehoor. Overigens ben ik ook al jaren niet meer voor controle geweest, misschien moet ik het ook maar weer eens laten checken.

Veel sterkte en ik hoop dat het snel beter met je gaat!

Gr. Poekie

Imuran

Hoi savon

Je vroeg naar iemand met ervaring met Imuran.

Ik heb 't ongeveer een half jaar gebruikt ivm Crohn
Mijn artsen zijn over Imuran heel positief. Het schilklierkankerverhaal is niet iets om je druk over te maken zeggen ze. Als je meer kans hebt op iets héél zeldzaams, is t nog steeds zeldzaam (0,01% kans of 0,02% kans op iets bijvoorbeeld, maakt nauwelijks iets uit). Ik heb mij daar in ieder geval totaal niet druk over gemaakt. Ik wilde héél graag van mijn klachten af.

Op zich heeft Imuran niet eens zo veel bijwerkingen. Ik heb meer last van de bijwerkingen van Entocort, die ik er bij slikte. Maar je kunt van Imuran diarree krijgen en dat bleek bij mij het geval. Wel lastig omdat de forse diarree die ik had veroorzaakt leek te worden door de Crohn. Ik moet er wel bij zeggen dat ze dit in het ZKH nog niet vaak eerder gezien hadden, vrijwel alle andere patienten knappen heel goed op van Imuran.

Misschien kun je het een tijd proberen?. Stoppen kan altijd en je hoeft Imuran niet uitgebreid af te bouwen.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Poekie en gansje

Jullie hebben dus allebei kort Imuran geslikt, wat ik nu uit de informatie die ik toegestuurd heb gekregen begreep ik dat er sowieso altijd een onderhoudsdosering van welk medicijn dan ook geslikt moet worden.

Entocort heb ik 15 jaar geleden geslikt toen het nog niet op de markt was en daar werd ik heel erg blij van. Nu slik ik sinds woensdag Budenofalk en daar heb ik na 6 dagen slikken al zoveel baat bij. De krimpende pijnaanvallen zijn zo ontzettend veel minder geworden, ik hoef minder naar toilet te rennen, slaap 's nachts beter, nee, ik klaag niet.

In het informatieboek las ik dat er eigenlijk 4 soorten medicijnen zijn, zeg maar categorie 1 tot en met 4. De meeste artsen zullen niet top down gaan werken maar step up. Nu zit Budenofalk in de tweede categorie, stap 1 heb ik dus overgeslagen. Imuran zit in de derde categorie. Ik voel me hier heel lekker bij (en dat al na 6 dagen), waarom zou ik dan naar categorie 3 gaan, dat moet ik dus even gaan navragen. Een corticosteroïde mag ik niet lang slikken geloof ik, maar misschien is een onderhoudsdosering wel mogelijk. Vragen, vragen, vragen. Ik schrijf ze allemaal op voor 17 januari.

Gansje heeft het nog over schildklierkanker, daar heb ik niks over gelezen. Huidkander en lymfeklierkanker, dat wel. En dan roepen ze wel dat de kans echt heel, heel klein is, maar je zal net die ene zijn.

Vergissing

Savon,

Ik zie nu idd dat ik met mijn suffe hoofd schildklier- heb getypt waar ik lymfeklier bedoelde... Beetje dom.
En ik ben t helemaal met je eens dat als je je goed voelt met dit middel, er eigenlijk geen acute reden lijkt te zijn om over te stappen. Maar goed, misschien kan je arts iets meer uitleggen.

Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.

Bijna 2 weken

slik ik nu Budenofalk en daar ben ik dus heel erg blij van geworden. De buikpijnaanvallen zijn niet helemaal weg, maar het zijn er geen 50 meer maar zo'n 3 per dag. Dat scheelt natuurlijk wel. Ik hoef ook niet meer weet ik hoe vaak naar toilet te rennen, dus dat gaat allemaal goed.

Wel heb ik een flinke blaasontsteking gehad, vreselijk veel pijn, bloed plassen en zo, en dat heeft waarschijnlijk toch te maken met de verminderde weerstand door de Budenofalk. Maar goed, als dat eenmalig was dan teken ik ervoor.

Nu nog beslissen of ik aan de Imuran ga, mijn gevoel zegt nee maar ik wil nog wat meer informatie bij huisarts gaan inwinnen.