Update buikpijn dochter, coeliakie

Instelling en leeftijd

Toen ik er zo eens over nadacht, zo van waarom ondervind Yta wel al die problemen en vriendin jongste niet...Bedacht ik me dat mensen misschien ook wel bereidwilliger zijn om een alternatief aan te bieden aan een kind (dat tenslotte afhankelijk is van volwassenen) dan aan een volwassene. Zou dat niet ook een rol spelen? Dat mensen wel voor een kind iets op voorraad willen hebben, maar voor een volwassene gewoonweg minder moeite doen. Deels misschien omdat die volwassenen ook wel voor 'zichzelf'kan zorgen, maar ook omdat ze zich er gewoonweg minder verantwoordelijk voor voelen?
En de eerlijkheid gebied mij om te zeggen dat ik heel vaak het suikervrije taartje voor mijn diabetus-tante met een verjaardag vergeet, maar voor dat meisje die glutenvrij is creeëren we een gebakje van 2 chocoladerijstwafels met slagroom en hagelslag ertussen.Als ik met mijn tante naar de stad ga zou ik écht niet gaan opletten of ze iets mag danwel niet mag. Dat doe je bij een kind wel, automatisch...omdat het dan onder jouw verantwoordelijkheid valt.
Zou dat niet ook een rol spelen?
Maar laatst was vriendin van oudste én vriendin van jongste hier en hoewel ze elkaar van gezicht kennen en weten van elkaar dat ze beiden coeliaki hebben, hadden ze nog nooit zo direct met elkaar te maken gehad. Ze bleven beiden eten (wel zo makkelijk, 2 tegelijk, hahaha) en er ontspon zich een levendig gesprek over speciale lekkere hapjes en waar je die kon kopen. Aangevuld natuurlijk door onze meiden die ook best wisten waar 'hun vriendinnen' van hielden.
Waarbij het oudste meisje (nu 15) opmerkte dat het andere meisje (net 11) het maar 'makkelijk' had....dat er nu véél beter wordt aangegeven dan een paar jaar terug wat wel en niet glutenvrij is. Zo heeft de Jamin overal op staan of het glutenvrij is en ook de A.H. is daar erg aktief in.En het schijnt dat dat nog niet zo lang zo is (zo hoorden we die avond dus).
Qua iets 'zielig' noemen. Ik ben daar gewoon geen voorstander van, het is zoiets als het glas is halfvol of het glas is halfleeg. Halfvol 'klinkt' gewoon véél positiever en met zo'n instelling zijn bepaalde dingen gewoon makkelijker te 'dragen', als jouw omgeving daar ook nog aan meedoet hoef je niet eens in praktijk te merken dat het glas al halfleeg is. Waarom een taartenwinkel inlopen als je weet dat 1 persoon in het gezelschap daar niet aan mee kan doen? Ga dan met z'n allen naar de Mac zou ik zeggen...

Als ik het eerste stukje teruglees, b.v. dat Yta zegt:
"Dat betekent nooit meer zomaar bij iemand kunnen blijven eten, nooit meer zomaar wat te eten halen als je bijvoorbeeld in de stad bent..." Dan denk ik huh??? Hoezo niet blijven eten? Warm eten is het probleem al niet? En wij zijn écht de enigen niet waar dit meisje wel eens blijft eten. En nooit meer zomaar wat te eten halen in de stad? Als wij in de stad zijn met vriendin kunnen we nog kiezen uit: een ijsje of milk-shake bij de italiaan, een croissantje bij de duitse-bakker, bakken vol glutenvrij snoep bij jamin en misschien ook nog wel ergens patat (maar dat doen we eigenlijk nooit zomaar tussendoor) en als we daar allemaal geen zin in hebben nog naar de natuurvoedingswinkel (grote stelling glutenvrij) of naar een super en daar e.a. verpakt kopen en o,ja we kunnen ook nog in de bios érg lekkere pop-corn kopen en als dat allemaal niet naar onze zin is fietsen we op de terugweg naar de Mac.
Dat 'klinkt' toch al héél anders dan 'niets' nietwaar?
Dat bedoel ik eigenlijk zo'n beetje...
O,ja en mopperen mag zeker, balen ook, maar ergens moet je toch weer een positieve kant zien. En het kan echt helpen als anderen je die positieve kant laten zien.
groeten albana

Misschien een opvrolijker voor yta

Er loopt hier in de buurt een onderzoek voor coeliaki dat nu in de fase van 'uitproberen op mensen' is. Het onderzoek is geloof ik van anderen, in ieder geval is er 1 internist hier die meedoet aan dat uitproberen. Ik heb 1 collega en die heeft al járen coeliaki (zolang ik weet, maar ik heb ook nooit gevraagd vanaf wanneer...). En 1 dochter van haar ook. Die dochter is al vanaf d'r jeugd glutenvrij. En die kwam in het onderzoeksproject (dat mocht, moest niet) en eigenlijk tegen de zin van d'r moeder, die het helemaal niet zag zitten,maar dochter is 17 en wel zo verstandig, zelfstandig dat ze zélf mocht beslissen. Dat is al wel een flinke tijd terug, ik denk 1,5 of 2 jaar ofzo. Ze kreeg een speciaal dieet, waarbij ze precies op tijd moest eten en écht amper wat en haar moeder maakte zich erge zorgen (kind ís al zo mager) en erna een soort 'gewenningsperiode' aan gluten en nu mag ze álles weer eten. Tot verbijstering van d'r moeder gaat dat nog goed ook. Hoe e.a. in elkaar steekt weet ik ook niet, ik weet wel dat het onderzoek nu in de 'laatste fase' zit qua ontwikkeling. Laatst zei collega dat ook zij zich had aangemeld voor die 'laatste fase', maar ze was nog niet opgeroepen ervoor. Ze weet überhaupt niet of ze er wel voor in aanmerking komt.
Dus houd moed, wie weet gaat dit werken én er wordt in ieder geval nog vollop gewerkt aan oplossingen....
Dat moet toch enigzins moed geven?
groeten albana
p.s. mocht je alle ins en outs willen weten dan kan ik collega wel uithoren als ik d'r spreek?

wat een reacties.

vind ik dochter zielig, hmmmm soms wel soms niet. Maar ik vond haar met buikpijn zieliger.

Albana, toch vind ik dat jij het erg makkelijk afschildert. Misschien omdat het niet altijd zo gaat. De stad in gaan en ergens blijven hangen en eten wordt moeilijker. want wat moet dochter eten, MC donalds?? Alleen de frietjes dan toch want de kip nuggets mag ze niet en de salades lust ze niet.
Pasta vind ze heerlijk maar mag ze bijna nergens mogen. aardappelen eet ze niet, salades eet ze niet. het blijft een kleuter die haar kleuterfratsen heeft. Sprak gisteren met moeder van hartsvriendinnetje, die wilde naar een grote binnenspeeltuin gaan voor de verjaardag van vriendin en dan daar frietjes met frikandellen blijven eten. Mag ze dat, wat mag ze als alternatief van de frikandel (wat ze trouwens het allerlekkerste vind) mag ze de mayo daar, mag ze de appelmoes daar.
Dat zijn dingen waar ik best kopzorgen overheb.

En dan is het niet dat ik mijn dochter zielig vind, maar ergens vind ik eht wel sneu voor haar, maar ik zou het sneu vinden voor ieder kind wat deze beperking heeft. Maar wederom, de buikpijn en bijbehorende is erger.

Trouwens, verschil intolerantie/allergie

Kan iemand mij in jip en janneke taal uitleggen wat het schil nou precies is tussen een allergie en een intolerantie, waarom kun je over het ene heengroeien en het andere niet

Ik kan me vinden in de reactie van albana

En ik vind niet dat het te gemakkelijk wordt afgeschilderd, ze geeft vooral aan hoe je, door te kijken naar wat wél kan, het 'zielige' er uit haalt.

Ik denk dat je, als je kind wat mankeert, als moeder vooral laat merken dat je het zielig vindt, dat een kind zich ook eerder zielig voelt.

Het is, in mijn ogen, realistischer om te denken: dit is er aan de hand, wat KUNNEN we ermee (en niet wat mag allemaal niet)

Sowieso ik kijken naar wat niet is, of niet kan, deprimerend, dat voorbeeld zou ik niet aan mijn kind willen geven.

Daarbij ook ruimte laten voor het feit dat het natuurlijk niet altijd meevalt (zoals zoveel dingen in het leven).

Maar kijken naar de positieve dingen betekent niet automatisch dat je geen oog hebt voor wat er verdrietig aan is, of waar je boos van wordt. Het is balanceren en proberen niet door te slaan naar het ´zielige´.

Succes! En ik hoop dat het helpt!

Ayla

Het verschil tussen een allergie en intolerantie:
(het verschil zit hem in het immunsysteem)

Voedselallergie is een specifieke vorm van overgevoeligheid voor voedsel waarbij het immuunsysteem een extreme respons geeft op de lichaamsvreemde stof die het lichaam is binnengekomen. Een zogenoemd allergeen, bijna altijd een eiwit in het betreffende voedsel, veroorzaakt een kettingreactie in het immuunsysteem waarbij antilichamen worden vrijgegeven in het lichaam. Deze antilichamen veroorzaken op hun beurt het vrijkomen van chemische verbindingen, zoals histamine, uit specifieke cellen (mestcellen genoemd). Deze chemische stoffen veroorzaken de symptomen van de allergische reactie zoals jeuk, loopneus, hoesten of ademhalingproblemen.

Voedselintolerantie is een ander type overgevoeligheid waarbij het immuunsysteem geen rol speelt. De reactie word veroorzaakt door de slechte verteerbaarheid of opname van een specifieke voedingsstof in het lichaam. De symptomen zijn patiënt specifiek. Bekende voorbeelden zijn lactose-, gluten- en notenintolerantie.

Linda

Waar zit dan het verschil in dat je wel tegen een allergie een bepaalde weerbaarheid kunt opbouwen maar niet tegen een intolerantie?

Ik wil dit graag weten omdat mij die vraag al verschillende keren gesteld is maar ik kon er geen duidelijk antwoord op geven

Intolerantie

Bij een allergie maakt het lichaam antistoffen aan tegen een (voor de meeste mensen) onschuldig product. Bij een intolerantie kan het lichaam bepaalde stoffen niet verwerken (in dit geval gluten). Coeliakie is een wat afwijkende intolerantie, omdat het dezelfde acute verschijnselen kán geven als een allergie (de tolerantiedrempel is verschillend, hoewel de effecten in de darmen wel bij iedereen uiteindelijk gelijk zijn). Bij coeliakie zijn er ook veel mensen die wél een reactie van het afweersysteem krijgen, en het valt natuurlijk binnen een grotere groep ziekten, de auto-immuunziekten (waaronder ook diabetes, reuma, schildklierafwijkingen etc. vallen) De tendens is om coeliakie niet meer als intolerantie te benoemen, omdat het anders werkt dan bij andere voedselintoleranties.

Overigens, niemand in deze discussie heeft ooit gezegd dat je zielig zijn moet aanmoedigen en benoemen naar je kind toe. Wie zou je daarmee helpen? Maar ik vind het, zeker voor een kleuter, wel sneu, het zal flink wennen zijn. Een heel rek gv in de natuurvoedingswinkel is niet 'hoera', da's minder lekker eten voor vier keer de prijs. Niks jubel en juich aan toch?

Ayla, de mcDonalds kan ook hamburgers voor je dochter bakken (die zijn gv), alleen zonder het broodje. Dus als je zelf een broodje meeneemt kan ze toch lekker meedoen :-)

Verschil sneu en zielig

ik vind mijn dochter niet zielig, niet zielig in ieder geval vanwege de coeliakie, want er zijn tig ergere dingen. Maar ik vind het wel sneu voor haar, en ik vind eigenlijk ook wel dat ik dat mag vinden. want het is sneu als je altijd dingen hebt gegeten en opeens zegt iemand je dat dat niet meer mag. Als volwassene kun je dat plaatsen maar ik denk dat je als kleuter dit niet altijd kunt of wilt begrijpen. Niet zielig maar wel sneu.

dank trouwesn voor de uitleg, het begint me nu wat te dagen.
Als de tendens is om coeliakie gen intolerantie meer te noemen, hoe willen ze het dan noemen? een ziekte??

Ik vind het ook sneu

al is het wel heerlijk dat er nu echt iets aan de buikpijn gedaan kan worden. Maar hoewel het natuurlijk went en er ergere dingen zijn enz. is het toch wel een vervelend iets. Niet alleen het lekkers wat je moet missen maar ook dat je altijd zult opvallen en nooit makkelijk ongemerkt met alles mee kunt doen.
Wat ik ook sneu vind is hoeveel moeite het gekost heeft voor jullie om op een diagnose uit te komen! Wat een gevechten moet je toch steeds leveren voor je kinders!

Ayla, heb zelf coeliakie en ben net in eurodisney geweest

Dus als je vragen hebt, zet even mijn naam in de titel, dan zie ik 't vanzelf wel.

Geen reden tot paniek over zo'n leuke trip als Eurodisney in elk geval, wél even goed opletten.

Groetjes,
Wilma

Wilma

ja wil heel graag weten hoe het eten daar is, heb begrepen dat de menu's niet veel voorstellen. ontbijt in de hotels moet daar entegen wel weer redelijk zijn.
En hoe zit het met de mac daar?

Trouwens ik heb begrepen dat Frankrijk op glutenvrij gebeid uberhaupt niet veel voorsteld

Update dochter

vandaag de biopt gehad en het ging goed. Dochter kon zich vanmiddag helemaal niets meer herinneren. Ik heb niet in het ziekenhuis geslapen hield ze maar vol;-)
maandag over 2 weken krijgen we de uitslag maar aangezien de kans dat ze het niet heeft minder dan 10% is gaan we er maar vanuit dat we een coeliakie patientje in huis hebben. En na de eerste schok zijn wel ook wel blij ergens, de oorzaak is er, nu kunnen we er tenminste iets aan doen

Hier een vierjarige met coeliakie

Ik heb niet alle berichten gelezen Ayla, dus weet niet of je meerdere moeders met coeliakie-kleuters hebt.
Dochter hier is 4.5 en toen ze 3.5 was, kregen we de diagnose.
Dat jaar daarvoor zei ze wel vijftig keer per dag: heb zoooooowun buikpijn. Vreselijk. En elke dag een paar keer extreem dunne ontlasting. Ik bespaar je de details maar het was heel vervelend. Kinderarts bleef in dit opzicht redelijk in gebreke en had het steeds over buikpijn ten gevolge van appelsap. "NEE NEE mijn kind drinkt geen appelsap." Eindelijk doorverwezen naar maagleverendarmarts (of andersom) en daar werd het duidelijk. Het werd niet direct beter zonder gluten. (ik dacht dat na twee dagen glutenvrij mijn broodmagere buikpijnigere meisje wat continu ziek, zwak en misselijk was, meteen zou opknappen) Dat gebeurde wel na een flink aantal weken.
Ik vind het moeilijk, vooral sociaal gezien. Maar wat een enorm - lichamelijk - verschil met daarvoor.
Als je dingen wilt weten, geef een gil!
Sterkte. Fijn dat het biopt achter de rug is.

O ja, ik heb het gen ook, dus ik moet er op bedacht zijn dat ik in de toekomst coeliakie kan ontwikkelen. Nu niet want anti-stoffen zijn (nog)oke. Op zich geen slecht idee om tzt jezelf en mogelijk de vader van je dochter te laten checken.

Ayla, eurodisney

Het ontbijt in het disneyhotel (maar is ook zo in de andere hotels op het park heb ik begrepen) is glutenvrij brood (eerste keer een pakketje van vier, later pakketjes van twee boterhammen) en twee pakjes met vier koekjes. Verder kun je beleg nemen waarvan je weet dat er niks in zit. Meestal is de jam prima en ook kaas kan heel goed. Vleeswaren durf ik zelf niet zo. Gekookt of roer-ei kan natuurlijk ook. Drinken kan allemaal prima. Als ze het brood niet lekker vindt, kun je ook van die broodroosterzakjes kopen (oa Blokker), daar kun je de glutenvrije boterham indoen en dan met zakjes en al in het broodrooster, komt 't niet in aanraking met gluten. Zakje kun je tig keer gebruiken. Ook evt voor tosti's.

De mac is in Eurodisney net zoals elders, dus de frietjes kunnen prima.
Wij hebben zelf een keer gegeten bij Billy Bob, daar was een buffetvorm en daar zaten veel dingen bij die konden. Verschillende groenten en verschillende rijstdingen, ook toetjes (yoghurtjes) die kunnen.

Neem zelf genoeg koekjes of snackdingen mee voor in je tas, gewoon zodat de verleiding niet te groot is. Mocht ze toch iets van snoep ofzo willen, dan zijn de gekleurdste klefste lollies (helaas) vaak wel glutenvrij, dus een mini-mickeylollie van een euro doet al wonderen. Heeft ze wél een mickeysnoepje, maar beslist geen gluten.

Fijn dat de biopt goed gegaan is en ik hoop dat de uitslag zo is dat je ermee aan de slag kan.

Succes en als je vragen hebt, roep maar.

Groetjes,
Wilma