Rode wangen, overgevoeligheid zon?

Fianna

Ik zou dan bij de reumatoloog ook die huiduitslag melden, misschien kun je nog een foto maken van hoe het er nu uitziet?

Het hoeft natuurlijk geen Lupus te zijn, maar ik zou het niet zondermeer van de baan vegen als zijnde een allergie.

Uiteindelijk zijn wij leken en moeten artsen het doen met onze verhalen, dus laat de verhalen zo volledig mogelijk zijn. Schrijf desnoods ALLES op, en dan ben je geen zeurmiep of iemand die overdreven gefocust is, dan ben je gewoon alert en probeer je zo accuraat mogelijk je klachten te beschrijven.

Neem ook zeker een lijst van al je medicijnen mee, mijn nicht had dat niet (was al opgestuurd maar bleek zoekgeraakt en nicht wist niet alles uit haar hoofd, toevallig kwam de vit.B12 suppletie ter sprake en het weinige effect wat ze ervan had, toen is er weer nieuw bloedonderzoek ingezet.)

En probeer zelf zoveel mogelijk de regie te houden, verwacht niet alles van de artsen, ze kunnen nou eenmaal niet alles of alles goed inschatten. Zorg, als patient, dat je zo volledig mogelijk bent in je rapportage en vooral: neem jezelf serieus!

Dat was bij mij ook een valkuil, ik dacht ´goh, als ze niets vinden, nou dan zal het wel aan mij liggen´ en dan wordt jezelf ook weifelachtig over de dingen die je wilt vertellen en niet, of je vertelt het al op een manier van ´het zal waarschijnlijk niets zijn, maar...´

Als jij jezelf niet serieus neemt, dan straal je dat ook uit, en ontstaat de kans dat je terugkrijgt wat je uitstraalt..

Let wel, ik zeg niet dat dit bij jou het geval is, ik heb alleen, na analyse van mezelf (en het verlies van mijn kind) geprobeerd te ontdekken hoe het kwam dat men mij niet serieus genoeg had genomen..

Een deel lag ook bij mezelf, ik wilde niet lastig zijn, het was vast niets maar...naja, vul maar in.
Vandaag had ik weer een akkefietje waarbij een assistente me meende af te poeieren, ik heb toen heel duidelijk op mijn strepen gestaan zonder agressief te worden, met als resultaat dat ik vanmiddag nog terecht kon..

Assertief en neem jezelf serieus! En als je je huisarts niet vertrouwt, vraag je je dan zelf af hoe je het vindt dat je je kinderen aan diezelfde huisarts toevertrouwt..als dat idee je angst aanjaagt, dan zou ik echt serieus overwegen over te stappen, ook al kost dat misschien moeite.

Succes!

Mien*

wat ben ik blij met jouw reactie!

'Een deel lag ook bij mezelf, ik wilde niet lastig zijn, het was vast niets maar...naja, vul maar in.'

Je slaat de spijker op zijn kop, heel herkenbaar. En hoe meer artsen ik zie, hoe meer ik me zo ga voelen. Ik zit me nu al zorgen te maken dat ik wellicht de tijd van de reumatoloog ga verdoen, omdat mijn gewrichtsklachten vrijwel verdwenen zijn. Ook al weet ik dat dat niks zegt en heel veel ziektes tijdelijk rustig kunnen zijn.
inderdaad is het zo dat als ik met een klacht kom en de arts probeert het te weerleggen ik er niet hard genoeg tegen in ga, ook al weet ik dat het niet klopt wat de arts zegt, althans niet op mij van toepassing is.
En dan krijg ik inderdaad de houding van het zal waarschijnlijk wel niks zijn. Ik ben dan als de dood dat ze me als een hypochondrier of aansteller zullen zien. En inderdaad, als ze niks vinden, dan zal het wel aan mij liggen.
En wie weet verwacht ik te veel van specialisten. Dat zij ook wel de ernst van mijn klachten kunnen inschatten zonder dat ik er zwaar over doe.
Overigens had ik toen ik de eerste keer naar de neuroloog ging al mijn klachten opgeschreven. Daar heeft zij dus nooit naar gekeken. Dat is wel rot, vind ik. Ik probeer het weer met de reumatoloog, wie weet leest zij het wel.

Ik ben overigens net van ha gewisseld, na wat nare ervaringen met vorige. Ik kan niet nog eens wisselen. dat het nu lukte was een gelukje. Ze is wel aardig, maar heeft nu eenmaal in haar hoofd dat alles bij mij komt door een b12 tekort (hoewel het tekort niet duidelijk is) en het hebben van 4 kinderen.
maar begrijp ik nu goed dat je een kind hebt verloren door foute inschatting van een arts??

Briefje

Hoi Fianna,

dat briefje, dat moet je niet geven, dat moet je als leidraad gebruiken en als verificatie aan het eind van het consult, even doorkijken of al jouw vragen aan bod zijn geweest.

Termen als ´ik maak me zorgen om(dat)..´

je klachten niet invullen, gewoon noemen waar je last van hebt, dus niet zeggen ik heb zere knieën, maar ik dweil ook regelmatig op mijn knietjes, gewoon ´ik heb regelmatig zere knieën´ bedenk ook of je pijn zeurend, stekend etc..is, dat wordt vaak gevraagd.

Ook of je vooral op een bepaald moment last hebt, bijv gelijk ´s ochtends, of juist meer na inspanning..

En weet van jezelf : JE VOELT WAT JE VOELT, of de dokter daar serieus op ingaat of niet. Wees overtuigd van wat je voelt aan klachten, twijfel niet.

Als het spontaan beter gaat wil niet zeggen dat je het niet gevoeld hebt..

Naja, soms zou je willen dat er cursussen waren waarin je kunt leren een ´goede patiënt´ te zijn.

Maar bij je gevoel blijven (wat klinkt dat zweverig he, dat was ook nooit zo mijn aard, ik probeerde vooral alles verstandelijk te beredeneren, als iets, in mijn ogen niet logisch was/is dan vergiste ik me vast..

En ja, wij verloren een kind, door slechte zorg, alsook omdat ik zelf niet genoeg lawaai heb gemaakt en mijn grote zorg uit heb gesproken omdat ik ervan uitging dat de dokter het wel zou weten...de dokter wist het NIET

En dokters weten gewoon ook veel dingen nog NIET (ook best wel veel WEL..) al is niet iedere arts genegen dat te zeggen..

Er zijn ook zo ontiegelijk veel ziektes (en ook nog niet eens allemaal bekend!)..

Jouw taak om zo volledig mogelijk te zijn.

Succes en twijfel niet aan jezelf!

Mien*

dat wilde ik ook eerst, dat briefje als leidraad gebruiken. Maar toen ik er eenmaal zat vond ik het overdreven, aanstellerig en belerend. Dus heb ik het gegeven, in de naieve veronderstelling dat het bekeken zou worden. Ik heb ook zo'n scala aan klachten (gehad) dat een kwartier bij de specialist eigenlijk niet voldoende is en er een gevaar is dat de specialist er iets uitpikt wat minder ter zake doet en belangrijkere klachten amper aanbod komen, ik mijn verhaal niet helemaal heb kunnen vertellen enz enz. Ik merk nu dat ik best zenuwachtig ben voor mogen. heb een beetje het gevoel van now or never.
Ik vind het fijn dat je op mijn bericht hebt gereageerd want ik ben inderdaad in staat om iets te zeggen als ik heb zere knieen maar dat komt vast van het dweilen. Alsof ik bang ben een zeur te zijn.
Het lastigste vind ik nu dat mijn meeste klachten sterk verminderd of verdwenen zijn. Dan denk ik toch weer: het was niks. alhoewel ik dan ook weer wat restsymptomen heb.
Nou ja, wat een gedraaikont van mij, dat moet ik morgen zeker niet uitstralen!

Wat een afschuwelijk iets heb jij meegemaakt, door op zo'n manier je kind te verliezen! Echt heel erg. dokters weten vaak ook niet alles, maar ik heb juist gemerkt dat als ik laat weten dat ik er iets van afweet, dat juist de artsen in het harnas jaagt, in de zin van: wie denk je wel die je bent, ik ben hier de arts. Dus het is heel moeilijk om er een evenwicht in te vinden en de juiste benadering te vinden.
Ik heb de afgelopen maanden al zo vaak meegemaakt dat als ik zelf iets opperde het meteen neergesabeld werd. Achteraf bleek ik wel vaak gelijk te hebben...
En ik spreek het nu toch uit, want ik denk het nl wel: ik denk dat ik inderdaad een soort auto immuunziekte heb (hoeft natuurlijk niet meteen wat ernstigs te zijn). Ik heb dat eigenlijk vanaf de aanvang van de klachten gedacht. Heb mijn zorgen een keer geuit naar een arts, werd bijna uitgelachen.
Ik ga het morgen weer zeggen. Aan de reumatoloog dan de taak om te bewijzen dat het niet zo is ;)
dank je wel voor je reactie. Ik heb er veel aan. Ik ga er nu extra op letten hoe ik me morgen opstel.

Fianna

ik ben blij dat je wat aan mijn postings hebt!

Weet je, je kunt morgen gewoon zeggen dat je je zorgen maakt, dat je zoveel klachten had en hebt.

Een eerste consult bij de reumatoloog, daar staat vast meer dan 15 minuten voor, dus maak je maar niet druk (al is dat nog zo moeilijk) om de tijd die de arts heeft, jij hebt gewoon recht op tijd en aandacht.

En vul niet teveel zelf in, vragen (stellen) is over het algemeen beter voor de communicatie

Het gaat je lukken!

Sterkte en succes!

15 minuten

Laten we hopen dat er meer voor staat dan 15 minuten. Mijn eerste afspraak bij de neuroloog duurde ook niet veel langer dan 15 minuten. Bij de afspraken er na stond ik na 10 minuten al buiten.
Ik laat weten hoe het gegaan is.

Hier 30 minuten

bij ons staat voor nieuwe patienten 30 minuten bij de neuroloog, als het bij een (co)assistent is meer..(ik meen zelfs 60 minuten!)

Dat klinkt beter

30 minuten. Misschien stond dat er ook voor bij mijn neuroloog, maar nam ze gewoon de tijd niet.
Ik ken iemand die dezelfde neuroloog had als ik en flinke neurologische klachten had. Die stond ook na 10 minuten buiten met een briefje voor een mri-scan. Terug om uitslag te bespreken: niks op te zien, u heeft niks, kreeg ze te horen en ze stond binnen 5 minuten weer buiten.
Uiteindelijk is ze terug gegaan, heeft met haar vuist op tafel geslagen en kreeg nog een mri en daar waren ineens laesies op te zien en een lumbaal punctie en het bleek dat er sporen van ontstekingen in haar ruggenmergvocht gevonden waren.

Ging goed

Ik kreeg een goede indruk van de reumatoloog. Ze heeft echt geluisterd en geen moment gesuggereerd dat mijn 4 kinderen aan alles de schuld hebben;)
Ze is er van overtuigd dat er iets niet goed is. Mijn bloeddruk vindt ze onacceptabel hoog. Daar had allang iets mee moeten gebeuren. Ze heeft me meteen doorverwezen naar een internist vanwege mijn ijzertekort en naar een dermatoloog vanwege mijn huidproblemen. Verder wordt mijn bloed helemaal onderzocht op auto-immuunaandoeningen, want SLE (Lupus) sluit ze helemaal niet uit, maar haar gedachten gingen ook uit naar een schildklierprobleem. Daar word ik ook op onderzocht.
Pfffffff, wat een opluchting zeg.

Hoera!

Wat lekker dat je je gehoord voelde!! Dat is zo belangrijk!

Goed dat er nu goed gekeken wordt naar allerlei zaken, het klinkt me heel logisch in de oren (ben geen dokter, maar verbeeld me wel ´een beetje mee te kunnen denken´)

Heeft ze het ook nog over de vit.B12 (en pernicieuze anemie) gehad??

O, sorry, ik moet geen doktertje spelen, maar ik leef gewoon erg mee, net als jij denk ik dat de puzzelstukjes vast samen de oplossing brengen, hopen dat het iets is waar je wat aan/tegen kunt doen!

Sterkte en rustig aan!

ik kon wel huilen van opluchting gisteren. Ik vond de reumatoloog erg voortvarend. Mijn lijstje vond ze helemaal niet gek, juist goed. En veel klachten die er op stonden kwam ze zelf achter door goed gericht vragen te stellen. Zij is er bijvoorbeeld achter gekomen dat ik psoriasis op mijn knieen heb en afwijkingen op mijn nagels. Ik heb dat mijn ha proberen te vertellen, want ik dacht het ook al, maar die wuifde het weg. Die wondjes in mijn neus en bloed waren wel van betekenis itt wat ha deed geloven (kwam volgens de ha door neusdruppels, die ik dus niet gebruik!?). En nog meer van dat soort dingen, ik zal meer niet verder uitweiden, word zo'n zeur ;)
Ik heb zelf ook niet dingen afgezwakt.

Ze heeft het niet over B12 gehad. Wrs omdat mijn tekort niet echt is aangetoond: laagnormale waarde en normaal homocysteine en MMA gehalte. Ik breng het wel ter sprake bij internist.
Dank je voor het meeleven en je mag best doktertje spelen hoor! alle tips of ideeen zijn welkom.